Когда ты так искренне сможешь смеяться?

Только когда тебе ничего не угрожает, ты полностью доверяешь этому миру, начинающемуся с кончиков пальцев мамы, когда ты уверен в своей неповторимости и уникальности и точно знаешь - ты самый лучший и любимый!

Анечке всего чуть больше годика. Она сестренка Юрика по генам... И она только научилась смеяться...

Когда мы с Юриком пришли на приме к генетику, в 6 месяцев, она посмотрела на нас и сказала: генетической патологии не вижу. Потом уже, когда мы вернулись из Израиля с готовым диагнозом, она согласно покивала головой и сказала "Ну да, ну да".

Я помню тогда попросила ее: если будут еще дети с болезнью Канаван, давайте мамам мой телефон. Я поговорю с ними, все расскажу, ведь нас так мало.... И так важно стать одной семьей...

Прошло 8 лет. Я сама нашла одну девочку с Канаван в ДДИ. Она была родительская, диагноза у нее не было, просто стояло ДЦП, мама временно ее поместила в дом ребенка, чтобы выйти на работу. Я попросила сделать малышке МРТ, потому что мне показалось, что она близняшка Юрика. Это неуловимо, но это так. И когда диагноз подтвердился, мама забрала эту девочку домой. Но где она и что с ней - я не знаю... Хотя и сотрудников дома ребенка просила дать мой телефон маме.

Мама Анечки нашла меня в интернете. Когда она мне написала, я так обрадовалась, как будто и правда родная сестра Юрика нашлась!

Сейчас мы одна маленькая семья Канаван в Самарской области. И вот мама Ани присылает видео со словами "Мы учимся смеяться".

А я вспомнила, как впервые вот так же по-настоящему заливисто засмеялся Юрик: в полтора года, когда я случайно села на подушку -пердушку ( простите).

Я отправила маме Анечки видео Юрика в его годик с небольшим со словами "Смотри, как похожи!"

Потому что дети с болезнью Канаван и правда похожи друг на друга, как дети с синдромом Дауна или синдромом Карнелии де Ланге...

Вот посмотрите сами и скажите?
И почему генетик этого не знала? И самое главное - вдргу рядом с вами живет малыш с таким же диагнозом, дайте ему мои контакты - вдруг мы нужны друг другу?

Завтра у Юрика день рождения... Его 9 день рождения... Несмотря и вопреки. И даже пока ничто не предвещает, что и смех у него пропадет. Вообще смех и правда продлевает жизнь, наверное поэтому Юраська счастливо смеется каждый день. И мы вместе с ним. Потому что это очень заразительно.

Да, поздравлять будем Юрика завтра. И вы тоже!
Видео 👇👇👇

Я, конечно же, не мечтала стать мамой инопланетянина. Мальчика из другой реальности.

Я мечтала о первом слове «мама», о первых шагах, о прогулках вместе, о пухлой ладошке в моей руке.

А он уже все знал, но сидел затаившись и даже не подал никакого знака. А просто взял и родился.

Недавно я прочитала рассказ Рея Бредбери «Голубая пирамидка». И поняла, что он обо мне, моем сыне и моей семье.

Больно ли мне? Почти уже нет.

Мечтаю ли я о другой жизни, где Юрик не голубая пирамидка? Нет. Ведь в своем измерении он здоров.

Он научил меня рассуждать не при помощи вычитания. Он научил меня думать путем сложения. Я точно приобрела большее! И я точно ничего не потеряла.

Вот этот рассказ! Не могу не поделиться им с вами в день рождения #Юрикскнопочкой.

https://raybradbury.ru/library/story/48/2/1/

А день рождения уже через 3,5 часа)))

P.S. Если вы хотите поздравить Юрика с днем рождения, вы же знаете, что у нас с ним одна судьба на двоих? Одно общее дело нашей жизни???

Можно сделать пожертвование через сайт https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А можно в поисковой строке через приложение СБЕРОНЛАЙН ввести ЕВИТА и перечислить любую сумму на счет фонда.

Хотела про хорошее, но напишу про плохое! Простите! Потому что возмущена до глубины души.

И не понимаю, как так то? Мальчишка в 13 лет мучается от эррекции ( простите), потому что врачи в поликлинике решили, что раз действующее вещество силденафил, то и заменим мы ему препарат для лечения сердца на препарат для эрекции!!!

При этом мама уже два года бьется с врачами, доказывая, что это -мучение для подростка, а врачи говорят: ну простите, силденафил стоит 2 тысячи рублей, а ваш Ревацио - целых 15 тысяч. Денег нет!

Просто чудо, как обычно, что мама вышла на меня! Прислала мне документы, а я - я ж Фома неверующий, я сама сначала все перепроверяю, захожу просто в инструкции по применению этих препаратов на основе одного действующего вещества и читаю:
СИЛДЕНАФИЛ- Фармакотерапевтическая группа
Эректильной дисфункции средство лечения - ФДЭ5-ингибитор
( https://medi.ru/instrukciya/sildenafil-verteks_26114/)

РЕВАЦИО - Фармакологическое действие
Ревацио оказывает вазодилатирующее действие. ( вазодилататоры - сосудорасширяющие препараты, чтобы вы не искали как я объяснение)
https://www.eapteka.ru/goods/id214940/?utm_referre…

И там и там есть и лечение при кардиозаболеваниях ( уменьшение отдышки) и повышение эректильной функции.

Только вот у Силденафила - эректильная составляющая на первом месте, а у Ревацио - где-то на 155 месте!
Даже в показаниях у Силденафила написано: Лечение нарушений эрекции, характеризующихся неспособностью к достижению или сохранению эрекции полового члена, достаточной для удовлетворительного полового акта.
Силденафил эффективен только при сексуальной стимуляции.

А у Ревацио показания к применению: Легочная гипертензия

Но именно из-за того, что Ревацио стоит в 8 раз дороже, ребенку выдают то, что приносит ему дискомфорт и в конце-концов вызывает комплексы!

Да что ж вы за люди такие? А своему сыну вы тоже будете вот ЭТО выдавать?

Речь идет о Поликлинике № 10 из Куйбышевского района. Всю информацию уже передала в минздрав, и еще мне интересно будет узнать - а вообще поликлиника подавала заявку на Ревацио, или сама сразу решила, что да ну его, попросим что подешевле?

Знаю, что этот вопрос будет решен в сторону парня, его здоровья и психики. Он, кстати, подопечный фонда, мы выдавали ему кислородный концентратор, тогда когда он задыхался и не держал сатурацию. По понятным причинам, имя мальчика не называю....