Что нового???

Много сообщений о правах паллиативных детей...

Лишается ли ребенок ТСР, если ему будет присвоен паллиативный статус.

Сможет ли ребенок ездить на реабилитации, если у него будет такой статус?

Должен ли врач приходить домой, или тащить ребенка в поликлинику...

И еще много разных вопросов.

На все эти вопросы и еще 1000 других ( без преувеличения):
мы ответили в нашей проекте #Юрикскнопочкой.

Его легко найти на нашем сайте вот тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/
Здесь есть содержание, и чтобы не искать вопрос, можно сразу увидеть раздел по вашей теме и статью.

А еще там же можно сказать брошюры, или скачать прям из этого поста.

Часть 1. Права паллиативных детей ( здесь все законы, с изменениями на 2022 год, образцами жалоб и заявлений, алгоритмами действий)
Часть 2. Правила ухода за паллиативными детьми ( здесь все про лечебное питание, гастростомы, трахеостомы, позиционирование, медоборудование, первой помощи при различных состояниях, как откашлять и отсанировать мокроту без оборудования, как понять что и где болит и много другого. По QR-коду после статьи можно посмотреть наши видеоуроки и вебинары с Юриком в главной роли)
Часть 3. Развитие паллиативных детей ( здесь про альтернативную коммуникацию, про чувства, про развитие, обучение, жизнь с ребенком без ограничений, игры простые и доступные)

Эти статьи писали как врачи, так и сами мамы паллиативных детей, прошедшие такую школу жизни, которую не каждый врач со стажем прошел: Олеся Кисарова, Елена Зинатова, Ольга Липашева, Алена Янышева, а так же Анна Повалихина, Наталья Савва, Рустам Михайлов, Гузель Сабирова, Мария Пашинина и конечно, сам #Юрикскнопчкой

Кстати, самой высокой похвалой нашей труда я считаю слова главврача одной из областных больниц, который сказал мне: "Какая книга! Так все понятно написано и в то же время - по-медицински. Мои медсестры в реанимации этого не умеют, о чем написали вы."

И попросил еще привезти брошюр...

Добрый вечер, друзья. Не так давно мы спрашивали, что вы хотели б чаще видеть у нас на страницах в соцстеях. И большинство из вас проголосовало за увеличение полезного контента. Что мы с удовольствием и делаем.

📌Сегодня говорим о том, какие меры поддержки семьям с детьми-инвалидами есть в России и Самарской области, а также какое ведомство за них отвечает.

1. Пенсия по инвалидности и НСУ – ПФР.
2. Пособие по уходу за ребенком – ПФР.
3. Социальные пособия – Минсоц Самарской области (КЦСОН).
4. Бесплатные лекарства -Минздрав Самарской области.
5. Оформление инвалидности – поликлиника+ ГБ МСЭ.
6. Получение ТСР – ФСС, соцзащита.
7. Получение медицинского оборудования – выездная паллиативная служба.
8. Служба ранней помощи – министерство образования Самарской области.
9. Зачисление в сад, в школу – ПМПК, министерство образования Самарской области.
10. Вещевая помощь – НКО.
11. Благотворительная помощь -НКО.

Поговорим подробнее о благотворительной организации, которая принимает вещи для нуждающихся и организует раздачу этих вещей.

Это СРООО «Свежий ветер». Фонд в том числе занимается сбором и распределением одежды для нуждающихся. Через контейнеры проекта любой желающий может передать одежду, обувь, текстиль, которые в дальнейшем получат вторую жизнь: хорошее – идет на бесплатную выдачу нуждающимся, плохое – в переработку на обтирочную ветошь.

Места установки контейнеров «Благодарю» в Самаре:

– ТК «Сила Спорта» – Московское шоссе, 17;
– ТК «МЕГА» – Московское шоссе, 5;
– Офисное здание – ул. Губанова, 17а;
– Офисное здание – ул. Некрасовская, 62;
– ТОЦ Стройдом – ул. Крупской, 1;
– ТЦ Ди-Порт – Заводское шоссе, 111;
– ТЦ Империя – Московское Шоссе, 163 б;
– МЦ Диалог – Новомолодежный переулок, 9;
– ТЦ Междуречье – ул.Белорусская улица, 88 Б;
– Школа 129 – ул. Фасадная, 2;
– Приемная партии «Единая Россия» – ул. Кишиневская,14;
– Самарский Государственный Экономический Университет – ул. Советской Армии, 141;
– Томашевский тупик, 3А

В Новокуйбышевске:
– Рынок – ул.Киевская, 94б
– ТЦ Космос – ул. Свердлова, 2
– Рынок – ул. Горького, 41
– Мебельный салон «Мир комфорта» – ул. Чернышевского, 35

В Тольятти:
– МБУ ММЦ «Шанс» – ул. Коммунистическая, 87А
– ТЦ Русь (вход в магазин мебель) – ул. Революционная, 54
– Кунеевский рынок около Администрации – ул. Лизы Чайкиной 52

На сайте фонда «Свежий ветер» можно ознакомиться с перечнем вещей, которые можно приносить в пункты сбора: https://blago-samara.ru/chto-prinosit-v-kontejnery-bl..

Надеемся, что наша информация была вам полезна. Ставьте лайки и рекомендуйте нашу страницу, так о работе фонда ЕВИТА узнает больше людей. А значит больше детей дождутся помощи.

Что вы будете делать, если вам нечем заняться? Ну вот в смысле, лежать нельзя, только сидеть или стоять, но просто сидеть или стоять?

Что вы будете делать, если не можете объяснить другому - чего хотите?

Что вы будете делать, если на вас только кричат и вы получаете бесконечные тычки?

Что вы будете делать, если хотите двигаться, но не моежете, и никто не хочет вам помочь?

Прошедшая неделя выдалась очень напряженная и насыщенная. В Самарскую область приезжала Анна Львовна Битова - руководитель Центра лечебной педагогики, удивительный человек, вместе с которой мы меняем сиротскую систему ПНИ и ДДИ.

Каждая встреча с Анной Львовной, каждое посещение госучреждения для меня как мастер-класс: на что обращает внимание, какие вопросы задает, о чем говорит с руководством и подопечными...

Агрессия... Только у 5% детей агрессивное поведение - реальные психические нарушения. И они могут быт скорректированы медикаментозно, главное - найти хорошего психиатра. А его, как и невролога, днем с огнем((

Остальные 95% детей с агрессивным поведением -это именно поведенческая проблема.

Или ребенок видит в семье насилие и перекладывает его на близких, как правило на маму, потому что насилие - физическое или эмоциональное совершается над ней.

Или - ребенок остается не понятым. И он, не зная, как объяснить, чего хочет, начинает сам себе причинять боль, привлекая таким образом внимание.

Или - безделье!!! Отсутствие занятости. От безделья -то и любой человек начнет чудить, а ребенок с аутизмом или шизофренией, или другими ментальными нарушениями - тем более.

Так объясняет Анна Львовна причины агрессивного поведения персоналу ПНИ и ДДИ, когда те начинают жаловаться. И да, выясняется, что занятости нет никакой и дети целыми днями просто сидят, играя в неинтересные или непонятные им игры, в то, что им не нужно, занимаясь тем, что им навязывают взрослые, а не они сами хотят.

Это повсеместная проблема, причем не важно - 4 года тебе или 44. Если ты живешь в госучреждении, чужая тетя, заступившая на смену на сутки, однозначно лучше знает, что тебе нужно. И твое мнение совсем не важно.

Ты не ходишь в садик ( потому что считается, что все пед услуги получаешь в этом ДДИ), ты не ходишь в школу, потому что считается что школа приходит к тебе, ты не учишься в колледже, потому что - а зачем умственно-отсталому неговорящему ребенку профессия? Он ведь все равно не будет работать? И он все равно не выйдет за свой высокий забор?
Ты не работаешь - по тем же причинам. Ты просто тут существуешь. Изо дня в день - в четырех стенах, с заранее за тебя решенными делами, навязанными тебе играми, без права выбора.

При этом - нет и четкого распорядка. Ну кроме - проснулся, умылся, покушал. А дальше -??? А дальше - неизвестность. Ты не знаешь, что этой тетеньке, заступившей на сутки придет в голову, что она решить? Ты рисуешь сегодня тупыми карандашами, или ты складываешь пазлы, или ты вяжешь, или ты собираешь конструктор?

Или посмотришь телевизор 30 минут и на самом интересном месте тебе скажу, что пора ложиться на дневной сон, а ты вообще-то уже 16-летний, или 46 летний, и ты хочешь досмотреть, останется ли Маша с Колей или уйдет к Степану? А спать ты совсем не хочешь.

Знаете, какой у всех директоров ДДИ и ПНИ аргумент в пользу дневного сна? С такой интонацией томной заботы? "Ну ведь наши дети особенные, они быстро устают и им НАДО ДНЕМ СПАТЬ!"...

Я всегда добавляю "Или ваши санитарками надо отдохнуть".... И еще добавляю "Меняйте график работы. Не надо работать сутками. Пусть график будет по 8 часов в день, и 12 часов ночная смена".

В ответ-молчание. Ведь сотрудникам ТАК неудобно работать. Удобнее - оттарабанить сутки и на 4 дня пойти отдыхать...

Да, я промолчу, что нижнее белье- до сих пор общее(((

Мы о многом говорили в эти 3 дня с Анной Львовной.

Она отметила конечно же положительные изменения в Самарском ДДИ: и нашу работу по возвращению детей в семьи ( 10 детей из 52 за год вернулись к кровным мамам и папам), и по поиску семей детям-сиротам ( 5 детей с разными тяжелыми диагнозами нашли новые семьи), и по обучению в школе - 12 детей теперь ходят сами в школу. Особенно Анну Львовну поразило, что у в самарском ДДИ нет ни одного ребенка на зонде. Все дети, а их 30 - на гастростомах. И все получают лечебное питание. И у всех прибавка в весе. Да я и сама не узнаю наших паллиативных детей из ДДИ - выросли, округлились, улыбаются, кожа светлая ( а не серая).

Да, это огромная работа на протяжении трех лет. Командная работа Представитель Минсоцдемографии, Регина Воробьева, Ольга Соломанидина, Марина Тарасова и еще многих людей!

И результат есть, значит - все правильно! И продолжаем двигаться дальше!

Есть и новые задачи, в том числе по ПНИ для взрослых, куда потом переводятся наши дети. Вот там да - дел полно. И два уже четко для нашего фонда: одному парню 30 лет подобрать лечебное питание, а второму - коляску, чтобы он мог играть в Бочча. Вова - тоже взрослый, ему 35 лет. Да, у него большая спастика, но он все понимает и прекрасно общается. И мы даже попробовали посадить его в то, что выдало ФСС - но оно ему точно не подходит. Нужна совершенно другая коляска с поддержками. И нужна терапия, и нужен массаж и ЛФК Вове, чтобы облегчить его состояние...

И нужно как-то изменить сознание тех, кто там работает. Как научить их видеть в этих людях - самодостаточных взрослых парней и девушек, у которых тоже есть свое мнение и свои желания? Ведь с мнением своих детей и в нуков они считаются? Так почему же этим людям они отказывают в возможности иметь что-то свое, кроме навязанных извне условий?

Я много раз начинала этот пост, писала и стирала.

Подумала – почему? Ведь у меня так много слов, которые я хотела бы сказать?

И поняла: все мои чувства и мысли – просто не умещаются в слова! Это тот самый случай, когда взгляд красноречивее любых слов. Когда протянутая рука для приветствия скажет больше, чем все литературные произведения мира…

Мы знакомы всего полтора года, но мне кажется – я знала этого человека всю жизнь.

Мы говорим на одном языке, он говорит так просто, но очень понятно и всегда с уважением к любому другому человеку.

Кажется, он принимает каждого таким, какой он есть. И не старается переделать, а старается понять и помочь.

Я не знаю, когда он спит. В любое время дня и ночи я могу ему написать, и он тут же мне ответит. А если не ответит в 7 часов вечера, утром я прочитаю его смс, написанное мне в 2 часа ночи.

Я не знаю, когда он отдыхает и отдыхает ли вообще? Есть ли у него субботы и воскресенья? Я их не замечала за те полтора года, что знаю его.

Мы понимаем друг друга с полуслова. Мы смотрим в одну сторону.

Благодаря ему многое изменилось в нашей области, и… как он всегда говорит: идем дальше.

Я очень болезненно воспринимаю несправедливые высказывания в его адрес. Потому что только человек, который совсем не знает его, может говорить, что он равнодушный, ленивый, «купленный», злой…А потом, когда жизнь лично сводит их друг с другом, тот, кто недавно писал гадости, говорит «Да, ты была права, он невероятный и очень вдумчивый, отзывчивый человек»…

Он старается вникнуть в каждую проблему, решить каждый вопрос. Скольким людям он помог только по моей просьбе – я даже не пересчитаю. В судьбе скольких людей принял личное участие – вот чтобы своими глазами, самому переговорить и понять, как и чем помочь – я тоже не могу сосчитать.

Очень часто, он- последняя надежда. И этот тяжелый груз ( а я точно знаю, каково это быть последней надеждой совершенно незнакомых тебе людей) он несет ежедневно 24/7 нон- стоп, помогая и лично, и системно!

Недавно он сказал: «Не так сложны наши пациенты, как сложны мы сами».

И в этих его словах- снова его отношение к своей работе, а точнее- призванию. И его желание- изменить существующий порядок вещей.

Он всегда говорит: «Врач один сам по себе не сможет вылечить пациента. Только врач и пациент вместе, а если это касается детей-инвалидов, то в лодке должны быть все: и врач, и ребенок, и родители. А капитаном корабля должна быть мама, ведь она знает о своем ребенке больше, чем любой медик. И врач должен прислушиваться к тому, что говорит мама.»
***
Есть люди, как маяки. Освещающие путь в безбрежном ночном океане.

Для меня таким маяком стал Армен Сисакович Бенян. Наш министр здравоохранения.

Мне всегда больно, когда диванные эксперты пишут об этом человеке абсолютную ложь! Мне кажется, только тот, кто сам внутри с гнильцой, у кого в душе чернота, может подозревать ровно в том же другого.
Могу ответить словами Воланда из «Мастера и Маргариты»: «Интереснее всего в этом вранье то, что оно — вранье от первого до последнего слова».

Хотя да, «оскорбление является обычной наградой за хорошую работу»…

Дорогой Армен Сисакович! С днем рождения вас! Я знаю, что вы знаете:
- Всё будет правильно, на этом построен мир.
- Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые.

Желаю Вам сил! Неиссякаемых сил помогать людям.

Желаю Вам надежную команду, с которой можно двигаться вперед и менять мир к лучшему.

Желаю Вам настоящих друзей, которые поддержат Вас и подставят плечо.

Желаю Вам семейного уюта и гармонии.

Спасибо за Ваше сердце, за то, что всегда рядом! С Вами надежно и безопасно!

С днем рождения самый лучший министр, самый настоящий ВРАЧ, Человек и Друг!