Коля научился читать. Ему 15 лет. Он живет в ДДИ. Передвигается на коляске. И в этом году он впервые по настоящему пошел в школу. Когда он прочитал вслух «КА-РАН-ТИН» мы заплакали от счастья. Коля- засмущался.

Ева нарисовала панду. Еве 10 лет. У нее опухоль головного мозга. Когда случилась беда, ее «выперли» из школы и отказались учить. Мама и папа закрыли двери своего дома и души. Радости тоже вход был запрещен. В этом году к Еве стали ходить учитель из школы, няня от фонда и игровой терапевт. И Ева начала рисовать. Пяточками. Ее панда украсила одну из открыток, которые фонд напечатал для друзей.

Дамир мог остаться один. Потому что родился особенным и мама с папой хотели от него отказаться. Но бабушка усыновила малыша и теперь он мамин! И не один!

Тысячи историй фонда. Про жизнь. Про невозможное, ставшее возможным!

И невозможно выделить одну историю - самую яркую. У каждой- свой свет, своя боль и своя радость.

И все же, если оглянуться на 2022 год- что главное в жизни нашего БФ ЕВИТА ???

30 паллиативных детей в этом году пошли в 1 класс. В обычные школы.

2 паллиативных малыша ходят в садик. Или садик ходит к ним.

5 семей- не распались!

Ни один паллиативный ребенок не был сдан родителями в детдом!!!

Дом ребенка «Малютка», где жили самые непростые по здоровью малыши- опустел

14 детей- инвалидов, которые годами по заявлению родитей жили в ДДИ, вернулись домой, к родным маме и папе, братьям и сестричкам

15 малышей нашли новые семьи, перестали быть сиротами, в том числе 4 из ДДИ

Пошли в школу своими ножками или на колясках 13 детей из ДДИ

Мы организовали и провели 7 мастер- классов для врачей по установке гастростом эндоскопическим способом в нескольких регионах России, в том числе 1- для взрослой больницы

#Юрикскнопочкой написал статью в федеральный журнал PALLIUM о важности нутритивной поддержки паллиативных детей

Вместе с вами мы оборудовали паллиативное отделение для взрослых в Жигулевске

Передали в Самарские больницы аппараты для ЭЭГ на дому и аппарат БОС для нейрореабилитации

Реализовали проекты «Мамин вкус жизни» и «Юрик с кнопочкой»

Получили гранты на проекты «Маршрут жизни: семья особого ребенка», «Вкус жизни: регионы» и «Право на жизнь»

Осмотрели и составили дорожные карты для детей- сирот из Самарского и Сергиевского ДДИ, а так же ДДИ Ульяновской области и республики Башкортостан

Наши дети стали рисовать и мы уже выпустили 9 открыток с их рисунками

Организовали две выставки ТСР

Проводим обучение сотрудников соцучреждений правилам ухода и пазвития паллиативных детей

Приобрели новых единомышленников: Наталья Короткова, Невзорову Диану Владимировну, Полевиченко Елену Владимировну, Галахову Ольгу Олеговну, Мартьянову Елену, Хижняка Дмитрия Григорьевича и многих других, с кем надежно и уверенно идти вперед и помогать паллиативным детям!

Сохранили все программы Фонда несмотря и вопреки! И расширили круг подопечных до нескольких регионов!

Помогли вынужденным переселенцам из Донбасса и городской больнице города Снежное

А еще все мы много учились и выступали на конференциях

Спасли почти 1500 жизней. Детских и взролсых.

Еще много всего. Так много, что сложно вспомнить. Поможете?

Что было самым важным для вас вместе с нашим фондом?

P.S. У Игоря Александровича все хорошо. Гастростому заменили. Оставили до завтра в больнице. Ждем новостей от него из дома. Ищем волшебников, которые подарят ему холсты для рисования. Просто принесите нам в фонд: Самара, проезд Георгия Митирева 9 каб. 118 в будни с 10.00-17.00

Какой замечательный подарок детям- сиротам сделал самарский Роспотребнадзор!

Закрыл детей на все новогодние каникулы на карантин! Входить и выходить нельзя! Сидеть в четырех стенах за высоким забором.

Пока все дети будут кататься на санках, гулять в парках, ходить в кино, театр, на ёлки - наши дети будут сидеть в своем ДДИ! А зачем им? Они ж все равно #ниченепонимают, #овощи, #лежаки и тд!

А мы то размечтались: и на каток, и в парк «Россия- моя история», и в кино, и на набережную…

Это называется- мечтайте дальше.

Мало того, нельзя выходить никуда, так и волонтерам нельзя приходить и гулять на территории ДДИ с детьми!

Правда, какая- то неувязочка: на карантине только дети. Нельзя только им. А сотрудники будут каждый день меняться, ездить в автобусах, ходить по магазинам и потом возвращаться в ДДИ на очередную смену. Так в чем логика?

Кто обрадовался этому «подарку»?
Конечно сотрудники, которые оооочень не любят волонтеров, ведь это- глаза и уши. Не замыленные, не деформированные, замечающие любую царапнку, грусть в глазах или смену настроения.

Недородители, заточившие своих «бракованных» детей в ДДИ: можно выдохнуть и на законных основаниях на неопределенное время забыть про посещения, про то, чтоб на выходные забирать домой.

А мы… мы знаем, что будет, когда карантин снимут: снова синяки и ссадины, пролежни, голодные дети, луковые салаты, грязная застиранная одежда, неменянные памперсы.

Знаете, в реанимации, где много внутрибольничной инфекции, есть особое правило- пускать родителей, чтобы они приносили свою микрофлору. Которая будет убивать больничную.

И у меня вопрос к самарскому Роспотребнадзору: за что вы так с нашими детьми и с нами? Они живые и не игрушки! Они ждут нас, праздника и новогодних забав!

Внезапно…

Стертые в кровь руки, незаживающие ранки, которые постоянно разъедает порошок и антисептик…Нет, это не история о прачках времен Великой Отечественной Войны. Это будни каждой мамы, которая лежит со своим ребенком в детском паллиативном отделении областной больницы им.В.Д.Середавина.

Стиральной машинки в отделении нет. А мамы особых деток порой лежат со своими малышами в больнице много недель, а то и месяцев.

Они счастливы, что теперь есть возможность быть рядом со своими малышами, когда им плохо, заботиться и дарить свое тепло. Они стараются, чтобы их детки были чистыми и сами тоже хотят быть опрятными. Приспособились стирать в тазиках.🧺

🛑Но мы подумали, что это не дело!

🙏Дорогие друзья! Мы просим откликнуться волшебников, которые смогут подарить детскому паллиативном отделению стиральную машину. Чтобы облегчить быт мамам. Техническая возможность поставить машинку есть.

Если вы готовы сделать такой чудесный подарок, пожалуйста свяжитесь с нашим специалистом Олеся Кисарова: +7 927 713-24-01

✨И пусть для всех мам, что встретят Новый год в паллиативном отделении, случится Чудо!
С любовью, БФ «ЕВИТА».

Внезапно в этом году нам не нужно было искать волшебников на Новый год для наших детей.

Волшебники сами пришли к нам! И забрали все- все письма Деду Морозу!

И уже запрягли сани и развозят подарки!

Просто спасибо Самарский спортивный лицей и Лариса Фурсова !

Просто спасибо ПАО «Самараэнерго» и Олег Дербенев, Владимир Громов и весь коллектив!

Просто спасибо Российский детский фонд и Наталья Кабанова!

Просто спасибо Семейная клиника «КОСМА» и Надежда Космирова

Просто спасибо ООО «ЕТЭС» и каждому сотруднику!

Спасибо нашим волонтерам и помощникам!

390 детей получили важные, нужные и полезные подарки! А еще- настроение праздника и чувство волшебства!

Вы все невероятные! Пусть ваше добро обязательно к вам возвращается. Всегда!

Вроде бы надо подвести ЛИЧНЫЕ итоги 2022 года. Ну как бы принято…

Но вот думаю- думаю и понимаю, что личного нет у меня. Вся моя жизнь- фонд и его деятельность, паллиативные дети и их жизнь.

Но попробую…
1. Мой старший сын. Совсем вырос и вылетел «из гнезда»: уже почти полгода живет самостоятельно. Горжусь, восхищаюсь, люблю! Не перестаю задавать сама себе вопрос: как он таким стал? Ведь ни фига не воспитывала…

2. Мой младший #Юрикскнопочкой- поумнел еще больше, начал рисовать, не дает скучать и расслабляться. Все время толкает вперед.

3. Внезапно проект #вкусжизни - еще один мой ребенок, рожденный сердцем матери, вошел в ТОП 100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Награда- обучение в Сколково и знакомство с невероятными Мариной Велдановой и Ниной Зверевой.

4. Знакомство с ГВС по паллиативной помощи Минздрава России Дианой Невзоровой и понимание друг друга с первого слова,

5. Знакомство с Элла Малютина - невероятной души человеком. Слова и дела.

6. Дружба с Olga Galakhova , Наталья Короткова, Гаршиной Светланой Юрьевной, Сабировой Гузель Равильевной, Регина Воробьева, Армен Бенян

7. Фильм «Не жилец» или «Наши дети инопланетяне», снятый СОВА | sovainfo.ru Новости Самары и области и талантливой Татьяна Потоцкая

8. Мои родители- моя поддержка всегда и во всем!!! Здоровые, слава Богу!!!

9. Приближение мечты- детского хосписа. Эта мечта должна встретить меня и нас всех уже в 2023 году! За что спасибо Дмитрий Азаров и его команде, держащей руку на пульсе и поддерживающей нас.

10. В этом году я впервые за всю жизнь ощущала себя абсолютно счастливой, гармоничной и, кажется, наконец- то призналась себе, что я- красивая. И поверила в это. Да- да, всю жизнь, все свои 47 лет я считала, что … ну не красавица)))

Встречать Новый год я буду как давно уже встреча: с мамой, папой и сыновьями.

А у вас какие итоги года?

И что главное для вас в вас? Как встречать планируете?

Круговорот чудес в природе

Вот уж чего я никогда не ожидала, так именно этого!

В ноябре на международной конференции по паллиативной помощи познакомилась с главным внештатным специалистов по паллиативной помощи Минздрава РФ Дианой Владимировной Невзоровой. Знакомство состоялось на бегу, я представитлась, опдарила книги #СиндромКанаван, #Юрикскнопочкой и #Маршрутжизни, рассказала о нашем проекте #вкусжизни и о важности нутритивной поддержки паллиативных детей, о своей мечте, чтобы право наших детей на лечебное питание было закреплено на федеральном уровне и все.

Через некоторое время Диана Владимировна позвонила мне и предложила написать статью в профильный журнал PALLIUM о проекте #вкусжизни. Я спросила - могу ли я сделать это от имени Юрика, потому что заметила, что его словами мне писать о важном проще. Она сказала "Разумеется, у нас даже есть рубрика в журнале "Люди, которые изменили мир". Так родилась наша с Юриком пока неопубликованная статья.

А потом Она снова мне позвонила и сказала, что класс, где учится ее сын, хочет сделать подарок для паллиативного ребенка и спросила: нет ли у нас такого? Мы поговорили как два разумных взрослых человека, и решили, что куклы, мишки и прочие конфеты паллиативным детям не нужны, а вот нужны инфузоматы. И особенно они нужны в ДДИ, где много детей и нянечки разрываются между 6 малышами одновременно, чтобы соблюсти все правила кормления через гастростому. И что инфузомат стал бы отличным подспорьем и для сотрудников и для самих ребят - ведь тогда гарантированно питание будет поступать равномерно и в течение 20 минут.

Уже через неделю 2 инфузомата прибыли в Самару и я поехала вручать их детям.

И теперь у нашей голубоглазой художницы Иришки и серьезного Мишутки есть не только свои собственные инфузоматы, но и целый класс друзей из московской школы. Потому что с ребятами мы договорились, что они берту шефство над Иришкой и Мишей и будут поздравлять из со всеми праздниками и днями рождениями.

Вот так из короткого знакомства завязывается дружба!

Ребята, я даже не знаю из какой вы школы, но спасибо вам за ваши сердца и желания помогать. И помогать - правильно, нужными вещами для самых беззащитных!