Прошлая неделя была насыщенная на встречи с ними. Но вот именно о чиновниках мне всегда труднее всего рассказывать. Но раз обещала про чиновников, значит обещала...
Заседание Общественного совета при Минсоцдемографии и построение работы на 2023 год. Я, как руководитель комитета по поддержке инвалидов, рассказала о наших планах. Продолжить работу по возвращению детей-инвалидов в родные семьи, выцарапывая их из лап системы ДДИ, начать обучение сотрудников ДДИ и ПНИ правилам ухода за тяжелобольными детьми и взрослыми, изучение работы реабилитационных центров с целью увеличения количества детей, которые смогут проходить реабилитацию в тих центрах ( а то сейчас есть ощущение, что одни и те же дети посещают эти центры, а другие остаются "за бортом"), проведение работы по помощи семьям с детьми-инвалидами и взрослым с инвалидностью по выходу и трудной жизненной ситуации консолидированно и системно, вовлечение в помощь людям с инвалидностью волонтеров и... поиск семей детям -сиротам с 4 и 5 группой здоровья, в частности - разработка отдельного регламента версии "лайт" и отработка предварительной опеки как четкого механизма сразу.
Следующая встреча уже в Правительстве Самарской области на заседании Совета по попечительству в социальной сфере. Заслушивали отчеты минобра и минздрава по организации работы в социальных учреждениях. Вопросов и к тем и к другим было много. За красивыми большими цифрами не видно было конкретного ребенка и его личности. Но все-таки многое удалось сделать. И то, что дети из ДДИ, пусть пока 12 теперь посещают сами школу - большой прорыв. Конечно, чудесная цифра про 120 детей, зачисленных в школу в Сергиевском районе никого не вдохновила, потому что мы все знаем, что дети там сидят в ДДИ, а учителя к ним как будто ходят. На будущий год поставили задачу, максимально всех детей отправить в школу. Ну и еще много других задач по профориентации и трудоустройству.
Отдельно затронули вопрос инклюзивного спорта, которого у нас нет. И не будет, по словам замминистра спорта... С чем мы не согласились и решили заслушать этот вопрос отдельно и выработать четский план, чтобы дети-инвалиды могли и плаваньем заниматься, и каратэ, и другими видами.
На у еще был форум Добровольцев и встреча с Губернатором Дмитрием Азаровым. Много разных замечательных практик, много неравнодушных людей, каждый из которых хотел рассказать о своем проекте... А за меня и наш БФ ЕВИТА рассказал главный наш директор #Юрикскнопочкой. Он написал ему открытку.
*Дорогой дядя Дима!*
Меня зовут Юрик, мне 9 лет. У меня неизлечимое заболевание – болезнь Канаван.
Я спешу поздравить тебя, Дядя Дима, с наступающим Новым годом и поблагодарить за все, что ты делаешь для таких детей, как я, у которых тяжелые болезни отняли здоровье, способность глотать и усваивать обычную еду. А ты делаешь очень много!
Во-первых, благодаря тебе врачи в Самарской области умеют ставить волшебные кнопочки – гастростомы!
Во-вторых, благодаря тебе (конечно, и мне тоже, ведь сначала я об этом узнал, а потом тебе рассказал, и ты услышал меня) – такие дети, как я, получают лечебное питание.
В-третьих, благодаря тебе появилось в нашей области детское паллиативное отделение и там врачи делают так, чтобы нам было не больно!
Я учусь в школе! И в этом году научился рисовать! Потому что мне не страшно, не больно и не голодно! У меня есть семья, мама, хорошая коляска и друзья, которые не считают меня бракованным. Наоборот - счастливы общаться со мной и учиться у меня любить жизнь такой, какая она есть.
Дядя Дима! О имени всех паллиативных детей Самарской области, поздравляю тебя с Новым 2023 годом. Пусть все твои мечты сбываются!
На этом форуме потрясающему врачу АНО "Самарский хоспис" Ольга Осетрова была вручена медаль "За служение людям".
Про океанических людей скоро расскажу.
Заседание Общественного совета при Минсоцдемографии и построение работы на 2023 год. Я, как руководитель комитета по поддержке инвалидов, рассказала о наших планах. Продолжить работу по возвращению детей-инвалидов в родные семьи, выцарапывая их из лап системы ДДИ, начать обучение сотрудников ДДИ и ПНИ правилам ухода за тяжелобольными детьми и взрослыми, изучение работы реабилитационных центров с целью увеличения количества детей, которые смогут проходить реабилитацию в тих центрах ( а то сейчас есть ощущение, что одни и те же дети посещают эти центры, а другие остаются "за бортом"), проведение работы по помощи семьям с детьми-инвалидами и взрослым с инвалидностью по выходу и трудной жизненной ситуации консолидированно и системно, вовлечение в помощь людям с инвалидностью волонтеров и... поиск семей детям -сиротам с 4 и 5 группой здоровья, в частности - разработка отдельного регламента версии "лайт" и отработка предварительной опеки как четкого механизма сразу.
Следующая встреча уже в Правительстве Самарской области на заседании Совета по попечительству в социальной сфере. Заслушивали отчеты минобра и минздрава по организации работы в социальных учреждениях. Вопросов и к тем и к другим было много. За красивыми большими цифрами не видно было конкретного ребенка и его личности. Но все-таки многое удалось сделать. И то, что дети из ДДИ, пусть пока 12 теперь посещают сами школу - большой прорыв. Конечно, чудесная цифра про 120 детей, зачисленных в школу в Сергиевском районе никого не вдохновила, потому что мы все знаем, что дети там сидят в ДДИ, а учителя к ним как будто ходят. На будущий год поставили задачу, максимально всех детей отправить в школу. Ну и еще много других задач по профориентации и трудоустройству.
Отдельно затронули вопрос инклюзивного спорта, которого у нас нет. И не будет, по словам замминистра спорта... С чем мы не согласились и решили заслушать этот вопрос отдельно и выработать четский план, чтобы дети-инвалиды могли и плаваньем заниматься, и каратэ, и другими видами.
На у еще был форум Добровольцев и встреча с Губернатором Дмитрием Азаровым. Много разных замечательных практик, много неравнодушных людей, каждый из которых хотел рассказать о своем проекте... А за меня и наш БФ ЕВИТА рассказал главный наш директор #Юрикскнопочкой. Он написал ему открытку.
*Дорогой дядя Дима!*
Меня зовут Юрик, мне 9 лет. У меня неизлечимое заболевание – болезнь Канаван.
Я спешу поздравить тебя, Дядя Дима, с наступающим Новым годом и поблагодарить за все, что ты делаешь для таких детей, как я, у которых тяжелые болезни отняли здоровье, способность глотать и усваивать обычную еду. А ты делаешь очень много!
Во-первых, благодаря тебе врачи в Самарской области умеют ставить волшебные кнопочки – гастростомы!
Во-вторых, благодаря тебе (конечно, и мне тоже, ведь сначала я об этом узнал, а потом тебе рассказал, и ты услышал меня) – такие дети, как я, получают лечебное питание.
В-третьих, благодаря тебе появилось в нашей области детское паллиативное отделение и там врачи делают так, чтобы нам было не больно!
Я учусь в школе! И в этом году научился рисовать! Потому что мне не страшно, не больно и не голодно! У меня есть семья, мама, хорошая коляска и друзья, которые не считают меня бракованным. Наоборот - счастливы общаться со мной и учиться у меня любить жизнь такой, какая она есть.
Дядя Дима! О имени всех паллиативных детей Самарской области, поздравляю тебя с Новым 2023 годом. Пусть все твои мечты сбываются!
На этом форуме потрясающему врачу АНО "Самарский хоспис" Ольга Осетрова была вручена медаль "За служение людям".
Про океанических людей скоро расскажу.
👍9❤3
Недавно один очень уважаемый врач, занимающий большой пост, прочитав нашу брошюру #Юрикскнпочокой, сказал:
- Это кладезь полезной информации, написанной доступным языком! Это каждому врачу в реанимацию надо, каждой медсестре во всех отделениях. Кто писал эти статьи?
А писали статьи наши мамы. Мамы, которые не сумев получить помощь, ответы на свои вопросы, сами, методом исключения, нашли как сделать жизнь ребенка без боли, без страха, комфортной и настоящей. Несмотря ни на какие болезни и вопреки любым прогнозам.
Горжусь нашим проектом, нашими книжками!
Первая часть про законы написана мной, Мария Пашинина и Анной Повалихиной.
Вторая часть про качественную жизнь - Елена Зинатова, Олеся Кисарова.
А третья часть про развитие Елена Брыткова, Ксения Манчук и Олеся Кисарова.
И самое потрясающее, что наш #Юрикскнопочкой вышел на федеральный уровень: он есть в Минздраве России, на сайте фонда Паллиатив.РФ, на сайте фонда "ВЕРА", в Елизаветинском хосписе.
А где он есть еще? Я уже даже не знаю. Но всегда радуюсь, когда мне говорят или пишут "Спасибо, очень полезная информация, у меня получилось решить вопросы, мой ребенок пошел в школу, мы теперь играем вместе" и еще много всего, в чем помогает #Юрикскнопочкой.
Спасибо мой маленький сын за вдохновение, за знания, пусть и через боль и страх именно мой и других мам. Спасибо, что вдохновил нас на этот проект, терпеливо снимался в роликах, и своей жизнью и жизнью других детей с неизлечимыми заболеваниями показываешь, что эта жизнь может быть яркой и счастливой. Когда есть знания, желание эти знания применять и, конечно, мама.
Если вдруг вы еще не знакомы с нашим проектом, вот здесь и брошюры и отдельно статьи по темам:
https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/
- Это кладезь полезной информации, написанной доступным языком! Это каждому врачу в реанимацию надо, каждой медсестре во всех отделениях. Кто писал эти статьи?
А писали статьи наши мамы. Мамы, которые не сумев получить помощь, ответы на свои вопросы, сами, методом исключения, нашли как сделать жизнь ребенка без боли, без страха, комфортной и настоящей. Несмотря ни на какие болезни и вопреки любым прогнозам.
Горжусь нашим проектом, нашими книжками!
Первая часть про законы написана мной, Мария Пашинина и Анной Повалихиной.
Вторая часть про качественную жизнь - Елена Зинатова, Олеся Кисарова.
А третья часть про развитие Елена Брыткова, Ксения Манчук и Олеся Кисарова.
И самое потрясающее, что наш #Юрикскнопочкой вышел на федеральный уровень: он есть в Минздраве России, на сайте фонда Паллиатив.РФ, на сайте фонда "ВЕРА", в Елизаветинском хосписе.
А где он есть еще? Я уже даже не знаю. Но всегда радуюсь, когда мне говорят или пишут "Спасибо, очень полезная информация, у меня получилось решить вопросы, мой ребенок пошел в школу, мы теперь играем вместе" и еще много всего, в чем помогает #Юрикскнопочкой.
Спасибо мой маленький сын за вдохновение, за знания, пусть и через боль и страх именно мой и других мам. Спасибо, что вдохновил нас на этот проект, терпеливо снимался в роликах, и своей жизнью и жизнью других детей с неизлечимыми заболеваниями показываешь, что эта жизнь может быть яркой и счастливой. Когда есть знания, желание эти знания применять и, конечно, мама.
Если вдруг вы еще не знакомы с нашим проектом, вот здесь и брошюры и отдельно статьи по темам:
https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤7
#енотыищеммамброшенныммалышам
Саша Ч., 2009 г.р.
Я заприметила ее на нашей новогодней дискотеке. Такая высокая, угловатая, очень худенькая. Она как-то для каждого находила ласковый взгляд и доброе слово.
Впервые я обратила на нее внимание, когда случайно услышала разговор с кинологом Ирина Светкина. Саша спрашивала, сколько лет Барсу, чем он занимается, как стать полицейским и мечтательно сказала "Когда вырасту, тоже стану ловить преступников".
"Это ведь большая редкость, чтобы дети здесь говорили, да еще так чисто и логично", - промелькнуло в моей голове.
Потом заиграла веселая музыка и Саша пустилась в пляс. Для танца ей никто не был нужен, она не искала себе пары, а просто открывалась, как умеют отрываться только дети.
- Кто эта девочка, - спросила я сотрудников ДДИ. - Раньше я ее не видела.
- А, это Саша, ее недавно к нам перевели из приюта. Ей бы семью надо, - как будто озвучив мои мысли сказали мне сотрудники.
Я еще немного понаблюдала за ней и дождавшись, когда Саша ушла с танцпола, подошла и предложила пообщаться. Она с радостью согласилась, мы ушли в коридор, где не так громко играла музыка и я рассказала ей, что вот меня зовут Ольга и я ищу семьи детям. И спросила - хочет ли Саша в семью?
- Ой, это моя самая большая мечта, - немного театрально, но искренне вскину руки, воскликнула Саша. Да-да, именно воскликнула.
Мы разговорились. Выяснилось, что мама Саши умерла, когда девочке было 7 лет. Как будто есть папа, со слова Саши ( хотя в свидетельстве о рождении стоит прочерк), но он ее не навещает, живет где-то в деревне и где он - Саша не знает. Еще у Саши есть бабушка, но ей почти 80 лет и опеку над внучкой она оформить не может. Как и забирать ее в гости тоже.
До недавнего времени Саша жила в социально-реабилитационном центре ( попросту говоря, в обычном детском доме), но вот осенью ее перевели в ДДИ. Саша очень скучает по той своей жизни в центре: там остались друзья, любимые воспитатели и игрушки, там были кружки по домоводству, по вышиванию, совместное чтение по вечерам, прогулки на улице. А здесь всего этого нет...
Живет она в группе с неговорящими девочками и немного их опасается, потому что не понимает. И жизнь здесь очень странная и иногда страшная, потому что похожа на тюрьму: никто не бегает по коридорам, нет телевизора, нет занятий с воспитателями, как минимум тех, которые интересны ей, ведь не собирать же кубики в 12 лет человеку, который умеет считать, читать и писать? Даже книжек нет, которые она могла бы читать: все для малышей до 6 лет.
Саша рассказывала мне про кота, который был у них с мамой - Тимке, ласковой и мурлыкающей как настоящая фабрика кошек.
Она вспоминала, как играла в том, другом доме, с куклами в кукольном домике.
Я спросила: какое самое грустное воспоминание у тебя? Она подумала и ответила, что нет такого у нее. А вот самое счастливое - это день рождения. Правда, она заказала на день рождения говорящую куклу, но ей ее не подарили. И вот она ждет, что может Дед Мороз ей такую подарит?
А какая у тебя самая большая мечта? - спросила я ее на последок.
- Я хочу, чтобы у меня была семья!, - почти взмолилась Саша. - Я хочу домой, я не хочу здесь быть.
Саша Ч., июнь 2009. Самарская область. Группа здоровья 5 ( не спрашивайте - почему. Посмотрите видео, фото - где там 5 группа? Или это карательная система сиротпрома - влепить группу по-больше, чтобы проблем было по-меньше?)
Сашу можно взять под опеку или усыновить.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-18m2t
*
Звонить в опеку города Самара: 8-846-333-03-24. Можно стать волонтером для Саши, для этого напишите Ольга Соломанидина. Сашу можно пригласить в гости, если у вас уже есть разрешение на опеку или на гостевой режим.
****
Я понимаю, что говорящую куклу каждый из нас может подарить Саше, но главная ее мечта - семья! И я прошу Вас стать Дедом Морозом для саши именно в этом волшебстве: давайте вместе найдем ей маму и папу! Ваши лайки и репосты помогут ей встретится с теми, кто примет этого угловатого подростка и полюбит всей душой!
А я по традиции сделала совместное фото. На счастье! Для Саши!
Саша Ч., 2009 г.р.
Я заприметила ее на нашей новогодней дискотеке. Такая высокая, угловатая, очень худенькая. Она как-то для каждого находила ласковый взгляд и доброе слово.
Впервые я обратила на нее внимание, когда случайно услышала разговор с кинологом Ирина Светкина. Саша спрашивала, сколько лет Барсу, чем он занимается, как стать полицейским и мечтательно сказала "Когда вырасту, тоже стану ловить преступников".
"Это ведь большая редкость, чтобы дети здесь говорили, да еще так чисто и логично", - промелькнуло в моей голове.
Потом заиграла веселая музыка и Саша пустилась в пляс. Для танца ей никто не был нужен, она не искала себе пары, а просто открывалась, как умеют отрываться только дети.
- Кто эта девочка, - спросила я сотрудников ДДИ. - Раньше я ее не видела.
- А, это Саша, ее недавно к нам перевели из приюта. Ей бы семью надо, - как будто озвучив мои мысли сказали мне сотрудники.
Я еще немного понаблюдала за ней и дождавшись, когда Саша ушла с танцпола, подошла и предложила пообщаться. Она с радостью согласилась, мы ушли в коридор, где не так громко играла музыка и я рассказала ей, что вот меня зовут Ольга и я ищу семьи детям. И спросила - хочет ли Саша в семью?
- Ой, это моя самая большая мечта, - немного театрально, но искренне вскину руки, воскликнула Саша. Да-да, именно воскликнула.
Мы разговорились. Выяснилось, что мама Саши умерла, когда девочке было 7 лет. Как будто есть папа, со слова Саши ( хотя в свидетельстве о рождении стоит прочерк), но он ее не навещает, живет где-то в деревне и где он - Саша не знает. Еще у Саши есть бабушка, но ей почти 80 лет и опеку над внучкой она оформить не может. Как и забирать ее в гости тоже.
До недавнего времени Саша жила в социально-реабилитационном центре ( попросту говоря, в обычном детском доме), но вот осенью ее перевели в ДДИ. Саша очень скучает по той своей жизни в центре: там остались друзья, любимые воспитатели и игрушки, там были кружки по домоводству, по вышиванию, совместное чтение по вечерам, прогулки на улице. А здесь всего этого нет...
Живет она в группе с неговорящими девочками и немного их опасается, потому что не понимает. И жизнь здесь очень странная и иногда страшная, потому что похожа на тюрьму: никто не бегает по коридорам, нет телевизора, нет занятий с воспитателями, как минимум тех, которые интересны ей, ведь не собирать же кубики в 12 лет человеку, который умеет считать, читать и писать? Даже книжек нет, которые она могла бы читать: все для малышей до 6 лет.
Саша рассказывала мне про кота, который был у них с мамой - Тимке, ласковой и мурлыкающей как настоящая фабрика кошек.
Она вспоминала, как играла в том, другом доме, с куклами в кукольном домике.
Я спросила: какое самое грустное воспоминание у тебя? Она подумала и ответила, что нет такого у нее. А вот самое счастливое - это день рождения. Правда, она заказала на день рождения говорящую куклу, но ей ее не подарили. И вот она ждет, что может Дед Мороз ей такую подарит?
А какая у тебя самая большая мечта? - спросила я ее на последок.
- Я хочу, чтобы у меня была семья!, - почти взмолилась Саша. - Я хочу домой, я не хочу здесь быть.
Саша Ч., июнь 2009. Самарская область. Группа здоровья 5 ( не спрашивайте - почему. Посмотрите видео, фото - где там 5 группа? Или это карательная система сиротпрома - влепить группу по-больше, чтобы проблем было по-меньше?)
Сашу можно взять под опеку или усыновить.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-18m2t
*
Звонить в опеку города Самара: 8-846-333-03-24. Можно стать волонтером для Саши, для этого напишите Ольга Соломанидина. Сашу можно пригласить в гости, если у вас уже есть разрешение на опеку или на гостевой режим.
****
Я понимаю, что говорящую куклу каждый из нас может подарить Саше, но главная ее мечта - семья! И я прошу Вас стать Дедом Морозом для саши именно в этом волшебстве: давайте вместе найдем ей маму и папу! Ваши лайки и репосты помогут ей встретится с теми, кто примет этого угловатого подростка и полюбит всей душой!
А я по традиции сделала совместное фото. На счастье! Для Саши!
❤7