Меня просто бомбит! От наглости родителей, которые сбагривают своих детей государству, строят из себя святош и бегают по большим кабинетам, лишь бы их дети продолжали отбывать срок без вины виноватые за высоким забором ДДИ, а они - жили бы себе своей жизнью, изредка вспоминая, что у них есть еще один ребенок.

Я уже больше года рассказываю о том, как ведется работа по возвращению детей-инвалидов, помещенных биологическими родителями в самарский ДДИ временно - постоянно.

По факту это - нежелание родителей жить вместе со своими особыми детьми, заниматься их развитием, здоровьем и социализацией!

По факту - это просто " с глаз долой из сердца вон", стыдно, что родился урод.

По факту это - иждивенчество за счет собственных детей-инвалидов, потому что пенсия по инвалидности не прекращается, ЛОУ - не прекращается, право на выход на пенсию как родителю, осуществляющему уход за ребенком -инвалидом в 50 лет - остается!

По факту это - маткапитал, потому что ребенок-инвалид не единственный.

По факту - это двойное финансирование одного и того же ребенка: родители получают пенсию и все дополнительные "плюшки" от государства, и тоже самое государство ПОЛНОСТЬЮ содержит их ребенка в ДДИ, вплоть до трусов и носок.

По факту - это еще и статус много детных, потому что у многих есть по два ребенка здоровых, а нездоровый как бы есть, но живет в госучреждении.

По факту это - все работающие родители, которые не хотят ( и имеют на это право, безусловно) менять устоявшийся и привычный график и темп, и образ жизни.

По факту - это ребенок-сирота, но без права на другую семью, которая любила бы его.

По факту - в 18 лет этот ребенок де-юро перестает быть ребенком и отправляется в другое закрытое учреждение: в ПНИ, и там живет до своей смерти. Потому что ясно же, что в 18 лет никто из био-родителей внезапно не воспылает любовью к давно ставшему чужим ребенку, тем более, все, что можно поиметь с него - уже поимели.

И ребенку, по факту, не достается ничего: ни любви родителей, ни семьи, ни образования, ни общения, ни социализации. Потому что какие-то чужие люди, даже если они очень хорошие, никогда не будут заботиться о чужом ребенке так, как могут позаботиться мама и папа.

Так вот, эти био-родители, заточившие своих детей на пожизненный срок в ДДИ, когда ходЮт и рассказывают о своей тяжелой жизненной ситуации, длящейся годами, встречают теплый прием в опеке! Потому что в опеке сидят сердобольные тетушки, которые в глаза детей-инвалидов не видели, а читали только в книжке, и они такие жалостливые, что им жалко родителей. Почему-то только родителей, но не детей! Хотя основная функция опеки - защита прав детей! И главное право детей - на семью.

Мы ведем эту работу уже полтора года. И скажу я вам, что те родители, которым действительно нужна была помощь и они готовы были забрать ребенка домой, если им помогут решить определенные вопросы - забрали! Таких родителей уже 12!

Понимаете да, 12 детей из 54 - уже дома. При этом два ребенка - имеющий паллиативный статус, полностью зависящие от взрослых. Но они живут дома, и мамы говорят "Оказывается, с ними проще, чем с нашими здоровыми".

И еще ни одна мама не написала, что она пожалела о том, что забрала ребенка домой.

При этом, одна семья, после откровенного разговора, приняла решение отказаться от ребенка. Папа долго благодарил нас за честный и прямой разговор и сказал, что да - этот ребенок тяжкий груз для них, и что когда он думает, о том, что больше не надо будет ездить навещать, возить что-то, забирать на выходные - ему становится легче.

Но есть те, которые из всех сил упираются. Которые громко кричат, что "это их дети и никому они их не отдадут", но при этом забирать домой не хотят.

Знаете какие причины приводят?
- нет денег на няню.
Простите, у вас дети школьники, которые ходят своими ногами. Они в школу должны ходить, при чем тут няня?
Да и у всех ли родителей детей-инвалидов есть няня?
Более того, в этом году дети-сироты на колясках, плохо ходящие и говорящие, не обслуживающие себя, нуждающиеся в сопровождении тьютора и ассистента - пошли в школу.

Не школа к ним ходит, а они каждый день ходят сами в школу.
А вот родительские дети в школу не попали. Знаете почему? Потому что никто из родителей не написал заявления на зачисление ребенка в школу!
При этом мы рекомендовали родителям это сделать еще год назад и даже договорились со школами по месту жительства, чтобы детей приняли на очное обучение. Но нет. Нам нужна няня. И нам не хочется их возить утром в школу, а вечером после группы продленного дня забирать.

- нет возможности осуществлять медицинский уход.
Я вам расскажу, что под этой красивой фразой скрывается: дать таблетку 3 раза в день.
Нет, в идеале конечно еще свозить ребенка в ортопеду, стоматологу, сурдологу, окулисту. Но это в идеале. А вообще по факту - три раза в день дать таблетку. Вот почему-то здоровым своим детям они могут таблетки давать, а вот особенную - не могут.

- не смогут полноценно заниматься воспитанием своих здоровых детей.
Это значит, что не смогут возить их в бассейн и на секции. На вопрос, почему бы и вот этого особенка не повозить в бассейн и на бокс, ответ - он же невменяемый и не управляемый, какой бассейн?
Странно, а я когда с этими детьми общаюсь, вижу только зажатых маленьких ёжиков, с недостаточной массой тела, с встревоженными глазами, недоверчивых и чтобы он тебе доверился, нужно минут 15 просидеть перед ним на коленях и рассказывать ласковым голосом стишки.

Ну и мое любимое:
- придется уволиться с работы, что пошатнет материальное положение моей семьи и нанесет непоправимый вред другим членам.
Когда начинаешь уточнять, а почему же надо увольняться - слышишь только нечленораздельные крики, что мы суем нос не в свое дело.

А еще эти родители жалуются в прокуратуру, внимание "на нарушение прав их детей на развитие и образование и лишение их родительской опеки". То есть, вот ДДИ и мы ( Марина Тарасова - ВРИО Уполномоченного по правам ребенка в Самарской области, Ольга Соломанидина - член совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области и я) внимание: ЗАСТАВЛЯЕМ их отказаться от своих любимых детей, которые живут не с ними. То есть, они не говорят о том, что мы ПРОСИМ ИХ ЗАБРАТЬ ДЕТЕЙ ДОМОЙ И ПРЕДЛАГАЕМ СВОЮ ПОМОЩЬ, а только заставляем отказаться. Один папа сумасшедший так вообще мне заявил "Вы просто нашли моему ребенку другую семью и хотите его отдать. А я против, потому что может они обижать его будут". Нормальный человек, нет?

Другой папа просто сбежал из ДДИ, обману все, что сейчас вернется и заберет дочь. И тупо сбежал. Был составлен акт об оставлении ребенка в организации.

И вот эти же папы и мамы терроризируют стареньких бабушек в опеке, угрожая прокуратурами и судами и те, бедненькие, уже не знают, что и сочинить, чтобы оправдать помещение ребенка в ДДИ. И чтобы вот прям до 18 лет. Ну а потом - по этапу!!!!

И вот сейчас вижу очередное решение органа опеки продлить чудному парню с Синдромом Дауна нахождение в ДДИ до 18 лет. Ещё 7 лет заточения без права на будущее от слова совсем! Это значит - все! Конец! Никогда ребенок не выйдет на свободу!

Хотя такое решение нарушает все существующее законодательство, говорящее о преимущественном праве ребенка на семью, о поиске замещающей семьи, о работе с кровной семьей по возвращению ребенка, про невозможность проживания домашнего ребенка в сиротском учреждении более 6 месяцев! кстати, там же в законах написано, что если семья не справляется со своей ТЖС - ставить вопрос об ограничении в родительских правах с дальнейшем лишением этих самых родительских прав.

Но у нас вот это все работает только в отношении здоровых детей: вот у мамы без работы, или алкоголички, или просто инфантильной изъяли здоровую блондиночку 3 лет, через полгода маму лишили прав и малышка нашла новую семью. Или сама мама попросила - возьмите на полгодика деточку, я там работу поищу, жилье. Не нашла через полгода - здравствуй лишение родительских прав.

А вот в случае с детьми-инвалидами так не работает. Почему-то тут "семья" сохраняется до 18-лет... А потом по факту ребенок все-равно становится сиротой.

А этот ребенок мог бы быть в семье! Вот уже дети с синдромом Дауна - точно! Но чем дальше, тем больше отрешенности в их взгляде., тем больше открывается рот, больше вываливается язык, хотя еще 2 года назад этого не было.
И потом: почему государство должно стать родителем тем, у кого родители есть? Почему мы так носимся с этими подлыми недородителями, которые зарабатывают на своем ребенке? Живут на его деньги?

Чего мы так боимся? Почему на поводу у этих наглых нелюдей идем?
А может надо в отношении них проверку прокурорскую инициировать: куда девает по 200 000 рублей ежегодно пенсии ребенка? К каким врачам свозили? Почему ребенок до сих пор без очков? Почему он 10 лет живет в ДДИ? Что за такая трудная жизненная ситуация, которую здоровые мужики преодолеть не могут вместе со своими женами?

Почему из 11 тысяч родителей детей-инвалидов, которых воспитывают и одинокие мамы, и одинокие папы, и бабушки-опекуны, из семей, где работает один только папа, где семьи живут на съемной жилье, где есть еще по 2 или 3 здоровых ребенка, только вот эти 54 хитро@банные - какие то особенные и ну никак вот уже 10 лет не справятся со своей тяжелой жизненной ситуацией? Или у остальных она не тяжелая? или мы просто не представляем, как жить без своего ребенка?

Или уж тогда давайте все мы - 11 тысяч родителей детей-инвалидов отдадим наших детей в ДДИ! Ну чтоб уж все поровну имели права: без бессонных ночей и невозможностью работать или нанять няню, а сами будем получать пенсии наших детей и ЛОУ и жить припеваючи будем. И все на пенсию в 50 лет уйдем.

Может тогда что-то измениться? Когда мы все своих детей принесем к воротам ДДИ и сдадим?!

Я прошу Прокуратуру Самарской области обратить внимание на эту ситуацию и провести проверку обоснованности решений опек Промышленного, Железнодорожного и Октябрьского районов города Самары заключения родительских детей-инвалидов в ДДИ до 18 лет в нарушение Конституции РФ, 481 Постановления Правительства, Семейного кодекса РФ и 178 ФЗ РФ. Считайте это официальным обращением, прошу репост!

На фото Давидик: малыш с синдромом Дауна, чьи родители не играли в бирюльки ни с собой, ни с государством, ни с ребенком и честно написали отказ. На втором фото малыш уже с новой мамой.

Ну и в продолжение темы заточения своих детей за высокими заборами.

Вы сейчас вспомните ту историю, случившуюся почти год назад, когда я писала о девочке и ее маме. Мама вдруг выдохлась и попросила хотя бы на месяц поместить ее дочку в ДДИ, потому что течет крыша, отопления нет, дети не помогают, а она устала и уже не может ухаживать за дочкой.

Тогда на меня вылилось много ушат грязи, потому что я сказала - не заберет! Точка! Это дорога в один конец.

Ох, тогда мне и угрозы сыпались еще в запрещенной, но тогда разрешенной сети. И звонки с угрозами поступали...

Но... прошел год. Вы думаете мама ее забрала? НЕТ! Более того - и не думает.

Ей так удобно. Она перебралась в Самару, живет на квартире у друзей, устроилась на работу во взрослый пансионат, работает по сменам, типа "копит деньги" на крышу и отопление, подрабатывает няней в семье. Но вот незадача: денег не накопила, крышу не отремонтировала, отопление не отладила. А еще и пенсию дочери ведь есть. И ее собственная пенсия.

Так вот, первый раз ей продлили весной пребывание дочери. И на этом настояла я. Потому что посмотрела я на нее, увидела, что в общем-то адекватная женщина. Просто опека там ее по месту жительства -две старушенции, которые и законов то не знают, и боятся всего до смерти. Разработали мы с этой мамой план по восстановлению крыши, кстати, папа стал принимать участие, когда речь зашла о лишении его родительских прав, алименты слать начал...

Более того, я лично совершила большую ошибку - взяла эту маму в фонд няней в нашей подопечной. И вот тут то стало понятно, отчего все проблемы у нее: слишком должны ей все! И мы под нее подстраиваться должны, и все сами за нее сделать. И шантажировать нас она пыталась: типа, не продлите мне договор, останется без няни девочка. Или вот давайте я заберу свою дочь, но тогда вы мне круглосуточную няню давайте, а то увезу ее в свою деревню в дом без крыши...

Мы сказали: давайте вы дочку заберете, не сгущайте краски, крышу ремонтируйте, месяц есть у вас до окончания срока пребывания ( слова то какие страшные: как срок в тюрьме).

Так эта мама пошла и стала угрожать прокуратурой ДДИ, чтобы те продлили срок содержания под стражей ее дочери. И ДДИ продлило, пожалев девочку. Потому что там девочке лучше, чем с этой мамой.
Она поправилась, ей установили гастростому, с ней занимается учитель, дефектолог. наши волонтеры приходят. А мама ее на одеяле по полу возила....

И я еще тогда, год назад оказалась права: не заберет. И даже летом не заберет. Удобно. Спокойно. Комфортно. И пенсия по инвалидности капает. И пенсия как матери ребенка-инвалида капает.

А договор с ней мы расторгаем. Потому что подлость не поддерживаем. Тогда хотелось помочь ей, и помочь нашей подопечной. Нашей подопечной мы другую няню нашли, а вот этой женщине помогать все желание пропало.

А вы говорите - устала, выгорела, надо помочь.
Вот почитайте мои посты про эту ситуацию и скажите ваше мнение сейчас: как поступить надо было?
Это история: https://vk.com/wall305549950_19529
Это угрозы: https://vk.com/wall305549950_19894

День невидимых людей...

3 декабря во всем мире провозглашен Днем Инвалидов, днем людей с ограниченными физическими возможностями.

В российской действительности, по большому счету, это день невидимых людей.

Почему так?

«Моя дочь учится на дому, потому что в школе, к которой она прикреплена, нет пандусов и поручней», — говорит мама интеллектуально сохранной девочки с ДЦП.

«Мой сын редко выходит на улицу, потому что чем старше он становится, тем тяжелее его выносить в коляске на прогулку. Нужно несколько человек, пандуса нет в подъезде», - говорит еще одна мама мальчика с тяжелым генетическим заболеванием.

А еще тысячи мальчиков и девочек живут в домах-интернатах, за высоким забором, превращаются в мужчин и женщин и переезжают в пансионаты для инвалидов, где и живут до самой старости.

Вот и получаются невидимки. Множество людей, с хорошим потенциалом для развития, о которых никто не знает. Множество малышей с тяжелыми недугами, вечно сжимающихся в комочек за решеткой своих кроваток…

Наш благотворительный фонд вместе с нашими дарителями-волшебниками помогает только особенным детям. Иногда мы протягиваем руку помощи и особенным взрослым.

Мы хотим, чтобы мир заметил: люди с ограниченными физическими возможностями внешне могут отличаться от нас, но в главном все мы одинаковы — нуждаемся в любви, внимании и заботе!

И мир идет нам навстречу.

🕊Совсем еще недавно невозможно было такое представить, но теперь в Самарской области под новый год к каждому особому ребенку придет Дед Мороз от социальной службы. С подарками. И будет петь песни и танцевать. А ведь несколько лет назад паллиативных детей считали ничего не понимающими «овощами».
🕊Открыто первое в регионе детское паллиативное отделение.
🕊Паллиативные дети получают лечебное питание за счет бюджета области. Мы единственный регион в России, где власти в этом вопросе пошли навстречу особому детству.
🕊В этом году 13 воспитанников пансионата для детей-инвалидов отправились в школу, в обычную школу за парту.
🕊Две паллиативные девочки зачислены в детский сад.
🕊12 детей родители забрали домой из пансионата.
🕊Несколько детей обрели приемную семью.
🕊Мамы наших подопечных выбирают жить счастливо вместе со своими особенными детьми, идут к психологу, соглашаются доверить ребенка на несколько часов няне, вспоминают, что они красавицы. Все без исключения.

Никто не мечтает стать родителем особого малыша…
Но дети приходят в этот Мир. А Мир — это каждый из нас и все мы вместе.

Пусть особые люди 365 дней в году остаются частью общества, а не живут невидимками, про которых вспоминают однажды 3 декабря.

С любовью, БФ «ЕВИТА»

На фото наш главный директор #Юрикскнопочкой, Владлена Бубович (первый в Самарской области паллиативный ребенок, взятый под опеку), мамина помощница Василиса Янышева, дружная семья нашего подопечного Микаэля Петросяна, Зоя Владимировна, 62 года, с самого рождения живущая в сиротских учреждениях и пансионатах, Наташа, всю жизнь в системе...

Тут такая тема…
Я в Москве. На целых 5 дней.
На форуме #МЫВМЕСТЕ

И сегодня как будто немножко понедельник.

Вдруг у кого- то на этот день не было особо никаких планов и вы готовы повозить меня от гостиницы Измайлово до Манежа, и обратно?

Потому как сильно холодно, моя дезориентация в Москве только усиливается, поэтому метро- совсем не вариает.

Такси, конечно, никто не отменял. И этот вариант я оставляю как план Б.

В общем, вдруг у вас есть время, возможность и желание?

С 14.00-18.00…

UPD: вопрос решен.

Вчера был день инвалида...

Про что этот день?
Вспомнить, что есть те, кого почти не видно?
Кто бьется в закрытые двери?
Кто в растерянности проходит сотни километров, чтобы услышать хотя бы одно слово поддержки?
Кто с рождения своего ребенка, не похожего на всех, слышит только "откажитесь" и "Что вы не видите, какой у вас ребенок?".Самое страшное, что слышит это до сих пор...

Мне кажется, если бы каждый на своем месте просто хорошо делал свою работу- не было бы вообще никаких проблем!

Просто человек делал бы свою работу, а не писал «отписки». Знал бы законы, хотел решить проблему, понимал бы- что от того, насколько качественно и хорошо он сделает свою работу- зависит жизнь человека, ее качество, психо- эмоциональное состояние в семье, количество разводов, отказников, и выходов из окон измученной безысходностью одинокой мамы на руках с ребенком- инвалидом.

Можно. Можно сидеть на работе с 8 утра до 8 вечера. И делать вид, что работаешь. Печатая тонны документов и писем, за которыми- ни одного живого человека.

А если среди этой тонны хотя бы один раз в день уделить время одному человеку, одной судьбе- искренне, заинтересованно, с желанием свершить невозможное???

Но нет, проще жаловаться на вал бумаг, завал на работе, маленькую зарплату и … снова писать «Не положено».

А как изобретательны отказы чиновников. Читаешь и вообще ничего не понимаешь… масса ссылок на статьи законов, регламенты, приказы… и … «не положено». Это шаблоны прям есть??? Ведь нереально же столько законов держать в голове на каждую ситуацию???

А разговоры по телефону- это же такие шедевры… Когда за 5 минут выдвигается несколько абсолютно противоречащих друг другу версий отказа…

А как было бы здорово, чтобы вот просто каждый на своем месте хорошо делал свою работу. Был внимательным и вежливым, и старался помочь….

Да, мечтаю. Потому что верю- мечты сбываются!

Ведь изменилось же отношение врачей к паллиативным детям? И пусть их пока не больше 20 человек на область, но это уже здорово! Потому что 3 года назад каждый врач считал своим долгом сказать «ну а что вы хотите? Вы не видите, какой у вас ребенок?».

Ведь создали реестр паллиативных детей?

Ведь внесли изменения в законы Самарской области?

Ведь выделили отдельной строкой финансирование лечебного питания?

Ведь создано паллиативное отделение?

Ведь вписывают индивидуальные параметры колясок и вертикализаторов в ИПРА?

Ведь уже больше 2- паллиативных детей получили от государства невероятно крутые коляски и опоры для сидения!

Ведь врачи, которым не все равно, звонят в наш БФ ЕВИТА и просят помочь детям, которым нужен кислород или лекарства?

Ведь меньше проволочек по оформлению документов о передаче детей в семьи?

Ведь в пансионате для детей- инвалидов меняется отношение к детям???

Значит, мечтаю дальше: чтобы каждый на своем месте просто хорошо делал свою работу. Ладно, не надо любить то, чем занимаешься, просто хорошо ее делать, ок? И тогда день инвалида будет иметь смысл. А может и вообще не нужен будет.

А вы о чем мечтаете?

СРОЧНО! ИЩЕМ ВОЛОНТЕРА НА «ГАЗЕЛИ» С ТЕРМОБУДКОЙ!

Сегодня- день добровольца! И нашему БФ ЕВИТА и 24 паллиативным детям в Чувашии очень нужна помощь того, кто готов подарить свое время и возможности!!!

Дорогие друзья! Нам нужна ваша помощь.

Необходимо срочно отвезти специализированное лечебное питание в Чебоксары, тяжелобольным детям из нашего проекта #вкусжизни_регионы.

Везти питание нужно строго с соблюдением температуры их хранения.

Поэтому мы ищем автоволонтера, у которого есть «газель» с термобудкой и который будет готов отвезти наш бесценный груз детям.

Температура в термобудке должна быть не менее 5 градусов цельсия.

Всего у нас 1,5 тонны груза, приблизительно 6 кубов.

Если вы счастливый обладатель такого автомобиля, пожалуйста, придите нам на помощь. 🙏🙏🙏
Мы готовы оплатить бензин/ дизель- друг нашего фонда выделил 10.000 рублей на эти цели.

Но возможно кто-то из вас сможет оплатить нам заказ такой «газели». Стоимость аренды машины составляет 27000 рублей.

Если вы можете нам помочь, очень просим откликнуться прямо сейчас.

Напишите о своей готовности помочь под этим постом или в сообщения нашей группы. Или позвоните в офис фонда: +7 (917) 154-76-55 Тимур
На фото об’ем, который нужно отвезти.
И с днем добровольца!!!