Иногда важно оглядываться назад…

Вот так бежишь, бежишь, все время что- то делаешь и кажется- все не хватает, что- то важное упускаешь, чего- то точно где- то не доделываешь…

И вот вчера я оглянулась на наши три года жизни БФ ЕВИТА . На встрече Губернатора Дмитрий Азаров с НКО.

Это ежегодная встреча, где некоммерческие организации рассказывают о своих проектах, об участии в конкурсе Фонд президентских грантов, других конкурсах, делятся опытос, идеями и предложениями.

В этом году встреча проходила на площадке партии «Единая Россия». Здесь создали координационно- консультативный центр по поддержке НКО, который будет в том числе и учить писать гранты.

Да, написать грант, скажу я вам, это как подготовить диссертацию на заданную тему.

Так вот готовясь к этой встрече я начала считать.
В ФПГ наш фонд подал 6 заявок, 4- выиграли, реализовали-3 ( от одной отказались, так как в олном из конкурсов победили две наши заявки, а по условиям, реализовать можно только одну). Шестая заявка на рассмотрении. Один раз мы не получили поддержку, но и грант был сырой.

Мы подавали 3 заявки на конкурс Минэкономразвития Самарской области, и все три раза получили поддержку.

Мы получили грант банка Тинькофф.

Но главное для меня не количество, а качество нашей работы.

#Вкусжизни, Мамин вкус жизни, #Маршрутжизни, #Юрикскнрпочеой, #Правонажизнь…

Рассказывая о проектах, я вдруг увидела, что почти в каждом есть слово «жизнь». Видимо, на подсознании мы всегда про жизнь. Яркую, светлую, насыщенную, уверенную…

На слайдах- наши главные итоги.

Для меня самые главные три:
1. закрепление права паллиативных детей на лечебное питание от региона, благодаря внесению изменений в ТПГГ развития здравоохранения.

2. Отсутствие отказов от паллиативных детей с 2020-2022 годы и закрытие дома ребенка «Малютка», потому что он просто опустел. Напомню, что теперь это здание- структурное подразделение самарского ДДИ, там расположилось отделение «Милосердия», где наши самые трогательные дети- на гастростомах и трахеостомах.

3. Наши мамы! Мамы, которые не просто прожили боль рождения паллиативного ребенка, а вернулись к полноценной жизни: вышли на работу, увлеклись хобби, нашли самих себя, избавились от чувства вины и падуют себя совместными выходами в свет.

А вы были участником какого- нибудь нашего проекта? Что для вас было самым важным,

А если не были, то вот на слайдах главные итоги, какой вы бы сказали «Вот это вау!»?

Ну а я, я горжусь нашей маленькой, но очень дружной и профессиональной командой!!! @OLESYA_KISAROVA, Кристина Лысова , Олеся Кисарова , Ксения Манчук , Нина Грязева , Елена Загоринская , Vera Khokhlova , Тимур Аверин , Ольга Липашева, Елена Брыткова. Александр и Марина Березовские, Дмитрий Шипуля , Гузель Равильевна Сабирова. Спасибо вам за надежность и великие метаморфозы всех участников проектов!

И я очень рада, что наши проекты и идеи поддерживаются Министерство-Здравоохранения Самарской-Области, Минсоцдемографии Самарской области, Самарская областьи лично Армен Бенян, Регина Воробьева и Дмитрий Азаров.

Вместе для нас нет ничего невозможного.

Как думаете, что это и куда?

Сегодня мне со всех сторон присылают фото учеников: первоклашек или не очень, но тех, кто впервые пошел в школу.

Огромная работа за плечами, огромный путь за спиной. Трудные разговоры с чиновниками из министерства образования, с учителями, директорами школ, воспитателями. Да что уж скрывать, и с мамами тяжелобольных детей тоже.

Те, кто должен учить, говорят «У нас нет сотрудников, не хватает учителей, мы не знаем, как вас учить и что с вами делать».

А некоторые мамы говорят «Да зачем ему/ ей это надо? Он/ она же ничего не понимает»…

И сегодня я могу сказать: все случилось!!! Нам С Ольга Соломанидина , Елена Брыткова , Ириной Архангельской, Регина Воробьева удалось разорвать этот порочный круг.

14 первоклассников- паллиативных детей. Все зачислены в школы, в том числе, обычные общеобразовательные!

13 детей- сирот из Самарского ДДИ впервые пошли в школу своими ногами/ руками/ на колясках! Кто- то из этих ребят уже давно не первоклассник, но никогда они не сидели за партой в школе.
«Наши самые нарядные»- прислала мне смс директор ДДИ Елена Николаевна Тимофеева.

Мне хочется верить, что теперь у учителей не будет вопросов «Чему учить ТАКИХ детей», потому что самих учителей уже научили специалисты
Центра лечебной педагогики, которые по
приглашению областного минобра провели в конце августа двух- дневный семинар для 50 учителей.

«Мученик науки! Рынков Михаил, 7 лет. Идёт в первый класс. Пока ничего не знаем: как будет, что будет и главное когда всё начнётся. Если бы ни МСЭ с вопросом «почему вы не прошли ПМПК» и Юрик, пошедший в прошлом году в первый класс, я бы и не подозревала, что такое в принципе возможно!
Но, спасибо случаю и Елене Викторовне, которая направила нас по правильному пути!

А ещё наши районные благотворители помогли собрать Мишу в школу! И это тоже большая помощь.
Сейчас ждём в гости Олесю для настройки ТСР, потому что попросили, чтобы была возможность во время уроков менять позицию.
Ну вот, кажется, и всё. Я заканчиваю, а первоклассник и не думает спать, с кем-то разговаривает и смеётся...»- написала мама Миши Юлия Рынкова

Ну а у #Юрикскнопочкой 1 сентября в традиционном смысле не было сегодня.
Во- первых, наша коляска сломалась совсем и тряски по недоступной среде уже не выдержит. А новая коляска приедет к нам только в конце месяца.

Во- вторых, любимая наша учительница Ольга Владимировна переехала в другой город и мы даже не знаем, кто теперь будет заниматься с Юриком.

В- третьих, из- за болезни нашего педиатра, мама не принесла в школу справку о домашнем обучении.

Но мы устроили ему свой праздник- маленький, который он очень любит.

А как прошло 1 сентября у вас? Вас поздравить или «обнять и плакать»?

Шлите фото ваших школьников.
И если вам нужна помощь с зачислением вашего особенного ребенка в школу- пишите. Будем вместе с Ольга Соломанидина и Елена Брыткова помогать. Потому что необучаемых детей нет. Каждый ребенок имеет право на образование. И образование особенных детей- это просто другое образование. И за нас с вами давно уже все придумали, разработали и внедрили.

https://youtu.be/xho_ZyI670g - а это видео нашего праздника в ДДИ «Мы все идем в школу»