Ольга Шелест
894 subscribers
3.9K photos
394 videos
6 files
821 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Никогда не думала, что напишу пост про самарских врачей именно такой. Но после этого фото меня накрыло и я расплакалась. И весь день не могу найти себе место.

- Спасибо вам. Папе поставили гастростому. Он хочет жить и рисует для вас картину.

Такое сообщение прислала мне сегодня дочь Игоря Александровича- художника, перенесшего инсульт, утратившего глотательный рефлекс и речь. Его выписали из больницы со шлангом в носу. Это называется зонд. А потом он его нечаянно выдернул и в день нашего первого знакомства только что приехал изможденный из больницы, где ему час пытались вставить новый зонд. Он плакал и написал в записке «Я не хочу жить».

Наш фонд привез ему лечебное питание, для помощи ему подключился Минсоцдемографии Самарской области
и АНО ЦСО Безымянский ( спасибо Регина Воробьева ).

Вы купили ему холсты и краски, чтобы он вернулся к любимому занятию и захотел жить. А я рассказала Игорю Александровичу и его родным про гастростому, про то, что недавно в @samgorbol7 мы провели обучение врачей инновационной щадящей технологии по установке современных гастростом.

Я позвонила в минздрав Самарской области и попросила индивидуально подойти к этому пациенту, помочь ему попасть на операцию по установке гастростомы и в дальнейшем на реабилитацию.

Я лично позвонила главврачу 7 горбольницы, Дубасовой Анне Анатольевне и попросила за этого мужчину.

То, что вы видите на фото- сделали в больнице. Это катетер Пеццера. По словам врачей, это- гастростома. Самая настоящая! И по их словам, ни эндоскопически, ни лапароскопически установить эту «гастростому» они не могли из- за особенностей организма.

На мой вопрос: почему у нас в фонде не попросили хотя бы настоящую гастростому- меня снова попытались убедить, что ему поставили самую настоящую гастростому.

Я переслала эти фотографии хирургам в Москву. Мне ответили «Катетер Пеццера, как и Фолея, предназначен для мочевого пузыря, а не желудка. Стыдно это не знать. Он не может быть предназначен для гастростомы, т.к. у него отсутсвует внешний фиксатор, заглушка и разметка длины. Даже если возникла ситуация, описанная выше, все равно можно было вместо катетера Пеццера (или Фолея, неважно) поставить длинную баллонную гастростомическую трубку.»

Я отправила эти фотографии и ответы самарских врачей в минздрав и мы полчаса говорили с человеком, который лично вел разговоры с больницей об Игоре Александровиче. Я рыдала в трубку, а тот человек говорил «Это просто невозможное отношение к человеку! И это после обучения! Получается, они еще больше его инвалидизировали!»

Конечно, мы уже разрабртали план: консультация в больнице Пирогова, замена этого катетера на балонную гастростому. Но это значит, что реабилитация откладывается. А мы все знаем, что чем раньше начать реабилитировать, тем больше шансов вернуть человека к полноценной жизни.

А Игорь Александрович себя плохо чувствует. Ему больно и поэтому он совсем не встает. Его дочь написала еще много про пребывание ее отца в больнице и все это я передала в Минздрав.

И я плАчу! Плачу, потому что не понимаю такого отношения к ЧЕЛОВЕКУ! И не просто человеку, а за которого просили я и минздрав!!!

Почему? Почему не закупили гастростому? На край, не попросили у нашего фонда и не напомнили??? Выписали умирать?

Ведь очень много зависит не от развития здравоохранения, не от денег, а в первую очередь от одного единственного человека- лечащего врача, хирурга, главврача! Но среди них не оказалось ни одного, кто просто стал бы человеком.

Мой сын сказал: ты не виновата. И не вздумай себя винить! Ты сделала все, что могла. Не ты же так изуродовала его.

А я чувствую себя и виноватой и ответственной за этого чужого мне мужчину. Потому что сейчас он беспомощен, но его можно спасти и вернуть ему здоровье! Надо просто увидеть в нем человека!!!

И у меня сегодня рухнул мир! Осыпался, как пепел. Привезли крутых врачей, вложили 250 тысяч в мастер- класс, научили, оставили все контакты, казалось- вот оно!!! Теперь все есть, чтобы оказывать качественную и передовую помощь!

Но нет. Ничего не надо.
😢8
Мы будем продолжать пользоваться методиками прошлого века, заклеивать пластырями и бинтами и заливать зеленкой.

Честно? Руки опускаются. Я в тупике.

Однажды один врач, который прошел через свою тяжелую болезнь и, к счастью, вылечился, мне сказал «Как страшно оказаться по ту сторону медицины.»

А Игорь Александрович написал нам новое письмо. Он благодарит. За что???
😢3👍1
А давайте начнем неделю «без хвостов»?
С красивой цифры?

Не знаю, как вы, а я в этом плане очень заморочена))) Верю в цифры, и что четные - всегда к счастью)))

Если вы замечали, даже свои посты я публикую в 8.00 или 8.08, или в 19.30 или 19.28)))

В общем, давайте вместе пофеячим?
Вы перечислите любую сумму в наш фонд, чтобы остаток на вашей карте был четным???

Если у вас 243 рубля, вы перечислите 3 рубля в фонд, чтобы остаток был 240 рублей)))

Или 13 рублей перечислите, чтобы остаток стал 230 рублей)

Если у вас 1050- перечислите 10, 20, 30 рублей в фонд, чтобы сумма осталась ровная)))

В общем, собираем все ваши хвостики в большую корзинку добра для подопечных БФ ЕВИТА

Как перечислить:
- через приложение СБЕРОНЛАЙН- в строке поиска написать ЕВИТА- в выпавшем списке выбрать Благотворительный фонд «ЕВИТА»- перечислить свой хвостик.
- сделать скриншот QR- кода, выбрать оплатить с помощью QR- кода- выбрать из альбома- оплатить
- через сайт по ссылке https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Кто участвует- ставьте + в комментариях и обязательно пишите ваш город)

P.S. В понедельник расскажу, сколько хвостиков собрались в одном месте)
👍1
Споров было много, даже друг с другом.

Кто- то пытался всех убедить, что все отлично у них.

Кто- то признавал- да, много не правильно.

Кто- то пытался снова переложить ответственность на других.

Кто- то стал приводить примеры и после третьего «ну который умер»- понял, что примеры неудачные от слова совсем.

Сегодня мы продолжили обучение сотрудников самарского #ДДИ правилам ухода за тяжелобольными детьми в рамках проекта #правонажизнь.

Признаться, когда я увидела количество слушателей ( а бегунок показал, что итого их был 151 человек)- первая мысль была «как не сорвать голос».

Потому что я прекрасно понимала, что обсуждения будут, вопросы тоже, споры и выяснения отношений- однозначно.

А это значит, я их не перекричу. Да и не собираюсь. А вот как всех собрать, чтобы превратились в одно большое ухо? Один большой глаз? И в результате- в одно большое сердце?

Ведь в презентациях- их дети. К которым они привыкли. Для которых они- работа. Трудная, часто нелюбимая, вынужденная и однообразная…

Я читаю лекцию в том числе про боль. Боль паллиативных и неговорящих детей: как распознать, оценить и что делать.

И есть у меня там практика: я показываю фото ребенка и спрашиваю «болит- не болит?», « что болит?» и «как сильно болит?».

Первое фото #Юрикскнопочкой. Встревоженный взгляд, бровки домиком, приоткрытый настороженный рот. Все в один голос обрадованно сказали- болит!!! Что и где? Строили догадки- голова, живот.

Я не стала разубеждать, потому что по фото и правда можно подумать, что болит, если не знать ребенка: все признаки на лицо.
( на самом деле Юрик был встревожен, потому что рядом были незнакомые люди и его держали за голову чужие руки).

Следующее фото девочки, сосущей руку и теребящей ухо. Взгляд- тревожный.

«Да она всегда так сидит»,- радостно, узнав свою подопечную, сказали наши «ученики».

⁃ А почему она всегда так сидит? Почему сосет руку и теребит ухо?- предложила подумать я.
⁃ Ну ей так удобно, она привыкла,- ответили мне большинство.

⁃ И мне захотелось снова биться головой об стену ( кстати, об агрессии и аутоагрессии мы тоже говорили).

⁃ Возможно, у нее болят зубы или ухо,- раздался робкий голос из- зала, который тут же был заглушен шиканьем и «да ладно, просто она такая» остальных.
Но я услышала эту догадку и согласилась, что это ненормально. И вполне возможно, если мы исключаем «незанятость» ребенка ( а это частое явление в госучреждениях), что действительно могут болеть зубы или уши.

На следующем слайде мальчик в патологической спастичной позе.

⁃ Не болит,- уверенно заявляет санитарка его группы,- он всегда так лежит.
⁃ Погодите, но вот же и голова набок, и плечи сжаты, и тревожный, даже болезненный взгляд,- начинают рассуждать другие…
Я поддерживаю их. И так шаг за шагом мы рассматриваем лица и позы детей, на которых уже замылился взгляд сотрудников, видящих их из года в год, которые «всегда так».

Но самые жаркие споры вызвал вопрос обезболивания. Ну после того как мы исключили и исправили все возможные внешние факторы и ничего не помогло. Нужно дать таблетку. И тут началось то самое, с чем я не умею жить уже: санитарка не может дать таблетку без медсестры. Медсестра ( когда ее найдешь, дозвонишься, поймаешь, дождешься - а это все время, и в это время человечку больно) не может дать таблетку без назначения врача. А у врача или рабочее время закончилось, или его нет, или выходной и он не берет трубку. Привет! Замкнутый круг.

А дальше боль вызывает спастику и температуру. Вот от температуры сразу дают литичку. А она не нужна- снимите боль. Про температуру мы тоже много говорили сегодня, кстати. Но по факту- ребенок остается необезболенным, выгибается, кричит, плачет и тд. И мы даем ему галоперидол или аминазин. Почему- то эти препараты даются легко, а обезболивающие- никак.

И это тоже- боль… Должно быть системное решение: прописаны обезболивающие на такой случай. И мы- то с вами понимаем, что если болит голова, но-шпа не поможет. И наоборот…

Да, самое трудное для меня сегодня было именно вот это: торжество, что у моего #Юрикскнопочкой оказывается тоже болит, вот же фото.
3👍1
И то, что когда болит у детей- сирот, никто не готов дать элементарный нурофен или найз.

Из приятного: многих заинтересовала наша методика механического откашливания. Я показывала ее на сотрудниках, они пробовали друг на друге. Дай Бог, чтобы пригодилось.

Снова наша Ариша с гастростомой пользовалась популярностью.

Ну и конечно были те, кто «все знает и чему вы тут нас научите». Только мало кто понимает серьезность нашего обучения. После которого нужно сдать два экзамена: письменный и он- лайн. И не получится списать или подсмотреть. И если неправильных ответов будет 10%- сертификат повышения квалификации гособразца выдан не будет. А обучение мы проводим совместно с БФ ОБРАЗ ЖИЗНИ и как раз сертификаты выдают они…

⁃ Вы или возьмете эти знания и будете ими пользоваться, и тогда вы действительно будете уникальными универсальными сотрудниками, или вам придется искать другое место работы,- примерно так я закончила свою трех- часовую лекцию.- Но по- старому больше не будет. Вы или научитесь видеть в ваших подопечных детей с их желаниями и потребностями, или реально не сможете тут работать.

И да, слова, что везде так- для меня, нашего фонда, руководства ДДИ и Минсоца- совсем не аргумент. Когда- то люди читатать не умели и жгли лучину.

P.S. Да, хвостиков ( помните, вчера собирали) пришло в нашу корзинку доброты на 20.000 рублей. Это месяц работы нашей няни для трех подопечных фонда. Спасибо!
6👍4