Ольга Шелест
892 subscribers
3.91K photos
394 videos
6 files
828 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
"Спасибо вам, что проинформировали меня. Произошел технических сбой и Заявка поликлиник не дошла до "Самарафармация". Теперь мы разобрались, в понедельник препарат будет отгружен ребенку на 3 месяца." -такое сообщение я получила от главного консультанта управления фармации и лекарственного обеспечения Минздрава Самарской области Веры Петровны Башкатовой.

А обратилась я к ней с просьбой помочь в обеспечении редким лекарством девочку, участницу проекта #маршрутжизни, у которой редкое орфанное заболевание и которой требуется срочное лечение. И вроде бы все документы на обеспечение были отправлены еще весной, а лечения нет. И маму все посылают по кругу... ну вы поняли в каком направлении.

Счастье, что мы встретились! Счастье, что мама принесла все документы и мы выяснили параллельно с осмотром еще и эту проблему. Я тут же отправила информацию в минздрав, параллельно Olga Galakhova - главврачу больницы Ивановой, где эндокринологи установили диагноз и сделали назначение, и вопрос решился за сутки...

Радуюсь. И думаю...
Чем уникален #маршрут жизни? Почему он должен был состояться именно сейчас?

Три года назад, когда мы только начинали, у нас не было такого опыта, таких знаний и таких контактов.

Теплых контактов, когда доверяют нашему БФ ЕВИТА .

Когда знают - если мы просим, значит - это последняя надежда семьи.

Значит мама оббила все пороги и набила шишку на лбу во всех дверях, значит нигде ее не услышали.

И пусть пока чаще срабатывает ручной режим, и проект наш - про ручную помощь, когда мы берем семью за руку и ведем, объясняя, рассказывая и обучая. Но ведь и проект наш -не на 1 месяц, а на целых 10! И мы верим, что сумеем за это время выработать системные решения.
10🥰2
Самое обидное, что он внезапно вырос…

Выроз за полгода на 7 сантиметров. А мы - просмотрели… Заметили, что что- то не так только колда повело ноги и выступили тараны на ногах… Тогда я запаниковала…

Посмотрела внимательно и увидела, что с руками тоже начались проблемы. Но если с руками еще можно ситуацию частично исправить, то с ногами все оказалось тяжелее.

Вывести ступни в норму- не удастся. Экстренно заказала индивидуальные тутора. Они должны предотвратить дальнейшие контрактуры и частично вернуть ножки на место.

Но тут произошла другая напасть: на одной из косточек образовался пролежень.

Нет. Его мы быстро ухватили, сразу начали лечение и уже на вторые сутки все почти пришло в норму. Хотя… паника изначально меня охватила. ПРОЛЕЖЕНЬ! У #Юрикскнопочкой !!! Невозможно!

Мы же каждое утро внимательно осматриваем его, обязательно моем, купаемся, пользуемся ухаживающими средствами…

А вот оказывается покраснения на косточках просмотрели…

Юрика давно не видел хирург. Придя менять гастростому, первая его фраза была «Ого! Как Юра вырос».

Юрика давно не видела массажист. И ее первая фраза была «Юра, какой ты стал большой».

А мы и не заметили, когда он вырос да еще так намного…

В общем, несмотря на срочное сделанный ботокс ( впервые в жизни за 8 лет), на срочно изготовленные тутора на голеностопные суставы, срочно приобретенные ортезы на руки и быстро почти залеченный пролежень, чувство вины меня не покидает: упустила и не заметила…

За ножки Юрика больно. Тем более в них повышенный тонус и почти всегда он их тянет. Исправить невозможно, либо операция…
Пока у Юрика не болит и не приносит дискомфорта все это. Надеюсь, так и будет. А тутора и ботекс теперь наши помощники на всю оставшуюся жизнь…

К чему я все это???

Как важно правильно оформить ИПРА, вовремя получить правильные ТСР, и важно, чтобы встретился человек, который об’яснит, почему тутора нужны в год, а не в 8 лет. Почему сажать в правильную коляску нужно в год, а не в 6 лет, почему вертикализировать ребенка нужно в год, а не «он же лежит, зачем ему стоять»…

А стоять важно: это и профилактика инфекций мочеполовой системы, и остеопароза, и контрактур.

В общем, не допускайте моих ошибок…
16👍2
👍5😢2
Первобытные люди считали, что каждый род произошел от какого-то животного или растения, предмета или явления природы. Их изображения становились отличительным символом рода. Они наносились на щиты воинов. Такие рисунки - прообраз гербов будущих государств.

В древности люди хотели видеть, кто к ним приближается – союзник или враг. Опознавательным знаком в этом случае были шкуры или головы животных, а иногда тушки птиц, помещенные на верхушки длинных шестов. С этого начиналась история флага.

На Руси слово «флаг» не использовалось. Вместо него употреблялось «стяг» - боевое княжеское полотнище, под которое стягивались полки.

Слова «флаг» и «знамя» лишь на первый взгляд кажутся синонимами. Знамя - полотнище, на котором нарисованы, напечатаны или вышиты эмблемы или надписи. Это символ определенных достижений, отличительный знак, напоминающий не только о подвигах дедов и прадедов, но и вдохновляющий на борьбу их потомков. Например, полковое или войсковое знамя. Оно всегда изготавливается в единственном экземпляре и служит официальным символом конкретной воинской части (армии, полка, подразделения). Водрузить свое знамя над укреплениями поверженного врага или захватить вражеское знамя в бою — большая честь, а лишиться своего знамени — несмываемый позор. Все мы помним о великом событии мирового масштаба – водружении Красного знамени над поверженным Рейхстагом.

Флаг – символ единства народа, его история. С давних пор к этим государственным символам принято относиться с уважением. В древние времена потеря шеста с символом племени каралась изгнанием. В средние века считалось большим позором оставить свое рыцарское знамя на поле боя.

У каждой страны есть свои оригинальные символы, отличающие ее от остальных. Самыми важными из них являются гимн, герб и флаг.

Прообраз флага впервые возник в 408 году д.н.э. Греческий флотоводец Фемистокл вывесил на мачту своего корабля изображение своего герба, вытканное на большом полотнище. На судно противников это произвело особое впечатление – понимая, кто проплывает мимо, они не пожелали встретиться в бою с Фемистоклом, резко изменив курс корабля. Это был первый в мире случай использования флага из материи.

Флаг как атрибут независимого государства, символ нации, стал использоваться лишь в XIX веке. Сейчас каждая страна имеет свой собственный и неповторимый государственный флаг. В его элементах отражается вся ее история, традиции, культура.

Первый российский флаг появился в XVII веке. До этого у русский князей были «стяги» — боевые знамена. После Крещения Руси на них изображали святых или лик Иисуса Христа на ярком фоне. Самым распространенным был красный. В «Сказании о Мамаевом побоище» (Куликовская битва) повествуется о том, что русские войска шли на бой с багровым знаменем, на котором золотом была вышита икона Спасителя. Это поддерживало воинов, придавало им уверенности, вселяло веру в будущую победу.

22 августа в России отмечается День Государственного флага Российской Федерации.

А какие вы знаете интересности о флагах?
А да, мне кажется, у нас с #Юрикскнопочкой все- таки есть свое знамя)))

#МироваяИстория, #ЯПатриот! #РоссияВперед! #горжусьРоссией, #ИсторияФлагов.
8👍4
Неужели???

Читаю новость: Сотрудники ГИБДД не будут наказывать автомобилистов, которые перевозят детей-инвалидов без детских кресел. Поправки в КоАП, инициаторами которых выступили депутаты Госдумы, исключают ответственность за подобные нарушения. Сейчас, согласно ст. 12.23 КоАП РФ, за нарушения при перевозке детей в автомобиле грозит штраф в размере 3 тыс. рублей. Новый законопроект направлен в правительство для получения заключения.

«От административной ответственности освобождаются водители, перевозящие ребенка-инвалида в возрасте до 11 лет (включительно), физиологические особенности которого не позволяют выполнить установленные правилами дорожного движения требования к перевозке детей», — говорится в тексте законопроекта.

Совсем недавно обсуждали эту проблему с родителями паллиативного чата. Впервые я с этим столкнулась в 2016 году, когда работала в ГИБДД. Приставала ко всем сотрудникам отдела административной практики и просила мне об’яснить: как? КАК МНЕ ВОЗИТЬ #Юрикскнопочкой.

Все согласно кивали головой, но… ссылались на закон. Да, несовершенный. Но единый для всех.

Помню, как тогда подумала: такие законы пишут те, кто никогда не возил тяжелобольного ребенка…

И вот- прошло 6 лет. Чья- то светлая голова посмотрела в нашу сторону! Держу кулачки, чтобы изменения приняли!

А пока.. пока мы точно нарушители: ездим только на руках. Зато Юрик любит кочки и ухабы, хозочет в голос и замирает в ожилании следующей кочки)))

А вы как возите своих детей? Попадали на штрафы? Или вам встречались сотрудники ГАИ с человеческим лицом?
👍106
В-Вечер 22 августа 2022
В-Встреча
В-Важная
… про детско- взрослый хоспис
БФ ЕВИТА , АНО «Самарский хоспис» , Ольга Осетрова , Елена Лапушкина
👍82
Как сказал Сергей:"Я не ожидал,что моя попа умеет пазлы собирать."🤣Спасибо,Ольга Юрьевна, что такой аппарат есть в нашей области. Нашли проблему,не умеет ребёнок мышцы правильные включать в процесс. Будем тренировать.

Это история не ребенка-инвалида. История ребенка, который страдает энкопрезом ( недержание кала). Мама проверила сына вдоль и поперек - ни один врач не нашел причины, по которой мальчик не держит кал. Я рассказала маме про аппарат биообратной связи "БОС_Калибри", который наш БФ ЕВИТА передал в дар Тольяттинской детской городской клинической больнице для реабилитации детей с нейрогенным мочевым пузырем, атрезией ануса и проблемами слабости мышц малого таза.

Реабилитация абсолютно бесплатная по ОМС по направлению из поликлиники. И вот - первый же день и открытие ребенка и мамы!

Это называется системное решение вопроса, когда мы не оплачиваем детям реабилитации в других городах, потому что в Самарской области попросту нет такого аппарата. А ведь все началось именно с такой просьбы мамы мальчика с врожденным пороком: ежегодно они ездили в Москву, отдавая по 150 000 рублей за реабилитацию на аппарате, который сам стоит 500 000 рублей. И вот фонды уже стали отказывать и мама решила обратиться к нам, а мы, когда узнали, что детей, нуждающихся в таком виде реабилитации в области более 3 000, решили помочь не одному ребенку, а сразу всем.

Итак, если у вашего ребенка недержание мочи, кала, врожденные пороки развития малого таза, ДЦП и вы хотите научить ребенка контролировать мышцы, развить новые умелки - то вам в ТДГКБ #1 ( вы в Тольятти называете ее многопрофильная).
Там чудесное отделение реабилитации с совместным проживанием мамы и ребенка, или, если ребенок готовы остаться один - то и без мамы)))
Специалистов разных много, в том числе и вот такой аппарат есть.

Чтобы попасть на реабилитацию нужно получить направление из поликлиники, записаться на курс и двигаться вперед, к новым умениям!
Главное в реабилитации на аппарате "БОС-Калибри" - сохранный интеллект! Потому что смотря мультики, нужно выполнять задания, а их надо понять...
👍10🔥3
📌«Маршрут жизни: семья особого ребенка»: нейропсихолог Эмилия Хафизова.📌

Специалисты нашего проекта продолжают проводить междисциплинарные осмотры детей. Сегодня о своих впечатлениях от работы рассказывает педагог-психолог, нейропсихолог, руководитель ЦРЗТ "Радуга", Эмилия Хафизова.

«Сегодня был достаточно насыщенный денек. Я потихоньку начинаю вникать и понимать структуру, важность, значимость и необходимость этого мероприятия. Дети абсолютно разные и не похожие друг на друга, очень интересные и непростые. Я восхищаюсь и чувствую бесконечное чувство благодарности родителям за их включенность и желание постичь новое, дать больше возможностей своим детям», - говорит Эмилия.

Сегодня специалисты проекта провели очередной дисциплинарный консилиум для пятерых ребят-участников проекта. По словам Эмилии, благодаря тому, что родители дают детям много любви и чувства безопасности, ребята идут на контакт со специалистами и показывают свои умения.

«Я благодарю Ольгу Юрьевну Шелест и всю команду фонда "ЕВИТА" за возможность участвовать в таком уникальном проекте, открывать для себя новые ориентиры, получать новые знания, адаптировать и применять имеющиеся знания и опыт. И конечно это такой мощный энергообмен, позволяющий родителям почувствовать, что они не одиноки, у них всегда есть поддержка, и когда бы они не обратились, они будут услышаны», — делится эмоциями Эмилия.

Эмилия использует нейропсихологический подход и сенсорную интеграцию. Работаю с детьми, имеющими задержка в психическом и речевом развитии, а также аутизм и ментальные нарушения.

Мы желаем Эмилие и ребятам отличной коммуникации и плодотворной работы.

Проект «Маршрут жизни: семья особого ребенка» реализуется с привлечением средств #Фондпрезидентскихгрантов.

Партнеры проекта: Минсоцдем, Минздрав, Минобр, ГБ МСЭ, ФСС.

В рамках его реализации комплексную консультативно-методическую помощь получат 150 семей с тяжелобольными детьми, преимущественно из удаленных районов Самарской области. Наша задача сделать так, чтобы семья не осталась одна, знала куда можно обратиться за необходимой помощью, а также чтобы государственные органы власти узнали об этой семье и смогли вместе с нашим фондом подхватить ее.

В рамках проекта будет издана брошюра «Семья особого ребенка: Маршрут жизни» тиражом 1000 экземпляров, будет снято 10 мотивирующих видеороликов - истории семей с тяжелобольными детьми, которые не сломались и нашли в себе новые другие ресурсы.
#бфевита #паллиативнаяпомощь #особыедети #маршрутжизни #самарскаяобласть #bfevita
👍9
- 15%

Уже давно наш БФ ЕВИТА сотрудничает с Семейная клиника «КОСМА» - ежемесячно наши подопечные проходят у врачей этой клиники обследования. Бесплатно. У наших детей там даже есть любимые врачи, о которых гудит чат «Ты не один», мамы рассказывают, как окулист или стоматолог смогли найти подход к их ребенку, и малыш радостно открывал рот для санации или «был на удивление паинькой» при подборе очков.

Мамы нашего фонда ходят к остеопату, к неврологу, к окулисту- и все это бесплатно.

И вот наш проект #маршрутжизни: каждому первому ребенку нужна грамотная консультация ортопеда, невролога, окулиста, лора, педиатра…

Мы в маршруте прописываем конкретных докторов, но чаще пишем клиника «КОСМА», потому что там почти каждый врач- ювелир, умеющий из алмаза сделать бриллиант.

Но КОСМА- частная клиника, и не каждая семья имеет возможность оплатить консультацию. Именно с этой проблемой я обратилась к Надежда Космирова и… вот они уже сертификаты на скидку на прием любого врача в 15%!

Завтра мы уже сможем нашим новым участникам проекта выдавать эти волшебные купоны и они смогут не просто получить помощь грамотных врачей в одной из лучших клиник Самарской области, но и не разориться!!!

Надежда, КОСМА- спасибо вам, что вы всегда на стороне самых слабых и беззащитных. Всегда на стороне семьи особого ребенка!

Сколько же вокруг потрясающих людей. И компаний.

Кстати, #Юрикскнопочкой завтра тоже едет на прием в КОСМА к Nadezda Kosmirova. Зрение мы не проверяли 8 лет, а впереди школа и вдруг Юраське нужны очки??? Говорят, это Надежда Ефимовна врач- легенда.
👍4