Круговорот чудес в природе

Вот уж чего я никогда не ожидала, так именно этого!

В ноябре на международной конференции по паллиативной помощи познакомилась с главным внештатным специалистов по паллиативной помощи Минздрава РФ Дианой Владимировной Невзоровой. Знакомство состоялось на бегу, я представитлась, опдарила книги #СиндромКанаван, #Юрикскнопочкой и #Маршрутжизни, рассказала о нашем проекте #вкусжизни и о важности нутритивной поддержки паллиативных детей, о своей мечте, чтобы право наших детей на лечебное питание было закреплено на федеральном уровне и все.

Через некоторое время Диана Владимировна позвонила мне и предложила написать статью в профильный журнал PALLIUM о проекте #вкусжизни. Я спросила - могу ли я сделать это от имени Юрика, потому что заметила, что его словами мне писать о важном проще. Она сказала "Разумеется, у нас даже есть рубрика в журнале "Люди, которые изменили мир". Так родилась наша с Юриком пока неопубликованная статья.

А потом Она снова мне позвонила и сказала, что класс, где учится ее сын, хочет сделать подарок для паллиативного ребенка и спросила: нет ли у нас такого? Мы поговорили как два разумных взрослых человека, и решили, что куклы, мишки и прочие конфеты паллиативным детям не нужны, а вот нужны инфузоматы. И особенно они нужны в ДДИ, где много детей и нянечки разрываются между 6 малышами одновременно, чтобы соблюсти все правила кормления через гастростому. И что инфузомат стал бы отличным подспорьем и для сотрудников и для самих ребят - ведь тогда гарантированно питание будет поступать равномерно и в течение 20 минут.

Уже через неделю 2 инфузомата прибыли в Самару и я поехала вручать их детям.

И теперь у нашей голубоглазой художницы Иришки и серьезного Мишутки есть не только свои собственные инфузоматы, но и целый класс друзей из московской школы. Потому что с ребятами мы договорились, что они берту шефство над Иришкой и Мишей и будут поздравлять из со всеми праздниками и днями рождениями.

Вот так из короткого знакомства завязывается дружба!

Ребята, я даже не знаю из какой вы школы, но спасибо вам за ваши сердца и желания помогать. И помогать - правильно, нужными вещами для самых беззащитных!

#байкиизДДИ

Пожалуй, введу уже такой хештег. Потому что часто это похоже на байки из склепа. И сегодня у меня их три. Все касаются детей, у который есть семьи, но которые упорно не хотят забирать их из ДДИ и пожизненно там заперли.

1. Недавно в ДДИ умер малыш. Было ему 18 лет, правда, но по внешнему виду больше 7 лет никто бы ему не дал: маленький, худенький, умеющий только ползать. Вот до 18 лет он был заточен там своими родителями, при этом они получали пенсию по инвалидности, родили еще двух здоровых детей, мама досрочно в 50 лет вышла на пенсию. А Малыш все 18 лет прожил там. А в 18 лет нужно было делать выбор: или оформлять опеку на себя, или передавать ребенка полностью государству под опеку. Очевидно, что опекуном для Малыша стало государство, у горе-родителей гора с плеч: ведь все полагающиеся плюшки они уже получили, и алиментов избежали. И вот этот Малыш умер. Сердечко остановилось. Конечно, руководство ДДИ о смерти мальчика сообщило его "родителям", предложив организацию похорон взять на себя. Они не отказались, но приехали в ДДИ за его вещами. Забрали все: все застиранные колготки, футболки, шортики, носочки... ВСЕ! В том и похоронили, положив, надеюсь, в послседний его домик и то, что забрали из ДДИ. Или выставили на продажу на авито?

2. В ДДИ вот уже год ходит тренер по тхэквондо. Есть такой вид спорта - адаптивное тхэквондо. Тренеру, в общем-то без разницы, кого тренировать: родительских детей или истинных сирот. На территории ДДИ. Но вот, чтобы поехать с ребятами на соревнования нужно согласие законных представителей. И оказалось, что на соревнования отобраны 4 мальчика - все с синдромом Дауна и все.... ну да, родительские. От этих самых родителей нужно было или дать согласие на участие в соревнованиях или самим поехать вместе со своими детьми.
Вот несколько сообщений из внутреннего чата тех самых родителей:

- Мы работаем ( речь и дет о субботе, к слову). Не можем поехать. Согласия не даем.

- Да вы о моем ли сыне говорите? Вы вообще его видели? Какой спорт? Какие соревнования?

- У нас уже были планы на эти выходные, и что-то слабо верится, что он там победит. Возражаем.

И только одна мама, услышав что у ее сына есть спортивные задатки и потенциал, согласилась поехать с ребенком на соревнования. Этот малыш, кстати, получил призовое место.

3. Есть в ДДИ у нас один ребенок. Называла его Мишей и продолжу так же называть. https://vk.com/wall305549950_19208
- вот здесь подробно писала о нем.
Так вот, семья Миши ну никак не хочет его забирать домой. В борьбе с собственным ребенком папаша дошел до депутата Хинштейна, написав ему лживую писульку, мол его заставляют отказаться от любимого сына, нарушая права ребенка на социальное обслуживание. Странно, конечно, что не написал о нашем предложении стать наконец-то отцом этому малышу и забрать его домой. Жалоба особо не возымела действия, а время приближалось к окончанию действия соглашения о пребывании Миши в ДДИ и папаша пошел дальше - нашел соратника в должности заммэра нашего города ( фамилию пока называть не буду, потому что просили не называть, хотя этот самый заммэра к детям и тем более сиротам вообще по долгу службы никакого отношения не имеет). И вот этот административный ресурс возымел желаемое для папаши действие на опеку, которая с перепугу написала соглашение о заточении ребенка до 18 лет, то есть еще на 8 лет сразу!
И папаша гоголем пришел в ДДИ и просто швырнул на стол директору эту бамаженцию со словами "Подписывайте и типа того "знай наших".
Но не тут -то было! Это соглашение противоречило не только здравому смыслу но и федеральному законодательству, и Уставу ДДИ, где написано, что временно ребенок может быть помещен в учреждение при наличии в семье тяжелой жизненной ситуации лишь на 6 месяцев. И был составлен протокол разногласий. Потому что как-то не справедливо получается: все хотят быть хорошими для чиновников разных уровней и папаш, а ДДИ - крайний, ведь в ДДИ придет очередная проверка и увидит, что соглашение противоречит закону?

В общем, на днях этот папаша уже не таким гоголем пришел в ДДИ и принес новое соглашение на 5 месяцев и 30 дней. Я надеюсь, что в этом соглашении прописана его обязанность навещать ребенка не реже 3 раз в неделю и не менее, чем на 2 часа. А так же обязанность забирать его домой в пятницу не позже 19.00 и привозить в понедельник не раньше 8.00.

Честно сказать, у меня нет слов, чтобы сказать, что я чувствую, когда слышу такие истории! На какие только ухищрения не идут эти недородители, чтобы избавиться от своего ребенка и убедить всех, что их дети - овощи, которые кроме поесть и поспать ничего не надо.

Продолжать рассказывать байки?

Первое, что я сделала, позвонила мужу: «Милый, нам наконец-то поставили диагноз! Тея-Сакса! Я еще, правда, не читала, что это значит, но теперь мы хоть знаем от чего ее лечить! Не найдем хороших докторов тут, поедем за границу, там-то уж нам точно помогут!» И я отключилась. На лице была улыбка от радости, что всё не зря, что мы теперь знаем «врага в лицо». И тут я полезла в интернет за подробным трактованием нашего диагноза… «Боле́знь Тея — Са́кса (GM2 ганглиозидоз) — редкое наследственное заболевание с аутосомно-рецессивным типом наследования, поражающее центральную нервную систему (спинной и головной мозг, а также менингиальные оболочки). Через полгода после рождения у детей отмечается прогрессирующее ухудшение физических возможностей и умственных способностей: наблюдаются слепота, глухота, потеря способности глотать. В результате атрофии мышц развивается паралич. Смерть наступает в возрасте до 2-3 лет.»

Смерть наступает… 2-3 года… Заболевание неизлечимо… Смерть… Смерть моей малышки! Вот она, лежит рядом, сопит, совсем не подозревая, что ее ждет… Одному Богу известно, что тогда творилось у меня на душе! Сколько планов по собственному уходу из жизни я тогда перебрала в голове!

«За что мне это???»- это первый вопрос, который задает себе человек, слыша подобный вердикт. И кто знает, чтобы случилось, не найди я в интернете статью о благотворительном фонде Самары, помогающим неизлечимо больным детям. «ЕВИТА»-пожалуй и это я запишу в свой блокнот…

История принятия диагноза, другой жизни, обретения смысла новой жизни в честном и откровенном рассказе Алены и Евгения Янышевых.

Идея: Ольга Шелест
Фото: Инга Пеннер
Видео: Антон Долганов
Продюсер: Valeriya Astapkovich
Монтаж: Тимур Аверин

#Маршрутжизни
БФ ЕВИТА, Фонд президентских грантов, Алена Янышева
https://youtu.be/f4VaTq3Re1Y

У Игоря Александровича - все хорошо! 28 декабря ему заменили катетер Пеццера на настоящую гатростому и 29 декабря уже выписали домой.

На тот мой пост откликнулось много вас и уже в нашем фонд лежат холсты. А еще Мария Пашинина объединила вокруг себя своих друзей и они купили не только холсты и белила для художника, но и необходимые уходовые средства: нетканые салфетки, хлоргексидин, мазь тетрадерм и... 31 декабря Маша все отвезла Игорю Александровичу.

Вот что Маша написала на своей странице:
****
НОВОГОДНЕЕ ЧУДО случилось благодаря ВАМ
Художник Игорь Александрович получил в подарок холсты и пообещал, что к лету картины для его выставки будут готовы.

Поселок Красная Глинка. Двухэтажный дом. Деревянная дверь с нарисованным тигренком. Заходим. Нас встречает дочь художника - Екатерина.

Напомню, Игорь Александрович перенес инсульт. Сейчас он не говорит и не может глотать. Еду принимает через гастростому, правильно установить которую ему помогли, благодаря вмешательству благотворительного фонда "ЕВИТА". До этого у Игоря Александровича была в животе трубка, не предназначенная для такого использования. В четверг мы решили сложиться и купить для художника холсты. Живопись для него сейчас - главное лекарство и способ отвлечься от болей.

Комната-мастерская у Игоря Александровича небольшая, но вся в картинах. На стене гитара, возле - синтезатор. Стоят недописанные холсты. Этой ночью художник творил...)

Распаковываю холсты (10 штук, все разного размера), отдаю 3 больших тюбика с белилами. Знакомый художник сказал, что белила заканчиваются быстрее всего. Поэтому их тоже лучше приобрести.
Привезли мы и лекарства: тетрадерм, диоксидин, мирамистин, нетканые салфетки (60 шт.)

Передала открытку. Написала, что ждем выставку.

- Дайте я вас за руку возьму. Давайте-давайте. Вот так. Теперь всё будет хорошо, - говорю Игорю Александровичу. - Вы не один. Никогда уже не будете один. Столько человек ждут ваших работ! Я не разрешаю вам больше болеть. Хорошо?

Кивает головой.

- И давайте обнимемся. Такой мужчина - талантливый, красивый! Не могу не обнять в такой день!

Встает с помощью дочери. Обнимаемся.

- Разрешаю писать картины, играть на гитаре и выздоравливать. Обещаете мне?

Снова кивает.

- Мы уже ждем вашу выставку. Мы придем. Вы больше не один, Игорь Александрович. Вы не один. С наступающим!

Мы уходим. И в груди остается светлое чувство. Чудеса бывают. Спасибо, Господи. И помоги Игорю Александровичу, пожалуйста.

С Новым годом, друзья! Пожалуйста, больше добрых дел, больше "спасибо", больше "люблю" в 2023-м.
****
А еще мы с Юлия Копылова собираем для Игоря Александровича вещи и планируем косметический ремонт...

Вы все невероятные! Спасибо вам за то, что рядом и всегда готовы помочь!
P.S.фото со страницы Мария Пашинина

-1 в системе/+1 дома #детивсемье

Я совсем не рассказала вам потрясающую новость!!!

А ведь знала, еще осенью, но вот так вот закружилась. Сердце-то на месте было.

Помните, давно-давно, еще в 2019 году, рассказывала об Андрюше Ф??? Хрустальном малыше с мраморной кожей, голубоглазом улыбчивом парне?

Он тогда жил в Тольяттинском доме ребенка и было ему всего 2 годика. Я снимала о нем программу #правонамаму...

А этим летом я встретила его в ДДИ, вместе с его товарищем по несчастью Давидиком. Про Давидика я сразу написала, потому что еще тогда он мне запомнился своим необычным урчанием ( так он отпугивал чужих). И за Давидиком очень быстро приехала приемная мама, а вместе с ней - ее сестра. И вот сестра заметила Андрюшу...

В общем, два дружочка уже давно в семьях. В одном городе.
Вот такие новости я вам не рассказала.

На всякий случай, чтобы вы вспомнили о ком я говорю - вот ссылка на первый пост, и там же сюжет про Андрюшу!

https://vk.com/wall-114183353_6901

Ура ведь?
Фото старое из ФБД, новые есть, фотографировала его, чтобы пост написать. Но...все оказались не удачными. Да и улыбки у него в ДДИ я не видела. Поэтому пусть здесь останется фотография, где Андрюша улыбается. Тем более, что теперь он и правда улыбается. Ведь у него есть мама.

И вот еще о чем думаю: почему так? И Давидик и Андрюша были совсем малышами, когда я снимала о них сюжеты. Им было всего по 2 года. Но прошло еще 3 года, им пришлось сменить родной дом ребенка на детский дом - интернат для умственно- отсталых детей, чтобы мамы их заметили???

Но главное - они теперь оба дома!

Если что, на этом фото почти вся команда БФ ЕВИТА.

Руководитель программы "Ты не один", эрготерапевт фонда Олеся Кисарова

Руководитель программы "Вместе легче", фея офиса Елена Загоринская

Руководитель программы "PRO_ДЦП", нашего сисадмина, младшего бухгалтера ( в шутку так его называем), нашего ай-ти, инженера монтажа, периодически водителя, периодически грузчика Тимур Аверин.

Еще у нас есть:
Куратор волонтеров, руководитель программы "Всегда рядом" Ирина Машкова.

Специалист по социальным сетям, талантливый журналист, автор книг "Верка" и "Синдром Канаван" Кристина Лысова.

Нейропсихолог проекта #маршрутжизни Эмилия Хафизова

Специалист по организации образовательного процесса проекта
#Юрикскнопочкой и #маршрутжизни Елена Брыткова

Детский психолог, игровой терапевт фонда и методист по игровой терапии проекта #маршрутжизни Нина Грязева

Рассказать про каждого подробнее? Или итак всех знаете?

Обещала более подробно познакомить вас с сотрудниками нашего фонда?

Знакомьтесь: подарок 2022 года нашим детям- психолог, игровой терапевт Нина Грязева.

Как она пришла к нам в фонд, я уже и не вспомню. Наверное, просто написала мне, что хотела бы стать волонтером- няней для наших детей. Оказалось, что у Нины у самой- особенная дочка с атипичной эпилепсией. Что сама она прошла путь от отчаяния и отрицания, вплоть до отказа от оформления инвалидности, гиперопеки до принятия и решения: жить здесь и сейчас, видеть в дочери личность и доверять ей.

У Нины не паллиативная дочь: она ходит в школу, хорошо учится. Но приступ эпилепсии может случится в любой момент. И с этим тоже Нина и ее дочь научились жить.

Нина стала няней для одного нашего подопечного и выяснилось, что у нее есть особый дар: открывать двери заколдованных замков, в которых оказались замурованы наши дети из- за тяжелой болезни, для самих детей и их родителей, и раскрашивать жизнь яркими красками! В буквальном смысле слова!

Нина умеет играть! Играть самозабвенно, как в детстве, с полным погружением в создаваемую ею новую реальность, с выдумкой, сочинять игры из ничего для каждого свои!

Она умеет играть с любым ребенком. Для нее не важно, видит он или нет, слышит или нет, может двигать руками и ногами, или нет. Она верит- все наши дети замурованные принцы и принцессы! И игра помогает им избавится от пут, раскрыть двери сказочного замка, в который их заковала болезнь, и творить!!!

Так Нина стала игровым терапевтом для 6 наших детей.

У Нины всегда улыбка на лице, всегда хорошее настроение и всегда в запасе новые игры!

Дети ее безумно любят. Даже те, у кого болезнь забрала возможность моргать или улыбаться, при виде Нины показывают свою радость учащенным пульсом и искорками в глазах!!!

Нину любят все наши мамы! Для кого- то из них- она стала еще и отдушиной, возможностью просто поговорить про девчачьи увлечения: прическа, макияж, маникюр)))

И Нина творит с нашими мамами и детьми чудеса: рисует, лепит, мастерит…Клеит и склеивает разбитые души, судьбы, веру в чудо, веру в детей.

У каждого нашего малыша уже целые папки с творчеством. И это не предел.

Недавно мы напечатали маленькую серию открыток с рисунками наших детей с помощью Нины!

Скоро планируем эту серию расширить и выпустить еще открытки- предсказания. Ведь в каждой из них- доказательство безграничных возможностей души и тела! В каждой- свой сокровенный смысл!

Еще мы планируем с Ниной выпустить методическое пособие по играм с паллиативными детьми!

Еще Нина работает в проекте #маршрутжизни и для каждого участника разрабатывает игры и занятия.

А еще у нашей чудесной Нины день рождения! Подарите ей сегодня лайки и добрые слова! Ведь этот удивительный светлый человек, прожив свою боль, не озлобился на мир, а стал нести в него тепло и радость!

С Рождеством вас, друзья! И пусть в жизни каждого человека будет вот такая рождественская сказка- Нина Грязева !