Бабушка стала мамой!!!

Новогодние чудеса уже давно вокруг нашего фонда! И новостей миллион, даже не успеваю делиться! И совещаний крутых и встречь. Но… чиновники подождут, потому что важнее- дети!

И я хочу поделиться с вами невероятной, просто волшебной новостью!

Сегодня состоялся суд и бабушка стала мамой!

Писала 24 ноября вот здесь об игре в пинг- понг судебной системы с бабушкой, которая 3 месяца борется за усыновление своего неизлечимо больного внука. Помогает ей в этом невероятная Di Asanova , а мы в БФ ЕВИТА поддерживаем морально и держим кулачки!

https://vk.com/wall305549950_30193

Очередной суд должен был пройти в середине января 2023 года. А состоялся сегодня. И его решение в пользу малыша и его бабушки!

Спасибо за такой новогодний подарок!!!

А на следующий год мы все загадываем желание: пусть сбудется мечта теперь уже мамы и сына и они смогут уехать туда, где есть нужное малышу лекарство!

Спасибо каждому причастному к этим чудесам! Спасибо бабушке, которая не сдается и движется к своей светлой цели! Спасибо Di Asanova за помощь и вот это «спокойствие, только спокойствие».

У вас уже стали чудеса происходить?
Про чиновников и заседания надо или про детей лучше?

Когда ты так искренне сможешь смеяться?

Только когда тебе ничего не угрожает, ты полностью доверяешь этому миру, начинающемуся с кончиков пальцев мамы, когда ты уверен в своей неповторимости и уникальности и точно знаешь - ты самый лучший и любимый!

Анечке всего чуть больше годика. Она сестренка Юрика по генам... И она только научилась смеяться...

Когда мы с Юриком пришли на приме к генетику, в 6 месяцев, она посмотрела на нас и сказала: генетической патологии не вижу. Потом уже, когда мы вернулись из Израиля с готовым диагнозом, она согласно покивала головой и сказала "Ну да, ну да".

Я помню тогда попросила ее: если будут еще дети с болезнью Канаван, давайте мамам мой телефон. Я поговорю с ними, все расскажу, ведь нас так мало.... И так важно стать одной семьей...

Прошло 8 лет. Я сама нашла одну девочку с Канаван в ДДИ. Она была родительская, диагноза у нее не было, просто стояло ДЦП, мама временно ее поместила в дом ребенка, чтобы выйти на работу. Я попросила сделать малышке МРТ, потому что мне показалось, что она близняшка Юрика. Это неуловимо, но это так. И когда диагноз подтвердился, мама забрала эту девочку домой. Но где она и что с ней - я не знаю... Хотя и сотрудников дома ребенка просила дать мой телефон маме.

Мама Анечки нашла меня в интернете. Когда она мне написала, я так обрадовалась, как будто и правда родная сестра Юрика нашлась!

Сейчас мы одна маленькая семья Канаван в Самарской области. И вот мама Ани присылает видео со словами "Мы учимся смеяться".

А я вспомнила, как впервые вот так же по-настоящему заливисто засмеялся Юрик: в полтора года, когда я случайно села на подушку -пердушку ( простите).

Я отправила маме Анечки видео Юрика в его годик с небольшим со словами "Смотри, как похожи!"

Потому что дети с болезнью Канаван и правда похожи друг на друга, как дети с синдромом Дауна или синдромом Карнелии де Ланге...

Вот посмотрите сами и скажите?
И почему генетик этого не знала? И самое главное - вдргу рядом с вами живет малыш с таким же диагнозом, дайте ему мои контакты - вдруг мы нужны друг другу?

Завтра у Юрика день рождения... Его 9 день рождения... Несмотря и вопреки. И даже пока ничто не предвещает, что и смех у него пропадет. Вообще смех и правда продлевает жизнь, наверное поэтому Юраська счастливо смеется каждый день. И мы вместе с ним. Потому что это очень заразительно.

Да, поздравлять будем Юрика завтра. И вы тоже!
Видео 👇👇👇

Я, конечно же, не мечтала стать мамой инопланетянина. Мальчика из другой реальности.

Я мечтала о первом слове «мама», о первых шагах, о прогулках вместе, о пухлой ладошке в моей руке.

А он уже все знал, но сидел затаившись и даже не подал никакого знака. А просто взял и родился.

Недавно я прочитала рассказ Рея Бредбери «Голубая пирамидка». И поняла, что он обо мне, моем сыне и моей семье.

Больно ли мне? Почти уже нет.

Мечтаю ли я о другой жизни, где Юрик не голубая пирамидка? Нет. Ведь в своем измерении он здоров.

Он научил меня рассуждать не при помощи вычитания. Он научил меня думать путем сложения. Я точно приобрела большее! И я точно ничего не потеряла.

Вот этот рассказ! Не могу не поделиться им с вами в день рождения #Юрикскнопочкой.

https://raybradbury.ru/library/story/48/2/1/

А день рождения уже через 3,5 часа)))

P.S. Если вы хотите поздравить Юрика с днем рождения, вы же знаете, что у нас с ним одна судьба на двоих? Одно общее дело нашей жизни???

Можно сделать пожертвование через сайт https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А можно в поисковой строке через приложение СБЕРОНЛАЙН ввести ЕВИТА и перечислить любую сумму на счет фонда.