Когда- то я увидела тебя такм: нелепым, в абсолютно неудобном положении, с грустным безучастным взгядом. И мое сердце остановилось. И мир- перевернулся. И я не смогла больше жить спокойно, зная, что где- то там есть ты и ты один.

И я начала искать тебе семью. И каким- то чудом эта семья нашлась буквально за 3 месяца и на Благовещение 7 апреля 2016 года ты уехал к маме, папе, братьям, сестрам и бабушке. Тогда тебе было всего 8 месяцев и мы успели почти вовремя.

Там в семье тебя отлюбили, откачали, отогрели замороженное сердечко, вдохнули жизнь в глаза и детство в жизнь.

Я стала твоей крестной мамой и иногда приезжаю к тебе.

И ты всегда поражаешь меня своей недетской мудростью, серьезными рассуждениями, мужеством и тактом.

Как в тебе, таком казалось бы еще маленьком мальчике, все это умещается/ для меня до сих пор загадка.

И ты мой единственный самый любимый крестник! Сын!

И сегодня ты пошел в первый класс. И я горжусь тобой. И когда твоя мама прислала мне фотографию, первая мысль моя была «Спасла! Какое счастье, что тогда, 6 лет назад я встретила тебя и успела спасти, выцарапав из лап безжалостно убивающей особенных детей системы!».

В добрый путь, сынок! Я знаю, ты самый лучший!

Дорогие Гульнара Русских и Сергей Русских - спасибо вам за моего, вашего, нашего Кирюшу!!!

Еще два часа кто- то сегодня празднует день рождения! Этот кто- то - маленькая Настюша, которой исполнился годик.

Всего годик! Но весь этот год она живет в больнице.

Первые 8 месяцев совсем одна, в реанимации. Мама и папа живут за 200 км от Самары, и в реанимацию маму пускали только на два часа несколько раз в неделю. И почему- то не отдавали в паллиативное отделение.

И только благодаря личному вмешательству министра Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян - в июне встретилась с мамой и больше не расстается.

Сейчас две девочки: мама и Настена живут в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина. В выходные к ним приезжает папа.

За малышку дышит аппарат ИВЛ, с какими- то супер настройками. В общем, только он подходит Настене, но он- единственный в больнице и отпустить девочек домой из- за этого не могут.

Мы все очень надеемся, что мама и дочка все- таки уедут домой, чтобы видеть папу каждый вечер!

И мы все желаем Настене сил развиваться и всех нас удивлять.

С днем рождения, кроха!

Теперь у нас есть тропики…

Да, именно так сказали сотрудники Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, когда мы закончили .
дооборудование дополнительных палат.

Теперь там еще две одноместные палаты, а сами палаты оказались похожи на тропики)))

Помимо оборудования двух новых палат, мы докупили для всего отделения теплые и яркие пледы- покрывала на кровати, москитные сетки, ведра для белья и мелкого мусора, искуственные цветочки ( раз уж живые нельзя) и почти 100 штук полотенец.

Все это стало возможным благодаря внезапно появившемуся новому другу нашего фонда- фармацевтической компании «ПУЛЬС», руководство которой нашло нас само и предложило свою помощь.

Да, чудеса случаются в любое время.

Рисунки на стенах в исполнении нашего верного волонтера- художника Машеньки Кузьминой и рукводителя проекта Vera Khokhlova .

Дизайн палат- Vera Khokhlova .

Интерьер - подарок Леруа Мерлен Самара | LEROY MERLIN

Печать - студия дизайна «Колибри»- Александр Патрясов

Картины - талантливые дети Благотворительный фонд “Источник Веры”

Вдохновение- паллиативные дети Самарской области и их родители.

Помощь- водитель БФ ЕВИТА Владислав Панферов, руководитель программы БФ ЕВИТА «PRO-ДЦП» Тимур Аверин , связист Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина» Федор Ламкин
и сестра- хозяйка отделения по имени Надежда.

Поддержка- министр Министерство-Здравоохранения Самарской-Области Армен Бенян

Идея #Юрикскнопочкой

Принимайте работу. Что скажете?

Да, названия у новых домиков пока нет, поэтому можем все вместе подумать- как их назвать))

Высшая степень доверия гитариста - когда тебе доверяют подержать гитару.

Друзья, выручайте!!!

"Всем привет! Меня зовут Василиса. Мне всего три годика, но жизнь-жестокая штука, и так случилось, что половину своей жизни я борюсь с болезнью, которая отнимает все мои возможности и ресурсы, поэтому я больше не могу бегать, смотреть мультики и играть в игрушки...

Я заболела и теперь полностью завишу только от тех, кто рядом со мной. Сейчас моя мама - мои глаза, уши, руки, ноги....

Мой папа очень много работает и все время мы проводим с мамой вдвоем...И я вижу, как маме тяжело и как она все больше и больше устает....

Я изу помощника маме и себе друга: няню. Няню, которая тоже захочет стать моими глазами, руками, ногами, моей подружкой...

Мне кажется, что она очень добрая. И совсем не врач и не медсестра, потому что для меня - это только минус. Ведь врачи и медсестры не видят во мне маленькую замурованную болезнью в собственном теле девочку, а видят только мои диагнозы и то, что я совсем беспомощная.

А я умею рисовать, поднимать руки вверх, улыбаться, радоваться мелочам, говорить на своем языке ( и свою няню я научу меня понимать). Да, у меня есть очки и слуховые аппараты. Мы вместе будем ходить гулять, смотреть мультики, она мне будет читать книжки и мы вместе будем слушать разную музыку. Я люблю попсу, особенно вот "Звук поставим на всю и соседи не спят"..
А мама в это время сможет хотя бы на часок выйти на улицу и просто подышать свежим воздухом.

И вернется домой счастливая, наполненная новыми положительными эмоциями, будет рассказывать мне обо всем, что видела и я буду радоваться вместе с ней.

Когда мама спокойная - я это чувствую, и мне тоже спокойно. И я хорошо сплю по ночам и просыпаюсь в прекрасном настроении.
Дорогая няня, найди скорее меня и приходи! Нам будет точно весело и интересно."

Наверное так написала бы Василиса, если могла бы писать...
Но Васена сделать этого не может, потому пишу я!
Мы срочно ищем няню в семью в Приволжском районе для нашей чудесной подопечной Василисы Янышевой.
Оплата почасовая - 200 р/час. на 8-16 часов в неделю. График выхода обсуждается с мамой. Не нужно каких-то специальных навыков, ни одна из нас - мам паллиативных детей не планировала стать мамой неизлечимо больного ребенка и точно не получала медицинского образования. Да и не нужен нашим детям постоянный медин=цинских уход. Разве смена памперса и дать лекарство - только врач может сделать?

Друзья, очень надеюсь в 5 рукопожатий и вашу поддержку! Помогите нам найти няню. Устройство на работу официальное в наш фонд БФ ЕВИТА

Более подробно можно все расспросить у мамы Василисы Алена Янышева в ВК или по телефону: +79277102443,