Не живется спокойно нашему БФ ЕВИТА, мне и Олеся Кисарова и вот опять)))
Организуем выставку Технических Средств Реабилитации! Не просто выставку, а с возможностью подбора и адаптации, с консультациями специалистов.
В июне нашу выставку-форум "МИР ТСР" за два дня посетило 70 семей. И был очень большой отклик, и кто-то, у кого не получилось приехать, просили нас организовать такую выставку снова.
Мы договорились с ГБ МСЭ Самарской области о предоставлении помещения для выставки и о возможности выделения отдельного кабинета для индивидуального приема. И вот даты определены, партнер выставки - тоже.
Итак, 10 и 11 декабря 2022 года наша новая выставка совместно с компанией https://vk.com/care_place_moscow в рамках проекта #маршрутжизни при поддержке Фонд президентских грантов.
Два дня с 10.00 до 19.00 мы готовы будем встретить вас и вашего ребенка, угостить вкусняшкой, проконсультировать по ТСР, помочь подобрать и "примерить", внести изменения в ИПРА, если необходимо.
На выставке будут представлены ТСР марок Patron, EasyStand, Schuchmann, SORG, Timoteos, BodyMap и т.д.
Если вам "просто посмотреть" - записываться не надо.
Если вам нужна индивидуальная консультация - нужно заполнить вот эту форму: https://forms.gle/eear2nyBPRZ6ekrS7 и выбрать удобный вам день и время, чтобы не стоять в очереди и не ждать.
Заявки на осмотры собираются до 15 ноября 2022 года.
Придете? Были на прошлой нашей выставке?
Организуем выставку Технических Средств Реабилитации! Не просто выставку, а с возможностью подбора и адаптации, с консультациями специалистов.
В июне нашу выставку-форум "МИР ТСР" за два дня посетило 70 семей. И был очень большой отклик, и кто-то, у кого не получилось приехать, просили нас организовать такую выставку снова.
Мы договорились с ГБ МСЭ Самарской области о предоставлении помещения для выставки и о возможности выделения отдельного кабинета для индивидуального приема. И вот даты определены, партнер выставки - тоже.
Итак, 10 и 11 декабря 2022 года наша новая выставка совместно с компанией https://vk.com/care_place_moscow в рамках проекта #маршрутжизни при поддержке Фонд президентских грантов.
Два дня с 10.00 до 19.00 мы готовы будем встретить вас и вашего ребенка, угостить вкусняшкой, проконсультировать по ТСР, помочь подобрать и "примерить", внести изменения в ИПРА, если необходимо.
На выставке будут представлены ТСР марок Patron, EasyStand, Schuchmann, SORG, Timoteos, BodyMap и т.д.
Если вам "просто посмотреть" - записываться не надо.
Если вам нужна индивидуальная консультация - нужно заполнить вот эту форму: https://forms.gle/eear2nyBPRZ6ekrS7 и выбрать удобный вам день и время, чтобы не стоять в очереди и не ждать.
Заявки на осмотры собираются до 15 ноября 2022 года.
Придете? Были на прошлой нашей выставке?
👍7❤4
Ставить или не ставить гастростому ребенку? С зондом вроде бы привыкли, все понятно, а тут- неясный девайс. Как изменится жизнь? Точно ли это нужно?
Такие вопросы и переживания сейчас у наших мам- участниц проекта #вкусжизни_регионы из Ульяновской и Саратовской областей.
Ни одному из 40 детей- а имеено столько на сегодняшний день у нас участников, ни один врач никогда не говорил о гастростоме и о ее плюсах. Наоборот, если мама задавала этот вопрос, врачи отговаривали ее!!! Выдвигая разные версии, почему не надо! Но мы- то с вами понимаем, что так они просто прикрывают свое незнание темы. Ведь в этих регионах даже ставить гастростомы еще не умеют.
А мамы в сомнениях: вроде бы и понимают, что нужно, но …. Этих НО много.
Мне казалось, мы так много говорили и говорим об этом чудо- девайсе, #Юрикскнопочкой снялся в нескольких видеороликах… Но вопросы остались. У каждой мамы- свой вопрос и своя тревога…
И я попросила наших мам- подопечных БФ ЕВИТА по программе «Ты не один» написать письмо незнакомой им женщине- маме паллиативного ребенка и рассказать, как изменилась их дизнь после установки гастростомы.
И вот первое письмо мамы маленькой Василисы- Алена Янышева
🙏 Дорогие мамы, любящие мамы!!!
Не буду юлить вокруг да около: ставить или нет гастростому выбора не было!
Установка зонда была обязательной, начались аспирации. Но тут кошмар не закончился! Зонд стал новым испытанием в нашей жизни-с его установкой у дочки начались затяжные неизлечимые рото-глоточные инфекции: ангины, пневмании, ларингиты, аденоиды и прочая сопутствующая хвора.
Мы почти год не могли выбраться из больниц и реанимаций. От одного он спасал, а другое воспалилось до такой степени, что ребенок разучился глотать полностью, разучился кашлять и практически полностью стала аморфной.
На свой страх и риск сразу из отделения пульмонологии я попросила перевести нас в хирургию и поставить гастростому, иначе бы этот порочный круг не закончился никогда!
5 дней восстановления и наша жизнь наладилась!
Ушли все лëгочные проблемы, появился самостоятельный кашель, снизилось слюнотечение, облегчилось самостоятельное дыхание.
В ноябре будет год нашей гастростоме, за этот год мы не лежали в больнице с лëгочными проблемами ни разу! У дочки появились силы для игр, для болтушек на своëм инопланетном языке, мы начали пробовать ротиком разные вкусы-капельки сока, пюре, фруктиков, развитие малышки сдвинулось с мëртвой точки, ушла кислородозависимость.
Эта новая жизнь стала возможна лишь благодаря установке гастростомы и грамотно подобранному специальному питанию, которое и является колоссальным ресурсом энергии!
Не представляем своей жизни без этой маленькой волшебной кнопочки!
Да и, я думаю, слова излишни, если можно по выражению лица ребенка с зондом и после с гастростомой всë понять!
Спасибо мудрым мамам, что встретились нам на пути, что вовремя объяснили, что это не страшно!
Спасибо опытным специалистам, что помогли осуществить это и мой ребенок живëт полноценной жизнью!
С любовью такая же мама паллиативной малышки Василисы...
Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов .
Такие вопросы и переживания сейчас у наших мам- участниц проекта #вкусжизни_регионы из Ульяновской и Саратовской областей.
Ни одному из 40 детей- а имеено столько на сегодняшний день у нас участников, ни один врач никогда не говорил о гастростоме и о ее плюсах. Наоборот, если мама задавала этот вопрос, врачи отговаривали ее!!! Выдвигая разные версии, почему не надо! Но мы- то с вами понимаем, что так они просто прикрывают свое незнание темы. Ведь в этих регионах даже ставить гастростомы еще не умеют.
А мамы в сомнениях: вроде бы и понимают, что нужно, но …. Этих НО много.
Мне казалось, мы так много говорили и говорим об этом чудо- девайсе, #Юрикскнопочкой снялся в нескольких видеороликах… Но вопросы остались. У каждой мамы- свой вопрос и своя тревога…
И я попросила наших мам- подопечных БФ ЕВИТА по программе «Ты не один» написать письмо незнакомой им женщине- маме паллиативного ребенка и рассказать, как изменилась их дизнь после установки гастростомы.
И вот первое письмо мамы маленькой Василисы- Алена Янышева
🙏 Дорогие мамы, любящие мамы!!!
Не буду юлить вокруг да около: ставить или нет гастростому выбора не было!
Установка зонда была обязательной, начались аспирации. Но тут кошмар не закончился! Зонд стал новым испытанием в нашей жизни-с его установкой у дочки начались затяжные неизлечимые рото-глоточные инфекции: ангины, пневмании, ларингиты, аденоиды и прочая сопутствующая хвора.
Мы почти год не могли выбраться из больниц и реанимаций. От одного он спасал, а другое воспалилось до такой степени, что ребенок разучился глотать полностью, разучился кашлять и практически полностью стала аморфной.
На свой страх и риск сразу из отделения пульмонологии я попросила перевести нас в хирургию и поставить гастростому, иначе бы этот порочный круг не закончился никогда!
5 дней восстановления и наша жизнь наладилась!
Ушли все лëгочные проблемы, появился самостоятельный кашель, снизилось слюнотечение, облегчилось самостоятельное дыхание.
В ноябре будет год нашей гастростоме, за этот год мы не лежали в больнице с лëгочными проблемами ни разу! У дочки появились силы для игр, для болтушек на своëм инопланетном языке, мы начали пробовать ротиком разные вкусы-капельки сока, пюре, фруктиков, развитие малышки сдвинулось с мëртвой точки, ушла кислородозависимость.
Эта новая жизнь стала возможна лишь благодаря установке гастростомы и грамотно подобранному специальному питанию, которое и является колоссальным ресурсом энергии!
Не представляем своей жизни без этой маленькой волшебной кнопочки!
Да и, я думаю, слова излишни, если можно по выражению лица ребенка с зондом и после с гастростомой всë понять!
Спасибо мудрым мамам, что встретились нам на пути, что вовремя объяснили, что это не страшно!
Спасибо опытным специалистам, что помогли осуществить это и мой ребенок живëт полноценной жизнью!
С любовью такая же мама паллиативной малышки Василисы...
Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов .
👍9❤4
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Всем доброго утра от #Юрикскнопочкой, его любимой песенки и счастья на ручках у бабушки)))
Пусть неделя будет наполнена счастьем и смыслом! И обязательно кто- то важный пусть возьмет вас на ручки)
Пусть неделя будет наполнена счастьем и смыслом! И обязательно кто- то важный пусть возьмет вас на ручки)
❤26🥰4
Я- председатель комисси Общественного совета при Минсоцдеме Самарской области по поддержке инвалидов.
Что чувствую? Огромную ответственность! Ведь одно дело- директор фонда, у которого да, много подопечных, но есть главные направления работы, приоритетные программы. В конце концов, в итоге только я несу ответственность за качество и быстроту оказываемой помощи.
Да, я член нескольких комиссий Общественной палаты Самарской области. Я могу вносить темы для рассмотрения, сама выступать, но окончательное решение на Председателе комиссии.
Да, я член Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области. И это реально крутой совет, чьи рекомендации берутся всеми на вооружение и поручения Председателя Совета Александра Фетисова обязательны к исполнению.
И вот теперь- я сама председатель комиссии. Большой комиссии по делам инвалидов. Ответственно, и… страшно! Справлюсь ли? Ведь это не только дети- инвалиды, это и взрослые.
👇👇👇
Что чувствую? Огромную ответственность! Ведь одно дело- директор фонда, у которого да, много подопечных, но есть главные направления работы, приоритетные программы. В конце концов, в итоге только я несу ответственность за качество и быстроту оказываемой помощи.
Да, я член нескольких комиссий Общественной палаты Самарской области. Я могу вносить темы для рассмотрения, сама выступать, но окончательное решение на Председателе комиссии.
Да, я член Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области. И это реально крутой совет, чьи рекомендации берутся всеми на вооружение и поручения Председателя Совета Александра Фетисова обязательны к исполнению.
И вот теперь- я сама председатель комиссии. Большой комиссии по делам инвалидов. Ответственно, и… страшно! Справлюсь ли? Ведь это не только дети- инвалиды, это и взрослые.
👇👇👇
❤22👏3
Это разные болезни и проблемы, о которых я могу не знать. Но между тем, у меня есть вы! И вместе мы сможем все, ведь правда?
Сейчас мне сразу нужна ваша помощь: какие проблемы и вопросы вы считаете нужно рассмотреть на Комиссии? Что проверить? Что изменить? Что «расширить и углубить»?
Пишите в комментариях!
А мы все вместе- все члены комиссии постараемся разрбраться системно в каждом вопросе)))
Наша команда:
Анисимов Денис Сергеевич-председатель Комитета по развитию предпринимательства и социальной политике при Торгово-промышленной палате Самарской области, автор проекта «Платформа взаимодействия общества, бизнеса и власти как институт профориентации инвалидов молодого возраста и социально-уязвимых групп населения: «PROFориентир.Возможности на равных»
Анцыборова Татьяна Сергеевна-председатель Самарского регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество глухих»
Архипкина Алла Петровна-председатель Самарской областной организации Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов», член Общественной палаты Самарской области
Дорофеев Александр Константинович-председатель правления Самарской областной организации Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское ордена Трудового Красного Знамени общества слепых»
Кириллова Ирина Дамильевна-председатель правления Самарской городской общественной организации детей-инвалидов, инвалидов с детства «Парус надежды»
Морозов Андрей Михайлович-администратор Самарской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
Евгений Печерских -руководитель Самарской городской общественной организации инвалидов-колясочников «Ассоциация Десница» Самарской областной организации Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов»
Екатерина Сеницкая -председатель правления регионального отделения Самарской области Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов»
Ольга Соломанидина-председатель Самарской региональной общественной организации инвалидов «Общество «Даун Синдром»
Щукин Глеб Владимирович -директор ИП Щукин Глеб Владимирович, бизнес-наставник проекта «Платформа взаимодействия общества, бизнеса и власти как институт профориентации инвалидов молодого возраста и социально-уязвимых групп населения: «PROFориентир.Возможности на равных», лауреат премии Губернатора по направлению «Наука и образование» в 2020 году
Благодарю Регина Воробьева за доверие и Лидию Катину- Председателя общественного совета за поддержку.
Да, меня еще включили в состав группы общественного контроля в рамках Общественного совета при министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области. Так что, можно сразу предложить куда выехать и посмотреть качество услуг в учреждениях Минсоцдемографии Самарской области.
Сейчас мне сразу нужна ваша помощь: какие проблемы и вопросы вы считаете нужно рассмотреть на Комиссии? Что проверить? Что изменить? Что «расширить и углубить»?
Пишите в комментариях!
А мы все вместе- все члены комиссии постараемся разрбраться системно в каждом вопросе)))
Наша команда:
Анисимов Денис Сергеевич-председатель Комитета по развитию предпринимательства и социальной политике при Торгово-промышленной палате Самарской области, автор проекта «Платформа взаимодействия общества, бизнеса и власти как институт профориентации инвалидов молодого возраста и социально-уязвимых групп населения: «PROFориентир.Возможности на равных»
Анцыборова Татьяна Сергеевна-председатель Самарского регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество глухих»
Архипкина Алла Петровна-председатель Самарской областной организации Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов», член Общественной палаты Самарской области
Дорофеев Александр Константинович-председатель правления Самарской областной организации Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское ордена Трудового Красного Знамени общества слепых»
Кириллова Ирина Дамильевна-председатель правления Самарской городской общественной организации детей-инвалидов, инвалидов с детства «Парус надежды»
Морозов Андрей Михайлович-администратор Самарской региональной общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
Евгений Печерских -руководитель Самарской городской общественной организации инвалидов-колясочников «Ассоциация Десница» Самарской областной организации Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов»
Екатерина Сеницкая -председатель правления регионального отделения Самарской области Общероссийской общественной организации «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов»
Ольга Соломанидина-председатель Самарской региональной общественной организации инвалидов «Общество «Даун Синдром»
Щукин Глеб Владимирович -директор ИП Щукин Глеб Владимирович, бизнес-наставник проекта «Платформа взаимодействия общества, бизнеса и власти как институт профориентации инвалидов молодого возраста и социально-уязвимых групп населения: «PROFориентир.Возможности на равных», лауреат премии Губернатора по направлению «Наука и образование» в 2020 году
Благодарю Регина Воробьева за доверие и Лидию Катину- Председателя общественного совета за поддержку.
Да, меня еще включили в состав группы общественного контроля в рамках Общественного совета при министерстве социально-демографической и семейной политики Самарской области. Так что, можно сразу предложить куда выехать и посмотреть качество услуг в учреждениях Минсоцдемографии Самарской области.
❤18👏3
Ставить или нет гастростому?
Мамы паллиативных детей Самарской области продолжают делиться свои опытом с мамами-участницами проекта #вкусжизни_регионы и рассказывать о гастростоме.
Вот еще один рассказ Юлии - мамы Костика.
Девочки хочу рассказать какой был Костя.
В мае лежали в младшим возрасте. Костя тогда весил 13,5 кг, 3 июня нас выписали и буквально через 2 недели Костя начал худеть просто на глазах похудел до 9 кг, думали вот лето жара мало ест.
У Костика начались частые приступы по 10 штук за раз и тогда Костя потерял все навыки за 3 месяцами от того что у него нет сил даже кушать.
Вот вроде бы в июне он умел держать игрушки в руках,перекладывать их с руки в руку пытался поднимать голову стоял на ходунках переворачивался на спину и со спины на живот.3 сентября нас положили в невралогию поставили статус полеативного ребенка.
А 11 октября нас положили в паллиативное отделение. Врач нас посмотрела, сказала что нужно ставить зонд.
Я сначало переживала, как так дома кушал ртом, а тут такое, но сейчас мы уже третью неделю с зондом.
Мне кажется это легче чем я его кормила ложкой по часу, рот открывала чтоб засунуть ложку с едой.И Костя за 2 недели набрал 500 грамм.Но все же не удобно Костя постоянно крутит головой и получается шприц постоянно падает с рук все естественно льется на него.
Но в отделение лежат детки с гастростомами и тогда я с мамами поговорила посмотрела как они кормят через гастростому и подумала это даже легче чем через зонд.И я долго думала решалась и всё-таки решила.
Сказала врачу что все я подумала, ставьте. Нам сделали ФГДС, взяли кровь и уже поставили гастростому.
Долго думала и решала, думаю это будет правильно!
Юлия, мама Кости Клюйкова.
А я добавлю, что операция по установке гастростомы - это малоинвазивная, даже без наркоза 15-минутная процедура: ребенку дают "сонный" газ, обезболивают место установки гастростомы и в течение 15 минут устанавливают кнопочку. Сейчас такие технологии, что даже к ИВЛ не подключают.
После операции ребенка сразу возвращают маме и через два часа он улыбается как будто и не было ничего. О том, что операция все-таки была, вам будет говорить маленькая аккуратная кнопочка на животе)
Проект #вкусжзни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
Мамы паллиативных детей Самарской области продолжают делиться свои опытом с мамами-участницами проекта #вкусжизни_регионы и рассказывать о гастростоме.
Вот еще один рассказ Юлии - мамы Костика.
Девочки хочу рассказать какой был Костя.
В мае лежали в младшим возрасте. Костя тогда весил 13,5 кг, 3 июня нас выписали и буквально через 2 недели Костя начал худеть просто на глазах похудел до 9 кг, думали вот лето жара мало ест.
У Костика начались частые приступы по 10 штук за раз и тогда Костя потерял все навыки за 3 месяцами от того что у него нет сил даже кушать.
Вот вроде бы в июне он умел держать игрушки в руках,перекладывать их с руки в руку пытался поднимать голову стоял на ходунках переворачивался на спину и со спины на живот.3 сентября нас положили в невралогию поставили статус полеативного ребенка.
А 11 октября нас положили в паллиативное отделение. Врач нас посмотрела, сказала что нужно ставить зонд.
Я сначало переживала, как так дома кушал ртом, а тут такое, но сейчас мы уже третью неделю с зондом.
Мне кажется это легче чем я его кормила ложкой по часу, рот открывала чтоб засунуть ложку с едой.И Костя за 2 недели набрал 500 грамм.Но все же не удобно Костя постоянно крутит головой и получается шприц постоянно падает с рук все естественно льется на него.
Но в отделение лежат детки с гастростомами и тогда я с мамами поговорила посмотрела как они кормят через гастростому и подумала это даже легче чем через зонд.И я долго думала решалась и всё-таки решила.
Сказала врачу что все я подумала, ставьте. Нам сделали ФГДС, взяли кровь и уже поставили гастростому.
Долго думала и решала, думаю это будет правильно!
Юлия, мама Кости Клюйкова.
А я добавлю, что операция по установке гастростомы - это малоинвазивная, даже без наркоза 15-минутная процедура: ребенку дают "сонный" газ, обезболивают место установки гастростомы и в течение 15 минут устанавливают кнопочку. Сейчас такие технологии, что даже к ИВЛ не подключают.
После операции ребенка сразу возвращают маме и через два часа он улыбается как будто и не было ничего. О том, что операция все-таки была, вам будет говорить маленькая аккуратная кнопочка на животе)
Проект #вкусжзни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
❤6👌1
Вот иногда мне говорят:
Ты слишком быстря
Ты слишком резкая
Ты не врач, чтобы обсуждать с нами (врачами) медицинские вопросы.
А иногда- раз!
Один взгляд и любовь с этого самого первого взгляда.
И человек не говорит про резкость- он тоже так думает.
И человек не говорит про «быстро»- он тоже понимает, что завтра может и не быть у этого конкретного ребенка.
И человек обсуждает с тобой правила ухода за гастростомой, как и какую лучше ставить, как подобрать питание, как купировать приступ, как снять боль.
Он все выспрашивает и просит дать еще брошюр #Юрикскнопочкой , и про нутритивную поддержку и говорит, что зачитывается и распечатывает их из интернета, и рассказывает мамам, опираясь на эти книжки!!!
И потом бац- выясняется, что он ВРАЧ!!!
Но он не тыкает тебя носом! Он говорит «Давно мечтал познакомиться»!
А у меня такое чувство, что я сама сто лет знаю этого человека!
День народного единства для меня начался 1 ноября. В Москве. С командой единомышленников.
Три насыщенных дня на международной конференции по паллиативной помощи.
От Самарской области мы поехали вместе с Олеся Кисарова - эрготерапевтом БФ ЕВИТА и Коротковой Натальей Николаевной- замом по педиатрии Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина». Конечно, встретились там с невероятной Ольга Осетрова ( АНО «Самарский хоспис» ), но у нее была миссия просвещения и модерирования.
А мы- слушали и внимали.
Знакомились с неравнодушными врачами, и руководителями НКО! Развиртуализировались с теми, с кем рука об руку вот уже несколько лет вместе стараемся сделать жизнь паллиативных детей- жизнью, а не мучением.
Теперь я знаю, что такое глубокая паллиативная седация- для меня эта тема была очень важна. Знаю, как может быть хорошо устроена работа хосписа или паллиативного отделения, а как совсем не нужно. Как должна работать выездная паллиативная служба, а как- не должна!
Поняла, что нашему региону тоже есть чем поделиться. Однозначно рассказать про наш проект нутритивной поддержки, про социально- правовое сопровождение семей.
Познакомилась с коллегами из Крымского хосписа, хосписа Ленинградской области. Лично увиделась с сотрудниками Уфимского хосписа. С’ездила на экскурсию в ЕЛИЗАВЕТИНСКИЙ ДЕТСКИЙ ХОСПИС, которым руководят потрясающие Ольга Хозяинова и Ирина Ершова!!!
Глядя на Ирину Ершову- главного врача Елизаветинского хосписа, понимала- как повезло детям! Мамам! Как я хочу такого же горящего, позитивного, прогрессивного, умеющего принимать решения и нести за них ответственность врача к нам в Самарскую область. К нашим детям.
Про любовь с первого взгляда- это про нее. У нее есть еще одно потрясающее качество- она всегда рядом в последние минуты ребенка! В любое время дня и ночи, если ей сообщают, что подопечный собрался домой- она срывается и летит к нему: быть вместе, держать маму за руку, говорить или молчать, помочь уйти без боли и страха.
Подарила наши брошюры ГВС по паллиативной помощи детям МЗ РФ Елене Владимировне Полевиченко и ГВС по паллиативной помощи МЗ РФ Диане Владимировне Невзоровой.
Нюта Федермессер в своем докладе отметила наш фонд как системный и прогрессивный, готовый к оказанию паллиативной помощи в Самарской области! Я еле сдержала слезы радости и гордости за нас, нашу команду, наших подопечных, нашу маленькую, очень дружную семью.
В общем, устала сильно! Но привезла много важных книг, много новых идей, много знакомств!
Два дня «собрать мысли в кучу» и снова командировка- в Саратов.
Там нас ждут 18 детей - участников проекта #вкусжизни_регионы. Там пройдет мастер- класс Ильи Захарова по установке гастростом 5 детям, лекция диетолога Гузель Сабировой для педиатров и неврологов о принципах нутритивной поддержки тяжелобольных детей. Там нас ждут родители с лечебным питанием. А мое сердце еще с незнакомым мне 13 летним мальчиком- сиротой, которому срочно нужна высокобелковая смесь для лечения пролежней.
Это по- настоящему единство. Когда каждый на своем месте делает все, что от него зависит, чтобы помочь более слабому и зависящему от тебя.
С праздником вас! Только вместе мы- сила!
Ты слишком быстря
Ты слишком резкая
Ты не врач, чтобы обсуждать с нами (врачами) медицинские вопросы.
А иногда- раз!
Один взгляд и любовь с этого самого первого взгляда.
И человек не говорит про резкость- он тоже так думает.
И человек не говорит про «быстро»- он тоже понимает, что завтра может и не быть у этого конкретного ребенка.
И человек обсуждает с тобой правила ухода за гастростомой, как и какую лучше ставить, как подобрать питание, как купировать приступ, как снять боль.
Он все выспрашивает и просит дать еще брошюр #Юрикскнопочкой , и про нутритивную поддержку и говорит, что зачитывается и распечатывает их из интернета, и рассказывает мамам, опираясь на эти книжки!!!
И потом бац- выясняется, что он ВРАЧ!!!
Но он не тыкает тебя носом! Он говорит «Давно мечтал познакомиться»!
А у меня такое чувство, что я сама сто лет знаю этого человека!
День народного единства для меня начался 1 ноября. В Москве. С командой единомышленников.
Три насыщенных дня на международной конференции по паллиативной помощи.
От Самарской области мы поехали вместе с Олеся Кисарова - эрготерапевтом БФ ЕВИТА и Коротковой Натальей Николаевной- замом по педиатрии Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина». Конечно, встретились там с невероятной Ольга Осетрова ( АНО «Самарский хоспис» ), но у нее была миссия просвещения и модерирования.
А мы- слушали и внимали.
Знакомились с неравнодушными врачами, и руководителями НКО! Развиртуализировались с теми, с кем рука об руку вот уже несколько лет вместе стараемся сделать жизнь паллиативных детей- жизнью, а не мучением.
Теперь я знаю, что такое глубокая паллиативная седация- для меня эта тема была очень важна. Знаю, как может быть хорошо устроена работа хосписа или паллиативного отделения, а как совсем не нужно. Как должна работать выездная паллиативная служба, а как- не должна!
Поняла, что нашему региону тоже есть чем поделиться. Однозначно рассказать про наш проект нутритивной поддержки, про социально- правовое сопровождение семей.
Познакомилась с коллегами из Крымского хосписа, хосписа Ленинградской области. Лично увиделась с сотрудниками Уфимского хосписа. С’ездила на экскурсию в ЕЛИЗАВЕТИНСКИЙ ДЕТСКИЙ ХОСПИС, которым руководят потрясающие Ольга Хозяинова и Ирина Ершова!!!
Глядя на Ирину Ершову- главного врача Елизаветинского хосписа, понимала- как повезло детям! Мамам! Как я хочу такого же горящего, позитивного, прогрессивного, умеющего принимать решения и нести за них ответственность врача к нам в Самарскую область. К нашим детям.
Про любовь с первого взгляда- это про нее. У нее есть еще одно потрясающее качество- она всегда рядом в последние минуты ребенка! В любое время дня и ночи, если ей сообщают, что подопечный собрался домой- она срывается и летит к нему: быть вместе, держать маму за руку, говорить или молчать, помочь уйти без боли и страха.
Подарила наши брошюры ГВС по паллиативной помощи детям МЗ РФ Елене Владимировне Полевиченко и ГВС по паллиативной помощи МЗ РФ Диане Владимировне Невзоровой.
Нюта Федермессер в своем докладе отметила наш фонд как системный и прогрессивный, готовый к оказанию паллиативной помощи в Самарской области! Я еле сдержала слезы радости и гордости за нас, нашу команду, наших подопечных, нашу маленькую, очень дружную семью.
В общем, устала сильно! Но привезла много важных книг, много новых идей, много знакомств!
Два дня «собрать мысли в кучу» и снова командировка- в Саратов.
Там нас ждут 18 детей - участников проекта #вкусжизни_регионы. Там пройдет мастер- класс Ильи Захарова по установке гастростом 5 детям, лекция диетолога Гузель Сабировой для педиатров и неврологов о принципах нутритивной поддержки тяжелобольных детей. Там нас ждут родители с лечебным питанием. А мое сердце еще с незнакомым мне 13 летним мальчиком- сиротой, которому срочно нужна высокобелковая смесь для лечения пролежней.
Это по- настоящему единство. Когда каждый на своем месте делает все, что от него зависит, чтобы помочь более слабому и зависящему от тебя.
С праздником вас! Только вместе мы- сила!
❤8👍2