Океанические люди - люди, которые уверены, что от их собственных усилий зависит состояние мира...

Мне кажется, это все мы. Все, кто зажигает свои маленькие свечки, а не клянет темноту...

Делает то, что зависит от него, и не оглядывается на других...

Сам создает свой мир, в котором гармонично и комфортно...

Недавно прочитала одну фразу: ребенок развивается там, где ему безопасно. И не только физически, в первую очередь - эмоционально. Это сказала приемная мама мальчика-инвалида. Она приводила пример, что в 6 лет он был очень маленький и щуплый, носил футболки для 4-летних малышей, всегда старался быть хорошим и почти никогда не показывал своих истинных эмоций, опасаясь, что его вернут в детский дом, если узнают настоящим.

Через год, в свои 7 лет - он вырос на 10 см, поправился на 7 кг, стал носить одежду по возрасту и не-нет, начал показывать себя настоящего: со своим мнением "Я так считаю, поэтому будет так", с громким смехом и визгами в садике, с непослушанием...

И описав это все, она подвела итог: ребенок развивается там, где ему безопасно.

Подписываюсь под каждым словом. И #Юрикскнопочкой подписывается.

Вы скажете, да какое развитие у паллиативного ребенка? Как не держал голову, так и не держит. Ну чуть научился руку поднимать в знак согласия. А может - это просто сумасшедшая Шелест придумывает и выдает желаемое за действительное?

Но ведь дело не только в руке или голове. Не только в том, что умеет или не умеет из-за болезни делать ребенок. Для меня самое главное - эмоции. Я вообще считаю - что хорошие эмоции - залог здорового тела...

Так вот, если бы вы лично познакомились с Юриком и по-ближе ( потому что в первый раз он, разумеется будет на стороже и скорее всего прикинется "кабачком"), вы увидите - насколько он открыт миру и всему новому! Насколько он доверяет миру и не ждет от него подвоха. Насколько он уверен в собственной неповторимости и значимости.

Очень часто я смотрю на него и, честно говоря, завидую по-хорошему: вот мне бы так доверять миру и быть уверенной, что я - самый главный человек в этом мире! И что ничего мне не угрожает и что примут меня любой.

Для Юрика я именно такая и есть. И он своей уверенностью вселяет эту уверенность в меня. Для него я точно - весь его надежный, безопасный, добрый мир.

У Юрика всегда хорошее настроение. Мне кажется, он вообще юморист и комик. Он успевает за всеми нами следить своими подслеповатыми глазами, но есть ощущение, что у него третий глаз. Он успевает везде вставить свои 5 копеек громким "А" на разные лады и ты точно понимаешь - когда он ругается, когда смеется, а когда - полностью согласен.

Он открыт всему новому: встречам, знакомствам, знаниям, умениям. И любое дело воспринимает с радостью...

Помните, как маленькие дети - когда они чему-то только учатся, и у них получается - они сразу делятся с нами своей радостью. И как любопытные буратинки, суют свой нос, чтобы узнать "что же там в кастрюле"... Потом, с возрастом, эта открытость миру пропадает, мы, взрослые, сами, зачастую, этому способствуем своими "так себя не ведут", "это некрасиво", "ты уже большой". И ребенок замыкается и перестает делиться с нами своими открытиями....А вот такие как Юрик - не перестают. потому что ему никогда никто не говорил, что положено, а что нет, как правильно себя вести, а как нет. Его просто принимают. Всегда. Таким, какой он есть.

К чему я это? Любимого и принимаемого как личность ребенка всегда видно. Вот в ДДИ или детдомах сразу видно любимчиков, у них даже взгляд другой... Но в основном там все "на одно лицо" - безликое, тревожное, в ожидании чего-то страшного или больного. Часто дети в ДДИ, паллиативные дети, напоминают мне статуи... Застывшие, с теми эмоциями, которыми их наделил создатель-скульптор. Только этих детей эмоциями наделили все мы: сначала те, кто отказался от ребенка, потом те, кто ухаживает за этим ребенком...

Но еще страшнее то, что такие скульптуры я встречаю и в семьях... Когда вроде бы ребенок живет дома, но он никому не нужен: сыт, сух, накормлен и слава Богу! В нем не видят личность, может быть доход дополнительный, но не личность. И это отражается в его глазах, тревоге. Ведь тревога тоже бывает разная: на руках у мамы, которая точно не даст в обиду. Или в кроватке, одинокая, неуверенная...

А если ты еще и плохо слышишь и плохо видишь, и живешь запахами и вибрациями - и знакомого запаха мамы нет рядом, или ты не можешь на нее рассчитывать, потому что "знаем-плавали"...

А потом эта мама говорит "Да ладно, какая школа? Он ничего не понимает"...

К счастью, таких мам я встречаю редко. Все-таки родители паллиативных детей - это настоящие ангелы для своих малышей...

100 рублей - это много или мало?
Что для меня лично 100 рублей? Это чашка кофе ( не самого лучшего), это булочка из "Бико" ( моя любимая пекарня), это два кусочка пиццы из "Перекрестка"...

Что такое 100 рублей для нашего БФ ЕВИТА?
Это 30 минут работы няни. 30 минут счастья паллиативного ребенка и отдыха мамы этого ребенка.

Это - 100 мл лечебного питания, для малыша до 2 лет - один прием пищи.

Это - держатель трахеостомы ( специальный ремешок), которым ребенок будет пользоваться в течение года, потому что ремешок можно постирать и тогда на год ребенку нужно 2 ремешка.

Это - 10 упаковок нетканых салфеток по 10 штук. У них по 8 сложений и значит этих 10 упаковок семье хватит на 1 месяц.

Это - 2 флакончика хлоргексидина, которым обрабатываются гастростомы и трахеостомы, и этих флакончиков хватит на целый месяц.

Это - упаковка недорогих влажных салфеток 60 шт., которыми семья будет пользоваться 2 недели.

Это - 5 шприцов по 60 мл, которых семье хватит на месяц, чтобы кормить ребенка через гастростому. Потому что все мы очень экономные.

Это - 10 шприцов по 10 или 5 мл, с помощью которых мы мамы дают лекарства своим детям через гастростому, и их хватит на полгода.

Кажется - 100 рублей - это так мало, но посмотрите сколько много можно на них купить, если речь идет о семье с паллиативным ребенком.

И из каждых 100 рублей складываются 200, 300, 500, 1000. А это уже больше помощи:
час работы няни, выезд эрготерапевта, настройка коляски, встреча с игровым терапевтом ребенка, сеанс с психологом, лечебное питание на день, один переходничок к гастростоме-кнопочке...

Ваши 100 рублей помогут одному маленькому неизлечимо больному ребенку быть чуточку счастливее, а его маме - спокойнее завтра.
Давайте вместе помогать?

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А что для вас лично 100 рублей?

Какие сложные и тревожные у меня чувства.

Прочитала новость, как в Тольяттинском пансионате для ветеранов и инвалидов обворовывали покойников...

Ну то есть вот человек умирал, и в этот же день с его карты снимались все деньги. Видимо, пока он типа утром еще жив был...

Вчера вечером задержали директора этого ПНИ...Которую я знаю...Нет, не дружу, но рабочие отношения выстроились.

Это здесь живет Зоя Григорьевна, которая вяжет носочки нашим ребятам из ДДИ. Здесь живет Наташа, которая шьет подушки для позиционирования паллиативным малышам-сиротам. Это сюда мы привозили лечебное питание для подопечных пансионата...

Мне прислали новость, со словами "А вы говорили, там все хорошо"..
Кольнуло.

Хорошо ТАМ и в подобных ТАМ никогда еще не видела. Всегда есть то, что не хорошо. Где-то больше, где-то меньше, где-то все.

Я смотрю на людей, которые живут, разговариваю с ними, смотрю на персонал и наблюдаю за ним. Я не финансист и не КРУ, я смотрю на социальную и медицинскую составляющую...


И в этом плане именно в этом пансионате - все было не так уж и плохо! Да, два человека за 3 месяца умерли. Почему - никогда не узнаю. Точно говорят "Ну вы же его видели". Ну да, видела. Я видела много очень тяжелый детей и людей с точки зрения медицины, но любимых - их родными. Когда нет пролежней, нет худобы, нет грибка на ногтях, нет белого потока, нет голода ( потому что детей кормят лечебным питанием через гастростому).
Поэтому словам "Вы же его видели" - не верю. Видела - и нездоровую худобу, и невозможность глотать, и грибок, и пролежни, обработанные зеленкой, и грязные уши и глаза, и угасший взгляд..., но махать шашкой и разбираться, почему этот человек умер - не готова. Мне хочется, чтобы они просто не умирали! И я, наш БФ ЕВИТА и Регина Воробьева знаем, что для этого нужно! И уже в этом году начнем это внедрять!

Но... вот я помню разговор с главным врачом этого ПНИ по поводу лечебного питания для обездвиженных и... постоянно спящих пациентов. Спящих, потому что загружены препаратами. Спросила: а как кормите? Мне говорят, ну вот будим и даем по ложечке. Говорю - так вы ж сказали, не глотает она? дисфагия у нее.
Отвечают - ну мы по чуть-чуть.

Ну ясно, что по чуть-чуть - в лучшем случае 500 мл в сутки. Взрослой женщине. Потому и похожа она на мумию.

Говорю - а зонд-то почему не поставите? Пусть спит, а вы тихонько лечебным питанием кормить ее будете?

И тут вижу большие глаза, испуг, и ответ: какой зонд, вы что? Мы таких пациентов не обслуживаем, у нас это не предусмотрено..

Времени у меня на тот момент мало было, чтобы продолжить дискуссию и задать вопрос: то есть, медленно умирать от голода -можно, а поставить зонд, чтобы человек ел - нельзя. Ясно, что про гастростому я даже заикаться не стала. Тогда. Но на заметку себе взяла, что об этом точно нужно говорить с главным врачом и директором.

А вот сказать вам - воруют или нет, я не могла тогда и сейчас не могу. Я лично этого не видела, никто мне об этом не рассказывал, за руку никого не ловила. А мои предположения - лишь мои. Но...не удивлена. Ведь нужно быть насколько внутренне порядочным человеком, чтобы не воспользоваться такой ситуацией?

Я хочу этим постом поддержать министра Регина Воробьева, ее заместителя Оксану Щербицкую и руководителя Управления организации социального обслуживания Татьяна Писареву! Я знаю, как переживают они за сложившуюся ситуацию. "Если у нас это происходит, значит эта система не работает" - почти дословно их слова. Значит - будем менять, вместе.

Ведь получилось у нас вместе изменить ситуацию в самарском ДДИ? Ведь не сравнить что было еще 4 года назад там и как сейчас? Да, и в ДДИ еще очень много работы, но то, что детям там стало чуть лучше, то, что часть недобросовестных сотрудников ушли ( а кого-то и осудили), то, что дети теперь ездят на реабилитации, в санатории, вообще выбрались из-за высокого забора, те, кто нуждаются - обеспечены лечебным питанием, нет ни одного ребенка на зонде, а у всех установлены гастростомы, расширили штат воспитателей, дефектологов, психологов, дети поли в школы, а скоро и в детские садики пойдут - это невозможно не заметить!

А в ситуации обворовывания самых незащищенных прокуратура разберется. Говорят, у них есть неопровержимые доказательства. Что ж? Если будет хоть один показательный суд, если эта схема наживы уже вскрыта - это отлично! Значит, есть шанс изменить порочную систему и наказать тех, кто ее создал!

Если что, речь вот об этой новости: http://gazeta-ps.ru/bezopasnost

Мечты- сбываются!

Тогда, когда ты не просто мечтаешь, а идешь к своей мечте.

Все мамы паллиативных детей мечтают о няне. Которая умеет и не боится, принимает и понимает.

Но найти такого человека очень сложно…

А ведь есть целые АНО и КЦСОНы, которые предоставляют услуги на дому. Но не детям.

Причину написала: боятся, не умеют, не знают.

Наш фонд вот уже 4 года предоставляет в семьи нянь. Мы тоже вылавливаем их «со дна морского» как жемчужинки, дорожим ими и бережем, учим и совершенствуем. Нам тоже не хватает, а в отдаленных районах области просто нет ресурса искать.

И мы совместно с Минсоцдемографии Самарской области, Регина Воробьева , Оксана Щербицкая и Татьяна Писарева решили об’единить усилия: их соцработники, наученные нами и сопровождаемые нами- будут выходить в семьи с паллиативными детьми.

Это совсем маленький проект для 30 будущих нянь специального назначения и 30 семей. Но этот шажок станет первым шагом, надеюсь, к большому региональному проекту.

А пока: Самара, Тольятти, Сызрань, Кинель- Черкассы, Приволжье и Сергиевск- ждите! В мае к вам придут няни.

Отбор семей в проект начнем в марте.

И.. принимаем поздравления и ловим ваши ❤️

P.S. Благодарю Юрий Майстровский и всю команду проекта #ДомарощенныйЭксперт за крутое обучение написанию проектов!

Мой друг художник и поэт...Или как незнакомый человек становится близким...

Почему так, не могу сказать. Но Вот Игорь Александрович стал очень родным для меня лично и нашего БФ ЕВИТА. Бывает так, когда прикипаешь душой к другой душе...

Сегодня наконец-то впервые за полгода нашего с ним знакомства выбрала время, чтобы приехать и пообщаться не на бегу...

Дома нас встретила дочь Катя, они с папой как раз только покушали и Игорь Александрович очень переживал, что не промыли гастростому. Вот это я понимаю - ответственность.

Приехала я с вашими холстами, которые вы приносили и присылали в наш фонд, с карточкой сети "Пятерочка" номиналом 3 000 рублей ( Подарок ПАО "Самараэнрего" подопечным нашего фонда), йогуртами и творожками от наших новых друзей Екатерина Кирпичникова и ее мужа, и привезла с собой главную фею домашнего уюты Юлия Копылова.

Я осмотрела гастростому: ну совсем другое дело. И Игорь Александрович мне сказал, что ничего не болит, не тянет, все удобно теперь. И гастростому в неплохом состоянии, еще раз подсказала, как обрабатывать, показала как прокручивать, как менять воду в баллоне, поделилась лайф-хаками...

Игорь Александрович хвастался нам своими набросками: тут мальчик ловит рыбу, а за его спиной озорник-кот вылавливает рыбу из ведра. Тут ребята держат земной шар в ладонях. Тут -натюрморт, тут - зимний пейзаж. А вот кот, из-за уха которого выглядывает мышонок и надпись "Старые друзья". А вот самый большой холст - Иисус распятый на кресте.

Спрашиваю художника: какие картины ему больше всего нравится рисовать? Говорит - пейзажи и натюрморты...

Договорились, что он будет рисовать много, потому что ведь у нашего фонда скоро будет хоспис и эти картины украсят его стены и комнаты, где будут жить мамы и дети.

Юля собрала для Игоря Александровича вещи: футболки, олимпийски, джинсы и куртку. Все это мы показали художнику, его глаза просто светились счастьем и особенно ему понравились черные джинсы...

Еще у Юли была особая миссия: оценить масштабы "бедствия" по ремонту. Но масштаб оказался небольшим. Комната всего 12 м2. Побелить потолок, переклеить обои, обновить шкафы...

И вот тут у меня к вам просьба: нам нужны обои, совсем обычные, однотонные, светлые, желательно белые. Еще и Игоря Александровича есть мечта - красные обои с белым рисунком ( как на фото), сделать их как рисунок на стене. Белая водоэмульсионная краска.
И... кресло. Любой, но не то, в котором сейчас проходит большая часть жизни Игоря Александровича, вдруг у вас есть и вы не пользуетесь?

Все вопросы по необходимым для ремонта вещам можно задать Юлия Копылова - она лучше меня в этом разбирается.

Мы долго еще говорили, и Игорь Александрович даже несколько раз смеялся. Беззвучно, но смеялся. А потом взял ручку и написал на тетрадном листе: "Я вам очень признателен. Я нарисую для вас картину."

Передаю его признание всем вам, всем, для кого самарский художник стал таким же родным, как и для нас. Спасибо за то, что помогаете нам помогать.

Да, забыла сказать: я привезла Игорю Александровичу аппликацию #Юрикскнопочкой - новогоднего кота. Ну как подарок на Старый Новый год. И пожелала, чтобы в его жизни были только яркие и разноцветные полосы, всегда с приятными сюрпризами. А если черные и будут ( куда ж без них) - то пусть они будут вооооот такими тонкими.