Часто... часто встречаю мам, которые не хотят ничего менять. Причины разные
- не верю, что что-то возможно изменить
- устала
-все равно откажут
- не хочу ни с кем сориться
- проходили, плавали, ничего не вышло...

И опускаются руки у меня, у сотрудников фонда. Потому что мы-то точно знаем - нет ничего невозможного. Иногда путь в тому, чтобы отстоять права ребенка длинный, с тоннами переписки, заявлениями и жалобами, иногда- короче: достаточно одного правильно написанного заявления. Но тот, кто не сидит на месте, не смиряется с действующим положением вещей точно получает гарантированную государством помощь...

Мы пытаемся сказать: раньше вы были одни, теперь у вас есть мы, мы подскажем, поможем, поддержим, но все-равно слышим в ответ "Ничего не получится"...

Это называется выученная беспомощность.
Открыли и впервые описали этот феномен американские психологи Мартин Селигман и Стивен Майер. Это произошло случайно. В 1960-х они участвовали в экспериментах по формированию у собак чувства страха, возникающего в ответ на внешний стимул. Сначала животные, находившиеся в запертых клетках, слышали определенный звук, после чего получали не сильный, но достаточно болезненный удар током. Так происходило несколько раз, чтобы собаки могли запомнить последовательность.

Во второй фазе эксперимента клетки открыли. Ученые были уверены: после звукового сигнала, предваряющего удар тока, собаки сбегут. Но животные повели себя иначе. Услышав знакомый звук, они заскулили, легли на пол клетки — и покорно вынесли боль. Несмотря на то что им явно было страшно и дискомфортно, они не попытались изменить свою участь, хотя имели для этого возможность. Селигман и Майер объяснили это тем, что до этого все попытки собак избежать удара током были провальными, так как клетки были закрыты. Это сформировало у животных стойкое представление, что боль неизбежна, что бы они ни делали.

Предполагается, что этот психологический механизм может быть свойственен всем млекопитающим. В том числе и человеку, — некоторые исследования, проведенные в последующие десятилетия, это подтверждают.

В 2016 году Селигман заявил, что отчасти пересмотрел свои первоначальные выводы. Он предположил, что беспомощность — не приобретенное состояние, а свойственное человеку от рождения. По мере взросления и накопления опыта он преодолевает или не преодолевает его.

Выученная беспомощность проявляется в таких мыслях и фразах:

«Не жили богато, не стоит и начинать»;
«Мне все равно не увеличат зарплату, поэтому я не буду об этом даже просить»;
«Я плохо учился в школе — смысл мне подавать документы в вуз, все равно не поступлю»;
«Зачем голосовать на выборах? Это ничего не изменит»;
«У меня никогда ничего не получится»;
«На работе почти все умнее меня»;
«Очень хочется научиться танцевать. Но я не буду — у меня же таланта нет»;
«Мы все равно ничего не решаем».

Самое опасное следствие выученной беспомощности — пассивность. Из-за подсознательной, но стойкой уверенности, что изменить жизнь не получится, человек перестает принимать для этого какие-либо действия. И не использует, а иногда и не замечает имеющиеся у него для этого возможности. Это может негативно сказаться на его успеваемости в учебе, замедлить продвижение по карьерной лестнице, снизить уровень дохода. Кроме того, человеку бывает сложно улучшить свои отношения с другими людьми и постоять за себя в случае опасности. А в некоторых случаях люди с выученной беспомощностью с трудом справляются даже с банальными бытовыми вопросами.

Все это серьезно снижает качество их жизни. И негативно сказывается на их эмоциональном состоянии и физическом самочувствии.

Что делать
Мартин Селигман предположил главный метод борьбы с выученной беспомощностью — через положительный опыт. Как его получить.

Первый шаг. Определите, на какие аспекты вашей жизни выученная беспомощность влияет сильнее всего. И честно ответьте себе на вопрос, хотите ли вы это исправить.

Второй шаг. Если вы поймете, что готовы к изменениям — возьмите лист бумаги и составьте список действий, которые вам в этом помогут.

В процессе будьте креативными и постарайтесь придумать как можно больше вариантов. А самое главное — старательно отмечайте про себя все свойственные для выученной тревожности мысли. Например: «Да ну, я на такое не способен». Старайтесь сразу прорабатывать их, задавая себе вопросы: «Почему я так думаю? Какие факты подтверждают эту мою точку зрения?». Это упражнение поможет снизить уровень тревоги и более объективно оценить свои возможности и реалистичность внутренних убеждений.

Третий шаг. Выберите несколько самых реалистичных, как вам кажется, действий, которые призваны улучшить вашу жизнь или жизнь вашего ребенка. И начните их последовательно совершать. Вам непременно будет казаться, что ничего из этого не выйдет. Не поддавайтесь этим мыслям и продолжайте следовать плану. Для повышения уверенности в себе вспоминайте о прошлых успехах: о том, как у вас получилось что-то сделать, с чем-то справиться.

Четвертый шаг. Будьте готовы к тому, что кардинально и быстро измениться вы не сможете. Не ругайте себя за это. А лучше подведите итог своих действий, концентрируясь на пусть небольших, но позитивных изменениях в вашем поведении или жизни. Это поможет чуть больше поверить в свои силы.

Пятый шаг. Обязательно похвалите себя. Это вызовет позитивные эмоции, важные для закрепления позитивного опыта.

Позже было доказано, что беспомощность - следствие неконтролируемого стресса. А как только включается контроль, сразу находится решение проблемы...

Так вот, в рамках проектов #вкусжизни_регионы и #маршрутжизни мы стараемся помочь нашим подопечным семьям преодолеть эту выученную беспомощность и научиться контролировать ситуацию самим. Но... если человек честно не отвечает себе на самый первый вопрос: действительно ли я хочу что-то изменить, дальше мы двинуться не можем.

Но опыт нашего фонда БФ ЕВИТА все-таки вселяет в меня лично оптимизм, ведь у нас есть мамы, которые полностью изменили свои мысли и свою жизнь. Значит - каждый, кто действительно хочет изменений, сможет это сделать. А мы всегда готовы подсказать, поддержать и помочь...
А у вас есть выученная беспомощность? Расскажите, как она у вас проявляется?

Хочу познакомить вас с подарком 2022 года нашему БФ ЕВИТА.

Знакомьтесь - Елена Загоринская, руководитель программы "Вместе легче". Это программа помощи государственным и негосударственным учреждениям, оказывающим паллиативную помощь, помощь детям-сиротам, людям с инвалидностью.
Лена стала тем самым помощником в офисе, которого я искала в 2021 году. Она просто позвонила мне и сказала, что хочет, чтобы ее жизнь имела смысл. Мы конечно поговорили и я сказала, что романтики в нашей работе мало, и зарплата совсем не конкурентная. Но Лена сказала, что " я ее не отговорю" и 10 января 2022 года был ее первый рабочий день. И как-то очень быстро она стала совершенно незаменимым человеком в нашем фонду.

Лена - фея нашего офиса, так мы зовем ее между собой. Первый человек, которого вы встретите в нашем фонде - это она. И у нее всегда будет улыбка на лице, она встретит вас как самого главного и важного человека, встрече с которым очень рады все мы! У нее всегда найдутся слова поддержки.

Еще у Лены потрясающее чувство юмора и она очень стрессоустойчива.
Не буду скрывать, декабрь накрыл нас лавиной волшебников и подарков для подопечных, буквально мы еле передвигались по кабинету, так много подарков у нас было.

Но у Лены все было подсчитано, подписано и разложено по порядку.
Еще Лена бдит за тем, чтобы помощь была оказана только тем, кому она действительна необходима. Вот к примеру в последние дни декабря компания "Самараэнерго" передала нам 30 карточек в магазины "Пятерочка", каждая номиналом по 3 000 рублей. Задача Лены была выдать эти карточки действительно малоимущим семьям. Для кого не стоит вопрос купить мандарины или пакет гречки.

Отправить документы по почте, стрясти с "должников" закрывающие документы, напомнить стопятьсот раз о Договоре, составить акты выполненных работ, заключить новый Договор, каждый документы положить в свою папку, сформировать запись на #маршрутжизни, на выставку ТСР, вести реестры всевозможные и еще много самой нудной и неинтересной работы - это все Лена. И она справляется с этой работой виртуозно, всегда с улыбкой.

Океанические люди - люди, которые уверены, что от их собственных усилий зависит состояние мира...

Мне кажется, это все мы. Все, кто зажигает свои маленькие свечки, а не клянет темноту...

Делает то, что зависит от него, и не оглядывается на других...

Сам создает свой мир, в котором гармонично и комфортно...

Недавно прочитала одну фразу: ребенок развивается там, где ему безопасно. И не только физически, в первую очередь - эмоционально. Это сказала приемная мама мальчика-инвалида. Она приводила пример, что в 6 лет он был очень маленький и щуплый, носил футболки для 4-летних малышей, всегда старался быть хорошим и почти никогда не показывал своих истинных эмоций, опасаясь, что его вернут в детский дом, если узнают настоящим.

Через год, в свои 7 лет - он вырос на 10 см, поправился на 7 кг, стал носить одежду по возрасту и не-нет, начал показывать себя настоящего: со своим мнением "Я так считаю, поэтому будет так", с громким смехом и визгами в садике, с непослушанием...

И описав это все, она подвела итог: ребенок развивается там, где ему безопасно.

Подписываюсь под каждым словом. И #Юрикскнопочкой подписывается.

Вы скажете, да какое развитие у паллиативного ребенка? Как не держал голову, так и не держит. Ну чуть научился руку поднимать в знак согласия. А может - это просто сумасшедшая Шелест придумывает и выдает желаемое за действительное?

Но ведь дело не только в руке или голове. Не только в том, что умеет или не умеет из-за болезни делать ребенок. Для меня самое главное - эмоции. Я вообще считаю - что хорошие эмоции - залог здорового тела...

Так вот, если бы вы лично познакомились с Юриком и по-ближе ( потому что в первый раз он, разумеется будет на стороже и скорее всего прикинется "кабачком"), вы увидите - насколько он открыт миру и всему новому! Насколько он доверяет миру и не ждет от него подвоха. Насколько он уверен в собственной неповторимости и значимости.

Очень часто я смотрю на него и, честно говоря, завидую по-хорошему: вот мне бы так доверять миру и быть уверенной, что я - самый главный человек в этом мире! И что ничего мне не угрожает и что примут меня любой.

Для Юрика я именно такая и есть. И он своей уверенностью вселяет эту уверенность в меня. Для него я точно - весь его надежный, безопасный, добрый мир.

У Юрика всегда хорошее настроение. Мне кажется, он вообще юморист и комик. Он успевает за всеми нами следить своими подслеповатыми глазами, но есть ощущение, что у него третий глаз. Он успевает везде вставить свои 5 копеек громким "А" на разные лады и ты точно понимаешь - когда он ругается, когда смеется, а когда - полностью согласен.

Он открыт всему новому: встречам, знакомствам, знаниям, умениям. И любое дело воспринимает с радостью...

Помните, как маленькие дети - когда они чему-то только учатся, и у них получается - они сразу делятся с нами своей радостью. И как любопытные буратинки, суют свой нос, чтобы узнать "что же там в кастрюле"... Потом, с возрастом, эта открытость миру пропадает, мы, взрослые, сами, зачастую, этому способствуем своими "так себя не ведут", "это некрасиво", "ты уже большой". И ребенок замыкается и перестает делиться с нами своими открытиями....А вот такие как Юрик - не перестают. потому что ему никогда никто не говорил, что положено, а что нет, как правильно себя вести, а как нет. Его просто принимают. Всегда. Таким, какой он есть.

К чему я это? Любимого и принимаемого как личность ребенка всегда видно. Вот в ДДИ или детдомах сразу видно любимчиков, у них даже взгляд другой... Но в основном там все "на одно лицо" - безликое, тревожное, в ожидании чего-то страшного или больного. Часто дети в ДДИ, паллиативные дети, напоминают мне статуи... Застывшие, с теми эмоциями, которыми их наделил создатель-скульптор. Только этих детей эмоциями наделили все мы: сначала те, кто отказался от ребенка, потом те, кто ухаживает за этим ребенком...

Но еще страшнее то, что такие скульптуры я встречаю и в семьях... Когда вроде бы ребенок живет дома, но он никому не нужен: сыт, сух, накормлен и слава Богу! В нем не видят личность, может быть доход дополнительный, но не личность. И это отражается в его глазах, тревоге. Ведь тревога тоже бывает разная: на руках у мамы, которая точно не даст в обиду. Или в кроватке, одинокая, неуверенная...

А если ты еще и плохо слышишь и плохо видишь, и живешь запахами и вибрациями - и знакомого запаха мамы нет рядом, или ты не можешь на нее рассчитывать, потому что "знаем-плавали"...

А потом эта мама говорит "Да ладно, какая школа? Он ничего не понимает"...

К счастью, таких мам я встречаю редко. Все-таки родители паллиативных детей - это настоящие ангелы для своих малышей...

100 рублей - это много или мало?
Что для меня лично 100 рублей? Это чашка кофе ( не самого лучшего), это булочка из "Бико" ( моя любимая пекарня), это два кусочка пиццы из "Перекрестка"...

Что такое 100 рублей для нашего БФ ЕВИТА?
Это 30 минут работы няни. 30 минут счастья паллиативного ребенка и отдыха мамы этого ребенка.

Это - 100 мл лечебного питания, для малыша до 2 лет - один прием пищи.

Это - держатель трахеостомы ( специальный ремешок), которым ребенок будет пользоваться в течение года, потому что ремешок можно постирать и тогда на год ребенку нужно 2 ремешка.

Это - 10 упаковок нетканых салфеток по 10 штук. У них по 8 сложений и значит этих 10 упаковок семье хватит на 1 месяц.

Это - 2 флакончика хлоргексидина, которым обрабатываются гастростомы и трахеостомы, и этих флакончиков хватит на целый месяц.

Это - упаковка недорогих влажных салфеток 60 шт., которыми семья будет пользоваться 2 недели.

Это - 5 шприцов по 60 мл, которых семье хватит на месяц, чтобы кормить ребенка через гастростому. Потому что все мы очень экономные.

Это - 10 шприцов по 10 или 5 мл, с помощью которых мы мамы дают лекарства своим детям через гастростому, и их хватит на полгода.

Кажется - 100 рублей - это так мало, но посмотрите сколько много можно на них купить, если речь идет о семье с паллиативным ребенком.

И из каждых 100 рублей складываются 200, 300, 500, 1000. А это уже больше помощи:
час работы няни, выезд эрготерапевта, настройка коляски, встреча с игровым терапевтом ребенка, сеанс с психологом, лечебное питание на день, один переходничок к гастростоме-кнопочке...

Ваши 100 рублей помогут одному маленькому неизлечимо больному ребенку быть чуточку счастливее, а его маме - спокойнее завтра.
Давайте вместе помогать?

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А что для вас лично 100 рублей?

Какие сложные и тревожные у меня чувства.

Прочитала новость, как в Тольяттинском пансионате для ветеранов и инвалидов обворовывали покойников...

Ну то есть вот человек умирал, и в этот же день с его карты снимались все деньги. Видимо, пока он типа утром еще жив был...

Вчера вечером задержали директора этого ПНИ...Которую я знаю...Нет, не дружу, но рабочие отношения выстроились.

Это здесь живет Зоя Григорьевна, которая вяжет носочки нашим ребятам из ДДИ. Здесь живет Наташа, которая шьет подушки для позиционирования паллиативным малышам-сиротам. Это сюда мы привозили лечебное питание для подопечных пансионата...

Мне прислали новость, со словами "А вы говорили, там все хорошо"..
Кольнуло.

Хорошо ТАМ и в подобных ТАМ никогда еще не видела. Всегда есть то, что не хорошо. Где-то больше, где-то меньше, где-то все.

Я смотрю на людей, которые живут, разговариваю с ними, смотрю на персонал и наблюдаю за ним. Я не финансист и не КРУ, я смотрю на социальную и медицинскую составляющую...


И в этом плане именно в этом пансионате - все было не так уж и плохо! Да, два человека за 3 месяца умерли. Почему - никогда не узнаю. Точно говорят "Ну вы же его видели". Ну да, видела. Я видела много очень тяжелый детей и людей с точки зрения медицины, но любимых - их родными. Когда нет пролежней, нет худобы, нет грибка на ногтях, нет белого потока, нет голода ( потому что детей кормят лечебным питанием через гастростому).
Поэтому словам "Вы же его видели" - не верю. Видела - и нездоровую худобу, и невозможность глотать, и грибок, и пролежни, обработанные зеленкой, и грязные уши и глаза, и угасший взгляд..., но махать шашкой и разбираться, почему этот человек умер - не готова. Мне хочется, чтобы они просто не умирали! И я, наш БФ ЕВИТА и Регина Воробьева знаем, что для этого нужно! И уже в этом году начнем это внедрять!

Но... вот я помню разговор с главным врачом этого ПНИ по поводу лечебного питания для обездвиженных и... постоянно спящих пациентов. Спящих, потому что загружены препаратами. Спросила: а как кормите? Мне говорят, ну вот будим и даем по ложечке. Говорю - так вы ж сказали, не глотает она? дисфагия у нее.
Отвечают - ну мы по чуть-чуть.

Ну ясно, что по чуть-чуть - в лучшем случае 500 мл в сутки. Взрослой женщине. Потому и похожа она на мумию.

Говорю - а зонд-то почему не поставите? Пусть спит, а вы тихонько лечебным питанием кормить ее будете?

И тут вижу большие глаза, испуг, и ответ: какой зонд, вы что? Мы таких пациентов не обслуживаем, у нас это не предусмотрено..

Времени у меня на тот момент мало было, чтобы продолжить дискуссию и задать вопрос: то есть, медленно умирать от голода -можно, а поставить зонд, чтобы человек ел - нельзя. Ясно, что про гастростому я даже заикаться не стала. Тогда. Но на заметку себе взяла, что об этом точно нужно говорить с главным врачом и директором.

А вот сказать вам - воруют или нет, я не могла тогда и сейчас не могу. Я лично этого не видела, никто мне об этом не рассказывал, за руку никого не ловила. А мои предположения - лишь мои. Но...не удивлена. Ведь нужно быть насколько внутренне порядочным человеком, чтобы не воспользоваться такой ситуацией?

Я хочу этим постом поддержать министра Регина Воробьева, ее заместителя Оксану Щербицкую и руководителя Управления организации социального обслуживания Татьяна Писареву! Я знаю, как переживают они за сложившуюся ситуацию. "Если у нас это происходит, значит эта система не работает" - почти дословно их слова. Значит - будем менять, вместе.

Ведь получилось у нас вместе изменить ситуацию в самарском ДДИ? Ведь не сравнить что было еще 4 года назад там и как сейчас? Да, и в ДДИ еще очень много работы, но то, что детям там стало чуть лучше, то, что часть недобросовестных сотрудников ушли ( а кого-то и осудили), то, что дети теперь ездят на реабилитации, в санатории, вообще выбрались из-за высокого забора, те, кто нуждаются - обеспечены лечебным питанием, нет ни одного ребенка на зонде, а у всех установлены гастростомы, расширили штат воспитателей, дефектологов, психологов, дети поли в школы, а скоро и в детские садики пойдут - это невозможно не заметить!

А в ситуации обворовывания самых незащищенных прокуратура разберется. Говорят, у них есть неопровержимые доказательства. Что ж? Если будет хоть один показательный суд, если эта схема наживы уже вскрыта - это отлично! Значит, есть шанс изменить порочную систему и наказать тех, кто ее создал!

Если что, речь вот об этой новости: http://gazeta-ps.ru/bezopasnost

Мечты- сбываются!

Тогда, когда ты не просто мечтаешь, а идешь к своей мечте.

Все мамы паллиативных детей мечтают о няне. Которая умеет и не боится, принимает и понимает.

Но найти такого человека очень сложно…

А ведь есть целые АНО и КЦСОНы, которые предоставляют услуги на дому. Но не детям.

Причину написала: боятся, не умеют, не знают.

Наш фонд вот уже 4 года предоставляет в семьи нянь. Мы тоже вылавливаем их «со дна морского» как жемчужинки, дорожим ими и бережем, учим и совершенствуем. Нам тоже не хватает, а в отдаленных районах области просто нет ресурса искать.

И мы совместно с Минсоцдемографии Самарской области, Регина Воробьева , Оксана Щербицкая и Татьяна Писарева решили об’единить усилия: их соцработники, наученные нами и сопровождаемые нами- будут выходить в семьи с паллиативными детьми.

Это совсем маленький проект для 30 будущих нянь специального назначения и 30 семей. Но этот шажок станет первым шагом, надеюсь, к большому региональному проекту.

А пока: Самара, Тольятти, Сызрань, Кинель- Черкассы, Приволжье и Сергиевск- ждите! В мае к вам придут няни.

Отбор семей в проект начнем в марте.

И.. принимаем поздравления и ловим ваши ❤️

P.S. Благодарю Юрий Майстровский и всю команду проекта #ДомарощенныйЭксперт за крутое обучение написанию проектов!