Мечты- сбываются!

Тогда, когда ты не просто мечтаешь, а идешь к своей мечте.

Все мамы паллиативных детей мечтают о няне. Которая умеет и не боится, принимает и понимает.

Но найти такого человека очень сложно…

А ведь есть целые АНО и КЦСОНы, которые предоставляют услуги на дому. Но не детям.

Причину написала: боятся, не умеют, не знают.

Наш фонд вот уже 4 года предоставляет в семьи нянь. Мы тоже вылавливаем их «со дна морского» как жемчужинки, дорожим ими и бережем, учим и совершенствуем. Нам тоже не хватает, а в отдаленных районах области просто нет ресурса искать.

И мы совместно с Минсоцдемографии Самарской области, Регина Воробьева , Оксана Щербицкая и Татьяна Писарева решили об’единить усилия: их соцработники, наученные нами и сопровождаемые нами- будут выходить в семьи с паллиативными детьми.

Это совсем маленький проект для 30 будущих нянь специального назначения и 30 семей. Но этот шажок станет первым шагом, надеюсь, к большому региональному проекту.

А пока: Самара, Тольятти, Сызрань, Кинель- Черкассы, Приволжье и Сергиевск- ждите! В мае к вам придут няни.

Отбор семей в проект начнем в марте.

И.. принимаем поздравления и ловим ваши ❤️

P.S. Благодарю Юрий Майстровский и всю команду проекта #ДомарощенныйЭксперт за крутое обучение написанию проектов!

Мой друг художник и поэт...Или как незнакомый человек становится близким...

Почему так, не могу сказать. Но Вот Игорь Александрович стал очень родным для меня лично и нашего БФ ЕВИТА. Бывает так, когда прикипаешь душой к другой душе...

Сегодня наконец-то впервые за полгода нашего с ним знакомства выбрала время, чтобы приехать и пообщаться не на бегу...

Дома нас встретила дочь Катя, они с папой как раз только покушали и Игорь Александрович очень переживал, что не промыли гастростому. Вот это я понимаю - ответственность.

Приехала я с вашими холстами, которые вы приносили и присылали в наш фонд, с карточкой сети "Пятерочка" номиналом 3 000 рублей ( Подарок ПАО "Самараэнрего" подопечным нашего фонда), йогуртами и творожками от наших новых друзей Екатерина Кирпичникова и ее мужа, и привезла с собой главную фею домашнего уюты Юлия Копылова.

Я осмотрела гастростому: ну совсем другое дело. И Игорь Александрович мне сказал, что ничего не болит, не тянет, все удобно теперь. И гастростому в неплохом состоянии, еще раз подсказала, как обрабатывать, показала как прокручивать, как менять воду в баллоне, поделилась лайф-хаками...

Игорь Александрович хвастался нам своими набросками: тут мальчик ловит рыбу, а за его спиной озорник-кот вылавливает рыбу из ведра. Тут ребята держат земной шар в ладонях. Тут -натюрморт, тут - зимний пейзаж. А вот кот, из-за уха которого выглядывает мышонок и надпись "Старые друзья". А вот самый большой холст - Иисус распятый на кресте.

Спрашиваю художника: какие картины ему больше всего нравится рисовать? Говорит - пейзажи и натюрморты...

Договорились, что он будет рисовать много, потому что ведь у нашего фонда скоро будет хоспис и эти картины украсят его стены и комнаты, где будут жить мамы и дети.

Юля собрала для Игоря Александровича вещи: футболки, олимпийски, джинсы и куртку. Все это мы показали художнику, его глаза просто светились счастьем и особенно ему понравились черные джинсы...

Еще у Юли была особая миссия: оценить масштабы "бедствия" по ремонту. Но масштаб оказался небольшим. Комната всего 12 м2. Побелить потолок, переклеить обои, обновить шкафы...

И вот тут у меня к вам просьба: нам нужны обои, совсем обычные, однотонные, светлые, желательно белые. Еще и Игоря Александровича есть мечта - красные обои с белым рисунком ( как на фото), сделать их как рисунок на стене. Белая водоэмульсионная краска.
И... кресло. Любой, но не то, в котором сейчас проходит большая часть жизни Игоря Александровича, вдруг у вас есть и вы не пользуетесь?

Все вопросы по необходимым для ремонта вещам можно задать Юлия Копылова - она лучше меня в этом разбирается.

Мы долго еще говорили, и Игорь Александрович даже несколько раз смеялся. Беззвучно, но смеялся. А потом взял ручку и написал на тетрадном листе: "Я вам очень признателен. Я нарисую для вас картину."

Передаю его признание всем вам, всем, для кого самарский художник стал таким же родным, как и для нас. Спасибо за то, что помогаете нам помогать.

Да, забыла сказать: я привезла Игорю Александровичу аппликацию #Юрикскнопочкой - новогоднего кота. Ну как подарок на Старый Новый год. И пожелала, чтобы в его жизни были только яркие и разноцветные полосы, всегда с приятными сюрпризами. А если черные и будут ( куда ж без них) - то пусть они будут вооооот такими тонкими.

Чем заняться на импровизированных новогодних каникулах? Конечно, работой! Той, которую в обычное рабочее время не успеваешь делать.

Все выходные писала годовой отчет. И вот дошла до программы "Еноты: ищем мам брошенным малышам". Моя самая больная программа, потому что ( как мне казалось) она почти не работает. Мне некогда ездить снимать детей, некогда писать про них, некогда искать семьи...

Отчет сподвиг меня просмотреть все посты за 2022 год. И... я с удивлением обнаружила, что написала в прошлом году про 18 детей, и 8 из них -нашли свои семьи.

Что сняла 9 видеороликов и 5 детей из этих роликов - нашли семьи.

С одной стороны - безумно радостно.

С другой... снова мысли - что я лишаю детей возможности обрести семью из-за своей занятости развитием паллиативной помощи...

На самом деле, выход уже найден: на куратора программы "ЕНОТЫ" найден чудесный человек, профессиональный журналист и писатель. Скоро вас познакомлю с ней и в 2023 году мы будем много снимать и писать про малышей и не очень, которым нужна семья.

Но вот я думаю: а ведь сколько еще детей могли бы найти своих маму и папу, если бы я больше о них рассказывала.

В Самарской области около 800 детей-сирот, и всего 8 из них именно наш БФ ЕВИТА помог найти семью... Всего 1%...А могли бы больше! Ведь не только малыши находят свои семьи, но и родители находят своих малышей...

Вот эту цель и поставлю на этот 2023 год! Помочь встретиться одиноким малышам со своими настоящими мамами и папами!

На фото Давидик с мамой и Владлена с мамой!

Чем больше ты в это погружаешься, тем больше боли на тебя обрушивается.

Вот все 4 года я мечтаю: сейчас это доделаю и выдохну. И как все нормальные люди, буду работать системно, по графику и плану. И все 4 годы мои мечты разбиваются о реальность.

Все 4 года я не знаю, за что хвататься: то ли сирот спасать из лап системы, то ли мам паллиативных детей, то ли самих детей, то ли учить, то ли самой учится, то ли в минсоц звонить, то ли в минздрав, то ли бить во все колокола, то ли обнять и слушать, то ли ехать к выписанной умирать бабушке после инсульта и рассказывать родным, как кормить, то ли закупать питание…

И везде- боль. В каждом письме, каждом звонке, каждом сообщении. И кажется- нет просвета…

Сегодня 4 года нашему фонду. И оглядываясь назвд, я вдруг понимаю: боли чуть меньше! Все- таки уже не так темно и беспросветно, как в том 2019 году!
Хотя бы потому, что теперь тому, кому плохо, есть куда позвонить и у кого попросить помощи.

О многом сегодняшний пост БФ ЕВИТА . Не буду его повторять!

Скажу свое: сейчас рядом единомышленников больше! Тогда и наш фонд был один. Теперь- с нами вместе врачи ( пусть не много, но они есть и не открещиваются словами «что вы хотите, у вас такой ребенок»), теперь рядом мамы- ожившие, восставшие из пепла и поддерживаюшие и друг друга и когда- то - нас, фонд! Теперь рядом друзья из других фондов! Теперь мы не маленький младенец, мы верим в свои силы, знания, и в нас верят: минздрав, минсоц, минобр ! Мы дружим с МСЭ, ФСС, центрами Семья!

И пусть пока еще до сих пор мы чаще «тушим пожар», чем занимаемся его профилактикой, но теперь мы точно знаем- что нужно сделать, чтоб этих самых «пожаров» было меньше! Пусть пока еще главенствует «звонок другу», но ведь главное- этот друг есть! И друг сразу откликается и включается, помогает и мы вместе спасаем жизнь.

Ведь это самое важное - человек! И его жизнь! Не важно, насколько она будет длинная! Но важно, чтобы она была без боли, страха, одиночества и голода!

И как бы сложно и тяжело не было, я благодарна своей жизни сначала за #Юрикскнопочкой, потом Vladimir Avetissian за создание фонда, за то, что предложил мне стать директором этого фонда!

И когда совсем трудно и кажется, беспросветно, я всегда помню: лучше зажечь одну маленькую свечку, чем вечно клясть темноту!

И я несу свою свечку, и каждый сотрудник фонда несет свою, и каждый друг фонда- несет свою!И вот уже темнота отступает и становится светлее.

Да, невозможно разорваться и спасти всех, помочь каждому…

Делаем, что в наших силах. Каждый на своем месте. И вместе помогаем тем, кто без нас точно не справится!

И другой жизни- может, более спокойной и по- плану, не хочу!

4 года- много это или мало? Для фонда?

Расскажите: что самое запоминающееся доя вас в работе нашего фонда? Чем именно вам мы смогли помочь?

А можно присоединиться к нашим свечкам и зажечь свою, сделав пожертвование для наших подопечных, вот здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Поздравьте наш фонд с этой маленькой датой вашими ❤️

⁉Как получить лечебное питание для ребенка-инвалида от поликлиники⁉

Мне все время кажется, что уже столько раз говорила и писала про алгоритм получения лечебного питания, что все всё поняли. Но… добавляются новые друзья, подписчики, кто- то когда- то пропустил подобный пост. В общем, поняла, что в этом «танке» только я и команда БФ ЕВИТА .

Поэтому сегодня хочу еще раз напомнить — КАЖДЫЙ ребенок- инвалид, для которого лечебное питание=жизнь, может добиться обеспечения лечебным питанием от государства.

Сегодня расскажу о такой возможности на основании ФЗ-323.

👉Это право установлено частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

📣Главное — действовать правильно, по закону и с холодной головой.

Итак:

✒Назначает специализированное питание только врач — гастроэнтеролог, генетик, диетолог, невролог, педиатр. В общем тот врач, который наблюдает ребенка.

✒Следующий шаг — решение врачебной комиссии вашей поликлиники.

Для того, чтобы ВК состоялось, вам придется написать заявление на имя главврача медучреждения. И зарегистрировать его в канцелярии.

📌Часть 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» гласит: «Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии».📌

‼Важно: по жизненным показаниям. А что же это, как не жизненное показание, если ребенок страдает от голода из-за неусвоения обычной пищи.‼

При положительном решении вопроса, поликлиника отправит запрос в региональный минздрав на приобретение соответствующего лечебного питания специально для конкретного ребенка. И эта обязанность ляжет на «плечи» регионального бюджета.

По опыту, все органы власти стараются отказать под любым предлогом, вплоть до проведения самой врачебной комиссии.

⁉Что делать, если в поликлинике отказывают в проведении врачебной комиссии⁉

Если в поликлинике отказывают в проведении врачебной комиссии для рассмотрения вопроса о назначении лечебного питания, не входящего в Перечень или в стандарт медицинской помощи, необходимо подать заявление на имя главного врача медицинской организации. При этом у вас обязательно должно быть назначение лечащего врача и нуждаемости ребенка в нутритивной поддержке конкретным видом питания в определенном объеме.

В случае получения письменного отказа на заявление вы можете обратиться с жалобами в территориальный орган Росздравнадзора, Министерство/департамент здравоохранения региона и прокуратуру.

📌А само заявление на обеспечение вашего ребенка лечебным питанием выглядит так:

Главному врачу (название медучреждения) (ФИО главврача)

(адрес медучреждения)

от (ФИО законного представителя ребенка) (в интересах сына/дочери

(ФИО ребенка) г.р.,

ребенка-инвалида, проживающего/ей по адресу

телефон, е-mail:

ЗАЯВЛЕНИЕ

Я, (ФИО законного представителя ребенка), являюсь отцом/матерью ребенка–инвалида (ФИО ребенка) г.р., с диагнозом (указать диагноз)

В соответствии с частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» «Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии», мой ребенок-инвалид имеет право на обеспечение специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов.

Согласно рекомендациям (указать специалиста или медучреждение) моему ребенку необходимо специализированное энтеральное питание «Нутризон эдванст Нутридринк сухая смесь» (копию выписки/заключения с рекомендациями прилагаю).

Прошу Вас провести врачебную комиссию и организовать обеспечение моего ребенка специализированным лечебным питанием. Ответ на данное обращение прошу предоставить в письменной форме в установленный законом срок.

Приложение:

Копия выписки/заключения-(номер страницы) 1 экз.
Дата. Подпись. Расшифровка.

Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ «ЕВИТА» при поддержке Фонд президентских грантов Участники проекта: тяжелобольные дети из Чувашской и Башкирской республик, Саратовской и Ульяновской областей.

Ты счастлива, потому что вышла замуж за любимого человека и вы ждете своего первенца. Сына.

Но у жизни другие планы на твое счастье: сначала фатальная ошибка врачей, потом их приговор, потом уверения, что выход есть: можно сдать в дом ребенка, где есть специально обученные люди, которые станут ухаживать за твоим больным сыном, а вы родите себе здоровых...

Страх, растерянность, одиночество...

Знакомые чувства???

Юлия и Максим доверились уговорам врачей и приняли решение отдать своего сына в госучреждение. Там он прожил 8 лет.

За это время у Кирюши появились две сестренки, совершенно здоровые девочки, которые даже не знали, что у них есть особенный брат-инопланетянин.

Но однажды он вернулся домой.

Что подтолкнуло родителей вновь круто изменить свою жизнь, жизнь своей семьи? О чем они сожалеют? Сложно ли это - принять сына, изуродованного сначала врачами, потом бездушной системой?

Я расскажу о том, о чем не говорится в этом фильме: я восхищаюсь Юлией и Максимом.

Последние 3 года Кирилл жил в нашем самарском ДДИ, перевели по возрасту. И я несколько раз обращала внимание на этого малыша. Он всегда лежал с отстраненным взглядом, вздрагивал от каждого шороха ( хотя персонала ДДИ пытался меня убедить, что он глухой), в совершенно нелепой позе - со сложенными на животе ручками, выгнутой спиной и искривленными ножками. Все это - следствие спастики, некупируемой лекарствами, боли, которую он постоянно испытывал. Его тельце искало положение, где не так тянет и не так больно... За 8 лет он нашел удобное положение, и оно было именно таким.

А потом на консилиуме я встретила его родителей. Это после нашего откровенного разговора в ДДИ , после того, как все мы назвали вещи своими именами, они задумались о том, что же происходит с их сыном и именно для него? Я честно говорила о том, что вот Кирилл: вы получаете его пенсию по инвалидности, вы считаетесь многодетной семьей, вы получаете льготы и пособия именно как многодетные, а что вы для Кирилла? Для мальчика, который раз в неделю в лучшем случае видит вас на полчаса? А когда был ковид -он не видел вас больше года. Да и что такое - 30 минут раз в неделю? Знает ли он вас? Узнает ли? Что вы даете ему вашими короткими встречами?

Нет, я не убеждала забрать домой или отказаться. Я просто задавала вопросы: для чего это все? Кому от этой ситуации выгодно? И в конечно итоге - где во всей этой истории Кирилл и его интересы? Ведь он мог бы не стать таким "кривым", если бы рос дома, и мама с папой его правильно укладывали бы и сажали в коляску? У него мог бы не болеть живот, потому что мама давно бы подняла на уши всех врачей и подобрала правильное лечение? Он не был бы таким худым, потому что мама правильно кормила бы его, а не лишь бы "за 3 минуты влить 200 мл питания"? Он перестал бы вздрагивать от каждого шороха и прикосновения, потому что шорохи и звуки стали бы для него нормой жизни, а прикосновений он перестал бы бояться, потому что понял бы - не всегда когда тебя трогают, будет больно.

Так и произошло, когда Кирилл вернулся домой. После долгого отсутствия, долгой разлуки с самыми главными для себя людьми...

Изменилась ли жизнь его семьи? Да. Стало больше ограничений, и это огорчает папу. Но стало и больше чудес: родная сестренка Кирилла смогла попасть в ту школу, в которую хотела семья: одна из самых востребованных школ Тольятти. А помог ей в этом Кирилл, которого нельзя надолго оставить дома одного и везти дочь за 3 квартала. А эта школа -во довре Кирюшиного дома. В этом году в семью пришел сказочный Дед Мороз и принес всем подарки. Теперь центре "Семья" знает об этой семье и приглашает на различные концерты и выступления.

А Кирюша... он привык не плакать. Потому что за 8 лет понял: все равно никто не подойдет, а если и подойдет, то будет только хуже. Поэтому он молча восседает в своей коляске и созерцает этот мир. Теперь уже его мир. Мир его семьи.

Конечно, семья Кирюши - подопечные нашего фонда. Но... такие настоящие. Которые почти со всеми вопросами справляются-сами, а мы для них - плечо, на которое в сложный момент можно опереться.

И возвращение Кирилла домой после долгого отсутствия я считаю тоже одним из самых главных событий 2022 года.

Историю Кирюши и его семьи - самое лучшее подтверждение, что когда ты- ЧЕЛОВЕК, у тебя есть ДУША - ты будешь искать возможности быть со своим ребенком. Как бы сложно это ни было.

Посмотрите это видео, послушайте четный рассказ мамы и папы. И не осуждайте их. Просто напишите слова поддержки - они точно их прочитают!

P.S. И... не промолчу: Юля и Максим забрали домой паллиативного сына, к которому, хочешь-не хочешь, ты привязан полностью. А сколько в ДДИ детей с синдромом Дауна, которые ходят, сами кушают, умеют играть, обниматься, могут ходить в школу... И вот их родители всеми силами стараются избавиться от своих родительских обязанностей и продолжают исхитряться и стучаться к высоким чиновникам, лишь бы только их дети оставались за высоким забором, а они продолжали жить в свое удовольствие.

P.P.S. Завтра на 3 дня еду работать в Башкирию. Второй раз, уже в рамках проекта #вкусжизни_регионы, вместе с Битовой Анной Львовной, Олеся Кисарова. Там мы будем учить сотрудников правилам ухода за тяжелобольными детьми, а так же делиться опытом по работе с кровными семьями, чтобы дети жили дома, а не оставались заживо погребенными в ДДИ!

#маршрутжизни #особоесчастье
с Фонд президентских грантов и БФ ЕВИТА

Идея- моя
Видео- Антон Долганов
Продюссер- Valeriya Astapkovich
Монтаж- Тимур Аверин

https://youtu.be/hJBWDiNohRQ

Сегодня я ночую в Серафимовсем ДДИ. Почти весь день здесь с Олеся Кисарова говорим о позиционировании, боли, дистонии, ТСР.

Ощущение опустошенности. Как будто мы приехали на машине времени в каменные джунгли.

Некоторые подробности об отсутствии медицинской помощи в сегодняшнем посте БФ ЕВИТА - https://vk.com/wall-178835730_12193

Завтра будет серьезный разговор еще и об образовании, и развитии, и о том, что дети- это личности. Любые дети.

Что слышу на вечернем обходе? Ничего нового..
- У него всегда тремор
- У него всегда гноятся глаза
- Она всегда так лежит
- Он всегда сосет пальцы
- У него просто болит живот…

Все просто и всегда. Между тем- игрушки- погремушки. Они не по возрасту. Да и играть в них никто не учил.

Мягкие игрушки- диких зверей. Да кто ж рассказывал, как рычит лев?

Пальцы во рту от безделья весь день, от скуки и незанятости.

Между тем, часть санитарок стала интересоваться: а какие условия труда в нашем Самарском ДДИ. Параллельно - сколько директоров и сотрудников посажено, снято с должностей, уволено…

Ильмира говорит. У нее сильно болят ноги. Скорее всего вывихи тазобедренных суставов и воспаление коленных суставов, может быть артроз. Она сразу плачет, когда трогаешь колени. Но кто будет разбираться??? Но она- прекрасна и понимает все. Мы привезли с собой кота- Бегемота, подарок одного мальчика нашему фонду. Теперь у Ильмиры есть персональный кот, ее личный друг. Она сразу обняла его и прижалась!

А Артур выхватил у меня из рук Арину- куклу с гастростомой. Гладил ее, баюкал и не хотел отдавать.

И каждый ребенок обязательно тянул руки к нашей Арине. Кто может протянуть. Каждый говорил «ляля». Кто мог говорить.

Но тут ( и не только тут) нет ни одной куклы! А они так похожи на людей! Почему детям в ДДИ не покупают кукол???

P.S. Хочу написать больше. Но сейчас просто сердце вклочья. Уже пришлось задать несколько неудобных вопросов. Завтра день работы с Анной Битовой и ее командой. Потом- обсуждение с Минтрудом Башкирии пути решений всех вопросов.

Только задать вопросы некому: старому директору контракт не продлили, а нового пока не назначили