Круговорот добра и чудес в природе!

Мое знакомство с подопечными Тольяттинского пансионата для инвалидов, знакомство по неприятному поводу- статьи- поклепа и проверки изложенных фактов, переросло в нашу дружбу!!!

Те, кто оказался не нужен родным, кто или всю жизнь или большую часть жизни - живет тут. Кто не знал любви мамы, да что там- любви мужчины, любви к собственному ребенку- наполнены этой любовью.

И узнав, кому помогает наш фонд, они стали нашими волонтерами.

Зоя Владимировна - взрослая женщина, прикованная к коляске, от которой еще от малышки отказались родители и которая 50 с лишним лет живет в казенных стенах- вяжет варежки и носочки для ребят из самарского ДДИ. Там прошло и ее детство.

А Наташа создала целую бригаду швей, и они шьют подушки для позиционирования тоже для ребят из ДДИ!

А помогаете им, нам и нашим детям все вы! Ведь это вы приносите пряжу нам в БФ ЕВИТА , ткань, наполнитель, нитки!

Спасибо вам от всех нас! И ловите большой теплый привет от Зои Владимировны!!!

Скоро это тепло будет согревать ручки и ножки малышей!

Докатились…

Минздрав РФ составил список слов, которые нельзя говорить пациентам

Какие фразы можно, а какие нельзя употреблять в общении с пациентами во время дистанционных консультаций медикам указали в методических рекомендациях, выпущенных ведомством для сотрудников российских больниц.
О списке «стоп-слов», составленном ЦНИИ организации и информатизации здравоохранения Минздрава сообщает «Коммерсант». Выражения, которые медицинскому персоналу рекомендовали не употреблять назвали «фразами-провокаторами».
В число запрещенных фраз вошли:

* обращения «женщина», «девушка», «молодой человек», «мужчина»
* «ваша проблема»
* «Это же не я вас неправильно проконсультировал(а)», «Что вас еще не устраивает?»
* уменьшительно-ласкательные слова
* фразы «не могу» или «не можем»

Запрещенные выражение следует заменить на:

* «вы»
* «наш вопрос» или «наша с вами ситуация»
* «чем могу помочь?»

«Таким образом, недопустимы в употреблении фразы и интонации: демонстрирующие безучастность и безразличие; трактуемые как попытка уйти от ответственности или прямо говорящие о безответственности, отражающие безынициативность или нежелание помочь; любые оценочные суждения, прямые или завуалированные оскорбления; фразы, не несущие конкретного смысла»,— цитирует методические рекомендации Минздрава «Коммерсант».

Что думаете по такому поводу? Неужели элементарной эмпатии и вниманию теперь надо законодательно «учить»?

Больше всего я страдаю от того, что не пишу о детях-сиротах с инвалидностью, которым нужна семья...

Не пишу и не снимаю видео...

Не потому что не хочу. А потому что - не успеваю... Просто совсем нет времени...

А мне звонит подруга, которая сейчас директор одного из ДДИ в России и говорит "Оля, ты должна мне помочь! Я хочу, чтобы у меня в ДДИ не было детей, чтобы все они жили в семьях, а мы бы работали как центр дневного пребывания для таких детей"

А потом звонит директор другого детского дома и просит: Приедь, сними моих детей, расскажи о них! Им домой надо, а не тут у меня жить.

А потом мне прилетает сообщение в ЛС: Ольга, напишите вот об этом малыше. Ему мама нужна.

А потом я по душам разговариваю с коллегами из других фондов и они спрашивают: как ты ищешь семьи?

А мне видеть надо ребенка, пообщаться с ним, в глаза заглянуть, почувствовать... Только тогда я могу написать. А сейчас, даже если я заглядываю в галаз, цель у меня другая: почувствовать, как он? Как к нему относятся? Хорошо ли ему? Не обижают ли?

И строя планы на завтра, на неделю, на месяц, я понимаю, что нет. Не будет у меня времени приехать и снять видео, сделать фото, пообщаться...

И я страдаю, и все чаще меня посещают мысли, что вот я не рассказываю о невидимых сиротах, и как будто лишаю их шанса на семью, шанса быть замеченными...

И что делать с этим - не знаю...
Потому что впереди - создание хосписа. Новой организации, а значит, снова все с нуля почти..

Потому что впереди - конец года, значит - отчеты во многие инстанции, а главное - публичный отчет о деятельности фонда.

Потому что впереди - отчеты по грантам и подведение итогов.

Потому что впереди - планирование на 2023 год, а это огромная работа..

Потому что здесь и сейчас - сотни наших подопечных, которым помощь нужна именно здесь и сейчас.

Потому что десятки системных вопросов, где подскальзывается сама система и только вместе мы можем на эти вопросы найти ответы и сделать так, чтобы больше не было падений...

И что важнее??? Паллиативная помощь, создание хосписа, проекты, работа с детьми из ДДИ, общественная деятельность или один маленький мальчик-сирота, который вот уже год не видимый ни для кого...???

Новое в законодательстве о признании лица инвалидом.
#важное

Постановление Правительства РФ от 05.04.2022г. N 588 "О признании лица инвалидом"

Что изменилось:
1. С 1 июля бюро МСЭ перешли на новый порядок установления инвалидности. Теперь людям с инвалидностью больше не нужно самостоятельно передавать документы и справки: все сведения для МСЭ передаются организацией, где гражданин проходил лечение или прикреплен на обслуживание. Результаты медико-социальной экспертизы и программа реабилитации оформляются в электронном виде. Человек сам еще в поликлинике может выбрать, как проходить экспертизу: очно в бюро МСЭ или заочно.

2. Гражданин направляется на медико-социальную экспертизу медицинской организацией независимо от ее организационно-правовой формы в соответствии с решением врачебной комиссии медучреждения при наличии данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, после проведения всех необходимых диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий с письменного согласия гражданина (его законного или уполномоченного представителя) на направление и проведение МСЭ.

3. Медицинская организация несет гражданско-правовую ответственность за достоверность и полноту сведений, указанных в направлении на медико-социальную экспертизу, в соответствии с законодательством Российской Федерации (дополнительно п.22 Приказа Минтруда России от 30.12.2020г. № 979н «Об утверждении Порядка организации и деятельности федеральных учреждений МСЭ».

4. Если в ходе проведения МСЭ возникло обоснованное сомнение, что гражданином представлены поддельные документы или заведомо ложные сведения, все материалы направляются в правоохранительные органы для рассмотрения вопроса о привлечении виновных лиц к уголовной ответственности.

5. В согласии на направление и проведение медико-социальной экспертизы гражданин (его законный или уполномоченный представитель) указывает предпочтительную форму проведения медико-социальной экспертизы (с его личным присутствием или без его личного присутствия) и информирует о предпочтительном способе получения уведомления о проведении медико-социальной экспертизы.

6. В случае отказа медицинской организации в направлении гражданина на медико-социальную экспертизу ему выдается заключение врачебной комиссии соответствующей медицинской организации, и гражданин (его законный или уполномоченный представитель) вправе подать жалобу на такое решение медицинской организации в орган, осуществляющий в отношении указанной медицинской организации функции учредителя, в территориальный орган Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения, если медицинская организация относится к государственной, муниципальной и частной системам здравоохранения на территории субъекта Российской Федерации и в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения, если медицинская организация относится к системе здравоохранения федерального уровня.

7. Выписка из акта медико-социальной экспертизы гражданина, признанного инвалидом, из информационной системы медико-социальной экспертизы передается в федеральную государственную информационную систему "Федеральный реестр инвалидов" (далее – Федеральный реестр инвалидов) в режиме реального времени с использованием единой системы межведомственного электронного взаимодействия в электронном виде.

8. Гражданину, признанному инвалидом, выдается справка, подтверждающая факт установления инвалидности, с указанием группы инвалидности (категории "ребенок-инвалид") и индивидуальная программа реабилитации или абилитации после получения бюро (главным бюро, Федеральным бюро) уведомления из Федерального реестра инвалидов о размещении о нем сведений.

Доверяете ли вы своей интуиции?

А тогда, когда разум сопротивляется и не хочет чувствовать то, что нашептывает интуиция???

Умеете ли вы признавать ошибки?

У меете ли честно сказать сначала себе, что вы были не правы? А потом попросить прощения у того, кого обидели?

Очень редко, к счастью, но у меня случается утро понедельника... Когда ты просыпаешься, а на душе "скребут кошки"...

Ты отмахиваешься от них, потому что бегло просмотрев вчера - не видишь причин для этих кошек, но они скребутся и не дают тебе покоя...

Для меня это - звоночек остановиться и уже не бегло проанализировать события последних дней...

И, как правило, я нахожу причину "кошек". И она - не в мою пользу. Как правило, это говорит о том, что я кого-то обидела неосторожным словом.

Самое простое - отмахнуться. Сказать, что некогда рыться во вчера, впереди ждет сегодня. Но я себя знаю: пока не разберусь до конца, пока не расставлю все точки на Й - покоя мне все равно не будет. А эти точки иногда очень болезненны... Потому что они могут показать мне, что я не заметила человека, не заметила боль, задела за живое, разбередила рану... Значит, я - слон в посудной лавке. А признаваться в этом самой себе тяжело.

Но... когда-то я приняла решение, что буду честна в первую очередь с собой. И не разрешу своему разуму манипулировать моей душой и искать оправдания, а стану до конца разбираться в самой себе, пока не пойму - почему так произошло. Потому что это важно, ведь это дает надежду, что в бущуем, если случиться такая же ситуация, ты уже не допустишь такой же ошибки...

И самое страшное во всем этом понять, что ты обидел человека. А самое сложное - извиниться, признать, что бы не прав.

Но я это делаю... В первую очередь, для себя! Потому что мне важно сказать человеку, что я была не права, и я это поняла, и я сожалею о случившемся.

Какую реакцию я встречаю? Всегда - благодарность! Благодарность за то, что признала ошибку и извинилась. За честность. Потому что для другого человека тоже сложно жить с обидой и с мыслями - почему и чем он "заслужил"...

И еще я поняла, что через вот такую внутреннюю работу каждый из нас становится лучше, вырастает сам для себя, сохранив в душе чистоту.

Я вообще считаю, что самые лучшие отношения, построенные на взаимном уважении и доверии, без недомолвок и додумок за другого..

Было ли так, что в меня кидали камень, когда я честно признавала свою ошибку? Да, было.

Что я чувствовала?
Нет, не сожалению, что открыла душу и написала о том, что чувствую...

У вас так бывает?

Бабушка стала мамой!!!

Новогодние чудеса уже давно вокруг нашего фонда! И новостей миллион, даже не успеваю делиться! И совещаний крутых и встречь. Но… чиновники подождут, потому что важнее- дети!

И я хочу поделиться с вами невероятной, просто волшебной новостью!

Сегодня состоялся суд и бабушка стала мамой!

Писала 24 ноября вот здесь об игре в пинг- понг судебной системы с бабушкой, которая 3 месяца борется за усыновление своего неизлечимо больного внука. Помогает ей в этом невероятная Di Asanova , а мы в БФ ЕВИТА поддерживаем морально и держим кулачки!

https://vk.com/wall305549950_30193

Очередной суд должен был пройти в середине января 2023 года. А состоялся сегодня. И его решение в пользу малыша и его бабушки!

Спасибо за такой новогодний подарок!!!

А на следующий год мы все загадываем желание: пусть сбудется мечта теперь уже мамы и сына и они смогут уехать туда, где есть нужное малышу лекарство!

Спасибо каждому причастному к этим чудесам! Спасибо бабушке, которая не сдается и движется к своей светлой цели! Спасибо Di Asanova за помощь и вот это «спокойствие, только спокойствие».

У вас уже стали чудеса происходить?
Про чиновников и заседания надо или про детей лучше?

Когда ты так искренне сможешь смеяться?

Только когда тебе ничего не угрожает, ты полностью доверяешь этому миру, начинающемуся с кончиков пальцев мамы, когда ты уверен в своей неповторимости и уникальности и точно знаешь - ты самый лучший и любимый!

Анечке всего чуть больше годика. Она сестренка Юрика по генам... И она только научилась смеяться...

Когда мы с Юриком пришли на приме к генетику, в 6 месяцев, она посмотрела на нас и сказала: генетической патологии не вижу. Потом уже, когда мы вернулись из Израиля с готовым диагнозом, она согласно покивала головой и сказала "Ну да, ну да".

Я помню тогда попросила ее: если будут еще дети с болезнью Канаван, давайте мамам мой телефон. Я поговорю с ними, все расскажу, ведь нас так мало.... И так важно стать одной семьей...

Прошло 8 лет. Я сама нашла одну девочку с Канаван в ДДИ. Она была родительская, диагноза у нее не было, просто стояло ДЦП, мама временно ее поместила в дом ребенка, чтобы выйти на работу. Я попросила сделать малышке МРТ, потому что мне показалось, что она близняшка Юрика. Это неуловимо, но это так. И когда диагноз подтвердился, мама забрала эту девочку домой. Но где она и что с ней - я не знаю... Хотя и сотрудников дома ребенка просила дать мой телефон маме.

Мама Анечки нашла меня в интернете. Когда она мне написала, я так обрадовалась, как будто и правда родная сестра Юрика нашлась!

Сейчас мы одна маленькая семья Канаван в Самарской области. И вот мама Ани присылает видео со словами "Мы учимся смеяться".

А я вспомнила, как впервые вот так же по-настоящему заливисто засмеялся Юрик: в полтора года, когда я случайно села на подушку -пердушку ( простите).

Я отправила маме Анечки видео Юрика в его годик с небольшим со словами "Смотри, как похожи!"

Потому что дети с болезнью Канаван и правда похожи друг на друга, как дети с синдромом Дауна или синдромом Карнелии де Ланге...

Вот посмотрите сами и скажите?
И почему генетик этого не знала? И самое главное - вдргу рядом с вами живет малыш с таким же диагнозом, дайте ему мои контакты - вдруг мы нужны друг другу?

Завтра у Юрика день рождения... Его 9 день рождения... Несмотря и вопреки. И даже пока ничто не предвещает, что и смех у него пропадет. Вообще смех и правда продлевает жизнь, наверное поэтому Юраська счастливо смеется каждый день. И мы вместе с ним. Потому что это очень заразительно.

Да, поздравлять будем Юрика завтра. И вы тоже!
Видео 👇👇👇

Я, конечно же, не мечтала стать мамой инопланетянина. Мальчика из другой реальности.

Я мечтала о первом слове «мама», о первых шагах, о прогулках вместе, о пухлой ладошке в моей руке.

А он уже все знал, но сидел затаившись и даже не подал никакого знака. А просто взял и родился.

Недавно я прочитала рассказ Рея Бредбери «Голубая пирамидка». И поняла, что он обо мне, моем сыне и моей семье.

Больно ли мне? Почти уже нет.

Мечтаю ли я о другой жизни, где Юрик не голубая пирамидка? Нет. Ведь в своем измерении он здоров.

Он научил меня рассуждать не при помощи вычитания. Он научил меня думать путем сложения. Я точно приобрела большее! И я точно ничего не потеряла.

Вот этот рассказ! Не могу не поделиться им с вами в день рождения #Юрикскнопочкой.

https://raybradbury.ru/library/story/48/2/1/

А день рождения уже через 3,5 часа)))

P.S. Если вы хотите поздравить Юрика с днем рождения, вы же знаете, что у нас с ним одна судьба на двоих? Одно общее дело нашей жизни???

Можно сделать пожертвование через сайт https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А можно в поисковой строке через приложение СБЕРОНЛАЙН ввести ЕВИТА и перечислить любую сумму на счет фонда.