Офигенный, его срочно надо оттуда забирать!

Эти слова написала мне эрготерапевт нашего БФ ЕВИТА Олеся Кисарова, когда увидела малыша. "Он перспективный! У него огромный реабилитационный потенциал". И мое сердце снова предательски остановилось...

Искандер ищет маму.

👇👇👇

Долго и давно. Мы с ним знакомы уже 3 года! Тогда, в 2019- это был зажатый комочек, но сотрудники дома ребенка настолько были им очарованы, что залюбили и заласкали.

Ему сделали несколько операций, он прошел несколько реабилитаций и встал на ножки, сделал свои первые неуверенные шаги.

Он знает своих и чужих, когда мы встретили через 2 года - он уже не потянулся ни ко мне, ни к оператору, а жался к воспитателю и даже не хотела ни в какую сниматься.

Невероятным чудом нам удалось расположить его к себе, но даже "звоня" маме по телефону - он с опаской смотрел на нас.

Малыш, у которого никогда не было мамы каждый вечер берет игрушечный телефон и звонит ей. Что-то лепечет ей на своем языке, о чем то рассказывает - очень важном.

Посмотрите видео о малышке, оно снято год назад. И вот вчера мы встретили его в ДДИ. В сентябре ему исполнилось 4 годика и ег единственный знакомый родной мир рухнул...

На фото - потерянный взгляд. Каково это - одинокому вдруг оказаться в чужом мире. Где нет еще у тебя любимой воспитательницы, где и тебя-то никто не знает.

Какая-то все-таки не правильная у нас сиротская система, ломающая постоянно изнутри и снаружи.

Но есть одно обстоятельство, которое меня обнадеживает: уже 5 детей из ДДИ уехали домой. двое из них - Давидик и Андрюша. Которые искали своих маму и папу 4 года, а как только оказались в ДДИ - сразу нашли... И уже уехали домой.

Поэтому я хочу верить, что и Искандерчик скорой найдет свою маму, которой теперь даже не может "позвонить" - ведь тот телефон остался в его старом доме.

Пожалуйста, посмотрите на малыша! Вдруг он ваш?

Искандер Г., 2018 год рождения.

Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-tih2

Звонить в опеку города Самары: 80846-333-03-24
И я всегда готова помочь с проживанием и логистикой! Только заберите сыночка домой!!!

https://youtu.be/OiswX5w_aqM

У вас в животе труп...

Что чувствует мама? О чем думает папа?

Они еще не знакомы с ним, но он уже есть и его сердце бьется...

Как не сойти с ума от страшного диагноза?

Сохранять или нет беременность?

Как жить, отказавшись от встречи с ним, потому что он серьезно и неизлечимо болен?

Как жить, решившись родить ребенка, заранее зная, что но останется навсегда инвалидом?

История Сагател Петросян и Ася Петросян. Откровенная простая история..., рассказанная ими в рамках проекта #маршрутжизни нашего БФ ЕВИТА

А вы какой выбор сделали ли бы?

https://www.youtube.com/watch?v=tapA7lY38H4

При поддержке Фонд президентских грантов
монтаж Тимур Аверин
фото Инга Пеннер
идея - моя....

то любовь❤️❤️❤️

#Юрикскнопочкой и эрготерапевт БФ ЕВИТА Олеся Кисарова

А как началось ваше утро?
Перекличка регионов))) Рассказывайте, какие города на связи💪

Помню как то сцепились мы с с одним большим чиновником. Теперь уже бывшим.

Обсуждали тему абортов и детей инвалидов.

Он говорил «Запретить аборты. Женщины рождены для рождения детей и это убийство. А если рождается ребенок- инвалид, нужно сдавать его в детдом и рождать другого. Здорового. А не класть свою жизнь на алтарь больному». При этом искал у меня поддержки.

Ну вы поняли, да???

Про аборты я ему сказала, что это- право женщины. Ситуации разные, все мы разные. Ну и уж точно не мужчине закреплять законодательно такие инициативы.

Не он 9 месяцев носит ребенка под сердцем, не он первый год жизни 24/7 с ребенком. И если что, он первый уходит из семьи, оставляя жену и ребенка.

Может женщина, увидев на первом УЗИ человечка размером с семечку решиться на аборт- ее право. Мы не знаем причин. Мы можем поговорить, помочь изменить решение, но ей потом жить с любым решением.

Ну а уж про то, что детей- инвалидов как мусор нужно выкидывать за высокие заборы- я вообще спокойно говорить не могла.

И опять же спросила: вы- то почему за нас такие решения принимаете? Это наши дети! И только мы можем принимать решения.

Он парировал: но ведь вот у нас проект демография, и нужно повышать рождаемость. А вы над одним бесперспективным всю жизнь трясетесь. А могли бы родить здоровых, на благо страны.

На что я ответила- так много кто рожает и вторых, и третьих!

В общем это я к чему? Мне кажется, не может мужчина решать за женщину такие вопросы. Как бы высоко он не находился.

Мне кажется, это должно быть совместное решение мужчины и женщины. И последнее слово в этом вопросе- за женщиной.

А вы как думаете?

Казань брал… зачеркнуто

Наш БФ ЕВИТА до Казани не дошел, решили остановиться на Саратове, Ульяновске и Чувашии. Наш проект «ВКУС ЖИЗНИ: регионы» шагает по стране.

Мы получили грант Фонд президентских грантов на нутритивную поддержку паллиативных детей в этих областях и обучение врачей установке гастростом.

Впереди 5 интересных месяцев по отбору детей в проект, подбору лечебного питания, обеспечение лечебным питанием и проведение 3 мастер- классов по самой передовой методике установки «кнопочек».

А еще- тесная и дружная работа с минздравами этих регионов и … мы очень надеемся разработка региональных законов, как у нас в Самарской области, и обеспечение паллиативных детей лечебным питанием от государства!

В общем: Доброе утро, страна!
Об’является перекличка регионов- кто на связи?
Саратов, Ульяновск, Чувашия- не переключайтесь! Скоро начнем набор в проект💪

- Нам обидно! Он нам в душу просто плюет! Это наш дом и нам тут хорошо, зачем он пишет, что мы в живем в аду? Разве это похоже на ад? Ведь это не правда?

Примерно такими словами меня встречал каждый, кто живет в Тольяттинском пансионате. А говорили они про бывшего постояльца этого пансионата Антона.

Собственно и моя первая поездка в этот пансионат была связана с его постом, где он кричал "Люди голодают!!"

Судьба Антона - очень не простая. Сейчас ему 45 лет. Он полностью парализован. Может двигать только одним пальцем руки. В 24 года семья поместила его в этот пансионат, где он прожил 19 лет. Здесь у него появились друзья. Например, Гретта. Гретта -совсем сирота и никогда у нее не было семьи и мамы. И она слепая.

- Он стал моими глазами, а я его руками. Он научил меня печатать на кнопочном телефоне и он был очень общительный. Я писала его словами в социальных сетях, искала друзей. Они диктовал, а я писала. И у нас было много друзей, которые приезжали к нам и мы с ними везде ездили. Мы объехали все церкви в Тольятти. Конечно, сотрудникам пансионата доставалось от него: он требовал повышенного внимания к себе. Но знаете, я думаю, что это большое горе иметь такой светлый разум в полностью замурованном теле. С его телом ему бы не надо быть таким умным.... Так мне рассказала об Антоне Гретта.

Одна из подруг в 2020 году оформила Антона в свою семью. Есть такая форма для взрослых людей с инвалидностью тоже. Приемная семья. И забрала его...

Теперь Антон живет сам. Как? Вот это меня очень волновало. Я прочитала все его посты на страничке, поняла, что он борется с мэрией Тольятти за выделение ему жилья на 1 этаже. Что он борется с соцслужбами, которые "заломили" ему цены за свои услуги. Что он ищет себе сиделку. Ищет волонтеров, которые могли бы выносить его гулять. И - женщину, с которой построит свою жизнь.И еще он написал 4 книги. Они тоже есть на его страничке в ВК.

Все это вызвало у меня противоречивые чувства. С одной стороны - уважение и восхищение его силой воли, жаждой жизни. Нежеланием быть иждивенцем. Потому что мне страшно представить - как это, проснуться с утра и не иметь возможности выпить стакан воды, если рядом нет того, кто тебе не просто его подаст, а еще и напоит?

С другой стороны - в его постах явно читалась некая манипуляция: и желание вызвать жалость к себе, и вызвать сострадание, и преувеличение каких-то фактов, и как ни странно... злость и обида. Конечно, мне было понятно по его постам, что он в душе - одинок. Предан своими родными, которые не общаются с ним.

Но вот эта его жажда жизни пересилила и мне захотелось помочь ему решить те вопросы, где хватит моих личных сил, сил нашего БФ ЕВИТА и вашего участия....

На этой неделе вышел еще один его пост. Теперь он уже говорил о том, что в пансионат можно попасть за большие деньги, а у постояльцев отнимают квартиры....

Пока я собиралась ему позвонить и договориться о встрече в этот четверг, он сам вышел на меня. И мы вроде бы договорились о времени и дне. И вот вчера мы должны были встретиться, но в среду поздно вечером он написал, что не сможет увидеться, так как плохо себя чувствует…

А жители пансионата, только что пережившие информацию о собственном «голоде, избиении и тд», снова попали под его удар- этот второй пост еще больше задел души людей.

- Он просто злой и обиженный на весь мир. Это понятно, но мы -то здесь при чем?, - говорили мне подопечные из пансионата... - Вы ему скажите, что так нельзя! Пусть он живет своей жизнью и отстанет от нас, нашего пансионата! Его тут уже три года нет, он и не знает ничего! Скажите, пусть живет своей жизнью.

И я говорю вам, Антон: живите своей жизнью. Вы испугались встречи со мной, потому что я не пошла на попятную... не повелась на ваши манипуляции "все только обещают, но никто не приезжает"?

Я понимаю, почему так произошло. Я ведь сразу сказала, что пустые слова, без подтверждений про то, как плохо в пансионате, как воруют там или обманывают - я не будут обсуждать. Потому что я за факты. Конкретные. Уже один ваш пост оказался тем самым волком, которого на самом деле не было.

Про голод, избиения и запрет встреч с родными.

Теперь вы пишете, что там воруют, только за деньги принимают в пансионат и отбирают квартиры подопечных. И это снова просто слова. И на мое предложение - назвать мне конкретные фамилии людей, вы сразу слились..

Но при этом, вы написали Президенту и в генпрокуратуру... Они обязаны будут отреагировать на вашу писульку-клевету, прекрасно понимая, что все это глупое вранье. Но проверку обязаны будут провести.

Зачем писать такую грубую ложь???

Зачем вы это делаете?
Почему отказались от моей помощи, о которой просите в постах?
Зачем обижаете своих друзей?
Тех сотрудников, которые 19 лет ухаживали за вами так, что у вас не было ни одного пролежня?
И это не сотрудники мне сказали. А ваши друзья! Гретта, Наташа, Людмила, Галина...

За что вы так со своими друзьями?

Ведь это вы превращаете жизнь этих людей в ад. Потому что это из-за вас у них теперь не дом, не уют, а сплошные чужие люди в форме с допросами, опросами, протоколами. Это вы создаете им стрессовую ситуацию. Отбирая их единственное надежное и безопасное место!

Вы знаете, что прокуратура там работает до 11 ночи??? Вы смогли бы лечь спать, зная, что в вашем доме ведутся допросы ваших родных?

Это вы создаете ад!
Зачем вам это? Ведь там живут ваши друзья!

Друзья, которые теперь даже разговаривать с вами боятся, потому что вы каждое их слово переворачиваете так, как вам выгодно.

И да, мне жаль, что вы испугались встречи со мной. Потому что я уже договорилась с соцслужбами и выяснила, что их помощь для вас вовсе не 400 рублей в час ( как вы пишите на своей странице), а максимум 2 500 в месяц за полный набор услуг: и продукты купить, и еду приготовить, и накормить, и помыть, и коммуналку оплатить, и квартиру убрать.... И приходить будут 3 раза в день...

Я уже подумала, как помочь вам получить квартиру на 1 этаже. Хорошо, хоть не успела переговорить с людьми, потому что сначала хотела встретиться с вами и обсудить этот вопрос.

Я хотела предложить вам электроколяску, которой вы сами могли бы управлять. Подумать, как вам меньше зависеть от посторонних людей в вопросах общения с миром через интернет.
Помочь найти вам волонтеров...

Но я так думаю, вам это все на самом деле не нужно. Все неплохо у вас, судя по всему. И слава Богу!

Поэтому я хочу вам сказать, так же, как вчера мне сказали 20 человек: живите своей жизнью! Радуйтесь этой жизни! Не мешайте жить другим.

Да, там не идеально. Потому что идеально бывает только дома с мамой или близкими людьми. Но там - неплохо. И уж точно нет того ужаса, о котором вы пишите!

Один очень большой человек вчера мне сказал: конечно, мы все понимаем, что эти посты тянут на статью о клевете. Но никто из нас не будет судиться с инвалидом. Ему итак не просто.

Это называется - милосердие и порядочность. Так будьте и вы порядочным!

P.S. На фото: санузлы на 4 и 5 этажах ( эти этажи отремонтированы в 2021-2022 годах полностью и капитально, сейчас идет ремонт третьего этажа, в следующем году планируется капремонт второго и первого этажей), холодильник, полный продуктов в комнате двух девушек. Интерьер в комнате Зои Владимировны. И территория пансионата. Здесь свободно гуляет каждый, кто хочет, есть места для курения. Я заметила даже потягивающего пивко мужчину на инвалидной коляске.

P.S.S. Я не буду тегать страницу Антона. Все жители пансионата итак ее знают. Но если вдруг вы захотите стать для него волонтером - в лс я отправлю вам ссылку.

Сегодня начинается наш новый проект по нутритивной поддержке тяжелобольных детей в Саратовской области, Ульяновской и республике Чувашия...#вкусжзини_регионы

Дети, в каком бы тяжелом состоянии они не были, как бы сильно не болели- не должны быть худыми!!!

И мы начинаем набор участников - детей с тяжелой степенью белково-энергетической недостаточности, преимущественно признанных нуждающимися в паллиативной помощи, которым жизненно необходимо лечебное питание.

Что мы будем делать для детей и семей?
- организуем осмотры диетолога - нашей незаменимой, чудесной и супер-профессиональной Сабировой Гузель Равильевны для назначения лечебного питания
- закупим для каждого ребенка прописанное врачом питание
- выдадим питание на срок от 3 до 5 месяцев, полностью закрыв потребность ребенка в нутриентах и сняв в семьи финансовую нагрузку
- мониторить состояние ребенка, в случае необходимости - менять питание ( хотя такого у нас почти не бывает)
- расскажем как правильно кормить, как получить питание от государства
- каждую семью возьмем за руку с вместе с нашими специалистами по социально-правовым вопросам поможем получить необходимую помощь от государства
- создадим чат в мессенджере для постоянной связи с вами
- каждой семье выдадим брошюры #Юрикскнопочкой, #маршрутжизни и книгу "Синдром Канаван"

Что нужно будет сделать семье, чтобы ее ребенок стал участником проекта?
- заполнить анкету-отбор детей
- подписать с фондом договор благотворительной помощи на участие в проекте, соблюдение всех рекомендаций диетолога и условий участия в проекте
- получить питание и соблюдать все рекомендации
- принимать участие в вебинарах ( а их будет 3 и мы будем рассказывать про питание и отвечать на ваши вопросы)
- ежемесячно заполнять анкету -мониторинг состояния ребенка.

Важно: мы проведем мастер-классы по установке гастростом эндоскопическим способом с приглашением самого крутого хирурга-эндоскописта клиника Димы Рогачева - Ильи Захарова. За его плечами уже более 600 операций для малышей с разными заболеваниями и разными тяжелыми состояниями. Как вы помните, Юрик стал с кнопочкой, после того, как Илья Владимирович подарил ему такую кнопочку))) И с Юриком стали происходить настоящие чудеса)))
Мы так же проведем и семинары для врачей по нутритивной поддержке.

Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте вот эту анкету.
Ульяновская область: https://forms.gle/MFM2RAuXUxLEi3xy9
Саратовская область: https://forms.gle/Aqp6ye422gkpDt5w6
Республика Чувашия: https://forms.gle/FSBZaaRcjPDvunXs9

Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов
Если заполнили анкету, пишите + в комментариях и отмечайте город.
Ну и кто уже проснулся? Какие города?