Ольга Шелест
893 subscribers
3.89K photos
394 videos
6 files
814 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Есть возможность раскрасить жизнь яркими красками детям-сиротам из ДДИ!

Друзья, у меня для вас есть потрясающая новость: в наш Самарский ДДИ набирают воспитателей! Да-да, расширяют штат и набирают именно воспитателей к ребятам, чтобы играть с ними, развивать, гулять, заниматься творчеством!

График работы - индивидуальный. Например, можно работать только по утрам 4 часа, или выходить на 8 часов несколько раз в неделю, или приходить во второй половине дня - все можно обсуждать и договариваться об удобном для вас графике.

Это может быть полная занятость, а может - на полставки или на 1/3 ставки.

Главное требование - доброта и, конечно, педагогическое образование - высшее или среднее.

Во что и как играть - можно почитать у нас на сайте в проекте #юрикскнопочкой, ну и мы всегда рядом - придем, разработаем для каждого ребенка его игровой маршрут, если это будет нужно.

Все вопросы можно задать по этому телефону: 8-846-951-23-52 Резюме присылать на почту: SamPans@mail.ru

Ну и раз уж я про наших детей, поделюсь с вами еще новостями:

1. Все дети, кто не мог жевать пищу и находился на протертом питании - теперь получают энтеральное, подобранное диетологом.

2. В ДДИ ведется огромная работа по социализации детей и уже 3 ребенка научились сами есть ложкой. Вам покажется это смешным, потому что мы своих особенных детей, если они владеют руками, учим кушать самостоятельно, а вот в сиротских системах - это как-то не принято. Типа " что с них взять, они ничего не понимают". Так вот наши дети рушат все устаревшие преставления о них и кушают сами! И других детей тоже учат самостоятельно держать ложку и кушать.

3. Ведется огромная работа по "туалету": все сотрудники ДДИ прошли обучение и теперь не могут просто сказать " Он не контролирует тазовые органы, потому в памперсе". Все они контролируют, просто памперс - удобно для персонала и проще. Так вот, теперь часть ребят отучают от памперсов и приучают ходить в туалет. К концу года - ждем новостей.

4. И.... пожалуй наш самый большой прорыв: меняется график работы санитарок и медсестер. Ну вот, чтобы больше не было этого "работа тяжелая, мы сутки с ними напролет, устаем и идите сами по-работайте". Ага, мы все услышали, что вам тяжело. Поэтому уже в 2023 график работы будет щадящий: первая смена с 8.00-14.00, вторая с 14.00-20.00 и ночная с 20.00 до 8.00.

Думаете санитарки обрадовались? НЕТ! Им ТАК не удобно. Вот и поди ж ты разберись, что им нужно: щадящие условия труда или удобство? Но график уже согласован и ... скоро будет набор санитарок. Поэтому можно и на эту вакансию тоже присылать резюме.

Тоже, кстати, удобный график. Знаю, что мамы детей-инвалидов, чьи дети ходят в школу, устраиваются в ДДИ работать именно в первую смену, пока их ребята учатся - они дарят свое тепло одиноким сердечкам.

Ну и конечно наш БФ ЕВИТА всегда рядом: мы готовы провести занятия, научить, рассказать, подсказать и быть всегда на связи.

Как вам новости?
12👍2
Наверное, когда мы встретимся с ним ТАМ, он расскажет мне, какие чудесные у него мама и папа.

Как сильно они его любили. Как папа мечтал, что его сын будет кушать сам, и не по 100 грамм каши в день, а все 900, как и положено в его возрасте. Как не будет тратить силы на то, чтобы проглотить чайную ложку каши за 30 минут. Как папа мечтал с ним играть в футбол. Когда-нибудь.

Наверное, ТАМ он мне расскажет, что мама и папа делали все возможное, чтобы он жил. Жил и не страдал от холода, голода и, чтобы ему было не страшно.

Наверное, ТАМ он мне расскажет, сколько врачей мама и папа обошли, чтобы найти тех, кто поможет их сыну. Наверное, он расскажет, что врачи им сочувствовали. Разводили руками и говорили: «Он тяжело болен, медицина бессильна, радуйтесь, пока он живет», и наверное, ТАМ он мне расскажет, что тогда никто его маме и папе не подсказал про лечебное питание, про зонд, про гастростому.

Он точно будет защищать всех и говорить, что никто не виноват. Что у врачей большая нагрузка, что каждый день они спасают жизни и его жизнь тоже пытались спасти. Просто не знали, как…

Наверное, он расскажет мне, как лежал в реанимации еще буквально неделю назад и как врачи, узнав о мастер-классе по установке гастростомы в рамках проекта #вкусжизни_регионы, попросили и ему тоже поставить волшебную кнопочку и подобрать питание. И что он был счастлив, когда такая кнопочка у него наконец-то появилась, а в углу палаты стояли баночки с заветным питанием.

И как блестели от слез счастья глаза папы, и как он снова строил планы: «Вот накормлю тебы, сынок, и силы будут, и мы все-таки пойдем с тобой играть в футбол».

Наверное, он мне расскажет, как был рад, что успел хоть чуть-чуть поесть и узнать, что такое – не голодать за многие годы. Наверное, он расскажет, как врачи в реанимации боролись за его жизнь, но он уже знал, что уходит. Потому что – уже не осталось сил, слишком долго он не ел полноценно и сердечко, еще постучав несколько дней, остановилось.

Наверное, он расскажет мне, как это – быть молчаливым свидетелем своей жизни и не суметь ничем помочь родителям, кроме улыбки в те дни, когда тебя не мучает головная боль, твое тело не выгибает спастика и ты сыт.

Наверное, он простит нас всех за то, что мы немного опоздали с нашим проектом и нашей помощью. И, наверное, скажет, как важно было для него и его родителей узнать, что можно жить без голода, боли и страха.

Наверное, он будет молиться ТАМ за нас, чтобы мы хотели больше знать, учиться, и не бояться чего-то нового во благо детей. Наверное, он скажет, что каждый ребенок, несмотря ни на какую болезнь – может быть счастливым, если у него есть мама и папа, а рядом вдумчивые и неравнодушные врачи.

А я обниму его и все-равно попрошу прощения.

За то, что опоздала. Опоздала на несколько месяцев с этим своим проектом: нутритивной поддержки тяжелобольных детей. Я скажу ему, что мне очень больно и страшно за тех, кому не успевает помочь наш фонд. Когда мы не умеем донести простую и важную мысль: дети не должна быть худыми. Их можно накормить, потому что медицина сейчас на высоком уровне и есть такие современные методики и клинические рекомендации, что паллиативные дети могут жить, не испытывая ни боли, ни голода, ни страха.

И что, я верю, когда - нибудь, так и будет. И в каждом регионе страны будут ставить гастростомы и кормить детей лечебным питанием.

Я пожму его теперь уже пухлую ручку и на прощание скажу: «Мягкий облачков тебе, Тимур -Виктор! И прости нас.»

Сегодня, во всемирный день ребенка, я посвящаю этот пост 12 -летнему мальчику, весом 7 килограмм, участнику проекта «Вкус жизни: регионы», ушедшему вчера вечером на облачка. Посвящаю каждому, от кого зависит качество паллиативной помощи и качество жизни неизлечимо-больных детей.

Скорблю вместе с родителями Тимура-Виктора.
😢195👍1
Два удивительных праздника -День педиатра и День ребенка в этом году совпали.

Педиатр- это первый врач каждого человека. У педиатра должно быть огромное сердце, добрые глаза и улыбка.

Именно от внимательного взгляда педиатра зависит здоровье ребенка, а если малыш особенный- качество его жизни!

Я уже говорила, как повезло моему #Юрикскнопочкой с его педиатром- Ивкиной Татьяной Владимировной.

Сейчас я говорю, как повезло всем детям, проходящим лечение в педиатрическом отделении Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина». Потому что с недавнего времени там произошли большие перемены и на должность зам главврача по педиатрии пришел удивительно светлый и добрый челлвек Короткова Наталья Николаевна.

С первого нашего знакомства нам обеим стало понятно, что у нас один путь, одна цель, одни мысли. Что все, что мы делаем вместе- мы делаем для детей.

Сегодня мы с Надежда Космирова поздравили Наталью Николаевну, наших самых чудесных детей в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и их педиатров с этими праздниками. А еще, хоть заранее и не позравляют, но когда нас это пугало,- с Днем матери!

Надя приготовила сюрприз для всех- фотоколлаж из истории создания и жизни отделения.

А вместе мы собрали подарки с нужными и просто приятными вещами для детей и их мам.

Мы заглянули в каждый домик, поговорили с каждой мамой, с каждым малышом. Для меня это особенно важно, ведь всех ребят я знаю- в мое телефонной книжке есть контакты каждой семьи с паллиативным ребенком, почти с каждой мамой мы когда- нибудь говорили. Но не каждую я видела лично, и не с каждым ребенком лично знакома.

И так радостно увидеть Ванечку, Настену, Ангелину, Даниила, а еще наших ребят из ДДИ Валюшу, Фархата, Матвейку.

Услышать хорошие новости, поговорить о том, что тревожит.

В общем, пусть наши дети будут здоровы. Пусть будут стабильны. Пусть всегда рядом будут педиатры с большим добрым сердцем.

Наш с Юриком топ педиатров:
Гаршина Светлана Юрьевна
Короткова Наталья Николаевна
Ивкина Татьяна Владимировна
Сабирова Гузель Равильевна
Галахова Ольга Олеговна
Тимофеева Елена Николаевна

Спасибо вам, наши ангелы- хранители в белых халатах за ваш труд и заботу!

Добавляйте в комментариях, кто ваши любимые педиатры)
👍102
Созвучно…

Мне хочется напомнить мысль, быть может, банальную, но для меня очень серьёзную: небольшой шаг для человека — большой шаг для человечества. Исправить человечество нельзя — можно исправить только самого себя. Накормить ребёнка, не сказать грубого слова, перевести через дорогу старика, утешить плачущего, не ответить на зло, дорожить своим призванием, суметь смотреть в глаза другому человеку. Всё это гораздо проще для одного человека, но для всех сразу очень трудно. Вот почему всегда нужно начинать спрашивать с себя. Это ведь тоже признак культуры — жить, не слишком многое себе прощая. Моё любимое изречение — обязательно посади дерево — даже если завтра конец света.

Дмитрий Лихачёв
20🔥2
🐣Сережа был с рождения оставлен без маминой любви, и лишь сейчас обрел настоящую семью🐣

У Сережи Хрящева в графе обоих родителей в документах прочерки. Он родился совсем крошкой – 1600 граммов. Сразу после его появления на свет, мама покинула роддом. А Сережа остался один на один с этим миром. Его долго выхаживали врачи и медсестры, малыш лежал под ИВЛ, а когда состояние позволило, его сразу перевели в Дом малютки. Где он и жил до недавнего времени.

Месяц назад замечательная семья Ольги и Игоря Андреевых, уже дважды приемных родителей для особенных деток, забрала Сережу домой. И он наконец-то стал маминым и папиным сыночком.

«Сережа интеллектуально абсолютно сохранный. Он хорошо разговаривает, знает много сказок, знает цвета. Сейчас с ним начал заниматься логопед-дефектолог, который работает с нашими старшими детьми. На иппотерапию пока не ходим, только знакомимся с лошадками. Сережа очень боялся животных. И кошечек, и собак. Сейчас уже привыкает, может даже погладить. Дома я сама с ним начала заниматься, поскольку за время своего материнства изучила много информации по суставной гимнастике и ЛФК. У Сережи плохо работаю ручки и ножки. Ножки в коленях не разгибались. Я думала, что придется даже операцию делать. Но вот мы занимаемся, и он уже смог разогнуть ножки», — рассказывает Ольга.

Ольга, верит, что у Сережи большой потенциал к развитию, и в будущем он обязательно сможет ходить с поддержкой.

«Мы сейчас записались на курс абилитации в ФОЦ «АДЕЛИ-Тольятти». Это будет его первая в жизни абилитация. За время в детском доме у него была только медицинская реабилитация и массаж с элементами ЛФК. Не было ни ботулинотерапии, ни каких-то других процедур. Мы надеемся, что предстоящие занятия принесут большой результат. Потому что ребенок поддается реабилитации. Неплохой шаг у него, он неплохо держит равновесие. Я думаю, что со временем он будет ходить с поддержкой или ходунками», — делится своими надеждами Ольга.

А пока Сережа привыкает жить в семье. Все дети у Ольги и Игоря живут дружно. Помогают друг другу и проявляют знаки внимания и заботы. Если мама кого-то из них угощает конфетой, то обязательно ребенок возьмет и для остальных ребят.

Сережа очень подружился с маленькой Софией. Девочка может самостоятельно ходить, а мальчик хорошо говорит. Вот у них и сложился замечательный тандем для игр.

«Сережа говорит: «Сонечка-красавица принеси мне пожалуйста вон ту машиночку». Сонечка идет и несет ему машиночку, играют они вместе. Бывает, что и сорятся, как все детки. Отстаивают свои права. Но это радует, значит дети нормально развиваются. Отношения у всех троих между собой хорошие», — говорит мама Ольга.

Дорогие друзья! Мы не могли пройти в стороне и отказать в поддержке маленькому Сереже. Мы открываем благотворительный сбор на 12 500 рублей для оплаты первого в жизни, но такого важного для Сергея курса абилитации.

Помните, именно вы помогали искать мальчику семью: делали репосты его истории, молились и желали поскорее обрести дом. Время шло, а Сережа все ждал тех самых настоящих Маму и Папу. Чудо произошло, и они нашли его!

Давайте теперь мы все сотворим для него еще одно чудо и соберем 12 500 на оплату занятий. Делая пожертвования, каждый волшебник дарит не просто возможность посещать абилитацию, каждый дарит возможность Сереже окрепнуть и начать ходить!

Поддержать Сережу можно:

📌Через сайт фонда ЕВИТА: https://bfevita.ru/campaign/sergej-hrjashhev-3-goda-9..
📌при помощи QR-кода;
📌через систему "Сбер Пожертвование";
📌по SMS на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 - сумма вашего пожертвования. (сумму можно изменить)

За пожертвование от 1000 рублей фонд ЕВИТА дарит книгу "Синдром Канаван" — пронзительную историю, основанную на реальных событиях.

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #ДЦПнеприговор #PROДЦП
14👍2
У нас есть новый подопечный. Маленький Даниил. Чудесный малыш с огромными длинными ресницами.

Родители оказались не готовы к тому, что их сын неизлечимо болен, а вот бабушка- влюбилась в внука с первого взгляда и вот уже 6 месяцев стала ему и мамой, и папой и бабушкой.

Дане помогает жить много медицинского оборудования. Дане помогают жить лекарства. Дане помогает жить любовь бабушке. Дане помогают жить врачи. Дане помогаем жить мы.

Бабушка мечтает усыновить внука, стать ему мамой и увезти во Францию. Там у нее есть гражданство ( второе). Там другой уровень медицины. Там- все другое. Но… бюрократической системе нет дела до отдельно взятого паллиативного ребенка.

Бюрократическая система не понимает, что жизнь ребенка в ее ржавых лапах! Жизнь, которая может быть, если к делу подойти не формально, в разобравшись!

Большой друг нашего БФ ЕВИТА, чудесный человек и замечательный адвокат женщин Di Asanova помогает нашим Дане и бабушке. Но… вот что она пишет.

«Недавно обратилась женщина, которой очень срочно необходимо усыновить своего больного внука.
Иск подан уже, но суд выносит определение о возвращении искового заявления: «дело неподсудно …районному суду, направляйте иск в областной»

Почему?
Процессуальный футбол ⚽️

Всем слезам причина -статья 269 ГПК РФ, а точнее ее п.2

«Граждане Российской Федерации, постоянно проживающие за пределами территории Российской Федерации, иностранные граждане или лица без гражданства, желающие усыновить ребенка, являющегося гражданином Российской Федерации, подают заявление об усыновлении соответственно в верховный суд республики, краевой, областной суд, суд города федерального значения, суд автономной области и суд автономного округа по месту жительства или месту нахождения усыновляемого ребенка».

Дело в том, что гражданка РФ имеет ещё гражданство Французской Республики, но при этом постоянно проживает на территории РФ, данный факт подтверждает соответствующими документами, а вот районный суд трактует норму по своему и не применяет п.1 этой статьи:

«Заявление об усыновлении или удочерении (далее - усыновление) подается гражданами Российской Федерации, желающими усыновить ребенка, в районный суд по месту жительства или месту нахождения усыновляемого ребенка.»

Хорошо, направляем иск в областной суд, а для внука и бабушки каждый потраченный день против них, болезнь прогрессирует, необходимо уехать лечиться!!

И вот вновь слёзы и опять определение о возвращение искового заявления 🥺
Причина «дела об усыновлении ребёнка гражданами РФ (кроме постоянно проживающих за пределами страны) подсудны районным судам. Гражданка РФ постоянно проживает на территории РФ, имея гражданство Франции, а значит районный суд мы все же к вам!

Если время не играет значимую роль, то бровки нахмуришь, поворчишь и направишь, но когда для маленькой семьи каждый день -борьба за жизнь, то совсем не весело играть в футбол ⚽️ 😞»

Уважаемый суд города Новокуйбышевска! Уважаемый областной суд! Пожалуйста, не футбольте нас! Помогите усыновить ребенка бабушке! Ведь это жизнь маленького человечка!
👍19
Мое утро началось с сообщения сына «С днем матери, мам. Ты лучшая».

Проглотив комок слез гордости и счастья, я подумала: как лучшая?

Я, у которой всю жизнь работа на 1,2 и 3 месте.

Я, которая все время кого- то ловила или спасала?

Я, которая никогда не делала уроки с сыном?

Правда, до 8 лет у нас была традиция- читать сказки на ночь. Обязательно.

До 10 лет - секции, и даже в воскресенье в 10.00 утра.

Поездки на море, всегда вместе.

И я до сих пор помню, как Тим лет 4-х вез чемодан больше него в полтора раза, но мне не разрешал и говорил «Я сам».

Я помню как мы гуляли в Парке Победа босиком, после дождя и мерили все лужи.

Как «купались» в фонтане в 35-грудусную жару, вместе, а другие дети с завистью смотрели на Тима, а их родители на меня как на сумасшедшую…

Но это было редко. В основном я работала.

Сейчас Тим взрослый, а в моей жизни ничего не поменялось. Несмотря на то, что я снова мама маленького мальчика #Юрикскнопочкой, дело, паллиативные дети для меня по- прежнему на 1,2 и 3 месте.

В последнее время у меня много командировок и меня по несколько дней в неделю нет дома. Юрик с няней. Но… он тревожится. Как будто на стреме- куда я делась? Почему нарушен привычный уклад жизни? Почему он спит с няней, а не со мной.

И только когда приезжает моя мама, Юрик расслабляется и начинает больше доверять ситуации, в которой оказался.

А моя мама- мой идеал. Именно такой мамой я хотела бы быть своим детям: внимательной, заботливой, ждущей дома с теплым вкусным ужином, знающей все проблемы, радости и горести своих детей. Умеющей шить, штопать, вязать, печь пироги и торты. Все свободное время посвящающей детям. Умеющей полностью погрузиться в жизнь своих детей.

Но… я совсем другая. И очень долго меня мучило чувство вины, что я не даю своим детям то, что давала мне моя мама. Не давала, не даю и наверное, не смогу дать.

А потом я услышала одну фразу: важно не сколько времени ты проводишь с детьми, важно КАК ты его проводишь.

Тимур к тому времени уже вырос, а вот с Юриком я стала это практиковать.

Любовь - это не только поцелуи, забота. Любовь - это трепет в душе, гордость и понимание, что таои дети продолжение тебя. И если твои дети выросли такие, значит ты точно хорошая мать!

И если ты не сложила лапки, не предала своего ребенка, а в боли и, казалось бы, горе, нащупала тропинку и идешь по ней, неся на руках своего ребенка, свою семью, не озлобилась, не отчаялась, не сдалась- значит ты точно самая лучшая мама! И именно такие для меня наши мамы- мамы неизлечимо больных детей. Несущие свет не только внутри себя, но и делящиеся им с другими!

И правда, не важно 15 минут в сутки ты держишь на руках своего ребенка, или все 24/7 не отходишь. Главное- что в это время между вами!

Мой вечер завершился звонком ВРИО Уполномоченного по правам ребенка в Самарской области Марины Тарасовой. Она сказала «С тобой сложно или легко, но без тебя невозможно.»

С днем матери, дорогие невероятные мамы!
24
18🔥2
Если бы мне кто- то сказал об этом хотя бы год назад, я бы не поверила!!

Я- студент московской школе управления «Сколково».
Точнее, уже- выпускница!

Всю прошлую неделю я училась по программе для лидеров лучших социальных проектов.

Тренды в развитии цифровых технологий и социальной сферы, искусство самопрезентации, инструменты персональной трансформации, построения высокоэффективной команды и взаимодействия с органами власти и СМИ – все это в режиме нон- стоп за 4 дня по образовательной программе «Менеджмент НКО. Лидеры социальных изменений».

Обучение проходило для 200 руководителей проектов, вошедших в «топ-100» в 2021 и 2022 годах, организовал Фонд президентских грантов.

У нас состоялась встреча с первым заместителем руководителя Администрации Президента Сергеем Кириенко. Он сказал, что каждая НКО, чьи проекты вошли в «топ-100» -носитель уникального опыта, и важно, когда представители органов власти регионов активно сотрудничают с НКО и задействовуют потенциал некоммерческих организаций.

Что ж! Наш проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково- энергетической недостаточнотью», который вошел в этот ТОП ЛУЧШИХ- лучшее подтверждение этих слов! Именно результаты проекта впечатлили не только нас, но и минздрав области, губернатора Самарской области и в нашем регионе теперь дкйствует целая государственная программа по нутритивной поддержке паллиативных детей.

Наши дети вот уже второй год получают лечебное питание от государства бесплатно.

Разделяю это высокое признание нашей совместной работы с Губернатором Самарской области Дмитрий Азаров, Министерство здравоохранения Самарской области Армен Бенян, врачом -диетологом высшей категории Гузял Сабировой, с командой проекта и нашими маленькими героями- паллиативными детьми!

Мечтаю, чтобы в каждом регионе тяжелобольные дети получали лечебное питание от минздравов!!!

Чтобы в каждом регионе были такие программы, как у нас! Чтобы все дети, признанные нуждающимися в паллиативной помощи, получали нутритивную поддержку и жили полной жизнью всю оставшуюся жизнь.

А не умирали от голода, потому что чиновники не хотят, а врачи не знают и не умеют.

#вкусжизни #вкусжизни_регионы с Фонд президентских грантов и Ольга Осетрова

Наш проект вот здесь: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni/
А вот как он продолжается в Саратовской и Ульяновской областях, и в республике Чувашия: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni-regiony/
11🔥2