СРОЧНО! ИЩЕМ ВОЛОНТЕРА НА «ГАЗЕЛИ» С ТЕРМОБУДКОЙ!

Сегодня- день добровольца! И нашему БФ ЕВИТА и 24 паллиативным детям в Чувашии очень нужна помощь того, кто готов подарить свое время и возможности!!!

Дорогие друзья! Нам нужна ваша помощь.

Необходимо срочно отвезти специализированное лечебное питание в Чебоксары, тяжелобольным детям из нашего проекта #вкусжизни_регионы.

Везти питание нужно строго с соблюдением температуры их хранения.

Поэтому мы ищем автоволонтера, у которого есть «газель» с термобудкой и который будет готов отвезти наш бесценный груз детям.

Температура в термобудке должна быть не менее 5 градусов цельсия.

Всего у нас 1,5 тонны груза, приблизительно 6 кубов.

Если вы счастливый обладатель такого автомобиля, пожалуйста, придите нам на помощь. 🙏🙏🙏
Мы готовы оплатить бензин/ дизель- друг нашего фонда выделил 10.000 рублей на эти цели.

Но возможно кто-то из вас сможет оплатить нам заказ такой «газели». Стоимость аренды машины составляет 27000 рублей.

Если вы можете нам помочь, очень просим откликнуться прямо сейчас.

Напишите о своей готовности помочь под этим постом или в сообщения нашей группы. Или позвоните в офис фонда: +7 (917) 154-76-55 Тимур
На фото об’ем, который нужно отвезти.
И с днем добровольца!!!

Вы просто представьте в каком стрессе находятся дети, что прыгают из окон… Из- за тройки по контрольной по математике, или потому что не хотят идти в школу…

Вот разговариваем с врачом и он мне рассказывает: девочка 13 лет выпрыгнула из окна, потому что не хотела идти в школу. Просто взяла и прыгнула. Тяжелая трвма позвоночника, перелом ног. В сознании. И на вопрос врачей «Почему?», такой ответ.

Другая девочка, 14 лет, отличница, тоже прыгнула с 5 этажа. Тоже перелом позвоночника и ног. На вопрос «почему», расплакалась и сказала, что получила тройку по контрольной и учитель ее отругал.

Мы говорим и мне страшно: это под каким же прессом находятся дети? И ведь понятно, что перед таким регением много всего было ДО! Того, что не увидели учителя и родители!

Мне, когда мой старший сын, далеко не отличник, учился в школе, учителя постоянно говорили «Ну повлияйте на него! Он очень способный, но ленивый. Он может быть отличником, а учится с двойки на тройку и даже домашние задания уже перестал делать».

А я- не влияла… Иногда мне было стыдно. Но я как- то всегда думала, что главное- не оценки! А голова, умение мыслить и, конечно, мир в семье.

Да, я взывала к разуму сына, проговаривала последствия. Но как- то глупым считала шантажировать домашним арестом, или лишением подарков, или что «дворником работать будешь».

Я вспоминала спбя в школе. Вот если не любила я историю, то потому что и учитель по учебнику читал, и как- то неинтересно мне все это было.

А вот литературу и русский любила. Учитель был такой, с изюминкой, рассказывал интересно. И математику с физикой любила. И оценки хорошие получать любила. И расстраивалась из- за четверок и троек, но знала- родители никогда не будут тыкать этой тройкой меня. Потому что все бывает, и тройка- не конец света. Исправлю. Так всегда мама и папа мне говорили.

И я Тимуру тоже…

И всегда обнимала его и говорила, что он лучший. Для меня- точно. Правда потом он внезапно вырос и перестал разрешать обнимать себя. И хвалить тоже. Но у меня ужп был #Юрикскнопочкой и я обнимала его, и рассказывала ему, какой крутой у него брат.

А Тиму говорила, что в конце- концов выбор всегда за ним. И высшее образование сейчас- не самое главное.

Самое главное- дело! Дело, от которого горят глаза, которое приносит радость и понимание, что день прожит не зря. И у каждого- свое дело.

Больно за детей. Здоровых детей. Затюканных и заточенных на оценки, недопонятых нами, взрослыми.

И судьбу этих девочек я не знаю. Но очень хочу венить, что они не останутся инвалидами. Что врачи спасут не только их жизни, но и здоровье…

А вы как относитесь к оценкам детей? Ругаете за тройки и двойки? Заставляете делать нелюбимые уроки?

Часто обнимаете детей и говорите, что они- лучшие?

Иногда мне кажется, что мой сын выплакал все слезы в тот самый трудный первый год своей жизни...

Выплакал за себя, за меня и еще за много других мам и детей...

Странное дело, но вот уже 8 лет #Юрикскнопочкой не плачет. До того, как он стал правильно кушать ( я про лечебное питание) - он голодал. Да-да, съедая по полторы пачки каши в день ( и это было разорение, скажу я вам - 500 рублей на одну только кашу в день) - утром он вставал в 6.00 с громким басовитым криком-требованием.

И мы носились вокруг, пока няня разводит кашу, все с бубнами вокруг Юрика, лишь бы только он не кричал.

После завтрака у него сразу поднималось настроение, правда, не надолго: через 2 часа он снова требовал еды.

Да-да, аппетит у Юрахи будь здоров - как у настоящего мужчины, а мы то глупые, не понимали, что каша - это сплошные углеводы, а все эти детские мясные и овощные пюрешки просто уже не по возрасту ему и он почти никогда до сыта не наедался, или быстро становился голодным..

Но при этом, даже тогда, когда я еще ничего не знала о лечебном питании, и даже не была директором БФ ЕВИТА, если Юрик не болел и если кормить его каждые 2 часа - настроение у него было чудесным. Бровки он серьезно хмурить мог, и командовал тоже нами будь здоров - но не плакал.

Последние 2 года, что такое голод - Юрик не знает: у него 4 разовое полностью сбалансированное питание лечебным питанием, свои 1300 ккал в сутки он получает в полном объеме, который ему необходим, плюс - питание высокобелковое: 2 грамма белка на 1 кг веса - 42 грамма белка в сутки.

И вот теперь - он совсем идеальный малыш.
( Написала малыш и подумала - какое счастье, что Юрик меня не читает. Вот бы он обиделся - через неделю ему уже 9 лет, а мама все малышом зовет).

Наше утро неизменно начинается с улыбки! Улыбки Юрика мне, няне, этому дню и этому миру.

Здесь Юрика не ждет ни боль, ни страх, ни голод. Он полностью доверяет тому миру, в котором живет, и рад каждой минуте, каждому гостю, каждому новому в каждом дне.

Я уже не помню, когда он плакал. Надо сказать, что Юрик, конечно, и очень терпеливый человек, и не паникер. И даже если ему больно ( вдруг) - он покажет это мимикой, печальными бровками, уголками губ... Возможно, стоном. Но не плачем.

Потому что мне кажется, он выплакал тогда, 9 лет назад, все слезы. За всех нас.

А ваши дети плачут?

Все, что нужно знать о сегодняшнем моем дне и дне БФ ЕВИТА

Полторы тонны! Больше 1000 бутылочек и баночек!
6 кубов.

Все это жизнь 24 паллиативных детей Чувашской республики!

Сегодня мы наконец- то отправили им этот груз!
Прекрасный водитель Алексей помогал нам грузить, замерз, как и все мы. Я налила ему кофе перед дорогой и он спросил: а что это? Зачем рефрижератор? Почему такая спешка?

А я показала ему наш плакат с фотографиями наших подопечных и рассказала, для кого и почему он везет жизнь.

Алексей был поражен. Он не знал, что такое может быть. А самое главное- не знал, что дети могут умирать от голода.

В общем, уже через два часа наши партнеры по проекту #вкусжизни_регионы фонд Фонд им. Ани Чижовой и волонтеры будут разгружать лечебное питание в Чебоксарах.

А завтра начнут выдавать детям!
Вот так, через трудности с перевозкой, поиском машины и волшебников, нервов и переживаний целую неделю, нам все- таки удалось доставить питание паллиативным детям Чувашии!!!

Спасибо всем, кто помогал и моей невероятной команде фонда: Олеся Кисарова , Ирина Машкова , Valeriya Astapkovich, Елена Загоринская - мне кажется мы подняли на уши всех!!!

Но нашел компанию, которая сделала нам скидку за доставку и в тот же день прислала машину Тимур Аверин ! Вот что значит системный мужской ум!

Благодарю наших волонтеров- Игната, Artem Starkov и Дениса за помощь в погрузке!

Чувашия, встречай питание! Дети- живите❤️❤️❤️
С Фонд президентских грантов

И значит вот так оценивающе он на все это посмотрел, а потом спросил меня:

-Подводя итог, какие будут у вас предложения? Чем вы можете помочь?

А мне нет бы сказать «давайте начнем с вас? Чем вы можете помочь?», я ж спасатель, сразу все карты на стол.

А потом его вопрос к другому человеку «А что вы сделаете?».

А потом мы раз’ехались каждый организовывать свою помощь.

А потом он мне позвонил и строго сказал: «Ты же обещала от фонда оплатить сиделку?»
Ну бесполезно было об’яснять, что я не обещала, а сказала «что- нибудь придумаем» и пока придумать не удалось.

«Ты же сказала у тебя нотариус какой- то есть, который доверенность сделать может?».

И бесполезно говорить, что не у меня и не какой- то, а что это Нотариальная палата Самарской области и что с Галиной Николаевой можно обсудить этот вопрос.

А потом я тоже спросила «А ты что можешь сделать? Вот я тут пол- больницы подняла на уши, весь минсоц, всех подключила, разрулила, теперь она- не невидимка, о ней знают, помочь готовы».

-Ну просто тебя все боятся и не могут отказать,- сказал он мне. И продолжил: -раз ты оплатить не можешь, оплатим мы. Но очень плохо, что все в ручном режиме у нас решается.

И так гаденько после этого разговора мне стало… Потому что по мне, так
- Хорошо, что хоть в ручном режиме решается
- Хорошо, что чиновники слышат и не отмахиваются
- Хорошо, что есть с кем проконсультироваться и спросить совета

Но послевкусие от разговора все еще со мной… вот это вот «плохо».

Почему не задала вопрос «А что ты сделал, чтобы было хорошо и не в ручном режиме?».

А кому ты позвонил и сколько переговоров провел?

Почему все это выглядело как нравоучение и несданный мною экзамен???

Нет, спасибо, что отвез продукты, которые мы забыли, и памперсы, и противопролежневый матрас забрал у нас из фонда. И хочу надеется, разобрался с ним и она уже лежит на воздушной подушке…

Но как я не люблю, когда мне задают вопросы «а что сделала ты?», вместо того, чтобы рассказать что сделал сам.

Так то у меня с самоконтролем все ок. С нервами только в последнее время не очень…

В общем, не люблю я диванных экспертов и контролеров чужих дел. Мне кажется, всегда все вопросы надо задавать сначала себе... И делать то, что зависит от тебя лично.

Она написала мне год назад. Каким- то чудом нашла меня, прочитав про наш проект #вкусжизни и попросила помощи в подборе лечебного питания.

Она понимала, что ее дочь- загадка для врачей, а точнее- укор их безграмотности, которую они пытаются скрыть за фразами всем мамам детей- инвалидов хорошо известными «ну что вы хотите? Вы что, не видите какой у вас ребенок? И тд»- ее дочь просто умирает от голода.

Она сама пыталась подобрать ей смесь, но даже самая дорогая приводила к образованию мокроты и болям в животе.

Она попросила организовать консультацию диетолога. И я попросила нашу невероятную Гузель Равильевну посмотреть девочку он- лайн, ведь малышка из Белгорода.

И… Гузель Равильевна назначила совершенно стандартную смесь- нутризон эдвантс нутридринк, рассчитала дозировку, но… прописала капельный режим.

Мама тут же купила инфузомат и стала постепенно «раскармливать» дочку, почти постоянно пребывая на связи с Гузель Равильевной.

Я наблюдаю за успехами Фенечки. Я вижу, как она меняется. И вот ее мама написала мне сообщение ( с разрешения мамы публикую его полностью):

Добрый вечер! Ольга, сегодня написала Гузель Равильевне и не могу не поделиться с Вами! Мы дошли до цели и увидели на весах цифру, к которой стремились. 18кг! Норма!!!

А ещё, мы с мамой Арсения решили, что просто не имеем права молчать. Вы помогли нашим детям и мы, как можем, пытаемся донести эту информацию родителям. И у нас получается. Уже есть результаты.

А после моего поста про Феню и Арсюшу, опять начали писать люди. Знакомая из нашей области написала, что постоянно спрашивала у врачей про смесь, но ей говорили, что мальчик дцп и нормально, что он худой. Мальчику 8, в нем 12кг... 🤦‍♀️. Она увидела наш пост и поняла, что это не норма и надо действовать. А та мамочка, про которую я писала ранее, еще попросила смеси. Я, конечно же дала. А потом она заморочилась и испугалась, что в составе пальмовое масло. Но не остановилась, пока даёт Нутризон и заказала Пептамен (там нет пальмового масла).

Я очень надеюсь, что её дочка тоже сможет набрать вес и жить, а не выживать!

Спасибо Вам за Ваш труд, за Вашу заботу и отзывчивость! Если честно я даже не могу поверить, что год назад наша Фенечка весила всего 12.400...и никто из врачей не сказал нам, что так быть не должно!

А я хочу сказать спасибо настоящему доктору Сабировой Гузель Равильевне- нашему диетологу и Хлоповой Эльвире Александровне- гастроэнтерологу! Сначала это они, профессионально, не отмахиваясь от неизлечимо больного ребенка, спасали ее от голодной смерти!

Спасибо конечно же маме Юлия Передельская ! Без мамы, ее желания и включенности, ее готовности выполнять все рекомендации, вплоть до установки гастростомы, не было бы такого результата! И эта мама сама покупала целый год питание! А это почти 50 тысяч в месяц! Я надеюсь, что сейчас она получает питание для своей дочки от государства.

Спасибо самой Фенечке- за жажду жизни! За улыбку и свет, которые она дарит этому миру несмотря и вопреки!

Спасибо компании Нутриция за такое питание. Я вам скажу, что больше 60% наших детей именно на этом питании и все они наели щечки и попки!

Спасибо конечно же, #Юрикскнопочкой. Без которого всего этого чуда в моей жизни точно не было бы!

А вы кому сказали бы спасибо за своих детей?

На первом фото Фенечка ровно года назад. На втором- сейчас.

Когда тебе не больно....

А не больно тогда, когда врачи умеют распознавать боль у невербального ребенка и знают, как помочь...Для этого в нашей области есть Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина

Когда тебе не голодно...
А не голодно тебе тогда, когда есть лечебное питание и специальная кнопочка, через которую ты "ешь" полноценно и сытно
Для этого в Самарской области разработана нутритивная программа для паллиативных детей от Министерство здравоохранения Самарской области

Когда тебе не страшно...
А не страшно тебе, когда рядом мама, которая любит, защитит, согреет, нацелует, обнимет...

Когда у тебя есть правильно подобранная коляска..
А для этого мы проводим уже второй раз обучение сотрудников МСЭ, ФСС, Реабилитационных центров и благотворительных фондов принципам подбора ТСР. И в эти дни именно это и проходит, плюс выставка технических средств реабилитации с возможностью примерить и померить. С консультациями специалистов по подбору этих самых ТСР в рамках проекта #маршрутжизни с Фонд президентских грантов

Тогда ты начинаешь творить! Как творят наши дети из БФ ЕВИТА.

Примерно так я говорила врачам на нашей встрече. И подарила открытки, созданные из рисунков пяточками, пальчиками, ладошками паллиативных детей Самарской области...

Наши дети - это переворот сознания! Это - прорыв медицины и социума, если вы готовы к этому прорыву. Или... немой укор тем, кто не готов видеть в наших детях личности...

А они, дети наши, рушат все мифы о самих себе: живут, смеются, учатся в школах, рисуют, вот теперь и открытки с их рисунками изданы... А скоро, я чувствую, они напишут методическое пособие для педагогов про игры с паллиативными детьми...