Да-да, я вот уже связала, - радостно встретила меня Зоя Владимировна.

А я привезла ей волшебные клубочки пряжи, которые вы принесли в наш фонд для нее. Помните, мы договорились, что она будет вязать теплые носки для наших солдат там и для малышей из ДДИ? Я вам больше скажу: за эти 5 дней в пансионате уже собралась целая команда вязальщиц и они очень ждали нашу пряжу, чтобы всем вместе приступить к созданию носков, связанных с любовью...

Написала и подумала: любовью людей, у самих этой любви в жизни нет.

Я доставала из каждого мешка разноцветные мотки пряжи и мы вместе с Зоей Владимировной их разглядывали,а она ахала и охала - как много, какие красивые, какие яркие, уже планировала - для кого свяжет из вот этой радужной пряжи, а для кого - из серого мохера.

Кто-то из вас передал ей набор спиц в красивой упаковке и журналы по вязанию - здесь уже она не сдержалась и на ее глазах выступили слезы.

А когда я достала вязаную Олеся Кисарова кофту и сказала, что вот это - подарок специально для нее, она уже перестала сдерживать слезы счастья. Это было так больно... видеть как взрослая женщина с седыми волосами плачет от счастья словно маленький ребенок...

И... она раскрылась еще больше: показала мне свое новое увлечение - вышивка гладью. " Я сама рисую и сама вышиваю. Крестиком не люблю, а вот гладью - и красиво и успокаивает", - сказала Зоя Владимировна.

Я передала лечебное питание, которые тоже принесли вы... В том числе и женщине с сахарным диабетом. Рассказала, как правильно вводить и как кормить/хранить. Медсестры слушали очень внимательно и говорили: как же хорошо, может она хоть вес перестанет терять...

Еще договорились, что привезем телевизоры и кассеты: нам в фонд передали б/у технику, и пока мы не нашли ей новых хозяев. А как оказалось, у кого-то из жителей пансионата нет родственников и некому принести им телевизор.

Заглянула к Гретте, хотела лично отдать ей пару баночек нутридринков со вкусом капучино - побаловаться, у нее с весом и метаболизмом все отлично. Но она была на кружке по рисованию, просто оставила ей на тумбочке.

Потом зашла еще к одной женщине, Галине, она после инсульта. Худенькая. БОльшую часть нутридринков оставила ей, чтобы набиралась сил... Она очень стеснялась фотографироваться, но сильно благодарила...

А еще... еще каждый,к ого я вчера встречала, говорил мне: нам больно читать неправду. Мы живем не в аду! Это ведь плевок нам в душу! Зачем он такое пишет?

А сегодня говорю вам всем СПАСИБО за вашу помощь. Я никогда не перестану удивляться доброте и желанию помочь! И вашему молниеносному отклику!!! Я ведь реально отвезла 5 больших пакетов с пряжей и 4 коробки лечебного питания!!! Вы все просто невероятные!

И пусть в вашей жизни тоже всегда будет место невероятному. И все ваше добро возвращается к вам обязательно!!!

нутренняя жизнь паллиативного чата…

Такое сообщение написала мама паллиативной девочки в ответ на сообщение другой мамы, уверяющей, что ее ребенок «прекрасно питается домашней едой» и несмотря на то, что в 16 лет весит 20 кг, не считает, что лечебное питание как- то им поможет. Сообщений той маме с рассказом о личном опыте было много, но вот это особенно яркое.

…..Я- мама Валерии с нейродегенеративным заболеванием и БЕЛКОВО-ЭНЕРГЕТИЧЕСКОЙ НЕДЕСТАТОЧНОСТью….

И я тоже была уверенна, что мы просто шикарно кормим её, не смотря на зонд, а не самостоятельный прием пищи: натульные соки, пюре из ягод/фруктов/овощей самодельные, разные супы...

У нас были суперские анализы, но в свои 17 лет она весила 24 кг и в какой-то момент мы заметили,что у неё не хватает сил выкашлять накопившуюся слизь- стали чаще пользоваться отсасывателем😞.

Тут позвонила " всевидящее ОКО" Ольга Юрьевна и сказала,что нам успевают выдать специализированное питание до наших 18 лет.

Мы особо ничего о нём и не знали никогда,вопрос этот не изучали- мы же были уверены,что у нас всё в норме с рационом.

Спустя некоторое время мы установили дочке гастростому и получили питание. Начали его постепенно вводить и заметили,что изменился цвет кожных покровов( стал более розовым из бледного), нормализовался стул( на сколько это возможно с лежанием 8 лет), набрала 10 кг и стала откашливаться как раньше.

Я никому ничего не навязываю ни в коем случае,просто мне есть теперь с чем сравнивать и я это пишу.

#вкусжизни продолжается…. И я счастлива, что два года назад у нас появился этот проект, который поддержало Правительство Самарской области и Министерство-Здравоохранения Самарской-Области и теперь все паллиативные дети живут со вкусом)))

Теперь у нас #вкусжизни_регионы.

И сегодня я уже общалась с неравнодушными врачами Саратовской самой рядовой поликлиники, которые просили помочь их подопечной девочке с питанием. И гттовы оплатить из своего кармана срочную доставку 24 банок нутризона, чтоб только девочка не голодала.

И сегодня я разговаривала с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Ульяновской области Валерием Гурбановым и он обрадовался «У меня 4 детям- сиротам надо ставить гастростомы». А потом с замминистра соцразвития Ульяновской области Натальей Зориной- про законы и паллиативную помощь.

И уже отобрано 23 ребенка из Саратовской области для консультации диетолога. Мамы, ждите звонка!

Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте анкеты:

Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте вот эту анкету.
Ульяновская область: https://forms.gle/MFM2RAuXUxLEi3xy9

Республика Чувашия: https://forms.gle/FSBZaaRcjPDvunXs9

Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

И мы… мы постараемся сделать так, чтобы и у ваших детей и у вас появился #Вкусжизни)))

Подробнее о проекте можно прочитать здесь: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni-regiony/

Просто хочу сказать спасибо Министерство здравоохранения Самарской области и лично Элла Малютина, которые стали ангелами- хранителями для брата и сестры.

Рассказывала о ребятах, внезапно осиротевших, месяц проживших в запертой квартире https://vk.com/wall305549950_27770

Подкоючились все: полиция, Минсоцдемографии Самарской области , Министерство здравоохранения Самарской области!

Паспорта у ребят теперь есть- они не невидимки больше! Полисы ОМС им оперативно сделала компания «АСКО- мед».

И вот вчера под личным кураторством Элла Малютина ребят госпитализировали в отделение неврологии Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина» !

Совсем скоро им оформят инвалидность, это значит- будут средства к жизни. И конечно, все мы- рядом.

Мы будем рады и благодарны, если вы поделитесь с братом и сестрой яблоками, виноградом, персиками, вареньями, соленьями- тем, чего они оксзывается почти не видели в жизни.

А я продолжаю искать им приемную семью и верю, что для таких чудесных застенчивых ( хотела сказать малышей, но нет- им по 22 года) брата и сестры обязательно найдется семья, готовая быть рядом с ними и идти по жизни вместе.

Вдруг это вы? Напишите мне- я расскажу, как стать им родными людьми.

И да, вы заметили, что чудо для брата и сестры мы вместе с вами феячим?