И значит вот так оценивающе он на все это посмотрел, а потом спросил меня:
-Подводя итог, какие будут у вас предложения? Чем вы можете помочь?
А мне нет бы сказать «давайте начнем с вас? Чем вы можете помочь?», я ж спасатель, сразу все карты на стол.
А потом его вопрос к другому человеку «А что вы сделаете?».
А потом мы раз’ехались каждый организовывать свою помощь.
А потом он мне позвонил и строго сказал: «Ты же обещала от фонда оплатить сиделку?»
Ну бесполезно было об’яснять, что я не обещала, а сказала «что- нибудь придумаем» и пока придумать не удалось.
«Ты же сказала у тебя нотариус какой- то есть, который доверенность сделать может?».
И бесполезно говорить, что не у меня и не какой- то, а что это Нотариальная палата Самарской области и что с Галиной Николаевой можно обсудить этот вопрос.
А потом я тоже спросила «А ты что можешь сделать? Вот я тут пол- больницы подняла на уши, весь минсоц, всех подключила, разрулила, теперь она- не невидимка, о ней знают, помочь готовы».
-Ну просто тебя все боятся и не могут отказать,- сказал он мне. И продолжил: -раз ты оплатить не можешь, оплатим мы. Но очень плохо, что все в ручном режиме у нас решается.
И так гаденько после этого разговора мне стало… Потому что по мне, так
- Хорошо, что хоть в ручном режиме решается
- Хорошо, что чиновники слышат и не отмахиваются
- Хорошо, что есть с кем проконсультироваться и спросить совета
Но послевкусие от разговора все еще со мной… вот это вот «плохо».
Почему не задала вопрос «А что ты сделал, чтобы было хорошо и не в ручном режиме?».
А кому ты позвонил и сколько переговоров провел?
Почему все это выглядело как нравоучение и несданный мною экзамен???
Нет, спасибо, что отвез продукты, которые мы забыли, и памперсы, и противопролежневый матрас забрал у нас из фонда. И хочу надеется, разобрался с ним и она уже лежит на воздушной подушке…
Но как я не люблю, когда мне задают вопросы «а что сделала ты?», вместо того, чтобы рассказать что сделал сам.
Так то у меня с самоконтролем все ок. С нервами только в последнее время не очень…
В общем, не люблю я диванных экспертов и контролеров чужих дел. Мне кажется, всегда все вопросы надо задавать сначала себе... И делать то, что зависит от тебя лично.
-Подводя итог, какие будут у вас предложения? Чем вы можете помочь?
А мне нет бы сказать «давайте начнем с вас? Чем вы можете помочь?», я ж спасатель, сразу все карты на стол.
А потом его вопрос к другому человеку «А что вы сделаете?».
А потом мы раз’ехались каждый организовывать свою помощь.
А потом он мне позвонил и строго сказал: «Ты же обещала от фонда оплатить сиделку?»
Ну бесполезно было об’яснять, что я не обещала, а сказала «что- нибудь придумаем» и пока придумать не удалось.
«Ты же сказала у тебя нотариус какой- то есть, который доверенность сделать может?».
И бесполезно говорить, что не у меня и не какой- то, а что это Нотариальная палата Самарской области и что с Галиной Николаевой можно обсудить этот вопрос.
А потом я тоже спросила «А ты что можешь сделать? Вот я тут пол- больницы подняла на уши, весь минсоц, всех подключила, разрулила, теперь она- не невидимка, о ней знают, помочь готовы».
-Ну просто тебя все боятся и не могут отказать,- сказал он мне. И продолжил: -раз ты оплатить не можешь, оплатим мы. Но очень плохо, что все в ручном режиме у нас решается.
И так гаденько после этого разговора мне стало… Потому что по мне, так
- Хорошо, что хоть в ручном режиме решается
- Хорошо, что чиновники слышат и не отмахиваются
- Хорошо, что есть с кем проконсультироваться и спросить совета
Но послевкусие от разговора все еще со мной… вот это вот «плохо».
Почему не задала вопрос «А что ты сделал, чтобы было хорошо и не в ручном режиме?».
А кому ты позвонил и сколько переговоров провел?
Почему все это выглядело как нравоучение и несданный мною экзамен???
Нет, спасибо, что отвез продукты, которые мы забыли, и памперсы, и противопролежневый матрас забрал у нас из фонда. И хочу надеется, разобрался с ним и она уже лежит на воздушной подушке…
Но как я не люблю, когда мне задают вопросы «а что сделала ты?», вместо того, чтобы рассказать что сделал сам.
Так то у меня с самоконтролем все ок. С нервами только в последнее время не очень…
В общем, не люблю я диванных экспертов и контролеров чужих дел. Мне кажется, всегда все вопросы надо задавать сначала себе... И делать то, что зависит от тебя лично.
👍12
Она написала мне год назад. Каким- то чудом нашла меня, прочитав про наш проект #вкусжизни и попросила помощи в подборе лечебного питания.
Она понимала, что ее дочь- загадка для врачей, а точнее- укор их безграмотности, которую они пытаются скрыть за фразами всем мамам детей- инвалидов хорошо известными «ну что вы хотите? Вы что, не видите какой у вас ребенок? И тд»- ее дочь просто умирает от голода.
Она сама пыталась подобрать ей смесь, но даже самая дорогая приводила к образованию мокроты и болям в животе.
Она попросила организовать консультацию диетолога. И я попросила нашу невероятную Гузель Равильевну посмотреть девочку он- лайн, ведь малышка из Белгорода.
И… Гузель Равильевна назначила совершенно стандартную смесь- нутризон эдвантс нутридринк, рассчитала дозировку, но… прописала капельный режим.
Мама тут же купила инфузомат и стала постепенно «раскармливать» дочку, почти постоянно пребывая на связи с Гузель Равильевной.
Я наблюдаю за успехами Фенечки. Я вижу, как она меняется. И вот ее мама написала мне сообщение ( с разрешения мамы публикую его полностью):
Добрый вечер! Ольга, сегодня написала Гузель Равильевне и не могу не поделиться с Вами! Мы дошли до цели и увидели на весах цифру, к которой стремились. 18кг! Норма!!!
А ещё, мы с мамой Арсения решили, что просто не имеем права молчать. Вы помогли нашим детям и мы, как можем, пытаемся донести эту информацию родителям. И у нас получается. Уже есть результаты.
А после моего поста про Феню и Арсюшу, опять начали писать люди. Знакомая из нашей области написала, что постоянно спрашивала у врачей про смесь, но ей говорили, что мальчик дцп и нормально, что он худой. Мальчику 8, в нем 12кг... 🤦♀️. Она увидела наш пост и поняла, что это не норма и надо действовать. А та мамочка, про которую я писала ранее, еще попросила смеси. Я, конечно же дала. А потом она заморочилась и испугалась, что в составе пальмовое масло. Но не остановилась, пока даёт Нутризон и заказала Пептамен (там нет пальмового масла).
Я очень надеюсь, что её дочка тоже сможет набрать вес и жить, а не выживать!
Спасибо Вам за Ваш труд, за Вашу заботу и отзывчивость! Если честно я даже не могу поверить, что год назад наша Фенечка весила всего 12.400...и никто из врачей не сказал нам, что так быть не должно!
А я хочу сказать спасибо настоящему доктору Сабировой Гузель Равильевне- нашему диетологу и Хлоповой Эльвире Александровне- гастроэнтерологу! Сначала это они, профессионально, не отмахиваясь от неизлечимо больного ребенка, спасали ее от голодной смерти!
Спасибо конечно же маме Юлия Передельская ! Без мамы, ее желания и включенности, ее готовности выполнять все рекомендации, вплоть до установки гастростомы, не было бы такого результата! И эта мама сама покупала целый год питание! А это почти 50 тысяч в месяц! Я надеюсь, что сейчас она получает питание для своей дочки от государства.
Спасибо самой Фенечке- за жажду жизни! За улыбку и свет, которые она дарит этому миру несмотря и вопреки!
Спасибо компании Нутриция за такое питание. Я вам скажу, что больше 60% наших детей именно на этом питании и все они наели щечки и попки!
Спасибо конечно же, #Юрикскнопочкой. Без которого всего этого чуда в моей жизни точно не было бы!
А вы кому сказали бы спасибо за своих детей?
На первом фото Фенечка ровно года назад. На втором- сейчас.
Она понимала, что ее дочь- загадка для врачей, а точнее- укор их безграмотности, которую они пытаются скрыть за фразами всем мамам детей- инвалидов хорошо известными «ну что вы хотите? Вы что, не видите какой у вас ребенок? И тд»- ее дочь просто умирает от голода.
Она сама пыталась подобрать ей смесь, но даже самая дорогая приводила к образованию мокроты и болям в животе.
Она попросила организовать консультацию диетолога. И я попросила нашу невероятную Гузель Равильевну посмотреть девочку он- лайн, ведь малышка из Белгорода.
И… Гузель Равильевна назначила совершенно стандартную смесь- нутризон эдвантс нутридринк, рассчитала дозировку, но… прописала капельный режим.
Мама тут же купила инфузомат и стала постепенно «раскармливать» дочку, почти постоянно пребывая на связи с Гузель Равильевной.
Я наблюдаю за успехами Фенечки. Я вижу, как она меняется. И вот ее мама написала мне сообщение ( с разрешения мамы публикую его полностью):
Добрый вечер! Ольга, сегодня написала Гузель Равильевне и не могу не поделиться с Вами! Мы дошли до цели и увидели на весах цифру, к которой стремились. 18кг! Норма!!!
А ещё, мы с мамой Арсения решили, что просто не имеем права молчать. Вы помогли нашим детям и мы, как можем, пытаемся донести эту информацию родителям. И у нас получается. Уже есть результаты.
А после моего поста про Феню и Арсюшу, опять начали писать люди. Знакомая из нашей области написала, что постоянно спрашивала у врачей про смесь, но ей говорили, что мальчик дцп и нормально, что он худой. Мальчику 8, в нем 12кг... 🤦♀️. Она увидела наш пост и поняла, что это не норма и надо действовать. А та мамочка, про которую я писала ранее, еще попросила смеси. Я, конечно же дала. А потом она заморочилась и испугалась, что в составе пальмовое масло. Но не остановилась, пока даёт Нутризон и заказала Пептамен (там нет пальмового масла).
Я очень надеюсь, что её дочка тоже сможет набрать вес и жить, а не выживать!
Спасибо Вам за Ваш труд, за Вашу заботу и отзывчивость! Если честно я даже не могу поверить, что год назад наша Фенечка весила всего 12.400...и никто из врачей не сказал нам, что так быть не должно!
А я хочу сказать спасибо настоящему доктору Сабировой Гузель Равильевне- нашему диетологу и Хлоповой Эльвире Александровне- гастроэнтерологу! Сначала это они, профессионально, не отмахиваясь от неизлечимо больного ребенка, спасали ее от голодной смерти!
Спасибо конечно же маме Юлия Передельская ! Без мамы, ее желания и включенности, ее готовности выполнять все рекомендации, вплоть до установки гастростомы, не было бы такого результата! И эта мама сама покупала целый год питание! А это почти 50 тысяч в месяц! Я надеюсь, что сейчас она получает питание для своей дочки от государства.
Спасибо самой Фенечке- за жажду жизни! За улыбку и свет, которые она дарит этому миру несмотря и вопреки!
Спасибо компании Нутриция за такое питание. Я вам скажу, что больше 60% наших детей именно на этом питании и все они наели щечки и попки!
Спасибо конечно же, #Юрикскнопочкой. Без которого всего этого чуда в моей жизни точно не было бы!
А вы кому сказали бы спасибо за своих детей?
На первом фото Фенечка ровно года назад. На втором- сейчас.
❤10👏3👍1
Когда тебе не больно....
А не больно тогда, когда врачи умеют распознавать боль у невербального ребенка и знают, как помочь...Для этого в нашей области есть Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина
Когда тебе не голодно...
А не голодно тебе тогда, когда есть лечебное питание и специальная кнопочка, через которую ты "ешь" полноценно и сытно
Для этого в Самарской области разработана нутритивная программа для паллиативных детей от Министерство здравоохранения Самарской области
Когда тебе не страшно...
А не страшно тебе, когда рядом мама, которая любит, защитит, согреет, нацелует, обнимет...
Когда у тебя есть правильно подобранная коляска..
А для этого мы проводим уже второй раз обучение сотрудников МСЭ, ФСС, Реабилитационных центров и благотворительных фондов принципам подбора ТСР. И в эти дни именно это и проходит, плюс выставка технических средств реабилитации с возможностью примерить и померить. С консультациями специалистов по подбору этих самых ТСР в рамках проекта #маршрутжизни с Фонд президентских грантов
Тогда ты начинаешь творить! Как творят наши дети из БФ ЕВИТА.
Примерно так я говорила врачам на нашей встрече. И подарила открытки, созданные из рисунков пяточками, пальчиками, ладошками паллиативных детей Самарской области...
Наши дети - это переворот сознания! Это - прорыв медицины и социума, если вы готовы к этому прорыву. Или... немой укор тем, кто не готов видеть в наших детях личности...
А они, дети наши, рушат все мифы о самих себе: живут, смеются, учатся в школах, рисуют, вот теперь и открытки с их рисунками изданы... А скоро, я чувствую, они напишут методическое пособие для педагогов про игры с паллиативными детьми...
А не больно тогда, когда врачи умеют распознавать боль у невербального ребенка и знают, как помочь...Для этого в нашей области есть Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина
Когда тебе не голодно...
А не голодно тебе тогда, когда есть лечебное питание и специальная кнопочка, через которую ты "ешь" полноценно и сытно
Для этого в Самарской области разработана нутритивная программа для паллиативных детей от Министерство здравоохранения Самарской области
Когда тебе не страшно...
А не страшно тебе, когда рядом мама, которая любит, защитит, согреет, нацелует, обнимет...
Когда у тебя есть правильно подобранная коляска..
А для этого мы проводим уже второй раз обучение сотрудников МСЭ, ФСС, Реабилитационных центров и благотворительных фондов принципам подбора ТСР. И в эти дни именно это и проходит, плюс выставка технических средств реабилитации с возможностью примерить и померить. С консультациями специалистов по подбору этих самых ТСР в рамках проекта #маршрутжизни с Фонд президентских грантов
Тогда ты начинаешь творить! Как творят наши дети из БФ ЕВИТА.
Примерно так я говорила врачам на нашей встрече. И подарила открытки, созданные из рисунков пяточками, пальчиками, ладошками паллиативных детей Самарской области...
Наши дети - это переворот сознания! Это - прорыв медицины и социума, если вы готовы к этому прорыву. Или... немой укор тем, кто не готов видеть в наших детях личности...
А они, дети наши, рушат все мифы о самих себе: живут, смеются, учатся в школах, рисуют, вот теперь и открытки с их рисунками изданы... А скоро, я чувствую, они напишут методическое пособие для педагогов про игры с паллиативными детьми...
❤13
Круговорот добра и чудес в природе!
Мое знакомство с подопечными Тольяттинского пансионата для инвалидов, знакомство по неприятному поводу- статьи- поклепа и проверки изложенных фактов, переросло в нашу дружбу!!!
Те, кто оказался не нужен родным, кто или всю жизнь или большую часть жизни - живет тут. Кто не знал любви мамы, да что там- любви мужчины, любви к собственному ребенку- наполнены этой любовью.
И узнав, кому помогает наш фонд, они стали нашими волонтерами.
Зоя Владимировна - взрослая женщина, прикованная к коляске, от которой еще от малышки отказались родители и которая 50 с лишним лет живет в казенных стенах- вяжет варежки и носочки для ребят из самарского ДДИ. Там прошло и ее детство.
А Наташа создала целую бригаду швей, и они шьют подушки для позиционирования тоже для ребят из ДДИ!
А помогаете им, нам и нашим детям все вы! Ведь это вы приносите пряжу нам в БФ ЕВИТА , ткань, наполнитель, нитки!
Спасибо вам от всех нас! И ловите большой теплый привет от Зои Владимировны!!!
Скоро это тепло будет согревать ручки и ножки малышей!
Мое знакомство с подопечными Тольяттинского пансионата для инвалидов, знакомство по неприятному поводу- статьи- поклепа и проверки изложенных фактов, переросло в нашу дружбу!!!
Те, кто оказался не нужен родным, кто или всю жизнь или большую часть жизни - живет тут. Кто не знал любви мамы, да что там- любви мужчины, любви к собственному ребенку- наполнены этой любовью.
И узнав, кому помогает наш фонд, они стали нашими волонтерами.
Зоя Владимировна - взрослая женщина, прикованная к коляске, от которой еще от малышки отказались родители и которая 50 с лишним лет живет в казенных стенах- вяжет варежки и носочки для ребят из самарского ДДИ. Там прошло и ее детство.
А Наташа создала целую бригаду швей, и они шьют подушки для позиционирования тоже для ребят из ДДИ!
А помогаете им, нам и нашим детям все вы! Ведь это вы приносите пряжу нам в БФ ЕВИТА , ткань, наполнитель, нитки!
Спасибо вам от всех нас! И ловите большой теплый привет от Зои Владимировны!!!
Скоро это тепло будет согревать ручки и ножки малышей!
❤15
Докатились…
Минздрав РФ составил список слов, которые нельзя говорить пациентам
Какие фразы можно, а какие нельзя употреблять в общении с пациентами во время дистанционных консультаций медикам указали в методических рекомендациях, выпущенных ведомством для сотрудников российских больниц.
О списке «стоп-слов», составленном ЦНИИ организации и информатизации здравоохранения Минздрава сообщает «Коммерсант». Выражения, которые медицинскому персоналу рекомендовали не употреблять назвали «фразами-провокаторами».
В число запрещенных фраз вошли:
* обращения «женщина», «девушка», «молодой человек», «мужчина»
* «ваша проблема»
* «Это же не я вас неправильно проконсультировал(а)», «Что вас еще не устраивает?»
* уменьшительно-ласкательные слова
* фразы «не могу» или «не можем»
Запрещенные выражение следует заменить на:
* «вы»
* «наш вопрос» или «наша с вами ситуация»
* «чем могу помочь?»
«Таким образом, недопустимы в употреблении фразы и интонации: демонстрирующие безучастность и безразличие; трактуемые как попытка уйти от ответственности или прямо говорящие о безответственности, отражающие безынициативность или нежелание помочь; любые оценочные суждения, прямые или завуалированные оскорбления; фразы, не несущие конкретного смысла»,— цитирует методические рекомендации Минздрава «Коммерсант».
Что думаете по такому поводу? Неужели элементарной эмпатии и вниманию теперь надо законодательно «учить»?
Минздрав РФ составил список слов, которые нельзя говорить пациентам
Какие фразы можно, а какие нельзя употреблять в общении с пациентами во время дистанционных консультаций медикам указали в методических рекомендациях, выпущенных ведомством для сотрудников российских больниц.
О списке «стоп-слов», составленном ЦНИИ организации и информатизации здравоохранения Минздрава сообщает «Коммерсант». Выражения, которые медицинскому персоналу рекомендовали не употреблять назвали «фразами-провокаторами».
В число запрещенных фраз вошли:
* обращения «женщина», «девушка», «молодой человек», «мужчина»
* «ваша проблема»
* «Это же не я вас неправильно проконсультировал(а)», «Что вас еще не устраивает?»
* уменьшительно-ласкательные слова
* фразы «не могу» или «не можем»
Запрещенные выражение следует заменить на:
* «вы»
* «наш вопрос» или «наша с вами ситуация»
* «чем могу помочь?»
«Таким образом, недопустимы в употреблении фразы и интонации: демонстрирующие безучастность и безразличие; трактуемые как попытка уйти от ответственности или прямо говорящие о безответственности, отражающие безынициативность или нежелание помочь; любые оценочные суждения, прямые или завуалированные оскорбления; фразы, не несущие конкретного смысла»,— цитирует методические рекомендации Минздрава «Коммерсант».
Что думаете по такому поводу? Неужели элементарной эмпатии и вниманию теперь надо законодательно «учить»?
🤔6👍2