Какие сложные и тревожные у меня чувства.

Прочитала новость, как в Тольяттинском пансионате для ветеранов и инвалидов обворовывали покойников...

Ну то есть вот человек умирал, и в этот же день с его карты снимались все деньги. Видимо, пока он типа утром еще жив был...

Вчера вечером задержали директора этого ПНИ...Которую я знаю...Нет, не дружу, но рабочие отношения выстроились.

Это здесь живет Зоя Григорьевна, которая вяжет носочки нашим ребятам из ДДИ. Здесь живет Наташа, которая шьет подушки для позиционирования паллиативным малышам-сиротам. Это сюда мы привозили лечебное питание для подопечных пансионата...

Мне прислали новость, со словами "А вы говорили, там все хорошо"..
Кольнуло.

Хорошо ТАМ и в подобных ТАМ никогда еще не видела. Всегда есть то, что не хорошо. Где-то больше, где-то меньше, где-то все.

Я смотрю на людей, которые живут, разговариваю с ними, смотрю на персонал и наблюдаю за ним. Я не финансист и не КРУ, я смотрю на социальную и медицинскую составляющую...


И в этом плане именно в этом пансионате - все было не так уж и плохо! Да, два человека за 3 месяца умерли. Почему - никогда не узнаю. Точно говорят "Ну вы же его видели". Ну да, видела. Я видела много очень тяжелый детей и людей с точки зрения медицины, но любимых - их родными. Когда нет пролежней, нет худобы, нет грибка на ногтях, нет белого потока, нет голода ( потому что детей кормят лечебным питанием через гастростому).
Поэтому словам "Вы же его видели" - не верю. Видела - и нездоровую худобу, и невозможность глотать, и грибок, и пролежни, обработанные зеленкой, и грязные уши и глаза, и угасший взгляд..., но махать шашкой и разбираться, почему этот человек умер - не готова. Мне хочется, чтобы они просто не умирали! И я, наш БФ ЕВИТА и Регина Воробьева знаем, что для этого нужно! И уже в этом году начнем это внедрять!

Но... вот я помню разговор с главным врачом этого ПНИ по поводу лечебного питания для обездвиженных и... постоянно спящих пациентов. Спящих, потому что загружены препаратами. Спросила: а как кормите? Мне говорят, ну вот будим и даем по ложечке. Говорю - так вы ж сказали, не глотает она? дисфагия у нее.
Отвечают - ну мы по чуть-чуть.

Ну ясно, что по чуть-чуть - в лучшем случае 500 мл в сутки. Взрослой женщине. Потому и похожа она на мумию.

Говорю - а зонд-то почему не поставите? Пусть спит, а вы тихонько лечебным питанием кормить ее будете?

И тут вижу большие глаза, испуг, и ответ: какой зонд, вы что? Мы таких пациентов не обслуживаем, у нас это не предусмотрено..

Времени у меня на тот момент мало было, чтобы продолжить дискуссию и задать вопрос: то есть, медленно умирать от голода -можно, а поставить зонд, чтобы человек ел - нельзя. Ясно, что про гастростому я даже заикаться не стала. Тогда. Но на заметку себе взяла, что об этом точно нужно говорить с главным врачом и директором.

А вот сказать вам - воруют или нет, я не могла тогда и сейчас не могу. Я лично этого не видела, никто мне об этом не рассказывал, за руку никого не ловила. А мои предположения - лишь мои. Но...не удивлена. Ведь нужно быть насколько внутренне порядочным человеком, чтобы не воспользоваться такой ситуацией?

Я хочу этим постом поддержать министра Регина Воробьева, ее заместителя Оксану Щербицкую и руководителя Управления организации социального обслуживания Татьяна Писареву! Я знаю, как переживают они за сложившуюся ситуацию. "Если у нас это происходит, значит эта система не работает" - почти дословно их слова. Значит - будем менять, вместе.

Ведь получилось у нас вместе изменить ситуацию в самарском ДДИ? Ведь не сравнить что было еще 4 года назад там и как сейчас? Да, и в ДДИ еще очень много работы, но то, что детям там стало чуть лучше, то, что часть недобросовестных сотрудников ушли ( а кого-то и осудили), то, что дети теперь ездят на реабилитации, в санатории, вообще выбрались из-за высокого забора, те, кто нуждаются - обеспечены лечебным питанием, нет ни одного ребенка на зонде, а у всех установлены гастростомы, расширили штат воспитателей, дефектологов, психологов, дети поли в школы, а скоро и в детские садики пойдут - это невозможно не заметить!

А в ситуации обворовывания самых незащищенных прокуратура разберется. Говорят, у них есть неопровержимые доказательства. Что ж? Если будет хоть один показательный суд, если эта схема наживы уже вскрыта - это отлично! Значит, есть шанс изменить порочную систему и наказать тех, кто ее создал!

Если что, речь вот об этой новости: http://gazeta-ps.ru/bezopasnost

Мечты- сбываются!

Тогда, когда ты не просто мечтаешь, а идешь к своей мечте.

Все мамы паллиативных детей мечтают о няне. Которая умеет и не боится, принимает и понимает.

Но найти такого человека очень сложно…

А ведь есть целые АНО и КЦСОНы, которые предоставляют услуги на дому. Но не детям.

Причину написала: боятся, не умеют, не знают.

Наш фонд вот уже 4 года предоставляет в семьи нянь. Мы тоже вылавливаем их «со дна морского» как жемчужинки, дорожим ими и бережем, учим и совершенствуем. Нам тоже не хватает, а в отдаленных районах области просто нет ресурса искать.

И мы совместно с Минсоцдемографии Самарской области, Регина Воробьева , Оксана Щербицкая и Татьяна Писарева решили об’единить усилия: их соцработники, наученные нами и сопровождаемые нами- будут выходить в семьи с паллиативными детьми.

Это совсем маленький проект для 30 будущих нянь специального назначения и 30 семей. Но этот шажок станет первым шагом, надеюсь, к большому региональному проекту.

А пока: Самара, Тольятти, Сызрань, Кинель- Черкассы, Приволжье и Сергиевск- ждите! В мае к вам придут няни.

Отбор семей в проект начнем в марте.

И.. принимаем поздравления и ловим ваши ❤️

P.S. Благодарю Юрий Майстровский и всю команду проекта #ДомарощенныйЭксперт за крутое обучение написанию проектов!

Мой друг художник и поэт...Или как незнакомый человек становится близким...

Почему так, не могу сказать. Но Вот Игорь Александрович стал очень родным для меня лично и нашего БФ ЕВИТА. Бывает так, когда прикипаешь душой к другой душе...

Сегодня наконец-то впервые за полгода нашего с ним знакомства выбрала время, чтобы приехать и пообщаться не на бегу...

Дома нас встретила дочь Катя, они с папой как раз только покушали и Игорь Александрович очень переживал, что не промыли гастростому. Вот это я понимаю - ответственность.

Приехала я с вашими холстами, которые вы приносили и присылали в наш фонд, с карточкой сети "Пятерочка" номиналом 3 000 рублей ( Подарок ПАО "Самараэнрего" подопечным нашего фонда), йогуртами и творожками от наших новых друзей Екатерина Кирпичникова и ее мужа, и привезла с собой главную фею домашнего уюты Юлия Копылова.

Я осмотрела гастростому: ну совсем другое дело. И Игорь Александрович мне сказал, что ничего не болит, не тянет, все удобно теперь. И гастростому в неплохом состоянии, еще раз подсказала, как обрабатывать, показала как прокручивать, как менять воду в баллоне, поделилась лайф-хаками...

Игорь Александрович хвастался нам своими набросками: тут мальчик ловит рыбу, а за его спиной озорник-кот вылавливает рыбу из ведра. Тут ребята держат земной шар в ладонях. Тут -натюрморт, тут - зимний пейзаж. А вот кот, из-за уха которого выглядывает мышонок и надпись "Старые друзья". А вот самый большой холст - Иисус распятый на кресте.

Спрашиваю художника: какие картины ему больше всего нравится рисовать? Говорит - пейзажи и натюрморты...

Договорились, что он будет рисовать много, потому что ведь у нашего фонда скоро будет хоспис и эти картины украсят его стены и комнаты, где будут жить мамы и дети.

Юля собрала для Игоря Александровича вещи: футболки, олимпийски, джинсы и куртку. Все это мы показали художнику, его глаза просто светились счастьем и особенно ему понравились черные джинсы...

Еще у Юли была особая миссия: оценить масштабы "бедствия" по ремонту. Но масштаб оказался небольшим. Комната всего 12 м2. Побелить потолок, переклеить обои, обновить шкафы...

И вот тут у меня к вам просьба: нам нужны обои, совсем обычные, однотонные, светлые, желательно белые. Еще и Игоря Александровича есть мечта - красные обои с белым рисунком ( как на фото), сделать их как рисунок на стене. Белая водоэмульсионная краска.
И... кресло. Любой, но не то, в котором сейчас проходит большая часть жизни Игоря Александровича, вдруг у вас есть и вы не пользуетесь?

Все вопросы по необходимым для ремонта вещам можно задать Юлия Копылова - она лучше меня в этом разбирается.

Мы долго еще говорили, и Игорь Александрович даже несколько раз смеялся. Беззвучно, но смеялся. А потом взял ручку и написал на тетрадном листе: "Я вам очень признателен. Я нарисую для вас картину."

Передаю его признание всем вам, всем, для кого самарский художник стал таким же родным, как и для нас. Спасибо за то, что помогаете нам помогать.

Да, забыла сказать: я привезла Игорю Александровичу аппликацию #Юрикскнопочкой - новогоднего кота. Ну как подарок на Старый Новый год. И пожелала, чтобы в его жизни были только яркие и разноцветные полосы, всегда с приятными сюрпризами. А если черные и будут ( куда ж без них) - то пусть они будут вооооот такими тонкими.

Чем заняться на импровизированных новогодних каникулах? Конечно, работой! Той, которую в обычное рабочее время не успеваешь делать.

Все выходные писала годовой отчет. И вот дошла до программы "Еноты: ищем мам брошенным малышам". Моя самая больная программа, потому что ( как мне казалось) она почти не работает. Мне некогда ездить снимать детей, некогда писать про них, некогда искать семьи...

Отчет сподвиг меня просмотреть все посты за 2022 год. И... я с удивлением обнаружила, что написала в прошлом году про 18 детей, и 8 из них -нашли свои семьи.

Что сняла 9 видеороликов и 5 детей из этих роликов - нашли семьи.

С одной стороны - безумно радостно.

С другой... снова мысли - что я лишаю детей возможности обрести семью из-за своей занятости развитием паллиативной помощи...

На самом деле, выход уже найден: на куратора программы "ЕНОТЫ" найден чудесный человек, профессиональный журналист и писатель. Скоро вас познакомлю с ней и в 2023 году мы будем много снимать и писать про малышей и не очень, которым нужна семья.

Но вот я думаю: а ведь сколько еще детей могли бы найти своих маму и папу, если бы я больше о них рассказывала.

В Самарской области около 800 детей-сирот, и всего 8 из них именно наш БФ ЕВИТА помог найти семью... Всего 1%...А могли бы больше! Ведь не только малыши находят свои семьи, но и родители находят своих малышей...

Вот эту цель и поставлю на этот 2023 год! Помочь встретиться одиноким малышам со своими настоящими мамами и папами!

На фото Давидик с мамой и Владлена с мамой!

Чем больше ты в это погружаешься, тем больше боли на тебя обрушивается.

Вот все 4 года я мечтаю: сейчас это доделаю и выдохну. И как все нормальные люди, буду работать системно, по графику и плану. И все 4 годы мои мечты разбиваются о реальность.

Все 4 года я не знаю, за что хвататься: то ли сирот спасать из лап системы, то ли мам паллиативных детей, то ли самих детей, то ли учить, то ли самой учится, то ли в минсоц звонить, то ли в минздрав, то ли бить во все колокола, то ли обнять и слушать, то ли ехать к выписанной умирать бабушке после инсульта и рассказывать родным, как кормить, то ли закупать питание…

И везде- боль. В каждом письме, каждом звонке, каждом сообщении. И кажется- нет просвета…

Сегодня 4 года нашему фонду. И оглядываясь назвд, я вдруг понимаю: боли чуть меньше! Все- таки уже не так темно и беспросветно, как в том 2019 году!
Хотя бы потому, что теперь тому, кому плохо, есть куда позвонить и у кого попросить помощи.

О многом сегодняшний пост БФ ЕВИТА . Не буду его повторять!

Скажу свое: сейчас рядом единомышленников больше! Тогда и наш фонд был один. Теперь- с нами вместе врачи ( пусть не много, но они есть и не открещиваются словами «что вы хотите, у вас такой ребенок»), теперь рядом мамы- ожившие, восставшие из пепла и поддерживаюшие и друг друга и когда- то - нас, фонд! Теперь рядом друзья из других фондов! Теперь мы не маленький младенец, мы верим в свои силы, знания, и в нас верят: минздрав, минсоц, минобр ! Мы дружим с МСЭ, ФСС, центрами Семья!

И пусть пока еще до сих пор мы чаще «тушим пожар», чем занимаемся его профилактикой, но теперь мы точно знаем- что нужно сделать, чтоб этих самых «пожаров» было меньше! Пусть пока еще главенствует «звонок другу», но ведь главное- этот друг есть! И друг сразу откликается и включается, помогает и мы вместе спасаем жизнь.

Ведь это самое важное - человек! И его жизнь! Не важно, насколько она будет длинная! Но важно, чтобы она была без боли, страха, одиночества и голода!

И как бы сложно и тяжело не было, я благодарна своей жизни сначала за #Юрикскнопочкой, потом Vladimir Avetissian за создание фонда, за то, что предложил мне стать директором этого фонда!

И когда совсем трудно и кажется, беспросветно, я всегда помню: лучше зажечь одну маленькую свечку, чем вечно клясть темноту!

И я несу свою свечку, и каждый сотрудник фонда несет свою, и каждый друг фонда- несет свою!И вот уже темнота отступает и становится светлее.

Да, невозможно разорваться и спасти всех, помочь каждому…

Делаем, что в наших силах. Каждый на своем месте. И вместе помогаем тем, кто без нас точно не справится!

И другой жизни- может, более спокойной и по- плану, не хочу!

4 года- много это или мало? Для фонда?

Расскажите: что самое запоминающееся доя вас в работе нашего фонда? Чем именно вам мы смогли помочь?

А можно присоединиться к нашим свечкам и зажечь свою, сделав пожертвование для наших подопечных, вот здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Поздравьте наш фонд с этой маленькой датой вашими ❤️

⁉Как получить лечебное питание для ребенка-инвалида от поликлиники⁉

Мне все время кажется, что уже столько раз говорила и писала про алгоритм получения лечебного питания, что все всё поняли. Но… добавляются новые друзья, подписчики, кто- то когда- то пропустил подобный пост. В общем, поняла, что в этом «танке» только я и команда БФ ЕВИТА .

Поэтому сегодня хочу еще раз напомнить — КАЖДЫЙ ребенок- инвалид, для которого лечебное питание=жизнь, может добиться обеспечения лечебным питанием от государства.

Сегодня расскажу о такой возможности на основании ФЗ-323.

👉Это право установлено частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

📣Главное — действовать правильно, по закону и с холодной головой.

Итак:

✒Назначает специализированное питание только врач — гастроэнтеролог, генетик, диетолог, невролог, педиатр. В общем тот врач, который наблюдает ребенка.

✒Следующий шаг — решение врачебной комиссии вашей поликлиники.

Для того, чтобы ВК состоялось, вам придется написать заявление на имя главврача медучреждения. И зарегистрировать его в канцелярии.

📌Часть 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» гласит: «Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии».📌

‼Важно: по жизненным показаниям. А что же это, как не жизненное показание, если ребенок страдает от голода из-за неусвоения обычной пищи.‼

При положительном решении вопроса, поликлиника отправит запрос в региональный минздрав на приобретение соответствующего лечебного питания специально для конкретного ребенка. И эта обязанность ляжет на «плечи» регионального бюджета.

По опыту, все органы власти стараются отказать под любым предлогом, вплоть до проведения самой врачебной комиссии.

⁉Что делать, если в поликлинике отказывают в проведении врачебной комиссии⁉

Если в поликлинике отказывают в проведении врачебной комиссии для рассмотрения вопроса о назначении лечебного питания, не входящего в Перечень или в стандарт медицинской помощи, необходимо подать заявление на имя главного врача медицинской организации. При этом у вас обязательно должно быть назначение лечащего врача и нуждаемости ребенка в нутритивной поддержке конкретным видом питания в определенном объеме.

В случае получения письменного отказа на заявление вы можете обратиться с жалобами в территориальный орган Росздравнадзора, Министерство/департамент здравоохранения региона и прокуратуру.

📌А само заявление на обеспечение вашего ребенка лечебным питанием выглядит так:

Главному врачу (название медучреждения) (ФИО главврача)

(адрес медучреждения)

от (ФИО законного представителя ребенка) (в интересах сына/дочери

(ФИО ребенка) г.р.,

ребенка-инвалида, проживающего/ей по адресу

телефон, е-mail:

ЗАЯВЛЕНИЕ

Я, (ФИО законного представителя ребенка), являюсь отцом/матерью ребенка–инвалида (ФИО ребенка) г.р., с диагнозом (указать диагноз)

В соответствии с частью 15 статьи 37 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» «Назначение и применение лекарственных препаратов, медицинских изделий и специализированных продуктов лечебного питания, не входящих в соответствующий стандарт медицинской помощи или не предусмотренных соответствующей клинической рекомендацией, допускаются в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии», мой ребенок-инвалид имеет право на обеспечение специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов.