Зачем рожать больных детей? Почему Бог дает жизнь «психам?» Наверное, потому, что «дурачок» часто оказывается настоящим мужчиной и просто настоящим человеком. Который сразу приходит на помощь и радуется каким-то дурацким облакам. И умеет быть счастливым. Глядя на таких людей, мы можем стать лучше.

А еще я знаю, что «калеки» не мучаются, о чем сильно переживала одна из бабушек в начале моего рассказа. Мучаем их мы, как бы здоровые.

Вспоминаю одну весьма церковную старушку. Тоже в платочке, как те, первые, и с таким же перманентным чувством выполненного христианского долга. Улыбка, которая при виде батюшек приторно расплывается далеко за пределы лица. И которая с самозабвенным шипением гоняет всех, кто, по ее мнению, не слишком «христианообразен» и улыбчив.

Однажды она, рассматривая семью с мальчиком-аутистом, удивлялась: «И почему родители его не сдадут?» То есть человек днюет и ночует в храме, молится, постится, читает Евангелие, «православно» выглядит и при этом уверен, что больного ребенка можно просто «сдать» и тем самым решить проблему… Как-то эта же бабушка, показывая на женщину-инвалида с абсолютно здоровым мужем и доверительно улыбаясь своей приклеенной безразмерной улыбкой, сказала мне: «Ну да, Боженька, конечно, дает жизнь, кому считает нужным. Но я бы запретила таким инвалидам выходить замуж и рожать. Зачем портить генофонд?»…
А у меня есть одна хорошая знакомая. Женщина с ДЦП и одновременно многодетная мать. Я бы с радостью и гордостью назвала ее подругой. Но из-за банальной нехватки времени видимся и общаемся мы урывками. И поэтому не знаю, могу ли.

Она, человек с инвалидностью и, повторю, многодетная мать, не раз предлагала мне помощь, аргументируя это тем, что я могу уставать. Не я, здоровая, без ДЦП, предлагала помощь ей. А она мне, понимаете? Она постоянно делает мне подарки и угощает «вкусностями».
Я все время ною и жалуюсь то на головную боль, то на давление, то непонятно на что. На все, в общем. А она говорит: «Я никогда не чувствовала себя инвалидом!» И у нее можно поучиться жизнерадостности, жизнелюбию и внимательному человеческому отношению к окружающим.

И у меня возникает вопрос: кто «портит генофонд»? Люди, которые уверены, что больных детей можно куда-то сдать и жить спокойно? Которые считают, что человек без ноги не имеет права дышать полной грудью, жить счастливой жизнью, любить, выходить замуж и рожать детей. Если у тебя четыре конечности, то милости просим в наш прекрасный мир. А если конечностей вдруг стало меньше, то лучше и вовсе не жить. Или те, кто, казалось бы, слабее, а на деле оказывается сильнее? И, наверное, счастливее.

Что я хочу всем этим сказать? Да, наверное, ничего особенного.

Просто с тех пор, как в нашей семье появился ребенок-инвалид, я много думаю обо всем этом. Вспоминаю, пересматриваю. Я сталкиваюсь с разным отношением и к нам, и к особым людям вообще… Хорошего, конечно, намного больше. И об этом я обязательно еще напишу. Но есть такое, от чего волосы встают дыбом. И чего быть не должно. Не только потому, что это не по-христиански и просто не по-человечески. И слабому надо посочувствовать и помочь, а не добить и «сдать».
А еще и потому, что эти «слабые» люди на деле часто оказываются сильнее и лучше нас. И счастливее. Нет, я не утешаю себя. Понятно, что быть здоровым лучше, чем быть больным. И родить здорового ребенка лучше, чем больного.

Но гораздо страшнее инвалидности физической — инвалидность души. Когда мы считаем себя лучше только потому, что беда пока обошла нас стороной. И когда решаем, кому стоит жить, а кому нет. А когда это говорит человек, считающий себя верующим — страшнее вдвойне.

Автор Елена Кучеренко
На фото с просторов Интернета

Путин подписал указ об учреждении звания «Мать-героиня» (https://tass.ru/obschestvo/15477923). Женщинам, родившим и воспитавшим 10 и более детей будут вручаться грамота, орден и единовременная денежная выплата 1 000 000 рублей. грамота и орден «Мать-героиня».
Важная ремарка: растят сами! Без всяких ДДИ, детских домов по ТЖС!

Здесь у меня две мысли:

1. Никакие санкции Запада не способны повлиять на «умом Россию не понять, аршином общим не измерить». Кажется, мер поддержки становится, наоборот, больше!!!

2. Почему- то подумалось: вот женщин, родивших 10 детей среди моих знакомых нет. А приемные семьи и усыновителей знаю.

Знаю лично приемных мам Наталья Кажаева , Ольга Щеголева , Гульнара Русских , Марию Львову- Белову ( уполномоченного по правам ребенка РФ). Они забрали ( по факту спасли от одиночества) 10 и больше очень непростых по здоровью детей. Усыновили и растят.

Сколько сил они вкладывают в здоровье своих детей, изуродованного ничейной системой! Сколько сил уходит на то, чтобы они начали доверять и верить, что больше их не предадут, что будут любить просто за то, что они есть!

Мне кажется, они тоже - героини!!! Во всяком случае, те, с кем я знакома лично! Во всяком случае, для меня точно.

А вообще, здорово, что звание «Мать- героиня» возродили. Это так мощно и сильно звучит!

А кто для вас «мать- героиня»?

Мое утро началось сегодня в 6 утра, потому что на 8.00 уже было назначено выездное совещание Министерство-Здравоохранения Самарской-Области на базе Новокуйбышевской Центральной больнице. Поводом для ранней встречи стала публикация в сети интернет о плачевном состоянии гинекологического отделения родильного дома: протекающая крыша, отваливающийся потолок. И таких условиях появляются на свет дети – заканчивался пост женщины криком отчаяния.

Я по поручению Самарского штаба #ОНФ63 и Министра здравоохранения Самарской области Армен Бенян приехала своими глазами посмотреть на проблемное здание и помещения, а так же разобраться – почему это произошло. Вместе со мной приехали представители Минздрава Самарской области Пономарев Виталий Анатольевич и Решетов Павел Николаевич.

По словам главврача Новокуйбышевской ЦРБ Натальи Вячеславовны Шешуновой, эта проблема давнишняя, ей как минимум 5 лет. И именно поэтому 4 этаж, как раз там, где располагалось гинекологическое отделение, уже давно не функционирует: там нет приема, там нет пациентов, их всех перевели на другой этаж.
Мы прошлись по 4 этажу, правда – уныло и грустно. Правда – большие подтеки на потолках и стенах.

Но, как оказалось, проблема давно решена: уже готова проектно-сметная документация, уже утверждена сумма на капремонт крыши Губернской Думой, уже деньги доведены до Минздрава, и вот-вот будут доведены до самой больницы. 11 миллионов 933 тысячи рублей.

Более того, в бюджет на 2023 год больница уже заложила 5 миллионов рублей на косметический ремонт самого 4 этажа, и по словам главврача крыша будет отремонтирована до конца ноября, а сами палаты – до февраля. И уже во втором квартале 2023 года отделение возобновит свою работу.

-Во избежание подобных ситуаций, закройте 4 этаж полностью, раз тут не ведется никакая работа, - предложил Павел Николаевич Решетов. Ведь если бы пациенты сюда не поднимались, они бы и не столкнулись с таким удручающим видом, и не было бы шума из ничего, - резюмировал он.

А я предложила еще просто вести диалог с жителями города. Через СМИ, да даже просто разместить объявление на входе, о том, что осенью 2022 года будет проведен капитальный ремонт крыши здания роддома, и до марта 2023 года – косметический ремонт отделения на 4 этаже. И что приносим извинения за неудобства, но это все во благо жителей Новокуйбышевска, чтобы малыши появлялись на свет в светлых условиях.

На том и порешили. А в очередной раз поняла, как важно просто общаться с людьми, объяснять и снимать тревоги.

P.S. Новокуйбышевцы, держите в курсе!

"Спасибо вам, что проинформировали меня. Произошел технических сбой и Заявка поликлиник не дошла до "Самарафармация". Теперь мы разобрались, в понедельник препарат будет отгружен ребенку на 3 месяца." -такое сообщение я получила от главного консультанта управления фармации и лекарственного обеспечения Минздрава Самарской области Веры Петровны Башкатовой.

А обратилась я к ней с просьбой помочь в обеспечении редким лекарством девочку, участницу проекта #маршрутжизни, у которой редкое орфанное заболевание и которой требуется срочное лечение. И вроде бы все документы на обеспечение были отправлены еще весной, а лечения нет. И маму все посылают по кругу... ну вы поняли в каком направлении.

Счастье, что мы встретились! Счастье, что мама принесла все документы и мы выяснили параллельно с осмотром еще и эту проблему. Я тут же отправила информацию в минздрав, параллельно Olga Galakhova - главврачу больницы Ивановой, где эндокринологи установили диагноз и сделали назначение, и вопрос решился за сутки...

Радуюсь. И думаю...
Чем уникален #маршрут жизни? Почему он должен был состояться именно сейчас?

Три года назад, когда мы только начинали, у нас не было такого опыта, таких знаний и таких контактов.

Теплых контактов, когда доверяют нашему БФ ЕВИТА .

Когда знают - если мы просим, значит - это последняя надежда семьи.

Значит мама оббила все пороги и набила шишку на лбу во всех дверях, значит нигде ее не услышали.

И пусть пока чаще срабатывает ручной режим, и проект наш - про ручную помощь, когда мы берем семью за руку и ведем, объясняя, рассказывая и обучая. Но ведь и проект наш -не на 1 месяц, а на целых 10! И мы верим, что сумеем за это время выработать системные решения.

Самое обидное, что он внезапно вырос…

Выроз за полгода на 7 сантиметров. А мы - просмотрели… Заметили, что что- то не так только колда повело ноги и выступили тараны на ногах… Тогда я запаниковала…

Посмотрела внимательно и увидела, что с руками тоже начались проблемы. Но если с руками еще можно ситуацию частично исправить, то с ногами все оказалось тяжелее.

Вывести ступни в норму- не удастся. Экстренно заказала индивидуальные тутора. Они должны предотвратить дальнейшие контрактуры и частично вернуть ножки на место.

Но тут произошла другая напасть: на одной из косточек образовался пролежень.

Нет. Его мы быстро ухватили, сразу начали лечение и уже на вторые сутки все почти пришло в норму. Хотя… паника изначально меня охватила. ПРОЛЕЖЕНЬ! У #Юрикскнопочкой !!! Невозможно!

Мы же каждое утро внимательно осматриваем его, обязательно моем, купаемся, пользуемся ухаживающими средствами…

А вот оказывается покраснения на косточках просмотрели…

Юрика давно не видел хирург. Придя менять гастростому, первая его фраза была «Ого! Как Юра вырос».

Юрика давно не видела массажист. И ее первая фраза была «Юра, какой ты стал большой».

А мы и не заметили, когда он вырос да еще так намного…

В общем, несмотря на срочное сделанный ботокс ( впервые в жизни за 8 лет), на срочно изготовленные тутора на голеностопные суставы, срочно приобретенные ортезы на руки и быстро почти залеченный пролежень, чувство вины меня не покидает: упустила и не заметила…

За ножки Юрика больно. Тем более в них повышенный тонус и почти всегда он их тянет. Исправить невозможно, либо операция…
Пока у Юрика не болит и не приносит дискомфорта все это. Надеюсь, так и будет. А тутора и ботекс теперь наши помощники на всю оставшуюся жизнь…

К чему я все это???

Как важно правильно оформить ИПРА, вовремя получить правильные ТСР, и важно, чтобы встретился человек, который об’яснит, почему тутора нужны в год, а не в 8 лет. Почему сажать в правильную коляску нужно в год, а не в 6 лет, почему вертикализировать ребенка нужно в год, а не «он же лежит, зачем ему стоять»…

А стоять важно: это и профилактика инфекций мочеполовой системы, и остеопароза, и контрактур.

В общем, не допускайте моих ошибок…

Первобытные люди считали, что каждый род произошел от какого-то животного или растения, предмета или явления природы. Их изображения становились отличительным символом рода. Они наносились на щиты воинов. Такие рисунки - прообраз гербов будущих государств.

В древности люди хотели видеть, кто к ним приближается – союзник или враг. Опознавательным знаком в этом случае были шкуры или головы животных, а иногда тушки птиц, помещенные на верхушки длинных шестов. С этого начиналась история флага.

На Руси слово «флаг» не использовалось. Вместо него употреблялось «стяг» - боевое княжеское полотнище, под которое стягивались полки.

Слова «флаг» и «знамя» лишь на первый взгляд кажутся синонимами. Знамя - полотнище, на котором нарисованы, напечатаны или вышиты эмблемы или надписи. Это символ определенных достижений, отличительный знак, напоминающий не только о подвигах дедов и прадедов, но и вдохновляющий на борьбу их потомков. Например, полковое или войсковое знамя. Оно всегда изготавливается в единственном экземпляре и служит официальным символом конкретной воинской части (армии, полка, подразделения). Водрузить свое знамя над укреплениями поверженного врага или захватить вражеское знамя в бою — большая честь, а лишиться своего знамени — несмываемый позор. Все мы помним о великом событии мирового масштаба – водружении Красного знамени над поверженным Рейхстагом.

Флаг – символ единства народа, его история. С давних пор к этим государственным символам принято относиться с уважением. В древние времена потеря шеста с символом племени каралась изгнанием. В средние века считалось большим позором оставить свое рыцарское знамя на поле боя.

У каждой страны есть свои оригинальные символы, отличающие ее от остальных. Самыми важными из них являются гимн, герб и флаг.

Прообраз флага впервые возник в 408 году д.н.э. Греческий флотоводец Фемистокл вывесил на мачту своего корабля изображение своего герба, вытканное на большом полотнище. На судно противников это произвело особое впечатление – понимая, кто проплывает мимо, они не пожелали встретиться в бою с Фемистоклом, резко изменив курс корабля. Это был первый в мире случай использования флага из материи.

Флаг как атрибут независимого государства, символ нации, стал использоваться лишь в XIX веке. Сейчас каждая страна имеет свой собственный и неповторимый государственный флаг. В его элементах отражается вся ее история, традиции, культура.

Первый российский флаг появился в XVII веке. До этого у русский князей были «стяги» — боевые знамена. После Крещения Руси на них изображали святых или лик Иисуса Христа на ярком фоне. Самым распространенным был красный. В «Сказании о Мамаевом побоище» (Куликовская битва) повествуется о том, что русские войска шли на бой с багровым знаменем, на котором золотом была вышита икона Спасителя. Это поддерживало воинов, придавало им уверенности, вселяло веру в будущую победу.

22 августа в России отмечается День Государственного флага Российской Федерации.

А какие вы знаете интересности о флагах?
А да, мне кажется, у нас с #Юрикскнопочкой все- таки есть свое знамя)))

#МироваяИстория, #ЯПатриот! #РоссияВперед! #горжусьРоссией, #ИсторияФлагов.

Неужели???

Читаю новость: Сотрудники ГИБДД не будут наказывать автомобилистов, которые перевозят детей-инвалидов без детских кресел. Поправки в КоАП, инициаторами которых выступили депутаты Госдумы, исключают ответственность за подобные нарушения. Сейчас, согласно ст. 12.23 КоАП РФ, за нарушения при перевозке детей в автомобиле грозит штраф в размере 3 тыс. рублей. Новый законопроект направлен в правительство для получения заключения.

«От административной ответственности освобождаются водители, перевозящие ребенка-инвалида в возрасте до 11 лет (включительно), физиологические особенности которого не позволяют выполнить установленные правилами дорожного движения требования к перевозке детей», — говорится в тексте законопроекта.

Совсем недавно обсуждали эту проблему с родителями паллиативного чата. Впервые я с этим столкнулась в 2016 году, когда работала в ГИБДД. Приставала ко всем сотрудникам отдела административной практики и просила мне об’яснить: как? КАК МНЕ ВОЗИТЬ #Юрикскнопочкой.

Все согласно кивали головой, но… ссылались на закон. Да, несовершенный. Но единый для всех.

Помню, как тогда подумала: такие законы пишут те, кто никогда не возил тяжелобольного ребенка…

И вот- прошло 6 лет. Чья- то светлая голова посмотрела в нашу сторону! Держу кулачки, чтобы изменения приняли!

А пока.. пока мы точно нарушители: ездим только на руках. Зато Юрик любит кочки и ухабы, хозочет в голос и замирает в ожилании следующей кочки)))

А вы как возите своих детей? Попадали на штрафы? Или вам встречались сотрудники ГАИ с человеческим лицом?

В-Вечер 22 августа 2022
В-Встреча
В-Важная
… про детско- взрослый хоспис
БФ ЕВИТА , АНО «Самарский хоспис» , Ольга Осетрова , Елена Лапушкина

Как сказал Сергей:"Я не ожидал,что моя попа умеет пазлы собирать."🤣Спасибо,Ольга Юрьевна, что такой аппарат есть в нашей области. Нашли проблему,не умеет ребёнок мышцы правильные включать в процесс. Будем тренировать.

Это история не ребенка-инвалида. История ребенка, который страдает энкопрезом ( недержание кала). Мама проверила сына вдоль и поперек - ни один врач не нашел причины, по которой мальчик не держит кал. Я рассказала маме про аппарат биообратной связи "БОС_Калибри", который наш БФ ЕВИТА передал в дар Тольяттинской детской городской клинической больнице для реабилитации детей с нейрогенным мочевым пузырем, атрезией ануса и проблемами слабости мышц малого таза.

Реабилитация абсолютно бесплатная по ОМС по направлению из поликлиники. И вот - первый же день и открытие ребенка и мамы!

Это называется системное решение вопроса, когда мы не оплачиваем детям реабилитации в других городах, потому что в Самарской области попросту нет такого аппарата. А ведь все началось именно с такой просьбы мамы мальчика с врожденным пороком: ежегодно они ездили в Москву, отдавая по 150 000 рублей за реабилитацию на аппарате, который сам стоит 500 000 рублей. И вот фонды уже стали отказывать и мама решила обратиться к нам, а мы, когда узнали, что детей, нуждающихся в таком виде реабилитации в области более 3 000, решили помочь не одному ребенку, а сразу всем.

Итак, если у вашего ребенка недержание мочи, кала, врожденные пороки развития малого таза, ДЦП и вы хотите научить ребенка контролировать мышцы, развить новые умелки - то вам в ТДГКБ #1 ( вы в Тольятти называете ее многопрофильная).
Там чудесное отделение реабилитации с совместным проживанием мамы и ребенка, или, если ребенок готовы остаться один - то и без мамы)))
Специалистов разных много, в том числе и вот такой аппарат есть.

Чтобы попасть на реабилитацию нужно получить направление из поликлиники, записаться на курс и двигаться вперед, к новым умениям!
Главное в реабилитации на аппарате "БОС-Калибри" - сохранный интеллект! Потому что смотря мультики, нужно выполнять задания, а их надо понять...