Я еще не делилась с вами нашей брошюрой #маршрутжизни.
Не потому, что -жадина, а потому что - все времени не хватает.
Между тем, она в своем роде уникальная.
Потому что ведь как?
Вроде Интернет знает все!
Но пока ты в этом Интернете найдешь то, что тебе нужна? а еще - не дай бог на сайт-клон попадешь? или на мошенников нарвешься? Да и лично я считаю: ничто не заменит книгу, которую ты держишь в руках. Где можешь сделать записи или выделить страницы стикером.
В общем, все-равно интернет, но вы можете скачать брошюру и распечатать - она совсем не большая.
При этом, в ней собраны не только благотворительные организации Самарской области, но и федерального масштаба. О каждом фонде написано, кому и чем он помогает, дан номер контакта и... наша любимая фишка- QR-код: наводишь камеру телефона и переходишь на официальный сайт организации.
Благодарю Тимур Аверин , Александра Патрясова и студию печати "Колибри" за помощь совершенно безвозмездную в создании брошюры!
Не потому, что -жадина, а потому что - все времени не хватает.
Между тем, она в своем роде уникальная.
Потому что ведь как?
Вроде Интернет знает все!
Но пока ты в этом Интернете найдешь то, что тебе нужна? а еще - не дай бог на сайт-клон попадешь? или на мошенников нарвешься? Да и лично я считаю: ничто не заменит книгу, которую ты держишь в руках. Где можешь сделать записи или выделить страницы стикером.
В общем, все-равно интернет, но вы можете скачать брошюру и распечатать - она совсем не большая.
При этом, в ней собраны не только благотворительные организации Самарской области, но и федерального масштаба. О каждом фонде написано, кому и чем он помогает, дан номер контакта и... наша любимая фишка- QR-код: наводишь камеру телефона и переходишь на официальный сайт организации.
Благодарю Тимур Аверин , Александра Патрясова и студию печати "Колибри" за помощь совершенно безвозмездную в создании брошюры!
🥰10
Кто чем богат, тот тем и делится.
Если в душей твоей свет и радость, ты будешь миру дарить их.
Если ты полон злобы и ненависти, то кроме г@на в этот мир ты ничего не принесешь.
Если тебе ничего не стоит взять чужое, то ты каждого будешь подозревать в воровстве.
Если ты придираешься к каждой запятой и «выносишь» мозг за любую мелочь, значит ты знаешь, как можно перевернуть слова с ног на голову.
Если ты не хочешь меняться, ты закрываешь двери тем, кто одним своим видом заставляет тебя измениться.
Посвящено одному человеку. Имя просили не писать.
Да, недавно этого человека проводили на пенсию.
Во истину: не можешь изменить свое отношение к миру, мир сам изменится.
Если в душей твоей свет и радость, ты будешь миру дарить их.
Если ты полон злобы и ненависти, то кроме г@на в этот мир ты ничего не принесешь.
Если тебе ничего не стоит взять чужое, то ты каждого будешь подозревать в воровстве.
Если ты придираешься к каждой запятой и «выносишь» мозг за любую мелочь, значит ты знаешь, как можно перевернуть слова с ног на голову.
Если ты не хочешь меняться, ты закрываешь двери тем, кто одним своим видом заставляет тебя измениться.
Посвящено одному человеку. Имя просили не писать.
Да, недавно этого человека проводили на пенсию.
Во истину: не можешь изменить свое отношение к миру, мир сам изменится.
❤15👍5
Впервые в новой роли
Сегодня я была модератором на обучающей стажировке от Ресурсный центр добровольчества Самарской обл. по приглашению Юлия Рябева.
20 незнакомых людей из разных регионов России приехали в Самарскую область учиться добровольчеству. Моя задача была - выстроить диалог этих людей с представителями НКО и органами власти.
От НКО о работе с разными ведомтсвами и о своих проектах рассказывали Ольга Соломанидина ( проект Волонтеры - Особым детям. Самарская область. и Татьяна Парфенов ( АНО "Самарский хоспис". Ну и я в оставшиеся 20 минту что -то попыталась рассказать. Не успела ничего, потому что не укладывались в тайминг: интересные доклады сложно прервать, а не дать возможность задать вопрос вообще считаю кощунством - для того мы и собираемся, чтобы поговорить и обсудить, а не вести монологи.
Во второй части встречи к нам присоединились министр Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян и замминистра Минсоцдемографии Самарской области Оксана Щербицкая.
И здесь уже речь шла о том, как НКО выстроить отношения с чиновниками, и я попросила лайф-хаки.
Резюмируя общения, выдаю эти лайф-хаки вам ( вдруг пригодятся).
НЕ НУЖНО:
- вываливать проблему
- говорить, что " вы не знаете о существовании проблемы, а я знаю"
- говорить "Вы не можете решить проблему, а я один могу"
Это сразу вызовет негатив и выстроит стену.
"Поверьте, о проблемах знают все чиновники. И если вы не видите изменений, это не значит, что проблемы не решаются. Просто решаются они медленно, потому что и проблем много", - говорила Оксана Владимировна.
"В медицине есть неотложная помощь, скорая помощь и плановая помощь. В решении вопросов - нет понятия скорой и плановой. каждый вопрос требует неотложного решения, но зачастую сил одного министерства бывает недостаточно. И здесь нам всем на помощь приходят НКО", - сказал Армен Сисакович.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ БЫТЬ УСЛЫШАННЫМ:
- говорите на одном языке ( а я расшифрую: не заставляйте чиновника чить ваш язык, ведь это вы пришли. Говорите на языке, понятном чиновнику)
- помните: в английском языке есть два понятие проблемы. Одно так и пишется и звучит - проблема и это, когда все, пожар, все погибли и нет решения. Второе понятие - вопрос. Так вот, приходя в кабинет чиновника, говорите не проблема, а вопрос. Тем самым вы сразу создаете пространство доверия и движения вперед, ведь на вопрос всегда можно найти ответ и решить.
- Говорите на равных, не учите, не занудствуйте, берегите и свое время и время вашего визави.
- изучите тщательно ваш вопрос и приходите с готовым предложением. Желательно, где и ваша помощь тоже есть.
-очень важно всегда рассказать о прогнозируемом эффекте ( что изменится и для кого, для какого количества людей).
- будье доброжелательны.
Вообще, я бы сказала, что эти правила - универсальные для общения с любым человеком, в том числе и в семье)))
А вы какими правилами пользуетесь в жизни?
#СтажировкаПМ #Самарскаяобласть #ПрограммаМобильности #Ресурсныйцентр63 #МСО63 #Волонтер63 #молодежьсамарскойобласти
Сегодня я была модератором на обучающей стажировке от Ресурсный центр добровольчества Самарской обл. по приглашению Юлия Рябева.
20 незнакомых людей из разных регионов России приехали в Самарскую область учиться добровольчеству. Моя задача была - выстроить диалог этих людей с представителями НКО и органами власти.
От НКО о работе с разными ведомтсвами и о своих проектах рассказывали Ольга Соломанидина ( проект Волонтеры - Особым детям. Самарская область. и Татьяна Парфенов ( АНО "Самарский хоспис". Ну и я в оставшиеся 20 минту что -то попыталась рассказать. Не успела ничего, потому что не укладывались в тайминг: интересные доклады сложно прервать, а не дать возможность задать вопрос вообще считаю кощунством - для того мы и собираемся, чтобы поговорить и обсудить, а не вести монологи.
Во второй части встречи к нам присоединились министр Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян и замминистра Минсоцдемографии Самарской области Оксана Щербицкая.
И здесь уже речь шла о том, как НКО выстроить отношения с чиновниками, и я попросила лайф-хаки.
Резюмируя общения, выдаю эти лайф-хаки вам ( вдруг пригодятся).
НЕ НУЖНО:
- вываливать проблему
- говорить, что " вы не знаете о существовании проблемы, а я знаю"
- говорить "Вы не можете решить проблему, а я один могу"
Это сразу вызовет негатив и выстроит стену.
"Поверьте, о проблемах знают все чиновники. И если вы не видите изменений, это не значит, что проблемы не решаются. Просто решаются они медленно, потому что и проблем много", - говорила Оксана Владимировна.
"В медицине есть неотложная помощь, скорая помощь и плановая помощь. В решении вопросов - нет понятия скорой и плановой. каждый вопрос требует неотложного решения, но зачастую сил одного министерства бывает недостаточно. И здесь нам всем на помощь приходят НКО", - сказал Армен Сисакович.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ БЫТЬ УСЛЫШАННЫМ:
- говорите на одном языке ( а я расшифрую: не заставляйте чиновника чить ваш язык, ведь это вы пришли. Говорите на языке, понятном чиновнику)
- помните: в английском языке есть два понятие проблемы. Одно так и пишется и звучит - проблема и это, когда все, пожар, все погибли и нет решения. Второе понятие - вопрос. Так вот, приходя в кабинет чиновника, говорите не проблема, а вопрос. Тем самым вы сразу создаете пространство доверия и движения вперед, ведь на вопрос всегда можно найти ответ и решить.
- Говорите на равных, не учите, не занудствуйте, берегите и свое время и время вашего визави.
- изучите тщательно ваш вопрос и приходите с готовым предложением. Желательно, где и ваша помощь тоже есть.
-очень важно всегда рассказать о прогнозируемом эффекте ( что изменится и для кого, для какого количества людей).
- будье доброжелательны.
Вообще, я бы сказала, что эти правила - универсальные для общения с любым человеком, в том числе и в семье)))
А вы какими правилами пользуетесь в жизни?
#СтажировкаПМ #Самарскаяобласть #ПрограммаМобильности #Ресурсныйцентр63 #МСО63 #Волонтер63 #молодежьсамарскойобласти
❤11
Хожу весь день и в голове фраза "Боже мой, какое изящество!"
У #Юрикскнопочкой теперь не просто автомобили, а автомобили премиум-класса. Это вам не "гранта" ( которую всем направо и налево прописывает МСЭ и закупает ФСС), это - реально Мерседес GL!
Продолжение 👇👇👇 с полезными ссылками
У #Юрикскнопочкой теперь не просто автомобили, а автомобили премиум-класса. Это вам не "гранта" ( которую всем направо и налево прописывает МСЭ и закупает ФСС), это - реально Мерседес GL!
Продолжение 👇👇👇 с полезными ссылками
❤11🥰1
так, сегодня наконец-то к нам приехала коляски! Коляски, подобранные под Юрика, со всем поддержками и даже с гидравлическим приводом: комнатная и домашняя. Стоимость двух колясок - почти 510 000 рублей! И мне они обошлись в 23. 000, потому что остальную сумму я заплатила электронным сертификатом от ФСС!
Еклмн, я вообще понятно изъясняюсь??? От счастья, кажется, разучилась четко формулировать мысли.
Итак, в чем проблема: в Самарской области, да и в России мало кто умеет правильно подбирать ТСР. Потому пишут по стандарту - кресло-коляска для детей с ДЦП. Без учета - держит ребенок голову? Контролирует ли корпус? Есть ли спастика? А что с ногами и руками? А Что с контрактурами и искривлениями? и еще очень много параметров, среди которых - ПРАВИЛЬНЫЕ замеры антропометрических данных. С ними вообще беда((( Потому у нас дети с ростом 100 см получают коляски для роста 170 см...Ну и в которых, как минимум, паллиативные дети и дети с тяжелыми формами ДЦП, сидеть ну совсем никак не могут.
Получая такую коляску, типа Амбрелла или Джуниор ( неплохие, но для более сохранных детей), мамы детей с ТМНР тут же выставляют их на авито, чтобы добавить своих денег и купить то, что подходит. Или идут в фонды и просят купить подходящее.
Рассказывала уже, как и мы попались и на то, что купили Кимбу - а она все равно не подходит ребенку ( потому что не каждому ребенку нужна КИМБА), или как эту КИМБУ мама тут же продала, потому что у нее еще две стояли от других фондов.
В общем наш БФ ЕВИТА теперь ТСР закупает крайне редко и только в экстренных случаях, и выдает, кстати, в пользованием, а не дарит навсегда, то есть безвозмездно, но с возвратом.
А основные наши силы теперь брошены на то, чтобы ТСР было подобрано правильное, все необходимые параметры были отражены в ИПРА и ребенок получал нужную коляску от государства.
И скажу вам - это реально! И времени на это уходит не больше, чем на ожидание коляски от благотворительного фонда. Разница лишь в том, что от фонда ты сидишь и ждешь, а когда от государства - тебе нужно еще самому сделать несколько движений. Но - не выходя из дома, потому что технологии развиваются и все можно оформить через Интернет!
Итак, в июне 2022 года мы с #Юрикскнопочкой наконец-то переоформили ИПРА: вписали новые ТСР, со всем параметрами, заменили размеры старых и через неделю ( именно столько нужно, чтобы ИПРА подгрузилась в единую систему инвалидов и ее увидел ФСС) я начала по-тихоньку осваивать госуслуги в качестве мамы ребенка-инвалида.
Перед этим, у нас кстати, состоялась встреча с Самарским ФСС Щербаковым Игорем Сергеевичем и Еленой Евгеньевной, как раз которая занимается электронными сертификатами. Что меня пугало? Что подам я сейчас на электронный сертификат закупку коляски, а дадут сумму 100 000? И что я куплю на эти деньги? Когда нужная Юрику коляска стоит от 200 000?
В общем, все они объяснили, рассказала в частности, что электронный сертификат рассчитывается под каждого ребенка индивидуально согласно прописанным в ИПРА параметрам ( потому опять акцентирую внимание - подробные параметры) и с личный кабинет на госуслуги присылается письмо с одобренной суммой. Если сумма не устраивает, вы можете тут же подать новое заявление, например на поставку коляски от ФСС, и тогда ваш сертификат аннулируется и вы спокойно ждете ( пару лет, как правило) когда вам привезут коляску, но опять же не факт, что это то, что вам действительно подойдет...
Или третий вариант: вы покупаете сами коляску, так же через госуслуги подаете на компенсацию, но сколько компенсируют - все вы знаете, потому потратив 200 000, вам в лучшем случае вернут 60 000.
Так что для меня вариантом был только электронный сертификат: и быстрее и в приницпе я готова была доплатить.
Мне одобрили сертификат на домашнюю коляску на 248 600 рублей, а вот на уличную "зажали" - всего 222 000 рублей. Но я и этому была рада.
Далее, важно было подобрать коляску, чтобы нам хватило на 4 года минимум, а лучше лет на 6.
Рост Юрика критический - типа еще не совсем взрослый, но уже и не совсем ребенок.
Еклмн, я вообще понятно изъясняюсь??? От счастья, кажется, разучилась четко формулировать мысли.
Итак, в чем проблема: в Самарской области, да и в России мало кто умеет правильно подбирать ТСР. Потому пишут по стандарту - кресло-коляска для детей с ДЦП. Без учета - держит ребенок голову? Контролирует ли корпус? Есть ли спастика? А что с ногами и руками? А Что с контрактурами и искривлениями? и еще очень много параметров, среди которых - ПРАВИЛЬНЫЕ замеры антропометрических данных. С ними вообще беда((( Потому у нас дети с ростом 100 см получают коляски для роста 170 см...Ну и в которых, как минимум, паллиативные дети и дети с тяжелыми формами ДЦП, сидеть ну совсем никак не могут.
Получая такую коляску, типа Амбрелла или Джуниор ( неплохие, но для более сохранных детей), мамы детей с ТМНР тут же выставляют их на авито, чтобы добавить своих денег и купить то, что подходит. Или идут в фонды и просят купить подходящее.
Рассказывала уже, как и мы попались и на то, что купили Кимбу - а она все равно не подходит ребенку ( потому что не каждому ребенку нужна КИМБА), или как эту КИМБУ мама тут же продала, потому что у нее еще две стояли от других фондов.
В общем наш БФ ЕВИТА теперь ТСР закупает крайне редко и только в экстренных случаях, и выдает, кстати, в пользованием, а не дарит навсегда, то есть безвозмездно, но с возвратом.
А основные наши силы теперь брошены на то, чтобы ТСР было подобрано правильное, все необходимые параметры были отражены в ИПРА и ребенок получал нужную коляску от государства.
И скажу вам - это реально! И времени на это уходит не больше, чем на ожидание коляски от благотворительного фонда. Разница лишь в том, что от фонда ты сидишь и ждешь, а когда от государства - тебе нужно еще самому сделать несколько движений. Но - не выходя из дома, потому что технологии развиваются и все можно оформить через Интернет!
Итак, в июне 2022 года мы с #Юрикскнопочкой наконец-то переоформили ИПРА: вписали новые ТСР, со всем параметрами, заменили размеры старых и через неделю ( именно столько нужно, чтобы ИПРА подгрузилась в единую систему инвалидов и ее увидел ФСС) я начала по-тихоньку осваивать госуслуги в качестве мамы ребенка-инвалида.
Перед этим, у нас кстати, состоялась встреча с Самарским ФСС Щербаковым Игорем Сергеевичем и Еленой Евгеньевной, как раз которая занимается электронными сертификатами. Что меня пугало? Что подам я сейчас на электронный сертификат закупку коляски, а дадут сумму 100 000? И что я куплю на эти деньги? Когда нужная Юрику коляска стоит от 200 000?
В общем, все они объяснили, рассказала в частности, что электронный сертификат рассчитывается под каждого ребенка индивидуально согласно прописанным в ИПРА параметрам ( потому опять акцентирую внимание - подробные параметры) и с личный кабинет на госуслуги присылается письмо с одобренной суммой. Если сумма не устраивает, вы можете тут же подать новое заявление, например на поставку коляски от ФСС, и тогда ваш сертификат аннулируется и вы спокойно ждете ( пару лет, как правило) когда вам привезут коляску, но опять же не факт, что это то, что вам действительно подойдет...
Или третий вариант: вы покупаете сами коляску, так же через госуслуги подаете на компенсацию, но сколько компенсируют - все вы знаете, потому потратив 200 000, вам в лучшем случае вернут 60 000.
Так что для меня вариантом был только электронный сертификат: и быстрее и в приницпе я готова была доплатить.
Мне одобрили сертификат на домашнюю коляску на 248 600 рублей, а вот на уличную "зажали" - всего 222 000 рублей. Но я и этому была рада.
Далее, важно было подобрать коляску, чтобы нам хватило на 4 года минимум, а лучше лет на 6.
Рост Юрика критический - типа еще не совсем взрослый, но уже и не совсем ребенок.
👍9❤2
Плюс впереди - пубертат и кто его знает как он вытянется на лечебном питании???
Именно поэтому сразу отказалась от Кимбы - ее хватило бы нам на год ( запас был 3 см). Поэтому же сразу отказалась от HIPPO Аксесмеда - тоже запас роста был минимальный, ну и от Стингрея по той же причине, плюс - Стингрей хоть и супер-крут, но очень тяжелый и прям такой Геленваген!!! Или даже Хамммер. Ну оооочень большой.
И каеи варианты, скажете вы остаются??? И вот здесь я совершила открытие, а когда получила коляски - поняла, что это - лучшее, чтобы могло быть? Хогги бинго Эволюшен ( простите что по русски, с английским сложно).
Покупала я коляски у официального дилера ( ссылку на них дам в конце поста) и очень благодарна менеджеру, которая мной занималась - Наталье. Во-первых- неделю мы согласовывали комплектацию. Потому что мне важно было уложиться в выданную ФСС сумму, при этом "впихнуть невпихуемое" - и поддержки все, и подголовник анатомический, и столик, и ремень-жилетку, и бедренный ремень, и абдуктор, столик регулируемый по высоте...
Крутили мы крутили - ну никак две коляски в полной комплектации не получаются. Цена обеих переваливала за 280 000, а доплачивать 60 000 - для меня честно сказать получалось накладно.
Потому, советуясь на каждом шагу с Олеся Кисарова - нашим незаменимым эрготерапевтом, благодарю которому у #Юрикскнопочкой появилась такая четкая ИПРА и которая всем подопечным фонда подбирает коляски, я отказалась от абдуктора ( у Юрика нет сведения ног, он атоник), потом от бедренного ремня ) решила снять со Стингрея), на прогулке отказалась еще и ремня-жилетки ( тоже решила снять со Стингрея), не рассматривала от слова совсем ни дождевики, ни накидки на ноги. Ни капюшоны - не вижу смысла: в дождь мы итак гулять не пойдем.
Итого, домашка у нас в полнейшей для Юрика комплектации, а прогулка - с допами от Стингрея))) Домашка вышла как раз в 248 600 - тютелька в тютельку! И вот за прогулку я доплатила 23 000! Но там и рама дороже сама по себе.
И еще 7 000 я заплатила за доставку.
И вот они две красавицы стоят у меня теперь - пока не настроенные под Юрика, но уже радуют глаз.
Наша волшебница @OLESYA_KISAROVA уезжает в командировку в Москву, учиться развитию паллиативного волонтерства на базе Фонд помощи хосписам «Вера», потому мы ее подождем и через неделю посадим Юраську в его новые машины!
Вообще, если вы думаете: ждать от ФСС, покупать и компенсировать или электронный сертификат - я советую выбирать электронный сертификат! Быстро, понятно, вы выбираете именно то, что нужно вашему ребенку!!!
Обещанная ссылка оа официального дилера фирмы ХОГГИ- https://reha-teh.ru/
Именно поэтому сразу отказалась от Кимбы - ее хватило бы нам на год ( запас был 3 см). Поэтому же сразу отказалась от HIPPO Аксесмеда - тоже запас роста был минимальный, ну и от Стингрея по той же причине, плюс - Стингрей хоть и супер-крут, но очень тяжелый и прям такой Геленваген!!! Или даже Хамммер. Ну оооочень большой.
И каеи варианты, скажете вы остаются??? И вот здесь я совершила открытие, а когда получила коляски - поняла, что это - лучшее, чтобы могло быть? Хогги бинго Эволюшен ( простите что по русски, с английским сложно).
Покупала я коляски у официального дилера ( ссылку на них дам в конце поста) и очень благодарна менеджеру, которая мной занималась - Наталье. Во-первых- неделю мы согласовывали комплектацию. Потому что мне важно было уложиться в выданную ФСС сумму, при этом "впихнуть невпихуемое" - и поддержки все, и подголовник анатомический, и столик, и ремень-жилетку, и бедренный ремень, и абдуктор, столик регулируемый по высоте...
Крутили мы крутили - ну никак две коляски в полной комплектации не получаются. Цена обеих переваливала за 280 000, а доплачивать 60 000 - для меня честно сказать получалось накладно.
Потому, советуясь на каждом шагу с Олеся Кисарова - нашим незаменимым эрготерапевтом, благодарю которому у #Юрикскнопочкой появилась такая четкая ИПРА и которая всем подопечным фонда подбирает коляски, я отказалась от абдуктора ( у Юрика нет сведения ног, он атоник), потом от бедренного ремня ) решила снять со Стингрея), на прогулке отказалась еще и ремня-жилетки ( тоже решила снять со Стингрея), не рассматривала от слова совсем ни дождевики, ни накидки на ноги. Ни капюшоны - не вижу смысла: в дождь мы итак гулять не пойдем.
Итого, домашка у нас в полнейшей для Юрика комплектации, а прогулка - с допами от Стингрея))) Домашка вышла как раз в 248 600 - тютелька в тютельку! И вот за прогулку я доплатила 23 000! Но там и рама дороже сама по себе.
И еще 7 000 я заплатила за доставку.
И вот они две красавицы стоят у меня теперь - пока не настроенные под Юрика, но уже радуют глаз.
Наша волшебница @OLESYA_KISAROVA уезжает в командировку в Москву, учиться развитию паллиативного волонтерства на базе Фонд помощи хосписам «Вера», потому мы ее подождем и через неделю посадим Юраську в его новые машины!
Вообще, если вы думаете: ждать от ФСС, покупать и компенсировать или электронный сертификат - я советую выбирать электронный сертификат! Быстро, понятно, вы выбираете именно то, что нужно вашему ребенку!!!
Обещанная ссылка оа официального дилера фирмы ХОГГИ- https://reha-teh.ru/
reha-teh.ru
Реабилитационная и медицинская техника, мебель из Европы
Официальный дистрибьютор ведущих европейских компаний-производителей: Vermeiren N.V (Бельгия), HOGGI GmbH (Германия), Aacurat GmbH (Германия), SANO Transportgeraete (Австрия), Pardo (Испания), Noel S.C. (Польша, бренд STABILO), Remetex (Германия), мы предлагаем…
❤10👍2
Как получить электронный сертификат, можно прочитать вот тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/jelektronnyj-sertifikat-pokupaem-sami-to-chto-nuzhno/
P.S. 1 По вашим просьбам: вот ссылка на статью, как добиться от МСЭ коляски с индивидуальными параметрами: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/
.S.S. 2 Так, я поняла что многие ленятся ходить по ссылкам, выкладываю сюда, как прописаны были параметры Юрика, чтобы получилась индивидуальная закупка: кресло-коляска с ручным приводом с дополнительной фиксацией ( поддержкой ) головы и тела, в том числе для больных ДЦП прогулочная ( комнатная) для инвалидов и детей-инвалидов. ширина сидения ___см, глубина сидения ____см, высота спинки ____см, высота подлокотника _____см, высота подножки _____см, вид спинки: с регулируемым углом наклона, вид сидения: с регулируемым углом наклона, вид подлокотника: регулируемый по высоте, подножка с регулируемым углом наклона. Приспособления: подголовник, боковые опоры для головы, опоры для тела, поясничный валик, валик или ремень для сохранения зазора между ногами, держатели для ног, нагрудный ремень, поясной ремень — 1 шт. Подножка раздельная. Гидравлический амортизатор. Отдельный подголовник ( трехсекционный)
Там где ____см — обязательно вписать антропометрические данные ребенка!
Колитесь, кто уже использовал ЭС?
P.S. 1 По вашим просьбам: вот ссылка на статью, как добиться от МСЭ коляски с индивидуальными параметрами: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/
.S.S. 2 Так, я поняла что многие ленятся ходить по ссылкам, выкладываю сюда, как прописаны были параметры Юрика, чтобы получилась индивидуальная закупка: кресло-коляска с ручным приводом с дополнительной фиксацией ( поддержкой ) головы и тела, в том числе для больных ДЦП прогулочная ( комнатная) для инвалидов и детей-инвалидов. ширина сидения ___см, глубина сидения ____см, высота спинки ____см, высота подлокотника _____см, высота подножки _____см, вид спинки: с регулируемым углом наклона, вид сидения: с регулируемым углом наклона, вид подлокотника: регулируемый по высоте, подножка с регулируемым углом наклона. Приспособления: подголовник, боковые опоры для головы, опоры для тела, поясничный валик, валик или ремень для сохранения зазора между ногами, держатели для ног, нагрудный ремень, поясной ремень — 1 шт. Подножка раздельная. Гидравлический амортизатор. Отдельный подголовник ( трехсекционный)
Там где ____см — обязательно вписать антропометрические данные ребенка!
Колитесь, кто уже использовал ЭС?
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤4
Вот если бы и главный внештатный по паллиативной помощи детям так же реагировал.... Ведь это что-то на грани фантастики сегодня произошло..
Звонит мне женщина с незнакомого номера и говорит, что ее подруге в терминальной стадии очень нужна помощь в установке зонда: уже три дня она не может кушать и принимать поддерживающие лекарства. Женщина ничего не просит, кроме одного: ПРОСТО ПОСТАВИТЬ ЗОНД! ЧТОБЫ ПОДРУГА МОГЛА КУШАТЬ И ПИТЬ ЛЕКАРСТВА!
И никто не хочет этого делать. Вот уже три дня стучатся в разные двери, к разным врачам, в разные учреждения...
И каким-то чудом она находит меня.
Я звоню главному внештатному специалисту по паллиативной помощи взрослым Акамовой Эльмире Миннахатовне, сбивчиво объясняю ситуацию и она говорит "Я сама доеду сегодня в районе 7 вечера до женщина, установлю зонд и разберусь в ситуации".
Я почти потеряла дар речи и в горле предательски зачесался комок слез... Слез счастья! Вот это настоящая паллиативная помощь, когда невзирая на время и день недели ВРАЧ едет спасть и помогать!
Зонд поставили, по питанию подругу этой женщины сориентировала. А в голове все время вот эта фраза "Эх, если бы так же детский главный внештатный по паллиативной помощи работал..."
Эльмира Миннахатовна - от всего сердца благодарю Вас за спасенную жизнь!
Звонит мне женщина с незнакомого номера и говорит, что ее подруге в терминальной стадии очень нужна помощь в установке зонда: уже три дня она не может кушать и принимать поддерживающие лекарства. Женщина ничего не просит, кроме одного: ПРОСТО ПОСТАВИТЬ ЗОНД! ЧТОБЫ ПОДРУГА МОГЛА КУШАТЬ И ПИТЬ ЛЕКАРСТВА!
И никто не хочет этого делать. Вот уже три дня стучатся в разные двери, к разным врачам, в разные учреждения...
И каким-то чудом она находит меня.
Я звоню главному внештатному специалисту по паллиативной помощи взрослым Акамовой Эльмире Миннахатовне, сбивчиво объясняю ситуацию и она говорит "Я сама доеду сегодня в районе 7 вечера до женщина, установлю зонд и разберусь в ситуации".
Я почти потеряла дар речи и в горле предательски зачесался комок слез... Слез счастья! Вот это настоящая паллиативная помощь, когда невзирая на время и день недели ВРАЧ едет спасть и помогать!
Зонд поставили, по питанию подругу этой женщины сориентировала. А в голове все время вот эта фраза "Эх, если бы так же детский главный внештатный по паллиативной помощи работал..."
Эльмира Миннахатовна - от всего сердца благодарю Вас за спасенную жизнь!
❤16👍1🥰1
УРА! я буду нулевым пациентом!
На следующей неделе в область поступает назальная вакцина от ковида!!! Я рада просто до неприличия, сейчас объясню - почему.
Во-первых, у меня в конце сентября как раз время ревакцинации. А я как вспомню неудачно сделанный мне укол в руку, и как эта моя левая ( слава Богу) рука полгода болела и ныла - прям в дрожь кидало.
Во-вторых, я вообще боюсь уколов, и вот это неудачных страхов мне добавил.
В-третьих, наш БФ ЕВИТА работает с самыми незащищенными детьми, и мы, конечно, понимаем, насколько от каждого из нас зависит их здоровье. Поэтому вопрос - прививаться или нет у нас не стоит.
Ну и в четвертых, мы на стадии заключения соглашения с Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина о сотрудничестве - ждем не дождемся, когда уже сможем командой фонда приходить в отделение и помогать мамам, играть с детьми, рассказывать о законах, подбирать ТСР, помогать проходить ПМПК, зачисляться в школы и сады и проводить праздники. А многие сотрудники фонда, как и я, оказывается с фобиями уколов.
В общем - воспользовалась личным знакомством с министром здравоохранения и попросила меня привить первую, а затем и сотрудников фонда.
Рассказать об ощущениях?
Вы сами как - планируете ревакцинироваться?
P.S. Этот пост должен был выйти сегодня именно таким, но тут я внезапно заболела((( Лечусь усиленно, к понедельнику нужно быть на ногах, переживаю, что всю вакцину "разберут" и мне не достанется....
На следующей неделе в область поступает назальная вакцина от ковида!!! Я рада просто до неприличия, сейчас объясню - почему.
Во-первых, у меня в конце сентября как раз время ревакцинации. А я как вспомню неудачно сделанный мне укол в руку, и как эта моя левая ( слава Богу) рука полгода болела и ныла - прям в дрожь кидало.
Во-вторых, я вообще боюсь уколов, и вот это неудачных страхов мне добавил.
В-третьих, наш БФ ЕВИТА работает с самыми незащищенными детьми, и мы, конечно, понимаем, насколько от каждого из нас зависит их здоровье. Поэтому вопрос - прививаться или нет у нас не стоит.
Ну и в четвертых, мы на стадии заключения соглашения с Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина о сотрудничестве - ждем не дождемся, когда уже сможем командой фонда приходить в отделение и помогать мамам, играть с детьми, рассказывать о законах, подбирать ТСР, помогать проходить ПМПК, зачисляться в школы и сады и проводить праздники. А многие сотрудники фонда, как и я, оказывается с фобиями уколов.
В общем - воспользовалась личным знакомством с министром здравоохранения и попросила меня привить первую, а затем и сотрудников фонда.
Рассказать об ощущениях?
Вы сами как - планируете ревакцинироваться?
P.S. Этот пост должен был выйти сегодня именно таким, но тут я внезапно заболела((( Лечусь усиленно, к понедельнику нужно быть на ногах, переживаю, что всю вакцину "разберут" и мне не достанется....
👍17