Помолитесь сейчас за Игоря Александровича, самарского художника, который перенес инсульт и остался один на один со своей бедой.

Вот здесь писала о нем:

Пост 1. https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_26…
Пост 2. https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_274…
Пост 3. https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_275…
Пост 4. https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_28…

Сейчас он в ГБ 7, ему должны заменить катетер Пеццера на настоящую гастростому!

Вчера привозила хирурга домой к нему, думали- заменим дома. Но не вышло, так как в выписке не было написано, что стоит Пеццер. А его без седации невозможно заменить- очень больно.

Если бы вы видели, как Игорь Александрович боялся и как мужественно собирался с силами, думая, что избавиться от этого шланга и наконец- то у него будет настоящая гастростома: включил музыку, надел наушникм, закрыл глаза полотенцем…

Так больно и в тоже время трепетно было видеть это. Ведь так и наши дети боятся, только не могут ни наушники одеть, ни полотенцем глаза закрыть… Руки мамы для них заменяют все это…

Договорилась с замглавврача ГБ 7 Тюриным Михаилом Николаевичем, что все сделают сегодня одним днем Игорю Александровичу. Оставила гастростому.

Переживаю за этого светлого человека, на чью долю выпало такое.

Вечером напишу, как все прошло!

И еще: у меня к вам просьба: картины - единственное, что сейчас дает силы жить Игорю Александровичу. Он передал нам в фонд картину, которую специально для нас нарисовал. Сейчас краски у него есть, а вот холсты заканчиваются. И самым лучшим подарком ему на Новый год были бы холсты для рисования.

А у нас в планах, если честно, выставка его картин. Посмотрите на картину, которую он нарисовал для нашего фонда? Я не люблю зиму от слова совсем, но глядя на этот лес и тропинку - я хочу туда...

Коля научился читать. Ему 15 лет. Он живет в ДДИ. Передвигается на коляске. И в этом году он впервые по настоящему пошел в школу. Когда он прочитал вслух «КА-РАН-ТИН» мы заплакали от счастья. Коля- засмущался.

Ева нарисовала панду. Еве 10 лет. У нее опухоль головного мозга. Когда случилась беда, ее «выперли» из школы и отказались учить. Мама и папа закрыли двери своего дома и души. Радости тоже вход был запрещен. В этом году к Еве стали ходить учитель из школы, няня от фонда и игровой терапевт. И Ева начала рисовать. Пяточками. Ее панда украсила одну из открыток, которые фонд напечатал для друзей.

Дамир мог остаться один. Потому что родился особенным и мама с папой хотели от него отказаться. Но бабушка усыновила малыша и теперь он мамин! И не один!

Тысячи историй фонда. Про жизнь. Про невозможное, ставшее возможным!

И невозможно выделить одну историю - самую яркую. У каждой- свой свет, своя боль и своя радость.

И все же, если оглянуться на 2022 год- что главное в жизни нашего БФ ЕВИТА ???

30 паллиативных детей в этом году пошли в 1 класс. В обычные школы.

2 паллиативных малыша ходят в садик. Или садик ходит к ним.

5 семей- не распались!

Ни один паллиативный ребенок не был сдан родителями в детдом!!!

Дом ребенка «Малютка», где жили самые непростые по здоровью малыши- опустел

14 детей- инвалидов, которые годами по заявлению родитей жили в ДДИ, вернулись домой, к родным маме и папе, братьям и сестричкам

15 малышей нашли новые семьи, перестали быть сиротами, в том числе 4 из ДДИ

Пошли в школу своими ножками или на колясках 13 детей из ДДИ

Мы организовали и провели 7 мастер- классов для врачей по установке гастростом эндоскопическим способом в нескольких регионах России, в том числе 1- для взрослой больницы

#Юрикскнопочкой написал статью в федеральный журнал PALLIUM о важности нутритивной поддержки паллиативных детей

Вместе с вами мы оборудовали паллиативное отделение для взрослых в Жигулевске

Передали в Самарские больницы аппараты для ЭЭГ на дому и аппарат БОС для нейрореабилитации

Реализовали проекты «Мамин вкус жизни» и «Юрик с кнопочкой»

Получили гранты на проекты «Маршрут жизни: семья особого ребенка», «Вкус жизни: регионы» и «Право на жизнь»

Осмотрели и составили дорожные карты для детей- сирот из Самарского и Сергиевского ДДИ, а так же ДДИ Ульяновской области и республики Башкортостан

Наши дети стали рисовать и мы уже выпустили 9 открыток с их рисунками

Организовали две выставки ТСР

Проводим обучение сотрудников соцучреждений правилам ухода и пазвития паллиативных детей

Приобрели новых единомышленников: Наталья Короткова, Невзорову Диану Владимировну, Полевиченко Елену Владимировну, Галахову Ольгу Олеговну, Мартьянову Елену, Хижняка Дмитрия Григорьевича и многих других, с кем надежно и уверенно идти вперед и помогать паллиативным детям!

Сохранили все программы Фонда несмотря и вопреки! И расширили круг подопечных до нескольких регионов!

Помогли вынужденным переселенцам из Донбасса и городской больнице города Снежное

А еще все мы много учились и выступали на конференциях

Спасли почти 1500 жизней. Детских и взролсых.

Еще много всего. Так много, что сложно вспомнить. Поможете?

Что было самым важным для вас вместе с нашим фондом?

P.S. У Игоря Александровича все хорошо. Гастростому заменили. Оставили до завтра в больнице. Ждем новостей от него из дома. Ищем волшебников, которые подарят ему холсты для рисования. Просто принесите нам в фонд: Самара, проезд Георгия Митирева 9 каб. 118 в будни с 10.00-17.00

Какой замечательный подарок детям- сиротам сделал самарский Роспотребнадзор!

Закрыл детей на все новогодние каникулы на карантин! Входить и выходить нельзя! Сидеть в четырех стенах за высоким забором.

Пока все дети будут кататься на санках, гулять в парках, ходить в кино, театр, на ёлки - наши дети будут сидеть в своем ДДИ! А зачем им? Они ж все равно #ниченепонимают, #овощи, #лежаки и тд!

А мы то размечтались: и на каток, и в парк «Россия- моя история», и в кино, и на набережную…

Это называется- мечтайте дальше.

Мало того, нельзя выходить никуда, так и волонтерам нельзя приходить и гулять на территории ДДИ с детьми!

Правда, какая- то неувязочка: на карантине только дети. Нельзя только им. А сотрудники будут каждый день меняться, ездить в автобусах, ходить по магазинам и потом возвращаться в ДДИ на очередную смену. Так в чем логика?

Кто обрадовался этому «подарку»?
Конечно сотрудники, которые оооочень не любят волонтеров, ведь это- глаза и уши. Не замыленные, не деформированные, замечающие любую царапнку, грусть в глазах или смену настроения.

Недородители, заточившие своих «бракованных» детей в ДДИ: можно выдохнуть и на законных основаниях на неопределенное время забыть про посещения, про то, чтоб на выходные забирать домой.

А мы… мы знаем, что будет, когда карантин снимут: снова синяки и ссадины, пролежни, голодные дети, луковые салаты, грязная застиранная одежда, неменянные памперсы.

Знаете, в реанимации, где много внутрибольничной инфекции, есть особое правило- пускать родителей, чтобы они приносили свою микрофлору. Которая будет убивать больничную.

И у меня вопрос к самарскому Роспотребнадзору: за что вы так с нашими детьми и с нами? Они живые и не игрушки! Они ждут нас, праздника и новогодних забав!