Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
Стертые в кровь руки, незаживающие ранки, которые постоянно разъедает порошок и антисептик…Нет, это не история о прачках времен Великой Отечественной Войны. Это будни каждой мамы, которая лежит со своим ребенком в детском паллиативном отделении областной больницы им.В.Д.Середавина.
Стиральной машинки в отделении нет. А мамы особых деток порой лежат со своими малышами в больнице много недель, а то и месяцев.
Они счастливы, что теперь есть возможность быть рядом со своими малышами, когда им плохо, заботиться и дарить свое тепло. Они стараются, чтобы их детки были чистыми и сами тоже хотят быть опрятными. Приспособились стирать в тазиках.🧺
🛑Но мы подумали, что это не дело!
🙏Дорогие друзья! Мы просим откликнуться волшебников, которые смогут подарить детскому паллиативном отделению стиральную машину. Чтобы облегчить быт мамам. Техническая возможность поставить машинку есть.
Если вы готовы сделать такой чудесный подарок, пожалуйста свяжитесь с нашим специалистом Олеся Кисарова: +7 927 713-24-01
✨И пусть для всех мам, что встретят Новый год в паллиативном отделении, случится Чудо!
С любовью, БФ «ЕВИТА».
Стиральной машинки в отделении нет. А мамы особых деток порой лежат со своими малышами в больнице много недель, а то и месяцев.
Они счастливы, что теперь есть возможность быть рядом со своими малышами, когда им плохо, заботиться и дарить свое тепло. Они стараются, чтобы их детки были чистыми и сами тоже хотят быть опрятными. Приспособились стирать в тазиках.🧺
🛑Но мы подумали, что это не дело!
🙏Дорогие друзья! Мы просим откликнуться волшебников, которые смогут подарить детскому паллиативном отделению стиральную машину. Чтобы облегчить быт мамам. Техническая возможность поставить машинку есть.
Если вы готовы сделать такой чудесный подарок, пожалуйста свяжитесь с нашим специалистом Олеся Кисарова: +7 927 713-24-01
✨И пусть для всех мам, что встретят Новый год в паллиативном отделении, случится Чудо!
С любовью, БФ «ЕВИТА».
❤11
Внезапно в этом году нам не нужно было искать волшебников на Новый год для наших детей.
Волшебники сами пришли к нам! И забрали все- все письма Деду Морозу!
И уже запрягли сани и развозят подарки!
Просто спасибо Самарский спортивный лицей и Лариса Фурсова !
Просто спасибо ПАО «Самараэнерго» и Олег Дербенев, Владимир Громов и весь коллектив!
Просто спасибо Российский детский фонд и Наталья Кабанова!
Просто спасибо Семейная клиника «КОСМА» и Надежда Космирова
Просто спасибо ООО «ЕТЭС» и каждому сотруднику!
Спасибо нашим волонтерам и помощникам!
390 детей получили важные, нужные и полезные подарки! А еще- настроение праздника и чувство волшебства!
Вы все невероятные! Пусть ваше добро обязательно к вам возвращается. Всегда!
Волшебники сами пришли к нам! И забрали все- все письма Деду Морозу!
И уже запрягли сани и развозят подарки!
Просто спасибо Самарский спортивный лицей и Лариса Фурсова !
Просто спасибо ПАО «Самараэнерго» и Олег Дербенев, Владимир Громов и весь коллектив!
Просто спасибо Российский детский фонд и Наталья Кабанова!
Просто спасибо Семейная клиника «КОСМА» и Надежда Космирова
Просто спасибо ООО «ЕТЭС» и каждому сотруднику!
Спасибо нашим волонтерам и помощникам!
390 детей получили важные, нужные и полезные подарки! А еще- настроение праздника и чувство волшебства!
Вы все невероятные! Пусть ваше добро обязательно к вам возвращается. Всегда!
🥰11❤4
Вроде бы надо подвести ЛИЧНЫЕ итоги 2022 года. Ну как бы принято…
Но вот думаю- думаю и понимаю, что личного нет у меня. Вся моя жизнь- фонд и его деятельность, паллиативные дети и их жизнь.
Но попробую…
1. Мой старший сын. Совсем вырос и вылетел «из гнезда»: уже почти полгода живет самостоятельно. Горжусь, восхищаюсь, люблю! Не перестаю задавать сама себе вопрос: как он таким стал? Ведь ни фига не воспитывала…
2. Мой младший #Юрикскнопочкой- поумнел еще больше, начал рисовать, не дает скучать и расслабляться. Все время толкает вперед.
3. Внезапно проект #вкусжизни - еще один мой ребенок, рожденный сердцем матери, вошел в ТОП 100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Награда- обучение в Сколково и знакомство с невероятными Мариной Велдановой и Ниной Зверевой.
4. Знакомство с ГВС по паллиативной помощи Минздрава России Дианой Невзоровой и понимание друг друга с первого слова,
5. Знакомство с Элла Малютина - невероятной души человеком. Слова и дела.
6. Дружба с Olga Galakhova , Наталья Короткова, Гаршиной Светланой Юрьевной, Сабировой Гузель Равильевной, Регина Воробьева, Армен Бенян
7. Фильм «Не жилец» или «Наши дети инопланетяне», снятый СОВА | sovainfo.ru Новости Самары и области и талантливой Татьяна Потоцкая
8. Мои родители- моя поддержка всегда и во всем!!! Здоровые, слава Богу!!!
9. Приближение мечты- детского хосписа. Эта мечта должна встретить меня и нас всех уже в 2023 году! За что спасибо Дмитрий Азаров и его команде, держащей руку на пульсе и поддерживающей нас.
10. В этом году я впервые за всю жизнь ощущала себя абсолютно счастливой, гармоничной и, кажется, наконец- то призналась себе, что я- красивая. И поверила в это. Да- да, всю жизнь, все свои 47 лет я считала, что … ну не красавица)))
Встречать Новый год я буду как давно уже встреча: с мамой, папой и сыновьями.
А у вас какие итоги года?
И что главное для вас в вас? Как встречать планируете?
Но вот думаю- думаю и понимаю, что личного нет у меня. Вся моя жизнь- фонд и его деятельность, паллиативные дети и их жизнь.
Но попробую…
1. Мой старший сын. Совсем вырос и вылетел «из гнезда»: уже почти полгода живет самостоятельно. Горжусь, восхищаюсь, люблю! Не перестаю задавать сама себе вопрос: как он таким стал? Ведь ни фига не воспитывала…
2. Мой младший #Юрикскнопочкой- поумнел еще больше, начал рисовать, не дает скучать и расслабляться. Все время толкает вперед.
3. Внезапно проект #вкусжизни - еще один мой ребенок, рожденный сердцем матери, вошел в ТОП 100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Награда- обучение в Сколково и знакомство с невероятными Мариной Велдановой и Ниной Зверевой.
4. Знакомство с ГВС по паллиативной помощи Минздрава России Дианой Невзоровой и понимание друг друга с первого слова,
5. Знакомство с Элла Малютина - невероятной души человеком. Слова и дела.
6. Дружба с Olga Galakhova , Наталья Короткова, Гаршиной Светланой Юрьевной, Сабировой Гузель Равильевной, Регина Воробьева, Армен Бенян
7. Фильм «Не жилец» или «Наши дети инопланетяне», снятый СОВА | sovainfo.ru Новости Самары и области и талантливой Татьяна Потоцкая
8. Мои родители- моя поддержка всегда и во всем!!! Здоровые, слава Богу!!!
9. Приближение мечты- детского хосписа. Эта мечта должна встретить меня и нас всех уже в 2023 году! За что спасибо Дмитрий Азаров и его команде, держащей руку на пульсе и поддерживающей нас.
10. В этом году я впервые за всю жизнь ощущала себя абсолютно счастливой, гармоничной и, кажется, наконец- то призналась себе, что я- красивая. И поверила в это. Да- да, всю жизнь, все свои 47 лет я считала, что … ну не красавица)))
Встречать Новый год я буду как давно уже встреча: с мамой, папой и сыновьями.
А у вас какие итоги года?
И что главное для вас в вас? Как встречать планируете?
❤12
Круговорот чудес в природе
Вот уж чего я никогда не ожидала, так именно этого!
В ноябре на международной конференции по паллиативной помощи познакомилась с главным внештатным специалистов по паллиативной помощи Минздрава РФ Дианой Владимировной Невзоровой. Знакомство состоялось на бегу, я представитлась, опдарила книги #СиндромКанаван, #Юрикскнопочкой и #Маршрутжизни, рассказала о нашем проекте #вкусжизни и о важности нутритивной поддержки паллиативных детей, о своей мечте, чтобы право наших детей на лечебное питание было закреплено на федеральном уровне и все.
Через некоторое время Диана Владимировна позвонила мне и предложила написать статью в профильный журнал PALLIUM о проекте #вкусжизни. Я спросила - могу ли я сделать это от имени Юрика, потому что заметила, что его словами мне писать о важном проще. Она сказала "Разумеется, у нас даже есть рубрика в журнале "Люди, которые изменили мир". Так родилась наша с Юриком пока неопубликованная статья.
А потом Она снова мне позвонила и сказала, что класс, где учится ее сын, хочет сделать подарок для паллиативного ребенка и спросила: нет ли у нас такого? Мы поговорили как два разумных взрослых человека, и решили, что куклы, мишки и прочие конфеты паллиативным детям не нужны, а вот нужны инфузоматы. И особенно они нужны в ДДИ, где много детей и нянечки разрываются между 6 малышами одновременно, чтобы соблюсти все правила кормления через гастростому. И что инфузомат стал бы отличным подспорьем и для сотрудников и для самих ребят - ведь тогда гарантированно питание будет поступать равномерно и в течение 20 минут.
Уже через неделю 2 инфузомата прибыли в Самару и я поехала вручать их детям.
И теперь у нашей голубоглазой художницы Иришки и серьезного Мишутки есть не только свои собственные инфузоматы, но и целый класс друзей из московской школы. Потому что с ребятами мы договорились, что они берту шефство над Иришкой и Мишей и будут поздравлять из со всеми праздниками и днями рождениями.
Вот так из короткого знакомства завязывается дружба!
Ребята, я даже не знаю из какой вы школы, но спасибо вам за ваши сердца и желания помогать. И помогать - правильно, нужными вещами для самых беззащитных!
Вот уж чего я никогда не ожидала, так именно этого!
В ноябре на международной конференции по паллиативной помощи познакомилась с главным внештатным специалистов по паллиативной помощи Минздрава РФ Дианой Владимировной Невзоровой. Знакомство состоялось на бегу, я представитлась, опдарила книги #СиндромКанаван, #Юрикскнопочкой и #Маршрутжизни, рассказала о нашем проекте #вкусжизни и о важности нутритивной поддержки паллиативных детей, о своей мечте, чтобы право наших детей на лечебное питание было закреплено на федеральном уровне и все.
Через некоторое время Диана Владимировна позвонила мне и предложила написать статью в профильный журнал PALLIUM о проекте #вкусжизни. Я спросила - могу ли я сделать это от имени Юрика, потому что заметила, что его словами мне писать о важном проще. Она сказала "Разумеется, у нас даже есть рубрика в журнале "Люди, которые изменили мир". Так родилась наша с Юриком пока неопубликованная статья.
А потом Она снова мне позвонила и сказала, что класс, где учится ее сын, хочет сделать подарок для паллиативного ребенка и спросила: нет ли у нас такого? Мы поговорили как два разумных взрослых человека, и решили, что куклы, мишки и прочие конфеты паллиативным детям не нужны, а вот нужны инфузоматы. И особенно они нужны в ДДИ, где много детей и нянечки разрываются между 6 малышами одновременно, чтобы соблюсти все правила кормления через гастростому. И что инфузомат стал бы отличным подспорьем и для сотрудников и для самих ребят - ведь тогда гарантированно питание будет поступать равномерно и в течение 20 минут.
Уже через неделю 2 инфузомата прибыли в Самару и я поехала вручать их детям.
И теперь у нашей голубоглазой художницы Иришки и серьезного Мишутки есть не только свои собственные инфузоматы, но и целый класс друзей из московской школы. Потому что с ребятами мы договорились, что они берту шефство над Иришкой и Мишей и будут поздравлять из со всеми праздниками и днями рождениями.
Вот так из короткого знакомства завязывается дружба!
Ребята, я даже не знаю из какой вы школы, но спасибо вам за ваши сердца и желания помогать. И помогать - правильно, нужными вещами для самых беззащитных!
❤13👍3
#байкиизДДИ
Пожалуй, введу уже такой хештег. Потому что часто это похоже на байки из склепа. И сегодня у меня их три. Все касаются детей, у который есть семьи, но которые упорно не хотят забирать их из ДДИ и пожизненно там заперли.
1. Недавно в ДДИ умер малыш. Было ему 18 лет, правда, но по внешнему виду больше 7 лет никто бы ему не дал: маленький, худенький, умеющий только ползать. Вот до 18 лет он был заточен там своими родителями, при этом они получали пенсию по инвалидности, родили еще двух здоровых детей, мама досрочно в 50 лет вышла на пенсию. А Малыш все 18 лет прожил там. А в 18 лет нужно было делать выбор: или оформлять опеку на себя, или передавать ребенка полностью государству под опеку. Очевидно, что опекуном для Малыша стало государство, у горе-родителей гора с плеч: ведь все полагающиеся плюшки они уже получили, и алиментов избежали. И вот этот Малыш умер. Сердечко остановилось. Конечно, руководство ДДИ о смерти мальчика сообщило его "родителям", предложив организацию похорон взять на себя. Они не отказались, но приехали в ДДИ за его вещами. Забрали все: все застиранные колготки, футболки, шортики, носочки... ВСЕ! В том и похоронили, положив, надеюсь, в послседний его домик и то, что забрали из ДДИ. Или выставили на продажу на авито?
2. В ДДИ вот уже год ходит тренер по тхэквондо. Есть такой вид спорта - адаптивное тхэквондо. Тренеру, в общем-то без разницы, кого тренировать: родительских детей или истинных сирот. На территории ДДИ. Но вот, чтобы поехать с ребятами на соревнования нужно согласие законных представителей. И оказалось, что на соревнования отобраны 4 мальчика - все с синдромом Дауна и все.... ну да, родительские. От этих самых родителей нужно было или дать согласие на участие в соревнованиях или самим поехать вместе со своими детьми.
Вот несколько сообщений из внутреннего чата тех самых родителей:
- Мы работаем ( речь и дет о субботе, к слову). Не можем поехать. Согласия не даем.
- Да вы о моем ли сыне говорите? Вы вообще его видели? Какой спорт? Какие соревнования?
- У нас уже были планы на эти выходные, и что-то слабо верится, что он там победит. Возражаем.
И только одна мама, услышав что у ее сына есть спортивные задатки и потенциал, согласилась поехать с ребенком на соревнования. Этот малыш, кстати, получил призовое место.
3. Есть в ДДИ у нас один ребенок. Называла его Мишей и продолжу так же называть. https://vk.com/wall305549950_19208
- вот здесь подробно писала о нем.
Так вот, семья Миши ну никак не хочет его забирать домой. В борьбе с собственным ребенком папаша дошел до депутата Хинштейна, написав ему лживую писульку, мол его заставляют отказаться от любимого сына, нарушая права ребенка на социальное обслуживание. Странно, конечно, что не написал о нашем предложении стать наконец-то отцом этому малышу и забрать его домой. Жалоба особо не возымела действия, а время приближалось к окончанию действия соглашения о пребывании Миши в ДДИ и папаша пошел дальше - нашел соратника в должности заммэра нашего города ( фамилию пока называть не буду, потому что просили не называть, хотя этот самый заммэра к детям и тем более сиротам вообще по долгу службы никакого отношения не имеет). И вот этот административный ресурс возымел желаемое для папаши действие на опеку, которая с перепугу написала соглашение о заточении ребенка до 18 лет, то есть еще на 8 лет сразу!
И папаша гоголем пришел в ДДИ и просто швырнул на стол директору эту бамаженцию со словами "Подписывайте и типа того "знай наших".
Но не тут -то было! Это соглашение противоречило не только здравому смыслу но и федеральному законодательству, и Уставу ДДИ, где написано, что временно ребенок может быть помещен в учреждение при наличии в семье тяжелой жизненной ситуации лишь на 6 месяцев. И был составлен протокол разногласий. Потому что как-то не справедливо получается: все хотят быть хорошими для чиновников разных уровней и папаш, а ДДИ - крайний, ведь в ДДИ придет очередная проверка и увидит, что соглашение противоречит закону?
Пожалуй, введу уже такой хештег. Потому что часто это похоже на байки из склепа. И сегодня у меня их три. Все касаются детей, у который есть семьи, но которые упорно не хотят забирать их из ДДИ и пожизненно там заперли.
1. Недавно в ДДИ умер малыш. Было ему 18 лет, правда, но по внешнему виду больше 7 лет никто бы ему не дал: маленький, худенький, умеющий только ползать. Вот до 18 лет он был заточен там своими родителями, при этом они получали пенсию по инвалидности, родили еще двух здоровых детей, мама досрочно в 50 лет вышла на пенсию. А Малыш все 18 лет прожил там. А в 18 лет нужно было делать выбор: или оформлять опеку на себя, или передавать ребенка полностью государству под опеку. Очевидно, что опекуном для Малыша стало государство, у горе-родителей гора с плеч: ведь все полагающиеся плюшки они уже получили, и алиментов избежали. И вот этот Малыш умер. Сердечко остановилось. Конечно, руководство ДДИ о смерти мальчика сообщило его "родителям", предложив организацию похорон взять на себя. Они не отказались, но приехали в ДДИ за его вещами. Забрали все: все застиранные колготки, футболки, шортики, носочки... ВСЕ! В том и похоронили, положив, надеюсь, в послседний его домик и то, что забрали из ДДИ. Или выставили на продажу на авито?
2. В ДДИ вот уже год ходит тренер по тхэквондо. Есть такой вид спорта - адаптивное тхэквондо. Тренеру, в общем-то без разницы, кого тренировать: родительских детей или истинных сирот. На территории ДДИ. Но вот, чтобы поехать с ребятами на соревнования нужно согласие законных представителей. И оказалось, что на соревнования отобраны 4 мальчика - все с синдромом Дауна и все.... ну да, родительские. От этих самых родителей нужно было или дать согласие на участие в соревнованиях или самим поехать вместе со своими детьми.
Вот несколько сообщений из внутреннего чата тех самых родителей:
- Мы работаем ( речь и дет о субботе, к слову). Не можем поехать. Согласия не даем.
- Да вы о моем ли сыне говорите? Вы вообще его видели? Какой спорт? Какие соревнования?
- У нас уже были планы на эти выходные, и что-то слабо верится, что он там победит. Возражаем.
И только одна мама, услышав что у ее сына есть спортивные задатки и потенциал, согласилась поехать с ребенком на соревнования. Этот малыш, кстати, получил призовое место.
3. Есть в ДДИ у нас один ребенок. Называла его Мишей и продолжу так же называть. https://vk.com/wall305549950_19208
- вот здесь подробно писала о нем.
Так вот, семья Миши ну никак не хочет его забирать домой. В борьбе с собственным ребенком папаша дошел до депутата Хинштейна, написав ему лживую писульку, мол его заставляют отказаться от любимого сына, нарушая права ребенка на социальное обслуживание. Странно, конечно, что не написал о нашем предложении стать наконец-то отцом этому малышу и забрать его домой. Жалоба особо не возымела действия, а время приближалось к окончанию действия соглашения о пребывании Миши в ДДИ и папаша пошел дальше - нашел соратника в должности заммэра нашего города ( фамилию пока называть не буду, потому что просили не называть, хотя этот самый заммэра к детям и тем более сиротам вообще по долгу службы никакого отношения не имеет). И вот этот административный ресурс возымел желаемое для папаши действие на опеку, которая с перепугу написала соглашение о заточении ребенка до 18 лет, то есть еще на 8 лет сразу!
И папаша гоголем пришел в ДДИ и просто швырнул на стол директору эту бамаженцию со словами "Подписывайте и типа того "знай наших".
Но не тут -то было! Это соглашение противоречило не только здравому смыслу но и федеральному законодательству, и Уставу ДДИ, где написано, что временно ребенок может быть помещен в учреждение при наличии в семье тяжелой жизненной ситуации лишь на 6 месяцев. И был составлен протокол разногласий. Потому что как-то не справедливо получается: все хотят быть хорошими для чиновников разных уровней и папаш, а ДДИ - крайний, ведь в ДДИ придет очередная проверка и увидит, что соглашение противоречит закону?
VK
Olga Shelest
Да, его вид не вызывает умиления, как когда смотришь на малышей с синдромом Дауна. Шершавые ладошки, красный нечищенный нос, плохо промытые глаза и огромные камни на зубах. И запах изо рта.
Он сидит мышонком в качели и смотрит на играющих вокруг ребят. Таких…
Он сидит мышонком в качели и смотрит на играющих вокруг ребят. Таких…
👍11❤3🤩1
В общем, на днях этот папаша уже не таким гоголем пришел в ДДИ и принес новое соглашение на 5 месяцев и 30 дней. Я надеюсь, что в этом соглашении прописана его обязанность навещать ребенка не реже 3 раз в неделю и не менее, чем на 2 часа. А так же обязанность забирать его домой в пятницу не позже 19.00 и привозить в понедельник не раньше 8.00.
Честно сказать, у меня нет слов, чтобы сказать, что я чувствую, когда слышу такие истории! На какие только ухищрения не идут эти недородители, чтобы избавиться от своего ребенка и убедить всех, что их дети - овощи, которые кроме поесть и поспать ничего не надо.
Продолжать рассказывать байки?
Честно сказать, у меня нет слов, чтобы сказать, что я чувствую, когда слышу такие истории! На какие только ухищрения не идут эти недородители, чтобы избавиться от своего ребенка и убедить всех, что их дети - овощи, которые кроме поесть и поспать ничего не надо.
Продолжать рассказывать байки?
👍20