-Вы знаете, за прошлый месяц мой сын прибавил в весе полтора килограмма, это впервые за многие годы,- с какой- то тихой спокойной радостью и гордостью сказала Наталья, мама паллиативного мальчика, участника проекта #вкусжизни_регионы
- А могу я через рот пока давать питание? Ну пока по 30-50 мл ввожу?, - спрашивает мама Алисы, которой диетолога рекомендовала агрессивную нутритивную поддержку, и изначально, пока нет гастростомы, поставить зонд и вводить капельно.
- Слава Богу, что вы приехали, и наконец-то и у нас будут ставить гастростомы, - говорит еще одна мама тяжелобольного малыша. - А то наши все то в Москву едут за гастростомой, то в вашу же Самару.
***
Внезапно за сутки нарисовалась командировка в Саратов в рамках проекта #вкусжизни_регионы.
На самом деле, приехать планировала чуть позже, но …. Дети в проект уже отобраны - 18 больших и маленьких, но все равно детей. И из-за тяжести заболевания, и из-за малого веса. В 12 лет - 7 килограмм. Вес полугодовалого ребенка... А она как-то еще цепляется за эту жизнь, а вокруг нее бегает папа, изо всех сил старающийся накормить своб дочурку, но... желудок не воспринимает обычную пищу, отвечает кровотечением и болями...
Для этой малышки и еще 5 ребят питание в нашем фонду было в наличии, а некоторым нужно срочно, чтобы успели набрать вес до операции. Некоторым детям врачи специально установили зонды, что бы они могли питаться капельно, согласно рекомендациям диетолога, и в том об’еме, который необходим. В общем, собрав 8 коробок питания весом 80 килограмм, экстренно в ночь рванула в Саратовскую область на поезде.
Спала плохо, с трудом представляя - как допру этим коробки. До больницы... Но все случилось прекрасно: наняла носильщика, а возле вокзала встретил волонтер, который весь день и возил меня по городу.
В 11.00 встреча с Энгельской больнице. Там работает паллиативное отделение. Там же - два наших участника проекта. С Ларисой Борисовой - заведующей паллиативным отделением мы знакомы уже год, периодически созваниваемся и вместе решаем кака е то вопросы.
Она тепло встретила, помогла все организовать, провела по своим детям, обсудили разные кейсы.
Я роговорила с родителями, вручила книжки #Юрикскнопочкой и #синдромКанаван.
Потом здесь же в конференц зале встретилась с другими мамами, чьи дети стали участниками проекта. Потрясающими. Самоотверженными. Они нашли возможность на два часа оставить своих тяжелобольных детей и приехать лично пообщаться.
Говорили о проекте, о правах, о том, как кормить. Что будет после того, как проект завершится. Ели сладкие пироги, пили чай, делились опытом. Но на полуслове пришлось прерваться - позвонили из Минздрава Саратовской области, сообщили, что встреча перенесена на более ранне время и ... оказалось, что за 30 минут мне нужно из Энгельса по пробкам добраться до Саратова.
С грустью попрощавшись с мамаи, раздав привезенное питание, помчалась в Минздрав.
Волонтер-водитель совершил невероятное и я успела почти вовремя.
В кабинете Дениса Александровича 3 главврача больниц, ГВС, несколько замов, представители правового управления министерства и лекарственного обеспечения.
Скажу честно: это был трудный разговор. Пожалуй, самый трудный за последние 3 года в моей жизни... Но.. это был очень откровенный разговор, за что я искренне благодарна всем присутствующим.
Когда все вещи назывались своими именами, шел мозговой штурм, рассматривались разные прогнозы ии искались пути помощи системные, а не точечные. Точно знаю, что решение обязательно придет, ведь все получается, когда мы ищем возможности.
Потом по приглашению главного врача Саратовской областной больницы Дмитрия Хижняка поехала посмотреть хирургическое отделение, где планируется проведение мастер-класса Ильи Захарова для местных врачей-эндоскопистов по установке низкопрофильных гастростом малоинвазивным методом. Познакомились с заведу.щим отделением. Проговорили еще 2 часа.
А совсем поздно вечером - еще одна встреча с друзьями по стажировке в фонде «ВЕРА». Татьяна и Алена - создатели АНО "Все вместе - детям".
- А могу я через рот пока давать питание? Ну пока по 30-50 мл ввожу?, - спрашивает мама Алисы, которой диетолога рекомендовала агрессивную нутритивную поддержку, и изначально, пока нет гастростомы, поставить зонд и вводить капельно.
- Слава Богу, что вы приехали, и наконец-то и у нас будут ставить гастростомы, - говорит еще одна мама тяжелобольного малыша. - А то наши все то в Москву едут за гастростомой, то в вашу же Самару.
***
Внезапно за сутки нарисовалась командировка в Саратов в рамках проекта #вкусжизни_регионы.
На самом деле, приехать планировала чуть позже, но …. Дети в проект уже отобраны - 18 больших и маленьких, но все равно детей. И из-за тяжести заболевания, и из-за малого веса. В 12 лет - 7 килограмм. Вес полугодовалого ребенка... А она как-то еще цепляется за эту жизнь, а вокруг нее бегает папа, изо всех сил старающийся накормить своб дочурку, но... желудок не воспринимает обычную пищу, отвечает кровотечением и болями...
Для этой малышки и еще 5 ребят питание в нашем фонду было в наличии, а некоторым нужно срочно, чтобы успели набрать вес до операции. Некоторым детям врачи специально установили зонды, что бы они могли питаться капельно, согласно рекомендациям диетолога, и в том об’еме, который необходим. В общем, собрав 8 коробок питания весом 80 килограмм, экстренно в ночь рванула в Саратовскую область на поезде.
Спала плохо, с трудом представляя - как допру этим коробки. До больницы... Но все случилось прекрасно: наняла носильщика, а возле вокзала встретил волонтер, который весь день и возил меня по городу.
В 11.00 встреча с Энгельской больнице. Там работает паллиативное отделение. Там же - два наших участника проекта. С Ларисой Борисовой - заведующей паллиативным отделением мы знакомы уже год, периодически созваниваемся и вместе решаем кака е то вопросы.
Она тепло встретила, помогла все организовать, провела по своим детям, обсудили разные кейсы.
Я роговорила с родителями, вручила книжки #Юрикскнопочкой и #синдромКанаван.
Потом здесь же в конференц зале встретилась с другими мамами, чьи дети стали участниками проекта. Потрясающими. Самоотверженными. Они нашли возможность на два часа оставить своих тяжелобольных детей и приехать лично пообщаться.
Говорили о проекте, о правах, о том, как кормить. Что будет после того, как проект завершится. Ели сладкие пироги, пили чай, делились опытом. Но на полуслове пришлось прерваться - позвонили из Минздрава Саратовской области, сообщили, что встреча перенесена на более ранне время и ... оказалось, что за 30 минут мне нужно из Энгельса по пробкам добраться до Саратова.
С грустью попрощавшись с мамаи, раздав привезенное питание, помчалась в Минздрав.
Волонтер-водитель совершил невероятное и я успела почти вовремя.
В кабинете Дениса Александровича 3 главврача больниц, ГВС, несколько замов, представители правового управления министерства и лекарственного обеспечения.
Скажу честно: это был трудный разговор. Пожалуй, самый трудный за последние 3 года в моей жизни... Но.. это был очень откровенный разговор, за что я искренне благодарна всем присутствующим.
Когда все вещи назывались своими именами, шел мозговой штурм, рассматривались разные прогнозы ии искались пути помощи системные, а не точечные. Точно знаю, что решение обязательно придет, ведь все получается, когда мы ищем возможности.
Потом по приглашению главного врача Саратовской областной больницы Дмитрия Хижняка поехала посмотреть хирургическое отделение, где планируется проведение мастер-класса Ильи Захарова для местных врачей-эндоскопистов по установке низкопрофильных гастростом малоинвазивным методом. Познакомились с заведу.щим отделением. Проговорили еще 2 часа.
А совсем поздно вечером - еще одна встреча с друзьями по стажировке в фонде «ВЕРА». Татьяна и Алена - создатели АНО "Все вместе - детям".
❤11🥰3👍2
Много помогают паллиативным семьям в своей области, Алена - врач, Татьяна - руководитель аппарату Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области.
Обсудили много вопросов, разработали план действий. И в 11 вечера я села в поезд до Самары.
Привезла из этого города много новых знакомств, в том числе с прекрасными врачами, много новых идей и пошла искать ответы на вопросы, на которые пока ни у кого нет ответа.
Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
География наша. к слову, увеличилась еще на 2 региона: помимо Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия, в проекте примут участия республика Башкирия и Нижегородская область.
Обсудили много вопросов, разработали план действий. И в 11 вечера я села в поезд до Самары.
Привезла из этого города много новых знакомств, в том числе с прекрасными врачами, много новых идей и пошла искать ответы на вопросы, на которые пока ни у кого нет ответа.
Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
География наша. к слову, увеличилась еще на 2 региона: помимо Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия, в проекте примут участия республика Башкирия и Нижегородская область.
❤15
Тут вот я подумала: что подарил мне папа?
Многие говорят, что я- внешне вылитый папа. В детстве меня это обижало, я никак не могла понять: как я - девочка, могу быть похожа на мальчика?
Но все- таки я и правда очень похожа на папу. И не только внешностью.
Папа подарил мне ген принятия ситуации. Точнее вот это: не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней.
Папа подарил мне ген «никогда не сдавайся».
Папа подарил мне ген «делай, что должен, и будь что будет».
Мне не хватает его гена доброты, юмора и смирения в каких- то ситуациях.
Но тут ведь еще и имя: Юрий- стоящий у солнца, Победоносец.
Ольга- женщина -воин, святая.
В общем Ольга Юрьевна- та еще смесь победоносцев и воинов…
Папа всю жизнь работал на комбинате строительных материалов в поселке Яблоневый Овраг города Жигулевска. В 70-х они с мамой- совсем молодые 25- летние специалисты приехали сюда по распределению, уже со мной на руках.
Папа- начинал горным мастером. Но уже через 3 года его повысили как молодого и перспективного специалиста. И он работал главным инженером карьероуправления.
Рекультивация, график взрывов, вся "тяжелая" техника, документация- в общем я слабо разбираюсь в теме добычи щебня, изготовления цемента. Но папа любил свое дело, горел им и был высококлассным специалистом. Он до сих, несмотря на то, что уже больше 10 лет на пенсии, сразу как-то молодеет на глазах, если начинает вспоминать совб работу, или разговор заходит о карьерах, уступах,экскаваторах и Белазах.
Кстати, его первая машина, на которой он научился ездить - был именно БЕЛАЗ, 20 или 30 тонная махина, где колесо - в два человеческих роста.
А еще ему помогал дар убеждения и он из любой ситуации, для кого- то безвыходной, всегда видел выход. Вот этим он тоже со мной поделился: для меня тоже нет нерешаемых проблем. Есть вопросы. А ведь на каждый вопрос обязательно есть ответ.
Папа до сих пор собирает интересные камни и минералы, коллекционирует монеты и всю свою жизнь без остатка посвящает нам- своей семье!
Он вырастил нас с сестрой, он вырастил всех своих внуков, а их у него 4! Он вырастил и своих племянчатых внуков, каждый мальчик в нашей семье очень любил "Дядю Юлу" потому что с ним можно было ходить в лес и стрелять по бутылочкам, гулять с собаками, рыбачить - в общем заниматься чисто мужскими делами.
Когда я ждала Юрика, я точно знала, что моего младшего сына будут звать Юра. В знак любви и уважения к папе... Когда стало ясно, что Юрик - инопланетянин, я много переживала, что подарок мой оказался необычным. Но видя, как папа его любит и принимает, я успокоилась.
Юрик платит дедушке тем же: он единственный в нашей семье, с кем Юрик может долго и важно разговаривать. По несколько часов, все время, пока сидит у него на руках.
Сегодня моему папе 70 лет! Праздновать мы будем 29 октября. По этому случаю я заказала ему торт с секретиком))) И очень надеюсь, что он ему понравится, потому что дизайн мы придумывали вместе с сестрой и мамой.
Папочка! Спасибо тебе за то, что ты есть! За твое сердце. За твою любовь и защиту. За твою душевную щедрость и стремление всегда подставить плечо. А чаще- взять на руки и нести! Несмотря на то, что и твоих сил становится меньше, а нас- детей и внуков- больше!
Люблю тебя! Пожалуйста, береги себя! Будь здоров, а мы всегда с тобой!
Многие говорят, что я- внешне вылитый папа. В детстве меня это обижало, я никак не могла понять: как я - девочка, могу быть похожа на мальчика?
Но все- таки я и правда очень похожа на папу. И не только внешностью.
Папа подарил мне ген принятия ситуации. Точнее вот это: не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней.
Папа подарил мне ген «никогда не сдавайся».
Папа подарил мне ген «делай, что должен, и будь что будет».
Мне не хватает его гена доброты, юмора и смирения в каких- то ситуациях.
Но тут ведь еще и имя: Юрий- стоящий у солнца, Победоносец.
Ольга- женщина -воин, святая.
В общем Ольга Юрьевна- та еще смесь победоносцев и воинов…
Папа всю жизнь работал на комбинате строительных материалов в поселке Яблоневый Овраг города Жигулевска. В 70-х они с мамой- совсем молодые 25- летние специалисты приехали сюда по распределению, уже со мной на руках.
Папа- начинал горным мастером. Но уже через 3 года его повысили как молодого и перспективного специалиста. И он работал главным инженером карьероуправления.
Рекультивация, график взрывов, вся "тяжелая" техника, документация- в общем я слабо разбираюсь в теме добычи щебня, изготовления цемента. Но папа любил свое дело, горел им и был высококлассным специалистом. Он до сих, несмотря на то, что уже больше 10 лет на пенсии, сразу как-то молодеет на глазах, если начинает вспоминать совб работу, или разговор заходит о карьерах, уступах,экскаваторах и Белазах.
Кстати, его первая машина, на которой он научился ездить - был именно БЕЛАЗ, 20 или 30 тонная махина, где колесо - в два человеческих роста.
А еще ему помогал дар убеждения и он из любой ситуации, для кого- то безвыходной, всегда видел выход. Вот этим он тоже со мной поделился: для меня тоже нет нерешаемых проблем. Есть вопросы. А ведь на каждый вопрос обязательно есть ответ.
Папа до сих пор собирает интересные камни и минералы, коллекционирует монеты и всю свою жизнь без остатка посвящает нам- своей семье!
Он вырастил нас с сестрой, он вырастил всех своих внуков, а их у него 4! Он вырастил и своих племянчатых внуков, каждый мальчик в нашей семье очень любил "Дядю Юлу" потому что с ним можно было ходить в лес и стрелять по бутылочкам, гулять с собаками, рыбачить - в общем заниматься чисто мужскими делами.
Когда я ждала Юрика, я точно знала, что моего младшего сына будут звать Юра. В знак любви и уважения к папе... Когда стало ясно, что Юрик - инопланетянин, я много переживала, что подарок мой оказался необычным. Но видя, как папа его любит и принимает, я успокоилась.
Юрик платит дедушке тем же: он единственный в нашей семье, с кем Юрик может долго и важно разговаривать. По несколько часов, все время, пока сидит у него на руках.
Сегодня моему папе 70 лет! Праздновать мы будем 29 октября. По этому случаю я заказала ему торт с секретиком))) И очень надеюсь, что он ему понравится, потому что дизайн мы придумывали вместе с сестрой и мамой.
Папочка! Спасибо тебе за то, что ты есть! За твое сердце. За твою любовь и защиту. За твою душевную щедрость и стремление всегда подставить плечо. А чаще- взять на руки и нести! Несмотря на то, что и твоих сил становится меньше, а нас- детей и внуков- больше!
Люблю тебя! Пожалуйста, береги себя! Будь здоров, а мы всегда с тобой!
❤12🥰3👍1
Замечательный человек, которого я знаю вот уже 5 лет, с которой мы помогли многим детям сейчас ВРИО Уполномоченного по правам ребенка в Самарской области - Марина Тарасова!
Раньше эта структура была совсем закрыта, что называется «деем с огнем не сыщешь». Как только Марина Вадимовна заняла эту должность, она сразу создала страницу Вконтакте. И ведет ее сама.
Первая запись- это приглашение к диалогу и протянутая ею рука помощи. Я знаю, что Марина Вадимовна готова помочь каждому, кто нуждается в защите.
Вы можете записаться на личный приём к Уполномоченному по правам ребёнка в Самарской области или получить правовую консультацию по телефонам 8 (846) 2144830, 8 (846) 2147389, 8 (846) 2144499.
Личные приёмы проводятся каждую среду по предварительной записи;
Вы можете подать обращение на имя Врио Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области Марины Вадимовны Тарасовой:
-обычным письмом по почте: 443006, г. Самара, ул. Молодогвардейская, д. 210 или принести лично по данному адресу и опустить в ящик для корреспонденции на 1 этаже здания Правительства Самарской области;
-по официальной электронной почте Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области: safekids@samregion.ru;
-через официальный сайт Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка http://deti.gov.ru;
электронная почта Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка: obr@deti.gov.ru;
страничка Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области http://deti.gov.ru/region/samara;
- через Интернет-приемную Губернатора Самарской области Д.И. Азарова.
На официальном сайте Правительства Самарской области https://www.samregion.ru есть страничка Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области со всеми необходимыми контактами для связи.
В общем, вдруг вам нужно и важно. Знайте, что это очень правильный и грамотный специалист, неравнодушный человек.
Ее страничка в ВК https://vk.com/id749959575
Раньше эта структура была совсем закрыта, что называется «деем с огнем не сыщешь». Как только Марина Вадимовна заняла эту должность, она сразу создала страницу Вконтакте. И ведет ее сама.
Первая запись- это приглашение к диалогу и протянутая ею рука помощи. Я знаю, что Марина Вадимовна готова помочь каждому, кто нуждается в защите.
Вы можете записаться на личный приём к Уполномоченному по правам ребёнка в Самарской области или получить правовую консультацию по телефонам 8 (846) 2144830, 8 (846) 2147389, 8 (846) 2144499.
Личные приёмы проводятся каждую среду по предварительной записи;
Вы можете подать обращение на имя Врио Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области Марины Вадимовны Тарасовой:
-обычным письмом по почте: 443006, г. Самара, ул. Молодогвардейская, д. 210 или принести лично по данному адресу и опустить в ящик для корреспонденции на 1 этаже здания Правительства Самарской области;
-по официальной электронной почте Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области: safekids@samregion.ru;
-через официальный сайт Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка http://deti.gov.ru;
электронная почта Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка: obr@deti.gov.ru;
страничка Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области http://deti.gov.ru/region/samara;
- через Интернет-приемную Губернатора Самарской области Д.И. Азарова.
На официальном сайте Правительства Самарской области https://www.samregion.ru есть страничка Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области со всеми необходимыми контактами для связи.
В общем, вдруг вам нужно и важно. Знайте, что это очень правильный и грамотный специалист, неравнодушный человек.
Ее страничка в ВК https://vk.com/id749959575
deti.gov.ru
Официальный сайт о деятельности Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка
🔥8
«Давайте не доводить ситуацию до абсурда.»
Именно так сказал Дмитрий Азаров на расширенном заседании Общественной палаты Самарской области, когда кто- то предложил отменить Новый год.
…Мы не можем лишить детей волшебства. Встречи с Дедом Морозом и новогоднего хоровода вокруг елки.
Мы не можем лишить детей веры в чудо и возможности загадать самое заветное желание.
Даже во время ВОВ вера в чудо сохранялась в детях и поддерживалась. Все, что мы делаем, мы делаем ради детей.
Поэтому салюты и праздничные гуляния масштабные не нужны, но новогодние елки и встреча с главным волшебником должны быть обязательно….
И вот я прям полностью согласна с губернатором!!! Не надо из крайности в крайность! Жизнь должна продолжаться, несмотря ни на что.
И медицинская помощь должга оказываться, и дети учиться, и кинотеатры работать. От нашего внутреннего состояния тоже многое зависит. Мы уже прожили эпидемию короновируса, она многому нас научила.
И сейчас: каждый из нас делает, что поможет, помогает, чем может, но продолжает жить.
Скоро поделюсь своими мыслями, как я нашла для себя точку опоры.
Именно так сказал Дмитрий Азаров на расширенном заседании Общественной палаты Самарской области, когда кто- то предложил отменить Новый год.
…Мы не можем лишить детей волшебства. Встречи с Дедом Морозом и новогоднего хоровода вокруг елки.
Мы не можем лишить детей веры в чудо и возможности загадать самое заветное желание.
Даже во время ВОВ вера в чудо сохранялась в детях и поддерживалась. Все, что мы делаем, мы делаем ради детей.
Поэтому салюты и праздничные гуляния масштабные не нужны, но новогодние елки и встреча с главным волшебником должны быть обязательно….
И вот я прям полностью согласна с губернатором!!! Не надо из крайности в крайность! Жизнь должна продолжаться, несмотря ни на что.
И медицинская помощь должга оказываться, и дети учиться, и кинотеатры работать. От нашего внутреннего состояния тоже многое зависит. Мы уже прожили эпидемию короновируса, она многому нас научила.
И сейчас: каждый из нас делает, что поможет, помогает, чем может, но продолжает жить.
Скоро поделюсь своими мыслями, как я нашла для себя точку опоры.
🔥8
В этом нестабильном мире есть только одна стабильность и именно она спасает меня.
Этому научил меня #Юрикскнопочкой. Этому учат нас паллиативные дети.
Дети, чья жизнь может измениться в секунду, чье состояние может измениться в минуту.
Если все время думать об этом и ждать - можно сойти с ума! Проснется завтра или нет? Будут судороги или нет? Будет болеть или нет? Будет температура или нет? И еще много этого- будет или нет.
Как спастись от этих мыслей? Как не утонуть в своем горе? Горе, что ты переживешь своего ребенка? Сто процентов переживешь, потому что его жизнь- очень хрупка и нестабильна?
Юрик- мой главный учитель. Своей улыбкой по утрам он научил меня жить здесь и сейчас. Сиюминутно.
Не думать о вчера- его больше нет, оно протухло.
Не думать о завтра- его ещё нет, оно не наступило.
Не думать о сейчас- пока думаешь, теряешь связь с жизнью. Его жизнью.
Жить здесь и сейчас. Сегодня. Не вчера, не завтра. Сегодня!
Радоваться тому, что оно есть- это сегодня. Началось с улыбки, продолжается заливистым ГА. Единственное, к чему я очень внимательна в жизни- это эмоции Юрика.
Они оставляют меня на земле, они тормозят меня, они дают мне передышку и умиротворение. Они дают мне радость в жизни.
И я не хочу думать, что будет завтра. Главное- что сегодня, здесь и сейчас.
Зачем я пишу это?
Думая и тревожась за то, чего еще не произошло в моей семье, мы только разрушаем свой мир этими тревогами.
Мой принцип: живем здесь и сейчас, делаем, что можем, сосредотачиваемся на мелочах.
Этому тоже научил меня Юрик.
Этой стабильности в его личном нестабильном мире. Я живу в этом мире почти 9 лет! Так что можно сказать, старичок уже.
И я просто хочу поделиться с вами тем, что помогает мне.
Самое стабильное то, что зависит от меня.
От каждого из нас зависит атмосфера в нашем доме, вкусный ужин, глаза-в-глаза друг другу, хороший фильм ( кстати, покидайте в меня ими).
От каждого из нас зависит чье- то здоровье, чей- то первый шаг, чья- то улыбка.
И давайте каждый день праздновать Дня рождение) Ведь этот день родился сегодня, как ребенок. Давайте поздравлять его и себя с этим рождением, выпивать по утрам стакан теплой воды, улыбаться этому дню и дарить улыбку тем, кто рядом с нами)
Давайте просто жить здесь и сейчас и делать то, что каждый из нас может.
И отметить Дня рождение своим личным волшебством. Можно стать волшебником для наших подопечных в БФ ЕВИТА . Их жизнь и стабильность зависят от нас)) и это мы можем точно изменить.
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
Этому научил меня #Юрикскнопочкой. Этому учат нас паллиативные дети.
Дети, чья жизнь может измениться в секунду, чье состояние может измениться в минуту.
Если все время думать об этом и ждать - можно сойти с ума! Проснется завтра или нет? Будут судороги или нет? Будет болеть или нет? Будет температура или нет? И еще много этого- будет или нет.
Как спастись от этих мыслей? Как не утонуть в своем горе? Горе, что ты переживешь своего ребенка? Сто процентов переживешь, потому что его жизнь- очень хрупка и нестабильна?
Юрик- мой главный учитель. Своей улыбкой по утрам он научил меня жить здесь и сейчас. Сиюминутно.
Не думать о вчера- его больше нет, оно протухло.
Не думать о завтра- его ещё нет, оно не наступило.
Не думать о сейчас- пока думаешь, теряешь связь с жизнью. Его жизнью.
Жить здесь и сейчас. Сегодня. Не вчера, не завтра. Сегодня!
Радоваться тому, что оно есть- это сегодня. Началось с улыбки, продолжается заливистым ГА. Единственное, к чему я очень внимательна в жизни- это эмоции Юрика.
Они оставляют меня на земле, они тормозят меня, они дают мне передышку и умиротворение. Они дают мне радость в жизни.
И я не хочу думать, что будет завтра. Главное- что сегодня, здесь и сейчас.
Зачем я пишу это?
Думая и тревожась за то, чего еще не произошло в моей семье, мы только разрушаем свой мир этими тревогами.
Мой принцип: живем здесь и сейчас, делаем, что можем, сосредотачиваемся на мелочах.
Этому тоже научил меня Юрик.
Этой стабильности в его личном нестабильном мире. Я живу в этом мире почти 9 лет! Так что можно сказать, старичок уже.
И я просто хочу поделиться с вами тем, что помогает мне.
Самое стабильное то, что зависит от меня.
От каждого из нас зависит атмосфера в нашем доме, вкусный ужин, глаза-в-глаза друг другу, хороший фильм ( кстати, покидайте в меня ими).
От каждого из нас зависит чье- то здоровье, чей- то первый шаг, чья- то улыбка.
И давайте каждый день праздновать Дня рождение) Ведь этот день родился сегодня, как ребенок. Давайте поздравлять его и себя с этим рождением, выпивать по утрам стакан теплой воды, улыбаться этому дню и дарить улыбку тем, кто рядом с нами)
Давайте просто жить здесь и сейчас и делать то, что каждый из нас может.
И отметить Дня рождение своим личным волшебством. Можно стать волшебником для наших подопечных в БФ ЕВИТА . Их жизнь и стабильность зависят от нас)) и это мы можем точно изменить.
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
❤15👍1