Я вам не успела рассказать о своей встрече с врачами из Тольятти. А она была очень продуктивная и важная.
5 заведующих поликлиник, главврач Тольяттинской детской клинической больницы Гаршина Светлана Юрьевна, два хирурга...
Мы говорили о паллиативной помощи, о ее философии и смыслах, о законодательстве, о том, кто является паллиативным, а кто - нет.
С хирургами провели занятие по замене гастростомы, а помогал нам в этом ассистент Джек - наш новый сотрудник-негритенок.
А уже с заведующими поликлиник говорили о трудном и непонятном для многих до сих пор: как помогать паллиативным детям, что зависит от поликлиники, а что от выездной паллиативной службы? Чем каждый из нас может помочь семье, где есть паллиативный ребенок?
Начали, конечно, с азов: 36 ст 323 ФЗ, критерии признания ребенка паллиативным.
Я говорила: паллиативный ребенок - ребенок с неизлечимым заболеванием или состоянием, угрожающим жизни или сокращающим ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения*, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания. И главный наш ориентир - заболевание, сокращающее жизнь, жизнеугрожающее, тяжелое течение которого приведет к неминуемой смерти до 18 лет.
Далее перешли к Приказам Минтруда и Минздрава и читали их: Какие заболевания позволяют получить паллиативный статус для ребенка (согласно пункта 6 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»)?
1. Распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии.
2. Поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях).
3. Неоперабельные врожденные пороки развития.
4. Поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе.
5. Последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.
При этом важно понимать, говорила я, что не все дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, могут быть признаны нуждающимися в паллиативной помощи.
Существует четыре критерия присвоения такого статуса — это:
✔неизлечимость заболевания;
✔угроза жизни;
✔сокращение жизни;
✔тяжесть состояния.
Всем врачам подарили наши брошюры #Юрикскнопчкой, где все подробно расписано со ссылками на законы.
Разобрали несколько кейсов: может ли ребенок с синдромом Дауна и АБКМ считаться паллиативным? Может ли ребенок с тяжелой формой Умственной отсталости считаться паллиативным? А если ДЦП и полностью обездвижен, но никаких сопутствующих жизнеугрожающих состояний нет? А если ребенок с ВИЧ, он паллиативный?
Проговорили так же алгоритмы назначения лечебного питания для паллиативных детей, и не для паллиативных. Снова почитали и разобрали законы.
Понимаю, что в тот день было много инсайтов у врачей, но самое главное - в конце нашей встречи они все сказали спасибо Спасибо за то, что с ними поговорили, обсудили, разъяснили и ...не бросили одних.
Ну а на последок каждому я подарила открытку с рисунками наших детей и в глазах врачей заблестели слезы. А открытки наши - не простые, как вы знаете, а с предсказанием будущего. И это будущее - обязательно светлое!
Договорились, что встречаться надо чаще.
5 заведующих поликлиник, главврач Тольяттинской детской клинической больницы Гаршина Светлана Юрьевна, два хирурга...
Мы говорили о паллиативной помощи, о ее философии и смыслах, о законодательстве, о том, кто является паллиативным, а кто - нет.
С хирургами провели занятие по замене гастростомы, а помогал нам в этом ассистент Джек - наш новый сотрудник-негритенок.
А уже с заведующими поликлиник говорили о трудном и непонятном для многих до сих пор: как помогать паллиативным детям, что зависит от поликлиники, а что от выездной паллиативной службы? Чем каждый из нас может помочь семье, где есть паллиативный ребенок?
Начали, конечно, с азов: 36 ст 323 ФЗ, критерии признания ребенка паллиативным.
Я говорила: паллиативный ребенок - ребенок с неизлечимым заболеванием или состоянием, угрожающим жизни или сокращающим ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения*, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания. И главный наш ориентир - заболевание, сокращающее жизнь, жизнеугрожающее, тяжелое течение которого приведет к неминуемой смерти до 18 лет.
Далее перешли к Приказам Минтруда и Минздрава и читали их: Какие заболевания позволяют получить паллиативный статус для ребенка (согласно пункта 6 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»)?
1. Распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии.
2. Поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях).
3. Неоперабельные врожденные пороки развития.
4. Поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе.
5. Последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.
При этом важно понимать, говорила я, что не все дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, могут быть признаны нуждающимися в паллиативной помощи.
Существует четыре критерия присвоения такого статуса — это:
✔неизлечимость заболевания;
✔угроза жизни;
✔сокращение жизни;
✔тяжесть состояния.
Всем врачам подарили наши брошюры #Юрикскнопчкой, где все подробно расписано со ссылками на законы.
Разобрали несколько кейсов: может ли ребенок с синдромом Дауна и АБКМ считаться паллиативным? Может ли ребенок с тяжелой формой Умственной отсталости считаться паллиативным? А если ДЦП и полностью обездвижен, но никаких сопутствующих жизнеугрожающих состояний нет? А если ребенок с ВИЧ, он паллиативный?
Проговорили так же алгоритмы назначения лечебного питания для паллиативных детей, и не для паллиативных. Снова почитали и разобрали законы.
Понимаю, что в тот день было много инсайтов у врачей, но самое главное - в конце нашей встречи они все сказали спасибо Спасибо за то, что с ними поговорили, обсудили, разъяснили и ...не бросили одних.
Ну а на последок каждому я подарила открытку с рисунками наших детей и в глазах врачей заблестели слезы. А открытки наши - не простые, как вы знаете, а с предсказанием будущего. И это будущее - обязательно светлое!
Договорились, что встречаться надо чаще.
❤8
А мы в БФ ЕВИТА подумали, что надо встретиться со всеми заведующими поликлиник нашей области и вот так за чашкой чая просто поговорить и обсудить все возникающие вопросы.
Отдельная благодарность одному из самых неравнодушных врачей с настоящим большим сердцем Гаршиной Светлане Юрьевне, главному внештатному педиатру города Тольятти за организацию этой встречи.
Отдельная благодарность одному из самых неравнодушных врачей с настоящим большим сердцем Гаршиной Светлане Юрьевне, главному внештатному педиатру города Тольятти за организацию этой встречи.
❤10
- Я не главная. Моя задача дать лекарства. Поднялась температура- вызвать врача. А все остальное меня не касается,- говорила мне сегодня врач из ДДИ, когда я спросила почему у ребенка пересохшие губы с корокой крови и попросила просто быть внимательнее, просто чаще смачивать губы водой и смазывать гигиенической помадой.
Да, это проблема: у паллиативных детей почти всегда открыт рот, губки сохнут не только от недостатка воды, но и потому что они дышат через рот зачастую. И дома мы увляжняем воздух, смачиваем губы и пользуемся гигиеническими помадами, даем чаще воды.
А это- ребенок- сирота, у семи нянек без глаза. И я обращаюсь к старшему по домику, врачу- неврологу и слышу эту тираду и еще стопятьсот причин, по которым она не обязана проверять гастростомы, памперсы, заглядывать в глаза детям.
При этом старшая медсестра отвечает совсем по- другому: да- да, я возьму на заметку, будем внимательнее.
В одной группе все детки с подушками для позиционирования, воспитатель и санитарка бережно подходят к детям, бережно берут, разговаривают. Группа украшена гирляндами и новогодними картинками.
А в другой группе даже пеленки на матрасах нет, нет подушек для позиционирования или они лежат в дальнем углу кровати, дети с отсутствующим взглядом, встревоженные и… несчастные. Вот кричит малыш, выгнувшись дугой: ему поставили свечку и он потыется сходить по- большому. Но никто из взрослых не подходит к нему, не пытается успокоить и как то удобнее положить. А может и чуть посадить.
В кроватке возле окна безвучно плачет Сонечка, а меня убеждают, что она спит или только что проснулась. А Соне всего- то надо включить телевизор и она тут же успокоилась.
Один домик, а какие разные группы и дети! И что произошло за те три месяца, что я сюда не заглядывала? Почему одни с благодарностью принимают информацию о своих недоработках, тут же начинают использовать полученные знания, а другие- снова в штыки и ответственного не найти за плач, пересохшие губы, грязные гастростомы? Ведь в Малютке всегда были самые внимательные няни, а тут??? Или пришли с Нагорной, или расслабились местные, считая этих детей «овощами» и «лежаками»?
Но больше всего поражает, что я увидела это в одном месте, на одном этаже, просто в разных группах.
Я делаю вывод: давненько я не ездила сюда. Что ж, буду приезжать чаще.
- Спасибо, что видите то, что не видим мы! Спасибо, что говорите об этом прямо и открыто! Спасибо, что меняете нас в лучшую сторону! Ведь все можно изменить. И пусть нам не всегда приятно слышать эту горькую правду, но эта правда показывает нам, как нужно! Где мы недорабатываем,- сказала мне недавно министр соцразвития Самарской области Регина Воробьева .
И вот вопрос: почему министр готова слышать правду, для нее важно повысить качество жизни подопечных, за которых она отвечает, она готова меняться сама и менять систему, а санитарка- не хочет? Врач - не хочет? Им лишь бы спокойно смену отработать и уйти?
Это напоминает сатиру Райкина про тех, кто пришивает пуговицы и петли. Каждый шьет свое, и не важно, что пуговица не сходится с петлей. К пуговицам же нет претензий…
Но важно то, что министру- не все равно!
Сегодня день рождения у Регины Алексеевны Воробьевой. Сильного человека, крутого руководителя, новатора, болеющего душой за свое дело, красивой женщины и прекрасной мамы!
Дорогая Регина Алексеевна! Здоровья вам и энергии, сил и единомышленников. Хотя.. вы тот человек, который и Один в поле не воин. Вы одна можете все и даже больше! Но супер, что у вас есть команда таких же людей с горячими сердцами, с открытыми глазами!
Спасибо вам за ваши дела! За вашу глубину и открытость, честность и искренность!
Пусть все задуманное получается. Огромное везение нашей области, что у нас есть вы! Мама для сотен тысяч беззащитных детей и взрослых, надеющихся на вашу помощь и получающих ее!
С днем рождения.
Да, это проблема: у паллиативных детей почти всегда открыт рот, губки сохнут не только от недостатка воды, но и потому что они дышат через рот зачастую. И дома мы увляжняем воздух, смачиваем губы и пользуемся гигиеническими помадами, даем чаще воды.
А это- ребенок- сирота, у семи нянек без глаза. И я обращаюсь к старшему по домику, врачу- неврологу и слышу эту тираду и еще стопятьсот причин, по которым она не обязана проверять гастростомы, памперсы, заглядывать в глаза детям.
При этом старшая медсестра отвечает совсем по- другому: да- да, я возьму на заметку, будем внимательнее.
В одной группе все детки с подушками для позиционирования, воспитатель и санитарка бережно подходят к детям, бережно берут, разговаривают. Группа украшена гирляндами и новогодними картинками.
А в другой группе даже пеленки на матрасах нет, нет подушек для позиционирования или они лежат в дальнем углу кровати, дети с отсутствующим взглядом, встревоженные и… несчастные. Вот кричит малыш, выгнувшись дугой: ему поставили свечку и он потыется сходить по- большому. Но никто из взрослых не подходит к нему, не пытается успокоить и как то удобнее положить. А может и чуть посадить.
В кроватке возле окна безвучно плачет Сонечка, а меня убеждают, что она спит или только что проснулась. А Соне всего- то надо включить телевизор и она тут же успокоилась.
Один домик, а какие разные группы и дети! И что произошло за те три месяца, что я сюда не заглядывала? Почему одни с благодарностью принимают информацию о своих недоработках, тут же начинают использовать полученные знания, а другие- снова в штыки и ответственного не найти за плач, пересохшие губы, грязные гастростомы? Ведь в Малютке всегда были самые внимательные няни, а тут??? Или пришли с Нагорной, или расслабились местные, считая этих детей «овощами» и «лежаками»?
Но больше всего поражает, что я увидела это в одном месте, на одном этаже, просто в разных группах.
Я делаю вывод: давненько я не ездила сюда. Что ж, буду приезжать чаще.
- Спасибо, что видите то, что не видим мы! Спасибо, что говорите об этом прямо и открыто! Спасибо, что меняете нас в лучшую сторону! Ведь все можно изменить. И пусть нам не всегда приятно слышать эту горькую правду, но эта правда показывает нам, как нужно! Где мы недорабатываем,- сказала мне недавно министр соцразвития Самарской области Регина Воробьева .
И вот вопрос: почему министр готова слышать правду, для нее важно повысить качество жизни подопечных, за которых она отвечает, она готова меняться сама и менять систему, а санитарка- не хочет? Врач - не хочет? Им лишь бы спокойно смену отработать и уйти?
Это напоминает сатиру Райкина про тех, кто пришивает пуговицы и петли. Каждый шьет свое, и не важно, что пуговица не сходится с петлей. К пуговицам же нет претензий…
Но важно то, что министру- не все равно!
Сегодня день рождения у Регины Алексеевны Воробьевой. Сильного человека, крутого руководителя, новатора, болеющего душой за свое дело, красивой женщины и прекрасной мамы!
Дорогая Регина Алексеевна! Здоровья вам и энергии, сил и единомышленников. Хотя.. вы тот человек, который и Один в поле не воин. Вы одна можете все и даже больше! Но супер, что у вас есть команда таких же людей с горячими сердцами, с открытыми глазами!
Спасибо вам за ваши дела! За вашу глубину и открытость, честность и искренность!
Пусть все задуманное получается. Огромное везение нашей области, что у нас есть вы! Мама для сотен тысяч беззащитных детей и взрослых, надеющихся на вашу помощь и получающих ее!
С днем рождения.
❤12👍2
Прошлая неделя была насыщенная на встречи с ними. Но вот именно о чиновниках мне всегда труднее всего рассказывать. Но раз обещала про чиновников, значит обещала...
Заседание Общественного совета при Минсоцдемографии и построение работы на 2023 год. Я, как руководитель комитета по поддержке инвалидов, рассказала о наших планах. Продолжить работу по возвращению детей-инвалидов в родные семьи, выцарапывая их из лап системы ДДИ, начать обучение сотрудников ДДИ и ПНИ правилам ухода за тяжелобольными детьми и взрослыми, изучение работы реабилитационных центров с целью увеличения количества детей, которые смогут проходить реабилитацию в тих центрах ( а то сейчас есть ощущение, что одни и те же дети посещают эти центры, а другие остаются "за бортом"), проведение работы по помощи семьям с детьми-инвалидами и взрослым с инвалидностью по выходу и трудной жизненной ситуации консолидированно и системно, вовлечение в помощь людям с инвалидностью волонтеров и... поиск семей детям -сиротам с 4 и 5 группой здоровья, в частности - разработка отдельного регламента версии "лайт" и отработка предварительной опеки как четкого механизма сразу.
Следующая встреча уже в Правительстве Самарской области на заседании Совета по попечительству в социальной сфере. Заслушивали отчеты минобра и минздрава по организации работы в социальных учреждениях. Вопросов и к тем и к другим было много. За красивыми большими цифрами не видно было конкретного ребенка и его личности. Но все-таки многое удалось сделать. И то, что дети из ДДИ, пусть пока 12 теперь посещают сами школу - большой прорыв. Конечно, чудесная цифра про 120 детей, зачисленных в школу в Сергиевском районе никого не вдохновила, потому что мы все знаем, что дети там сидят в ДДИ, а учителя к ним как будто ходят. На будущий год поставили задачу, максимально всех детей отправить в школу. Ну и еще много других задач по профориентации и трудоустройству.
Отдельно затронули вопрос инклюзивного спорта, которого у нас нет. И не будет, по словам замминистра спорта... С чем мы не согласились и решили заслушать этот вопрос отдельно и выработать четский план, чтобы дети-инвалиды могли и плаваньем заниматься, и каратэ, и другими видами.
На у еще был форум Добровольцев и встреча с Губернатором Дмитрием Азаровым. Много разных замечательных практик, много неравнодушных людей, каждый из которых хотел рассказать о своем проекте... А за меня и наш БФ ЕВИТА рассказал главный наш директор #Юрикскнопочкой. Он написал ему открытку.
*Дорогой дядя Дима!*
Меня зовут Юрик, мне 9 лет. У меня неизлечимое заболевание – болезнь Канаван.
Я спешу поздравить тебя, Дядя Дима, с наступающим Новым годом и поблагодарить за все, что ты делаешь для таких детей, как я, у которых тяжелые болезни отняли здоровье, способность глотать и усваивать обычную еду. А ты делаешь очень много!
Во-первых, благодаря тебе врачи в Самарской области умеют ставить волшебные кнопочки – гастростомы!
Во-вторых, благодаря тебе (конечно, и мне тоже, ведь сначала я об этом узнал, а потом тебе рассказал, и ты услышал меня) – такие дети, как я, получают лечебное питание.
В-третьих, благодаря тебе появилось в нашей области детское паллиативное отделение и там врачи делают так, чтобы нам было не больно!
Я учусь в школе! И в этом году научился рисовать! Потому что мне не страшно, не больно и не голодно! У меня есть семья, мама, хорошая коляска и друзья, которые не считают меня бракованным. Наоборот - счастливы общаться со мной и учиться у меня любить жизнь такой, какая она есть.
Дядя Дима! О имени всех паллиативных детей Самарской области, поздравляю тебя с Новым 2023 годом. Пусть все твои мечты сбываются!
На этом форуме потрясающему врачу АНО "Самарский хоспис" Ольга Осетрова была вручена медаль "За служение людям".
Про океанических людей скоро расскажу.
Заседание Общественного совета при Минсоцдемографии и построение работы на 2023 год. Я, как руководитель комитета по поддержке инвалидов, рассказала о наших планах. Продолжить работу по возвращению детей-инвалидов в родные семьи, выцарапывая их из лап системы ДДИ, начать обучение сотрудников ДДИ и ПНИ правилам ухода за тяжелобольными детьми и взрослыми, изучение работы реабилитационных центров с целью увеличения количества детей, которые смогут проходить реабилитацию в тих центрах ( а то сейчас есть ощущение, что одни и те же дети посещают эти центры, а другие остаются "за бортом"), проведение работы по помощи семьям с детьми-инвалидами и взрослым с инвалидностью по выходу и трудной жизненной ситуации консолидированно и системно, вовлечение в помощь людям с инвалидностью волонтеров и... поиск семей детям -сиротам с 4 и 5 группой здоровья, в частности - разработка отдельного регламента версии "лайт" и отработка предварительной опеки как четкого механизма сразу.
Следующая встреча уже в Правительстве Самарской области на заседании Совета по попечительству в социальной сфере. Заслушивали отчеты минобра и минздрава по организации работы в социальных учреждениях. Вопросов и к тем и к другим было много. За красивыми большими цифрами не видно было конкретного ребенка и его личности. Но все-таки многое удалось сделать. И то, что дети из ДДИ, пусть пока 12 теперь посещают сами школу - большой прорыв. Конечно, чудесная цифра про 120 детей, зачисленных в школу в Сергиевском районе никого не вдохновила, потому что мы все знаем, что дети там сидят в ДДИ, а учителя к ним как будто ходят. На будущий год поставили задачу, максимально всех детей отправить в школу. Ну и еще много других задач по профориентации и трудоустройству.
Отдельно затронули вопрос инклюзивного спорта, которого у нас нет. И не будет, по словам замминистра спорта... С чем мы не согласились и решили заслушать этот вопрос отдельно и выработать четский план, чтобы дети-инвалиды могли и плаваньем заниматься, и каратэ, и другими видами.
На у еще был форум Добровольцев и встреча с Губернатором Дмитрием Азаровым. Много разных замечательных практик, много неравнодушных людей, каждый из которых хотел рассказать о своем проекте... А за меня и наш БФ ЕВИТА рассказал главный наш директор #Юрикскнопочкой. Он написал ему открытку.
*Дорогой дядя Дима!*
Меня зовут Юрик, мне 9 лет. У меня неизлечимое заболевание – болезнь Канаван.
Я спешу поздравить тебя, Дядя Дима, с наступающим Новым годом и поблагодарить за все, что ты делаешь для таких детей, как я, у которых тяжелые болезни отняли здоровье, способность глотать и усваивать обычную еду. А ты делаешь очень много!
Во-первых, благодаря тебе врачи в Самарской области умеют ставить волшебные кнопочки – гастростомы!
Во-вторых, благодаря тебе (конечно, и мне тоже, ведь сначала я об этом узнал, а потом тебе рассказал, и ты услышал меня) – такие дети, как я, получают лечебное питание.
В-третьих, благодаря тебе появилось в нашей области детское паллиативное отделение и там врачи делают так, чтобы нам было не больно!
Я учусь в школе! И в этом году научился рисовать! Потому что мне не страшно, не больно и не голодно! У меня есть семья, мама, хорошая коляска и друзья, которые не считают меня бракованным. Наоборот - счастливы общаться со мной и учиться у меня любить жизнь такой, какая она есть.
Дядя Дима! О имени всех паллиативных детей Самарской области, поздравляю тебя с Новым 2023 годом. Пусть все твои мечты сбываются!
На этом форуме потрясающему врачу АНО "Самарский хоспис" Ольга Осетрова была вручена медаль "За служение людям".
Про океанических людей скоро расскажу.
👍9❤3