Как сказал Сергей:"Я не ожидал,что моя попа умеет пазлы собирать."🤣Спасибо,Ольга Юрьевна, что такой аппарат есть в нашей области. Нашли проблему,не умеет ребёнок мышцы правильные включать в процесс. Будем тренировать.

Это история не ребенка-инвалида. История ребенка, который страдает энкопрезом ( недержание кала). Мама проверила сына вдоль и поперек - ни один врач не нашел причины, по которой мальчик не держит кал. Я рассказала маме про аппарат биообратной связи "БОС_Калибри", который наш БФ ЕВИТА передал в дар Тольяттинской детской городской клинической больнице для реабилитации детей с нейрогенным мочевым пузырем, атрезией ануса и проблемами слабости мышц малого таза.

Реабилитация абсолютно бесплатная по ОМС по направлению из поликлиники. И вот - первый же день и открытие ребенка и мамы!

Это называется системное решение вопроса, когда мы не оплачиваем детям реабилитации в других городах, потому что в Самарской области попросту нет такого аппарата. А ведь все началось именно с такой просьбы мамы мальчика с врожденным пороком: ежегодно они ездили в Москву, отдавая по 150 000 рублей за реабилитацию на аппарате, который сам стоит 500 000 рублей. И вот фонды уже стали отказывать и мама решила обратиться к нам, а мы, когда узнали, что детей, нуждающихся в таком виде реабилитации в области более 3 000, решили помочь не одному ребенку, а сразу всем.

Итак, если у вашего ребенка недержание мочи, кала, врожденные пороки развития малого таза, ДЦП и вы хотите научить ребенка контролировать мышцы, развить новые умелки - то вам в ТДГКБ #1 ( вы в Тольятти называете ее многопрофильная).
Там чудесное отделение реабилитации с совместным проживанием мамы и ребенка, или, если ребенок готовы остаться один - то и без мамы)))
Специалистов разных много, в том числе и вот такой аппарат есть.

Чтобы попасть на реабилитацию нужно получить направление из поликлиники, записаться на курс и двигаться вперед, к новым умениям!
Главное в реабилитации на аппарате "БОС-Калибри" - сохранный интеллект! Потому что смотря мультики, нужно выполнять задания, а их надо понять...

📌«Маршрут жизни: семья особого ребенка»: нейропсихолог Эмилия Хафизова.📌

Специалисты нашего проекта продолжают проводить междисциплинарные осмотры детей. Сегодня о своих впечатлениях от работы рассказывает педагог-психолог, нейропсихолог, руководитель ЦРЗТ "Радуга", Эмилия Хафизова.

«Сегодня был достаточно насыщенный денек. Я потихоньку начинаю вникать и понимать структуру, важность, значимость и необходимость этого мероприятия. Дети абсолютно разные и не похожие друг на друга, очень интересные и непростые. Я восхищаюсь и чувствую бесконечное чувство благодарности родителям за их включенность и желание постичь новое, дать больше возможностей своим детям», - говорит Эмилия.

Сегодня специалисты проекта провели очередной дисциплинарный консилиум для пятерых ребят-участников проекта. По словам Эмилии, благодаря тому, что родители дают детям много любви и чувства безопасности, ребята идут на контакт со специалистами и показывают свои умения.

«Я благодарю Ольгу Юрьевну Шелест и всю команду фонда "ЕВИТА" за возможность участвовать в таком уникальном проекте, открывать для себя новые ориентиры, получать новые знания, адаптировать и применять имеющиеся знания и опыт. И конечно это такой мощный энергообмен, позволяющий родителям почувствовать, что они не одиноки, у них всегда есть поддержка, и когда бы они не обратились, они будут услышаны», — делится эмоциями Эмилия.

Эмилия использует нейропсихологический подход и сенсорную интеграцию. Работаю с детьми, имеющими задержка в психическом и речевом развитии, а также аутизм и ментальные нарушения.

Мы желаем Эмилие и ребятам отличной коммуникации и плодотворной работы.

Проект «Маршрут жизни: семья особого ребенка» реализуется с привлечением средств #Фондпрезидентскихгрантов.

Партнеры проекта: Минсоцдем, Минздрав, Минобр, ГБ МСЭ, ФСС.

В рамках его реализации комплексную консультативно-методическую помощь получат 150 семей с тяжелобольными детьми, преимущественно из удаленных районов Самарской области. Наша задача сделать так, чтобы семья не осталась одна, знала куда можно обратиться за необходимой помощью, а также чтобы государственные органы власти узнали об этой семье и смогли вместе с нашим фондом подхватить ее.

В рамках проекта будет издана брошюра «Семья особого ребенка: Маршрут жизни» тиражом 1000 экземпляров, будет снято 10 мотивирующих видеороликов - истории семей с тяжелобольными детьми, которые не сломались и нашли в себе новые другие ресурсы.
#бфевита #паллиативнаяпомощь #особыедети #маршрутжизни #самарскаяобласть #bfevita

- 15%

Уже давно наш БФ ЕВИТА сотрудничает с Семейная клиника «КОСМА» - ежемесячно наши подопечные проходят у врачей этой клиники обследования. Бесплатно. У наших детей там даже есть любимые врачи, о которых гудит чат «Ты не один», мамы рассказывают, как окулист или стоматолог смогли найти подход к их ребенку, и малыш радостно открывал рот для санации или «был на удивление паинькой» при подборе очков.

Мамы нашего фонда ходят к остеопату, к неврологу, к окулисту- и все это бесплатно.

И вот наш проект #маршрутжизни: каждому первому ребенку нужна грамотная консультация ортопеда, невролога, окулиста, лора, педиатра…

Мы в маршруте прописываем конкретных докторов, но чаще пишем клиника «КОСМА», потому что там почти каждый врач- ювелир, умеющий из алмаза сделать бриллиант.

Но КОСМА- частная клиника, и не каждая семья имеет возможность оплатить консультацию. Именно с этой проблемой я обратилась к Надежда Космирова и… вот они уже сертификаты на скидку на прием любого врача в 15%!

Завтра мы уже сможем нашим новым участникам проекта выдавать эти волшебные купоны и они смогут не просто получить помощь грамотных врачей в одной из лучших клиник Самарской области, но и не разориться!!!

Надежда, КОСМА- спасибо вам, что вы всегда на стороне самых слабых и беззащитных. Всегда на стороне семьи особого ребенка!

Сколько же вокруг потрясающих людей. И компаний.

Кстати, #Юрикскнопочкой завтра тоже едет на прием в КОСМА к Nadezda Kosmirova. Зрение мы не проверяли 8 лет, а впереди школа и вдруг Юраське нужны очки??? Говорят, это Надежда Ефимовна врач- легенда.

Всем доброе утро! Смотрите какая помощница у нас в БФ ЕВИТА 🔥🔥🔥

Как думаете, для чего?
Да, скоро мы ее оденем, конечно! И лицо будет и волосы. Но не могу не похвастаться)))

И можем вместе имя придумаем?

Всю ночь мне снился сегодня один человек...

Мы с ним ходили по больницам, смотрели детей, разговаривали с врачами, потом сидели в каком-то зале и долго говорили о паллиативной помощи детям...

Я проснулась со светлым чувством, как будто произошло что-то важное, как будто мир изменился и был весь наполнен светом.

А потом мне стало тревожно и я написала смс этому человеку, рассказала про сон и просила- все ли в порядке? Может быть нужна моя помощь или помощь нашего БФ ЕВИТА.

Он откликнулся сразу, что бывает редко и ответил, что вчера весь вечер думал о паллиативных детях, о нашей миссии и что очень болен. Вот уже неделю...

Есть люди, с которыми ты на одном дыхании и взахлеб. Вы дышите в унисон, вы понимаете друг друга с полуслова, вы чувствуете друг друга на расстоянии, вы оберегаете друг друга и даже если давно не общались, вы связаны невидимой нитью …

Это- он.

И это - потрясающий человек. Про себя мы, мамы паллиативных детей называем его нашим Ангелом-хранителем. Потому что он круглосуточно на связи, он готов помочь в любой ситуации, для него нет слова " невозможно" и он много сделал, чтобы неизлечимо больным детям было не страшно, не больно и надежно..

И впереди у нас с ним еще очень много дел, именно об этой миссии он написал мне в ответном смс.

Я знаю, почему он заболел. СЛИШКОМ близко к сердцу принимает каждую боль, СЛИШКОМ много работает, но по-другому не может, СЛИШКОМ переживает за все, что происходит и вредит ребенку или его маме. Не по его вине происходит, но он все принимает на свой счет...

Я понимаю его хорошо и тут бесполезно раздавать советы " не принимать близко к сердцу", "не может отвечать за каждого", " не может по мановению палочки изменить то, что разрушалось годами"... Есть люди, которые НЕ УМЕЮТ ПО-ДРУГОМУ. И он - один из них.

Я попросила #Юрикскнопочкой поговорить ТАМ с Богом и попросить здоровья моему другу и главному помощнику паллиативных детей.

Я прошу вас - помолитесь о нем, просто, без имени, вот об этом человеке, о котором я написала - человеке с огромным сердцем, огромной душой, очень израненной душой, которую мы все, кто знаем его, стараемся беречь и как умеем залечивать раны от жестокости, предательства, равнодушия...

Помолитесь о его скорейшем выздоровлении, восстановлении. Вы всегда спасали Юрика своей молитвой, спасти этого человека для нас для всех!!!

UPD: волшебник найден

Ищу добрых волшебников, которые смогли бы помочь семье в такой ситуации:

«Мы семья из ДНР, беженцы, проживаем в Пункте временного размещения в г.Самара. Семья многодетная. Четверо детей, трое из них несовершеннолетние. Старшая девочка военнообязанная (медсестра), находится в ДНР, вторая школьница будет учиться дистанционно в 10 классе в ДНР, городском лицее (отличница), ей нужен ноутбук и принтер. Может знаете каких волонтеров, которые смогли бы помочь в этом вопросе. Спасибо.»

Такое письмо пришло нам на почту. Но наш фонд не может приобретать немедицинскую технику…

Друзья, может быть у кого- то из вас есть ноутбук и принтер, которыми вы не пользуетесь? Или может вы готовы были бы купить?
Чтобы девочка могла учиться?

Ну что, в нашей семье прибавилось очкариков))) Теперь нет ни одного человека в нашей семье, кто не носил бы очков.

Где-то между работой, втречами, переговорами, отчетами и всем вот этим я успеваю заниматься #Юрикскнопочкой.
Вчера мы ездили в Семейная клиника «КОСМА». На примем к офтальмологу. Что я могу вам сказать?

Да, есть частичная атрофия зрительного нерва. Визуально правый глаз как будто видит лучше левого, но по факту все наоборот: правый глаз - 4,75, а левый - 3,5. Плюсом к нашему счастью - сильный астигматизм.

Как врачу удалось установить остроту зрения - для меня загадка. Потому что плясали вокруг Юрика аж 5 женщин: врач, две медсестры, няня и я. Подключили уже даже старшего брата…

А он нам весело улыбался, но никак не хотел фокусироваться на чудо-аппарате как раз для таких особенных, как Юрик. Мы минут 15 устраивали танцы с бубнами - в прямом смысле слова, с погремушками, пищалками и прочими атрибутами. Реакции - ноль, кроме веселого хихиканья Юрика.

И тогда врач сказала: «Юра, посмотри на мой палец» и подняла вверх указательный И что бы вы думали ? Он взял и посмотрел. И сумел даже задержать взгляд на те несколько секунд, которые нужны были, чтобы рассмотреть глазное дно.

- Вы знаете, он все понимает. Убираем игрушки, - сказала врач, и уже обращаясь снова к Юрику, продолжила - а теперь Юра посмотри вот сюда, - отвела палец левее.

Так нам удалось рассмотреть глазное дно Юрика и что-то там еще. А… выявить астигматизм!

А потом мы сели за рефрактор, ну чтобы проверить остроту зрения. И это был точно Юрин аппарат.

Конечно, большую роль сыграла медсестра Татьяна, которая нежным голосом говорила Юрику "Видишь вон там воздушный шар? А посмотри, кто на нем летит?" и ,Юрик отчетливо смотрел на шар, а доктор в это время отчетливо смотрела его зрение.

Она просила не писать о ней. Она сказала "врач без медсестры - почти ноль! Вот кому памятники надо ставить - нашим медсестрам. Не может врач работать без медсестры".

Она рассказала, как в далекие 90-е года ездила по поручение депздрава по домам ребенка и ДДИ и осматривала детей-инвалидов. "Страшно. Несут отдельно туловище ребенка. Отдельно - голову. Но они все понимали, эти дети. Больно еще и потому, что наша работа тогда ушла в стол. Для детей ничего не изменилось. Может быть сейчас по-другому?, - с надеждой в голосе спросила она меня.

" Я знаю таких детей. Они прекрасные. Просто с ними надо на равных, и они обязательно откликнутся. И еще важно, чтобы ребенок тебе доверился. Вы же видели, как Юра был насторожен, и у нас ничего не получалось? А потом пришла Танечка ( медсестра) и вот она сумела расположить его к себе. А уж когда вы его на руки взяли, у него даже глазки бегать меньше стали и нистагм уменьшился".

Я не называю вашего имени, как вы и просили. Но я говорю вам СПАСИБО! СПАСИБО за верну в наших детей, за то, что видите в них не овощей, а человека с характером, за общение с нашими детьми на равных, за желание разобраться и за желание помочь. Пусть чуть лучше Юрик будет видеть, но он будет видеть то, чего не видел раньше.

Я в предвкушении джу наши очки ( кстати, обошлись они нам очень бюджетно: оправа за 1500 адаптированная для детей и стекла по 1050 со сферами ( это что-то оч крутое, наверное для астигматизма).
Ну а прием для #Юрикскнопочкой как паллиативного ребенка был благотворительным.

Теперь рассказывайте вы: к каким офтальмологам ходите? Носите ли очки?