Именно повысить и улучшить, а не продлить, как сказал мне один очень неумный человек там же в Саратовской области. О нем я все-таки напишу отдельно. Просто чуть позже. Потому что такие люди не должны быть руководителями больших учреждений, если они не понимают принципов паллиативной помощи и в голове у них только госзадание, количество госпитализаций и койко-дней.
Еще меня поразил журналист ГТРК Саратов Александр, который сделал совершенно потрясающий сюжет о проведенном мастер-классе: профессионально и просто о сложном и медицинском. Это действительно талант. Посмотрите сюжет, и вы поймете о чем я.
Личным ангелом-хранителем в эти дни для 5 детей-участников мастер-класса был Хижняк Дмитрий Григорьевич - главный врач Саратовской областной больницы. Он помогал госпитализировать детей, устраивать в лучшие палаты, стал на эти дня многодетным папой - ведь сразу у него появилось 5 совершенно особенных сыновей и дочек, которых нужно оберегать и создать особые условия комфорта и защищенности.
Дмитрий Григорьевич, спасибо Вам за помощь и всегда протянутую руку помощи, за круглосуточную связь со мной и мамами.
Что ж, наш проект #вкусжизни_регионы продолжается. На следующей неделе мастер-класс по установке гастростом в Ульяновске, там так же каждый ребенок получит заветные бутылочки жизни и наконец-то, верю, почувствует ее вкус. Так же как и мамы.
Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
https://www.youtube.com/watch?v=rnAdoUV1KRc
Еще меня поразил журналист ГТРК Саратов Александр, который сделал совершенно потрясающий сюжет о проведенном мастер-классе: профессионально и просто о сложном и медицинском. Это действительно талант. Посмотрите сюжет, и вы поймете о чем я.
Личным ангелом-хранителем в эти дни для 5 детей-участников мастер-класса был Хижняк Дмитрий Григорьевич - главный врач Саратовской областной больницы. Он помогал госпитализировать детей, устраивать в лучшие палаты, стал на эти дня многодетным папой - ведь сразу у него появилось 5 совершенно особенных сыновей и дочек, которых нужно оберегать и создать особые условия комфорта и защищенности.
Дмитрий Григорьевич, спасибо Вам за помощь и всегда протянутую руку помощи, за круглосуточную связь со мной и мамами.
Что ж, наш проект #вкусжизни_регионы продолжается. На следующей неделе мастер-класс по установке гастростом в Ульяновске, там так же каждый ребенок получит заветные бутылочки жизни и наконец-то, верю, почувствует ее вкус. Так же как и мамы.
Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
https://www.youtube.com/watch?v=rnAdoUV1KRc
YouTube
Московский врач эндоскопист провел мастер классы для медиков Областной детской клинической больницы
Съемка ГТРК "Саратов"
👍6🔥2
Сегодня вдруг вспомнила, что я сотрудник полиции. Подполковник. Ветеран боевых действий. 18 лет отслужившая в правоохранительных органах.
Не было часа, чтобы я не вспоминала об этом. Потому что весь день было желание, пересажать всех этих чинуш! С которыми вот уже месяц я веду переговоры с чиновниками разных уровней и разных министерств по проекту вкус жизни: регионы.
Им не надо ничего. У них все есть, они все умеют. У них госзадание. У них- план. У них нет денег. Это у них. В их мире.
А в другом, каком- то видимо параллельном мире, есть паллиативные дети. Не глотающие, с трубками в носу, в лучшем случае. Голодные и худые, бесконечно плачущие. И есть их мамы, которые всю жизнь пытаются своих детей накормить, стоя целыми днями возле плиты- блендеря- засовывая в рот- и снова по кругу. Мамы, которые знают о гастростомах и лечебном питании, но в их регионе не ставят гастростомы эндоскопически. Ставят разрезая живот, и потом этот шов долго не зарастает, потому что нет белка! Ставят катетеры Фоллея, называя их гастростомами. Да, 50 лет назад так и было, потому что не было гастростом. А они все по- старинук- разрезали живот, воткнули мочевой катетер, и … отправили умирать.
В том параллельном мире нет у детей гастростом, потому что какая ж мать в здравом уме отдаст своего обессиленного ребенка под нож?
В том мире нет лечебного питания, потому что о нем и не слышали те, от кого зависит решение кормить детей, улучшать качество их жизни, а не просто продлевать мучения.
В том мире, параллельном, где дети и мамы, нет ничего: ни выездной службы, ни медоборудования, ни расходников. Ни, конечно, знаний по установке гастростом.
И есть регионы, где совсем мрак!
И знаете, что интересно? Вот социальные службы более отзывчивы! Они за все новое и хорошее, за знания и опыт. И схватывают все налету и тут же воплощают в жизнь.
А вот врачи… Врачи, которые часто трахеостомы с гастростомами путают, в манжеты трахеостом заливают воду, чиновники минздравов- вот где не достучаться!!! А ведь именно от нихв первую очередь зависит качество жизни.
Но я верю, продолжаю верить, что в каждом регионе есть хоть один ЧЕЛОВЕК! Который услышит и поймет, загорится и захочет изменить ситуацию. Услышит стон, почувствует эту нескончаемую боль матери за своего малыша, заметит слезы в глазах замурованного в собственном теле ребенка!
И слава Богу, из нескольких десятеов людей такие встречаются! И они становятся помощниками, проводниками из мрака на свет! И хорошо когда это и социальные службы и врачи. Но… страшно, когда врачи совсем не слышат. У них- госзадание. И тогда ощущение, что ты уперся просто в стену. Но остантся надежда, что за этой стеной есть тот самый ЧЕЛОВЕК, который услышит.
Услышит Президента, для которого паллиативная помощь - приоритетное направление развития здравоохранения. Услышит мам паллиативных детей. И примет помощь, которую наш фонд готов оказать!
Потому что иначе- где же гуманность? Где же доброта? Где же общечеловеческие ценности? Как можно видеть умирающего ребенка, и не хотеть ему помочь? Тем более, когда тебе просто нужно дать добро на обучение своих врачей самой передовой методике помощи паллиативным детям?
Да, и как де я устала слышать от «врачей» вот это: вы врач? Ну и не лезьте в медицину.
На что хочется сказать: тогда вы уже начните что- то делать как врач! Ну статьи хотя бы по паллиативной помощи почитайте!
Сегодня меня спасало только то, что я- подполковник полиции в отставке, ветеран боевых действий, 18 лет носивший китель, который не давал упасть.
С днем полиции. А моя личная война за паллиативных детей других областей, за их право на жизнь, видимо началась.
Если завтра вопрос не решится, будет пост с именами и фотографиями всех тех, кто отказал в помощи паллиативным детям.
Да, и сильно не хватает вот этих парней на фото.
Не было часа, чтобы я не вспоминала об этом. Потому что весь день было желание, пересажать всех этих чинуш! С которыми вот уже месяц я веду переговоры с чиновниками разных уровней и разных министерств по проекту вкус жизни: регионы.
Им не надо ничего. У них все есть, они все умеют. У них госзадание. У них- план. У них нет денег. Это у них. В их мире.
А в другом, каком- то видимо параллельном мире, есть паллиативные дети. Не глотающие, с трубками в носу, в лучшем случае. Голодные и худые, бесконечно плачущие. И есть их мамы, которые всю жизнь пытаются своих детей накормить, стоя целыми днями возле плиты- блендеря- засовывая в рот- и снова по кругу. Мамы, которые знают о гастростомах и лечебном питании, но в их регионе не ставят гастростомы эндоскопически. Ставят разрезая живот, и потом этот шов долго не зарастает, потому что нет белка! Ставят катетеры Фоллея, называя их гастростомами. Да, 50 лет назад так и было, потому что не было гастростом. А они все по- старинук- разрезали живот, воткнули мочевой катетер, и … отправили умирать.
В том параллельном мире нет у детей гастростом, потому что какая ж мать в здравом уме отдаст своего обессиленного ребенка под нож?
В том мире нет лечебного питания, потому что о нем и не слышали те, от кого зависит решение кормить детей, улучшать качество их жизни, а не просто продлевать мучения.
В том мире, параллельном, где дети и мамы, нет ничего: ни выездной службы, ни медоборудования, ни расходников. Ни, конечно, знаний по установке гастростом.
И есть регионы, где совсем мрак!
И знаете, что интересно? Вот социальные службы более отзывчивы! Они за все новое и хорошее, за знания и опыт. И схватывают все налету и тут же воплощают в жизнь.
А вот врачи… Врачи, которые часто трахеостомы с гастростомами путают, в манжеты трахеостом заливают воду, чиновники минздравов- вот где не достучаться!!! А ведь именно от нихв первую очередь зависит качество жизни.
Но я верю, продолжаю верить, что в каждом регионе есть хоть один ЧЕЛОВЕК! Который услышит и поймет, загорится и захочет изменить ситуацию. Услышит стон, почувствует эту нескончаемую боль матери за своего малыша, заметит слезы в глазах замурованного в собственном теле ребенка!
И слава Богу, из нескольких десятеов людей такие встречаются! И они становятся помощниками, проводниками из мрака на свет! И хорошо когда это и социальные службы и врачи. Но… страшно, когда врачи совсем не слышат. У них- госзадание. И тогда ощущение, что ты уперся просто в стену. Но остантся надежда, что за этой стеной есть тот самый ЧЕЛОВЕК, который услышит.
Услышит Президента, для которого паллиативная помощь - приоритетное направление развития здравоохранения. Услышит мам паллиативных детей. И примет помощь, которую наш фонд готов оказать!
Потому что иначе- где же гуманность? Где же доброта? Где же общечеловеческие ценности? Как можно видеть умирающего ребенка, и не хотеть ему помочь? Тем более, когда тебе просто нужно дать добро на обучение своих врачей самой передовой методике помощи паллиативным детям?
Да, и как де я устала слышать от «врачей» вот это: вы врач? Ну и не лезьте в медицину.
На что хочется сказать: тогда вы уже начните что- то делать как врач! Ну статьи хотя бы по паллиативной помощи почитайте!
Сегодня меня спасало только то, что я- подполковник полиции в отставке, ветеран боевых действий, 18 лет носивший китель, который не давал упасть.
С днем полиции. А моя личная война за паллиативных детей других областей, за их право на жизнь, видимо началась.
Если завтра вопрос не решится, будет пост с именами и фотографиями всех тех, кто отказал в помощи паллиативным детям.
Да, и сильно не хватает вот этих парней на фото.
❤23👍3
А я хорошо помню наш первый разговор с ней. Я позвонила, а она даже "Алло" ответить не могла. Кажется, спазм сковал ее горло. Я сначала просто говорила, что вот я - директор БФ ЕВИТА, вы заполнили анкету для участия в нашему проекту #вкусжзини, что мы готовы взять вашу дочку в проект, организовать консультацию диетолога, выдать питание...
Она еле смогла выдавить "спасибо". Я начала спрашивать, возраст ее дочери, как кушает. И тут ее прорвало - она разрыдалась. Громко. И долго не могла успокоиться. Сквозь ее слезы я еле улавливала мысль, что она устала, она не хочет жить, что ее дочь тяжело больна, что у нее неоперабельная опухоль, что еще 4 года назад она бегала и смеялась, и была отличницей в школе. А теперь уже 4 года на сильных лекарствах, которые сковывают ее боль, не дают расти опухоли, но и опухоль отняла ее дочери тело - оно не слушается ее больше. И голос отобрала. Дочка не говорит.
Тогда я заплакала вместе с ней. Сказала, что мы рядом, мы есть. Мы готовы поддержать всем, чем можем: психолог, няня, игровой терапевт, кино, сауна, театр...
Она, конечно, от всего отказалась. Сказала, если поможем с питанием - уже будет хорошо, потому что - дорого...
Прошел год. И вот сегодня она присылает сообщение. Не мне лично. В чат подопечных фонда по программе "Ты не один":
"Девочки, я хочу сказать спасибо огромное Ольга Липашева . Ее терапия делает со мной волшебные вещи и я получаю ответы на многие нерешаемые вопросы как мне казалось.
Забываю сказать Оле кое- что.
В марте будет 4 года с момента когда наш привычный мир перевернулся. Первый год мне снилась моя дочка, моя мама, кошмары.
Следующие 2,5 года мне вообще ничего не снилось. Поверьте, это правда.
И вот сейчас две недели я вижу сны. Сны разные: и хорошие, и на войне я воюю, и мужа жду с рыбалки, и дочка на руках, и подруги снятся, которые и не подруги вовсе как оказалось, а просто временные попутчики.) И разговариваю даже во сне. Муж смеется, в диалог со мной вступает))) Разные вообщем сны.
Я встаю по большому счету отдохнувшая. Мой мозг ночью, видимо, стал отдыхать. Оленька, спасибо тебе за твою терапию, твою душу и подход. Как замечательно, что мы все тут объединились! и стали единым целым. Я очень рада что мне посчастливилось с вами познакомиться. Ваши истории ваши дети все это проникло в меня глубоко и навсегда. Всех крепко обнимаю.
И я сейчас имею возможность вернуться к жизни с помощью руки, которую мне протянула Оля Липашева. Я ЕСТЬ! Иду вперед в жизнь!"
Сейчас к ее дочке ходит и няня, и игровой терапевт, и сама она ходит в театры, в кино, и в лес за грибами, и в свою любимый ботанический сад.
И она как-то быстро потом откликнулась на мое второе предложение помощи не только лечебным питанием, а еще и помощью ей!
Во истину, только от самого человека зависит - хочет ли он что-то менять в своей жизни! Ведь если не хочет, невозможно насильно причинить добро! И насильно заставить общаться с психологом или оставить свою дочку с няней, а самой пойти в кино)))
А все эти чудеса помогаете творить вы! Потому что ваши пожертвования помогают нам оплачивать работу каждого специалиста, чтобы мама могла начать ЖИТЬ! А не плакать.
#маршрутжизни от БФ ЕВИТА
При поддержке Фонд президентских грантов
Она еле смогла выдавить "спасибо". Я начала спрашивать, возраст ее дочери, как кушает. И тут ее прорвало - она разрыдалась. Громко. И долго не могла успокоиться. Сквозь ее слезы я еле улавливала мысль, что она устала, она не хочет жить, что ее дочь тяжело больна, что у нее неоперабельная опухоль, что еще 4 года назад она бегала и смеялась, и была отличницей в школе. А теперь уже 4 года на сильных лекарствах, которые сковывают ее боль, не дают расти опухоли, но и опухоль отняла ее дочери тело - оно не слушается ее больше. И голос отобрала. Дочка не говорит.
Тогда я заплакала вместе с ней. Сказала, что мы рядом, мы есть. Мы готовы поддержать всем, чем можем: психолог, няня, игровой терапевт, кино, сауна, театр...
Она, конечно, от всего отказалась. Сказала, если поможем с питанием - уже будет хорошо, потому что - дорого...
Прошел год. И вот сегодня она присылает сообщение. Не мне лично. В чат подопечных фонда по программе "Ты не один":
"Девочки, я хочу сказать спасибо огромное Ольга Липашева . Ее терапия делает со мной волшебные вещи и я получаю ответы на многие нерешаемые вопросы как мне казалось.
Забываю сказать Оле кое- что.
В марте будет 4 года с момента когда наш привычный мир перевернулся. Первый год мне снилась моя дочка, моя мама, кошмары.
Следующие 2,5 года мне вообще ничего не снилось. Поверьте, это правда.
И вот сейчас две недели я вижу сны. Сны разные: и хорошие, и на войне я воюю, и мужа жду с рыбалки, и дочка на руках, и подруги снятся, которые и не подруги вовсе как оказалось, а просто временные попутчики.) И разговариваю даже во сне. Муж смеется, в диалог со мной вступает))) Разные вообщем сны.
Я встаю по большому счету отдохнувшая. Мой мозг ночью, видимо, стал отдыхать. Оленька, спасибо тебе за твою терапию, твою душу и подход. Как замечательно, что мы все тут объединились! и стали единым целым. Я очень рада что мне посчастливилось с вами познакомиться. Ваши истории ваши дети все это проникло в меня глубоко и навсегда. Всех крепко обнимаю.
И я сейчас имею возможность вернуться к жизни с помощью руки, которую мне протянула Оля Липашева. Я ЕСТЬ! Иду вперед в жизнь!"
Сейчас к ее дочке ходит и няня, и игровой терапевт, и сама она ходит в театры, в кино, и в лес за грибами, и в свою любимый ботанический сад.
И она как-то быстро потом откликнулась на мое второе предложение помощи не только лечебным питанием, а еще и помощью ей!
Во истину, только от самого человека зависит - хочет ли он что-то менять в своей жизни! Ведь если не хочет, невозможно насильно причинить добро! И насильно заставить общаться с психологом или оставить свою дочку с няней, а самой пойти в кино)))
А все эти чудеса помогаете творить вы! Потому что ваши пожертвования помогают нам оплачивать работу каждого специалиста, чтобы мама могла начать ЖИТЬ! А не плакать.
#маршрутжизни от БФ ЕВИТА
При поддержке Фонд президентских грантов
❤13👍1