Хотела про хорошее, но напишу про плохое! Простите! Потому что возмущена до глубины души.

И не понимаю, как так то? Мальчишка в 13 лет мучается от эррекции ( простите), потому что врачи в поликлинике решили, что раз действующее вещество силденафил, то и заменим мы ему препарат для лечения сердца на препарат для эрекции!!!

При этом мама уже два года бьется с врачами, доказывая, что это -мучение для подростка, а врачи говорят: ну простите, силденафил стоит 2 тысячи рублей, а ваш Ревацио - целых 15 тысяч. Денег нет!

Просто чудо, как обычно, что мама вышла на меня! Прислала мне документы, а я - я ж Фома неверующий, я сама сначала все перепроверяю, захожу просто в инструкции по применению этих препаратов на основе одного действующего вещества и читаю:
СИЛДЕНАФИЛ- Фармакотерапевтическая группа
Эректильной дисфункции средство лечения - ФДЭ5-ингибитор
( https://medi.ru/instrukciya/sildenafil-verteks_26114/)

РЕВАЦИО - Фармакологическое действие
Ревацио оказывает вазодилатирующее действие. ( вазодилататоры - сосудорасширяющие препараты, чтобы вы не искали как я объяснение)
https://www.eapteka.ru/goods/id214940/?utm_referre…

И там и там есть и лечение при кардиозаболеваниях ( уменьшение отдышки) и повышение эректильной функции.

Только вот у Силденафила - эректильная составляющая на первом месте, а у Ревацио - где-то на 155 месте!
Даже в показаниях у Силденафила написано: Лечение нарушений эрекции, характеризующихся неспособностью к достижению или сохранению эрекции полового члена, достаточной для удовлетворительного полового акта.
Силденафил эффективен только при сексуальной стимуляции.

А у Ревацио показания к применению: Легочная гипертензия

Но именно из-за того, что Ревацио стоит в 8 раз дороже, ребенку выдают то, что приносит ему дискомфорт и в конце-концов вызывает комплексы!

Да что ж вы за люди такие? А своему сыну вы тоже будете вот ЭТО выдавать?

Речь идет о Поликлинике № 10 из Куйбышевского района. Всю информацию уже передала в минздрав, и еще мне интересно будет узнать - а вообще поликлиника подавала заявку на Ревацио, или сама сразу решила, что да ну его, попросим что подешевле?

Знаю, что этот вопрос будет решен в сторону парня, его здоровья и психики. Он, кстати, подопечный фонда, мы выдавали ему кислородный концентратор, тогда когда он задыхался и не держал сатурацию. По понятным причинам, имя мальчика не называю....

Сначала она написала нам скромное письмо на почту с просьбой помочь с лекарствами, оплатой коммуналки и лечебным питанием... Оказалось, девушка - сирота с инвалидностью, ей 33 года. Она живет совсем одна и вот так сложилась сейчас ситуация, что выпутаться самостоятельно из нее она уже не может.

Большинство ее просьб мы передали в дружественный фонд Благотворительный фонд «РАДОСТЬ» , который занимается постинтернатным сопровождением детей-сирот. А с питанием смогли помочь быстро, потому что оно у нас всегда есть на складе!

И вот она написала нам снова.

"Каждый из нас хоть раз в жизни попадал в ТЖС, с которой не мог справиться самостоятельно, и часто требуется помощь других людей .

Мне было сложно решиться на этот шаг,надеялась само все пройдет,справлюсь,но нет..

Я не хотела признавать тот факт,что проблема
все же есть,что ее надо решать,что нужна помощь со стороны.

Я долго думала, искала куда написать, к кому обратиться за помощью.

После долгих раздумий, когда уже иссякли все силы, была на исходе, все же набралась смелости и обратилась в фонд "ЕВИТА",куда я отправила письмо, где описала всю ситуацию и суть проблемы .

На следующее утро мне уже пришёл ответ,что готовы помочь,нужно только прислать необходимые документы указанные на сайте для получения необходимой помощи .

Чудо случилось!

Мне позвонили через пару дней и решили мою проблему,а это- помощь в дополнительном питании,для улучшения моего физического состояния.

Питание выдали бесплатно.

Благодаря помощи "ЕВИТА",где работают неравнодушные к чужим проблемам люди, я сэкономила много денежных средств на необходимом питании, в котором я нуждаюсь на данный момент.

Я очень надеюсь,что скоро восстановлюсь и пойду на поправку .

Данная организация реагирует сразу на каждое обращение людей ,находящихся в ТЖС , помогает не только питанием,но и то,что необходимо для улучшения жизни каждого, как маленького,так и любого взрослого человека,который нуждается в определенной помощи с которой трудно справиться одному.

Отчётность прозрачная,все доступно и понятно."

Спасибо, что вы с нами! Ведь все, что мы делаем- делаете вы!

Я вам не успела рассказать о своей встрече с врачами из Тольятти. А она была очень продуктивная и важная.

5 заведующих поликлиник, главврач Тольяттинской детской клинической больницы Гаршина Светлана Юрьевна, два хирурга...

Мы говорили о паллиативной помощи, о ее философии и смыслах, о законодательстве, о том, кто является паллиативным, а кто - нет.

С хирургами провели занятие по замене гастростомы, а помогал нам в этом ассистент Джек - наш новый сотрудник-негритенок.

А уже с заведующими поликлиник говорили о трудном и непонятном для многих до сих пор: как помогать паллиативным детям, что зависит от поликлиники, а что от выездной паллиативной службы? Чем каждый из нас может помочь семье, где есть паллиативный ребенок?

Начали, конечно, с азов: 36 ст 323 ФЗ, критерии признания ребенка паллиативным.

Я говорила: паллиативный ребенок - ребенок с неизлечимым заболеванием или состоянием, угрожающим жизни или сокращающим ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения*, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания. И главный наш ориентир - заболевание, сокращающее жизнь, жизнеугрожающее, тяжелое течение которого приведет к неминуемой смерти до 18 лет.

Далее перешли к Приказам Минтруда и Минздрава и читали их: Какие заболевания позволяют получить паллиативный статус для ребенка (согласно пункта 6 Приказа Минздрава России N 345н, Минтруда России N 372н от 31.05.2019 «Об утверждении Положения об организации оказания паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья»)?

1. Распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии.
2. Поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях).
3. Неоперабельные врожденные пороки развития.
4. Поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе.
5. Последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.

При этом важно понимать, говорила я, что не все дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, могут быть признаны нуждающимися в паллиативной помощи.

Существует четыре критерия присвоения такого статуса — это:
✔неизлечимость заболевания;
✔угроза жизни;
✔сокращение жизни;
✔тяжесть состояния.

Всем врачам подарили наши брошюры #Юрикскнопчкой, где все подробно расписано со ссылками на законы.

Разобрали несколько кейсов: может ли ребенок с синдромом Дауна и АБКМ считаться паллиативным? Может ли ребенок с тяжелой формой Умственной отсталости считаться паллиативным? А если ДЦП и полностью обездвижен, но никаких сопутствующих жизнеугрожающих состояний нет? А если ребенок с ВИЧ, он паллиативный?

Проговорили так же алгоритмы назначения лечебного питания для паллиативных детей, и не для паллиативных. Снова почитали и разобрали законы.

Понимаю, что в тот день было много инсайтов у врачей, но самое главное - в конце нашей встречи они все сказали спасибо Спасибо за то, что с ними поговорили, обсудили, разъяснили и ...не бросили одних.

Ну а на последок каждому я подарила открытку с рисунками наших детей и в глазах врачей заблестели слезы. А открытки наши - не простые, как вы знаете, а с предсказанием будущего. И это будущее - обязательно светлое!

Договорились, что встречаться надо чаще.

А мы в БФ ЕВИТА подумали, что надо встретиться со всеми заведующими поликлиник нашей области и вот так за чашкой чая просто поговорить и обсудить все возникающие вопросы.

Отдельная благодарность одному из самых неравнодушных врачей с настоящим большим сердцем Гаршиной Светлане Юрьевне, главному внештатному педиатру города Тольятти за организацию этой встречи.