К ревущей дочке подполз мальчик-инвалид и сказал: "Не плачь!"
— Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.
— Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…
Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.
Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?
Нет! Это были бабульки — Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.
Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.
Я отошла… И вспомнила, как однажды на детскую площадку пришла мама с сыном-инвалидом. На вид ему было лет шесть, но он совсем не ходил. Он передвигался ползком, отталкиваясь локтями и волоча по земле совершенно недвижимые тонюсенькие ножки. Было видно, что это что-то врожденное.
Одни дети смеялись (а мамы на них шикали), другие удивленно смотрели. Но с ним никто не хотел играть. Я попросила своих дочек познакомиться с ним, но они восприняли это без энтузиазма.
В какой-то момент к моей Соне (ей тогда было года три) подбежал мальчишка, толкнул и отнял у нее то ли лопатку, то ли ведерко, не помню уже, и умчался. Соня начала истошно реветь. «Коллеги по песочнице», включая мою старшую, Варю, продолжали играть, не обращая на нее внимания.
И тут к Соне подполз тот мальчик-инвалид. Он протянул ей какую-то свою игрушку и, улыбнувшись, сказал:
— На, не плачь. Меня зовут Рома.
Эту улыбку я запомнила навсегда. Столько в ней было чистоты. Какой-то настоящей, безгрешной, детской чистоты.
Соня перестала плакать.
— Давай играть, — продолжил он. — Ты будешь прекрасной принцессой, а я — прекрасным принцем.
И они играли, долго, весело. К ним присоединилась Варя, потом другие дети. Они ползали по площадке, все в песке, грязи, и было так хорошо, тепло. И центром этого тепла был мальчик-инвалид Рома…
«Зачем рожать больных детей?» — удивлялась старушка. Наверное, затем, что ползающий на животе и никогда не встававший на ноги Рома оказался действительно прекрасным принцем. Настоящим. Прекрасным душой, которая умеет жалеть, любить, дружить и радоваться жизни. И разве это не главное. Но поймет ли это та бабушка?
Иногда к нам на подворье забегает паренек. Именно забегает, потому что передвигается он почему-то только так. Он на бегу говорит, на бегу крестится, на бегу что-то жует. Я не знаю, как его зовут. Некоторые называют его «Божий человек». У него совершенно детские глаза, ведет он себя как ребенок, а на вид ему можно дать от 25 до 40 лет. Я не знаю, что у него, но явно видно, что он не совсем здоров. В нашем стандартном понимании.
Помню, еще будучи беременной Машенькой, я пришла поработать в наш «Николин уголок» — пункт приема и выдачи вещей.
В тот день к нам как раз привезли огромные мешки с вещами, которые нужно было снести в подвал.
— Вы мне не поможете? — обратилась я к какому-то мужчине. Очень здоровому на вид.
— Найдите кого-нибудь другого, я не грузчик, — неожиданно ответил он.
А тут как раз мимо пробегал этот «Божий человек», махал руками и над чем-то громко смеялся.
— Дурдом, а не храм! — сказал мужчина. — Псих какой-то…
Я сама потащила мешок… Паренек подбежал ко мне и выхватил его.
— Нельзя! Нельзя! — показал он на мой живот. И начал таскать вещи.
Мужчина покраснел.
— Простите, — выдавил он. — Я помогу…
…А недавно я видела, как этот паренек смотрит на небо. Там плыли облака, белые, пушистые… Он стоял, смотрел и улыбался. И улыбка у него была, как у того Ромы. Чистая, безгрешная. Он видел красоту и был счастлив. Как может быть счастлив только Божий человек, глядя на Божие творение. И ему больше ничего было не надо.
— Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.
— Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…
Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.
Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?
Нет! Это были бабульки — Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.
Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.
Я отошла… И вспомнила, как однажды на детскую площадку пришла мама с сыном-инвалидом. На вид ему было лет шесть, но он совсем не ходил. Он передвигался ползком, отталкиваясь локтями и волоча по земле совершенно недвижимые тонюсенькие ножки. Было видно, что это что-то врожденное.
Одни дети смеялись (а мамы на них шикали), другие удивленно смотрели. Но с ним никто не хотел играть. Я попросила своих дочек познакомиться с ним, но они восприняли это без энтузиазма.
В какой-то момент к моей Соне (ей тогда было года три) подбежал мальчишка, толкнул и отнял у нее то ли лопатку, то ли ведерко, не помню уже, и умчался. Соня начала истошно реветь. «Коллеги по песочнице», включая мою старшую, Варю, продолжали играть, не обращая на нее внимания.
И тут к Соне подполз тот мальчик-инвалид. Он протянул ей какую-то свою игрушку и, улыбнувшись, сказал:
— На, не плачь. Меня зовут Рома.
Эту улыбку я запомнила навсегда. Столько в ней было чистоты. Какой-то настоящей, безгрешной, детской чистоты.
Соня перестала плакать.
— Давай играть, — продолжил он. — Ты будешь прекрасной принцессой, а я — прекрасным принцем.
И они играли, долго, весело. К ним присоединилась Варя, потом другие дети. Они ползали по площадке, все в песке, грязи, и было так хорошо, тепло. И центром этого тепла был мальчик-инвалид Рома…
«Зачем рожать больных детей?» — удивлялась старушка. Наверное, затем, что ползающий на животе и никогда не встававший на ноги Рома оказался действительно прекрасным принцем. Настоящим. Прекрасным душой, которая умеет жалеть, любить, дружить и радоваться жизни. И разве это не главное. Но поймет ли это та бабушка?
Иногда к нам на подворье забегает паренек. Именно забегает, потому что передвигается он почему-то только так. Он на бегу говорит, на бегу крестится, на бегу что-то жует. Я не знаю, как его зовут. Некоторые называют его «Божий человек». У него совершенно детские глаза, ведет он себя как ребенок, а на вид ему можно дать от 25 до 40 лет. Я не знаю, что у него, но явно видно, что он не совсем здоров. В нашем стандартном понимании.
Помню, еще будучи беременной Машенькой, я пришла поработать в наш «Николин уголок» — пункт приема и выдачи вещей.
В тот день к нам как раз привезли огромные мешки с вещами, которые нужно было снести в подвал.
— Вы мне не поможете? — обратилась я к какому-то мужчине. Очень здоровому на вид.
— Найдите кого-нибудь другого, я не грузчик, — неожиданно ответил он.
А тут как раз мимо пробегал этот «Божий человек», махал руками и над чем-то громко смеялся.
— Дурдом, а не храм! — сказал мужчина. — Псих какой-то…
Я сама потащила мешок… Паренек подбежал ко мне и выхватил его.
— Нельзя! Нельзя! — показал он на мой живот. И начал таскать вещи.
Мужчина покраснел.
— Простите, — выдавил он. — Я помогу…
…А недавно я видела, как этот паренек смотрит на небо. Там плыли облака, белые, пушистые… Он стоял, смотрел и улыбался. И улыбка у него была, как у того Ромы. Чистая, безгрешная. Он видел красоту и был счастлив. Как может быть счастлив только Божий человек, глядя на Божие творение. И ему больше ничего было не надо.
❤13😢1
Зачем рожать больных детей? Почему Бог дает жизнь «психам?» Наверное, потому, что «дурачок» часто оказывается настоящим мужчиной и просто настоящим человеком. Который сразу приходит на помощь и радуется каким-то дурацким облакам. И умеет быть счастливым. Глядя на таких людей, мы можем стать лучше.
А еще я знаю, что «калеки» не мучаются, о чем сильно переживала одна из бабушек в начале моего рассказа. Мучаем их мы, как бы здоровые.
Вспоминаю одну весьма церковную старушку. Тоже в платочке, как те, первые, и с таким же перманентным чувством выполненного христианского долга. Улыбка, которая при виде батюшек приторно расплывается далеко за пределы лица. И которая с самозабвенным шипением гоняет всех, кто, по ее мнению, не слишком «христианообразен» и улыбчив.
Однажды она, рассматривая семью с мальчиком-аутистом, удивлялась: «И почему родители его не сдадут?» То есть человек днюет и ночует в храме, молится, постится, читает Евангелие, «православно» выглядит и при этом уверен, что больного ребенка можно просто «сдать» и тем самым решить проблему… Как-то эта же бабушка, показывая на женщину-инвалида с абсолютно здоровым мужем и доверительно улыбаясь своей приклеенной безразмерной улыбкой, сказала мне: «Ну да, Боженька, конечно, дает жизнь, кому считает нужным. Но я бы запретила таким инвалидам выходить замуж и рожать. Зачем портить генофонд?»…
А у меня есть одна хорошая знакомая. Женщина с ДЦП и одновременно многодетная мать. Я бы с радостью и гордостью назвала ее подругой. Но из-за банальной нехватки времени видимся и общаемся мы урывками. И поэтому не знаю, могу ли.
Она, человек с инвалидностью и, повторю, многодетная мать, не раз предлагала мне помощь, аргументируя это тем, что я могу уставать. Не я, здоровая, без ДЦП, предлагала помощь ей. А она мне, понимаете? Она постоянно делает мне подарки и угощает «вкусностями».
Я все время ною и жалуюсь то на головную боль, то на давление, то непонятно на что. На все, в общем. А она говорит: «Я никогда не чувствовала себя инвалидом!» И у нее можно поучиться жизнерадостности, жизнелюбию и внимательному человеческому отношению к окружающим.
И у меня возникает вопрос: кто «портит генофонд»? Люди, которые уверены, что больных детей можно куда-то сдать и жить спокойно? Которые считают, что человек без ноги не имеет права дышать полной грудью, жить счастливой жизнью, любить, выходить замуж и рожать детей. Если у тебя четыре конечности, то милости просим в наш прекрасный мир. А если конечностей вдруг стало меньше, то лучше и вовсе не жить. Или те, кто, казалось бы, слабее, а на деле оказывается сильнее? И, наверное, счастливее.
Что я хочу всем этим сказать? Да, наверное, ничего особенного.
Просто с тех пор, как в нашей семье появился ребенок-инвалид, я много думаю обо всем этом. Вспоминаю, пересматриваю. Я сталкиваюсь с разным отношением и к нам, и к особым людям вообще… Хорошего, конечно, намного больше. И об этом я обязательно еще напишу. Но есть такое, от чего волосы встают дыбом. И чего быть не должно. Не только потому, что это не по-христиански и просто не по-человечески. И слабому надо посочувствовать и помочь, а не добить и «сдать».
А еще и потому, что эти «слабые» люди на деле часто оказываются сильнее и лучше нас. И счастливее. Нет, я не утешаю себя. Понятно, что быть здоровым лучше, чем быть больным. И родить здорового ребенка лучше, чем больного.
Но гораздо страшнее инвалидности физической — инвалидность души. Когда мы считаем себя лучше только потому, что беда пока обошла нас стороной. И когда решаем, кому стоит жить, а кому нет. А когда это говорит человек, считающий себя верующим — страшнее вдвойне.
Автор Елена Кучеренко
На фото с просторов Интернета
А еще я знаю, что «калеки» не мучаются, о чем сильно переживала одна из бабушек в начале моего рассказа. Мучаем их мы, как бы здоровые.
Вспоминаю одну весьма церковную старушку. Тоже в платочке, как те, первые, и с таким же перманентным чувством выполненного христианского долга. Улыбка, которая при виде батюшек приторно расплывается далеко за пределы лица. И которая с самозабвенным шипением гоняет всех, кто, по ее мнению, не слишком «христианообразен» и улыбчив.
Однажды она, рассматривая семью с мальчиком-аутистом, удивлялась: «И почему родители его не сдадут?» То есть человек днюет и ночует в храме, молится, постится, читает Евангелие, «православно» выглядит и при этом уверен, что больного ребенка можно просто «сдать» и тем самым решить проблему… Как-то эта же бабушка, показывая на женщину-инвалида с абсолютно здоровым мужем и доверительно улыбаясь своей приклеенной безразмерной улыбкой, сказала мне: «Ну да, Боженька, конечно, дает жизнь, кому считает нужным. Но я бы запретила таким инвалидам выходить замуж и рожать. Зачем портить генофонд?»…
А у меня есть одна хорошая знакомая. Женщина с ДЦП и одновременно многодетная мать. Я бы с радостью и гордостью назвала ее подругой. Но из-за банальной нехватки времени видимся и общаемся мы урывками. И поэтому не знаю, могу ли.
Она, человек с инвалидностью и, повторю, многодетная мать, не раз предлагала мне помощь, аргументируя это тем, что я могу уставать. Не я, здоровая, без ДЦП, предлагала помощь ей. А она мне, понимаете? Она постоянно делает мне подарки и угощает «вкусностями».
Я все время ною и жалуюсь то на головную боль, то на давление, то непонятно на что. На все, в общем. А она говорит: «Я никогда не чувствовала себя инвалидом!» И у нее можно поучиться жизнерадостности, жизнелюбию и внимательному человеческому отношению к окружающим.
И у меня возникает вопрос: кто «портит генофонд»? Люди, которые уверены, что больных детей можно куда-то сдать и жить спокойно? Которые считают, что человек без ноги не имеет права дышать полной грудью, жить счастливой жизнью, любить, выходить замуж и рожать детей. Если у тебя четыре конечности, то милости просим в наш прекрасный мир. А если конечностей вдруг стало меньше, то лучше и вовсе не жить. Или те, кто, казалось бы, слабее, а на деле оказывается сильнее? И, наверное, счастливее.
Что я хочу всем этим сказать? Да, наверное, ничего особенного.
Просто с тех пор, как в нашей семье появился ребенок-инвалид, я много думаю обо всем этом. Вспоминаю, пересматриваю. Я сталкиваюсь с разным отношением и к нам, и к особым людям вообще… Хорошего, конечно, намного больше. И об этом я обязательно еще напишу. Но есть такое, от чего волосы встают дыбом. И чего быть не должно. Не только потому, что это не по-христиански и просто не по-человечески. И слабому надо посочувствовать и помочь, а не добить и «сдать».
А еще и потому, что эти «слабые» люди на деле часто оказываются сильнее и лучше нас. И счастливее. Нет, я не утешаю себя. Понятно, что быть здоровым лучше, чем быть больным. И родить здорового ребенка лучше, чем больного.
Но гораздо страшнее инвалидности физической — инвалидность души. Когда мы считаем себя лучше только потому, что беда пока обошла нас стороной. И когда решаем, кому стоит жить, а кому нет. А когда это говорит человек, считающий себя верующим — страшнее вдвойне.
Автор Елена Кучеренко
На фото с просторов Интернета
❤13🥰1
Путин подписал указ об учреждении звания «Мать-героиня» (https://tass.ru/obschestvo/15477923). Женщинам, родившим и воспитавшим 10 и более детей будут вручаться грамота, орден и единовременная денежная выплата 1 000 000 рублей. грамота и орден «Мать-героиня».
Важная ремарка: растят сами! Без всяких ДДИ, детских домов по ТЖС!
Здесь у меня две мысли:
1. Никакие санкции Запада не способны повлиять на «умом Россию не понять, аршином общим не измерить». Кажется, мер поддержки становится, наоборот, больше!!!
2. Почему- то подумалось: вот женщин, родивших 10 детей среди моих знакомых нет. А приемные семьи и усыновителей знаю.
Знаю лично приемных мам Наталья Кажаева , Ольга Щеголева , Гульнара Русских , Марию Львову- Белову ( уполномоченного по правам ребенка РФ). Они забрали ( по факту спасли от одиночества) 10 и больше очень непростых по здоровью детей. Усыновили и растят.
Сколько сил они вкладывают в здоровье своих детей, изуродованного ничейной системой! Сколько сил уходит на то, чтобы они начали доверять и верить, что больше их не предадут, что будут любить просто за то, что они есть!
Мне кажется, они тоже - героини!!! Во всяком случае, те, с кем я знакома лично! Во всяком случае, для меня точно.
А вообще, здорово, что звание «Мать- героиня» возродили. Это так мощно и сильно звучит!
А кто для вас «мать- героиня»?
Важная ремарка: растят сами! Без всяких ДДИ, детских домов по ТЖС!
Здесь у меня две мысли:
1. Никакие санкции Запада не способны повлиять на «умом Россию не понять, аршином общим не измерить». Кажется, мер поддержки становится, наоборот, больше!!!
2. Почему- то подумалось: вот женщин, родивших 10 детей среди моих знакомых нет. А приемные семьи и усыновителей знаю.
Знаю лично приемных мам Наталья Кажаева , Ольга Щеголева , Гульнара Русских , Марию Львову- Белову ( уполномоченного по правам ребенка РФ). Они забрали ( по факту спасли от одиночества) 10 и больше очень непростых по здоровью детей. Усыновили и растят.
Сколько сил они вкладывают в здоровье своих детей, изуродованного ничейной системой! Сколько сил уходит на то, чтобы они начали доверять и верить, что больше их не предадут, что будут любить просто за то, что они есть!
Мне кажется, они тоже - героини!!! Во всяком случае, те, с кем я знакома лично! Во всяком случае, для меня точно.
А вообще, здорово, что звание «Мать- героиня» возродили. Это так мощно и сильно звучит!
А кто для вас «мать- героиня»?
TACC
Путин подписал указ об учреждении звания "Мать-героиня" - ТАСС
Президент установил для родивших и воспитавших 10 и более детей единовременную выплату в 1 млн рублей
❤12👍1
Мое утро началось сегодня в 6 утра, потому что на 8.00 уже было назначено выездное совещание Министерство-Здравоохранения Самарской-Области на базе Новокуйбышевской Центральной больнице. Поводом для ранней встречи стала публикация в сети интернет о плачевном состоянии гинекологического отделения родильного дома: протекающая крыша, отваливающийся потолок. И таких условиях появляются на свет дети – заканчивался пост женщины криком отчаяния.
Я по поручению Самарского штаба #ОНФ63 и Министра здравоохранения Самарской области Армен Бенян приехала своими глазами посмотреть на проблемное здание и помещения, а так же разобраться – почему это произошло. Вместе со мной приехали представители Минздрава Самарской области Пономарев Виталий Анатольевич и Решетов Павел Николаевич.
По словам главврача Новокуйбышевской ЦРБ Натальи Вячеславовны Шешуновой, эта проблема давнишняя, ей как минимум 5 лет. И именно поэтому 4 этаж, как раз там, где располагалось гинекологическое отделение, уже давно не функционирует: там нет приема, там нет пациентов, их всех перевели на другой этаж.
Мы прошлись по 4 этажу, правда – уныло и грустно. Правда – большие подтеки на потолках и стенах.
Но, как оказалось, проблема давно решена: уже готова проектно-сметная документация, уже утверждена сумма на капремонт крыши Губернской Думой, уже деньги доведены до Минздрава, и вот-вот будут доведены до самой больницы. 11 миллионов 933 тысячи рублей.
Более того, в бюджет на 2023 год больница уже заложила 5 миллионов рублей на косметический ремонт самого 4 этажа, и по словам главврача крыша будет отремонтирована до конца ноября, а сами палаты – до февраля. И уже во втором квартале 2023 года отделение возобновит свою работу.
-Во избежание подобных ситуаций, закройте 4 этаж полностью, раз тут не ведется никакая работа, - предложил Павел Николаевич Решетов. Ведь если бы пациенты сюда не поднимались, они бы и не столкнулись с таким удручающим видом, и не было бы шума из ничего, - резюмировал он.
А я предложила еще просто вести диалог с жителями города. Через СМИ, да даже просто разместить объявление на входе, о том, что осенью 2022 года будет проведен капитальный ремонт крыши здания роддома, и до марта 2023 года – косметический ремонт отделения на 4 этаже. И что приносим извинения за неудобства, но это все во благо жителей Новокуйбышевска, чтобы малыши появлялись на свет в светлых условиях.
На том и порешили. А в очередной раз поняла, как важно просто общаться с людьми, объяснять и снимать тревоги.
P.S. Новокуйбышевцы, держите в курсе!
Я по поручению Самарского штаба #ОНФ63 и Министра здравоохранения Самарской области Армен Бенян приехала своими глазами посмотреть на проблемное здание и помещения, а так же разобраться – почему это произошло. Вместе со мной приехали представители Минздрава Самарской области Пономарев Виталий Анатольевич и Решетов Павел Николаевич.
По словам главврача Новокуйбышевской ЦРБ Натальи Вячеславовны Шешуновой, эта проблема давнишняя, ей как минимум 5 лет. И именно поэтому 4 этаж, как раз там, где располагалось гинекологическое отделение, уже давно не функционирует: там нет приема, там нет пациентов, их всех перевели на другой этаж.
Мы прошлись по 4 этажу, правда – уныло и грустно. Правда – большие подтеки на потолках и стенах.
Но, как оказалось, проблема давно решена: уже готова проектно-сметная документация, уже утверждена сумма на капремонт крыши Губернской Думой, уже деньги доведены до Минздрава, и вот-вот будут доведены до самой больницы. 11 миллионов 933 тысячи рублей.
Более того, в бюджет на 2023 год больница уже заложила 5 миллионов рублей на косметический ремонт самого 4 этажа, и по словам главврача крыша будет отремонтирована до конца ноября, а сами палаты – до февраля. И уже во втором квартале 2023 года отделение возобновит свою работу.
-Во избежание подобных ситуаций, закройте 4 этаж полностью, раз тут не ведется никакая работа, - предложил Павел Николаевич Решетов. Ведь если бы пациенты сюда не поднимались, они бы и не столкнулись с таким удручающим видом, и не было бы шума из ничего, - резюмировал он.
А я предложила еще просто вести диалог с жителями города. Через СМИ, да даже просто разместить объявление на входе, о том, что осенью 2022 года будет проведен капитальный ремонт крыши здания роддома, и до марта 2023 года – косметический ремонт отделения на 4 этаже. И что приносим извинения за неудобства, но это все во благо жителей Новокуйбышевска, чтобы малыши появлялись на свет в светлых условиях.
На том и порешили. А в очередной раз поняла, как важно просто общаться с людьми, объяснять и снимать тревоги.
P.S. Новокуйбышевцы, держите в курсе!
👍9
"Спасибо вам, что проинформировали меня. Произошел технических сбой и Заявка поликлиник не дошла до "Самарафармация". Теперь мы разобрались, в понедельник препарат будет отгружен ребенку на 3 месяца." -такое сообщение я получила от главного консультанта управления фармации и лекарственного обеспечения Минздрава Самарской области Веры Петровны Башкатовой.
А обратилась я к ней с просьбой помочь в обеспечении редким лекарством девочку, участницу проекта #маршрутжизни, у которой редкое орфанное заболевание и которой требуется срочное лечение. И вроде бы все документы на обеспечение были отправлены еще весной, а лечения нет. И маму все посылают по кругу... ну вы поняли в каком направлении.
Счастье, что мы встретились! Счастье, что мама принесла все документы и мы выяснили параллельно с осмотром еще и эту проблему. Я тут же отправила информацию в минздрав, параллельно Olga Galakhova - главврачу больницы Ивановой, где эндокринологи установили диагноз и сделали назначение, и вопрос решился за сутки...
Радуюсь. И думаю...
Чем уникален #маршрут жизни? Почему он должен был состояться именно сейчас?
Три года назад, когда мы только начинали, у нас не было такого опыта, таких знаний и таких контактов.
Теплых контактов, когда доверяют нашему БФ ЕВИТА .
Когда знают - если мы просим, значит - это последняя надежда семьи.
Значит мама оббила все пороги и набила шишку на лбу во всех дверях, значит нигде ее не услышали.
И пусть пока чаще срабатывает ручной режим, и проект наш - про ручную помощь, когда мы берем семью за руку и ведем, объясняя, рассказывая и обучая. Но ведь и проект наш -не на 1 месяц, а на целых 10! И мы верим, что сумеем за это время выработать системные решения.
А обратилась я к ней с просьбой помочь в обеспечении редким лекарством девочку, участницу проекта #маршрутжизни, у которой редкое орфанное заболевание и которой требуется срочное лечение. И вроде бы все документы на обеспечение были отправлены еще весной, а лечения нет. И маму все посылают по кругу... ну вы поняли в каком направлении.
Счастье, что мы встретились! Счастье, что мама принесла все документы и мы выяснили параллельно с осмотром еще и эту проблему. Я тут же отправила информацию в минздрав, параллельно Olga Galakhova - главврачу больницы Ивановой, где эндокринологи установили диагноз и сделали назначение, и вопрос решился за сутки...
Радуюсь. И думаю...
Чем уникален #маршрут жизни? Почему он должен был состояться именно сейчас?
Три года назад, когда мы только начинали, у нас не было такого опыта, таких знаний и таких контактов.
Теплых контактов, когда доверяют нашему БФ ЕВИТА .
Когда знают - если мы просим, значит - это последняя надежда семьи.
Значит мама оббила все пороги и набила шишку на лбу во всех дверях, значит нигде ее не услышали.
И пусть пока чаще срабатывает ручной режим, и проект наш - про ручную помощь, когда мы берем семью за руку и ведем, объясняя, рассказывая и обучая. Но ведь и проект наш -не на 1 месяц, а на целых 10! И мы верим, что сумеем за это время выработать системные решения.
❤10🥰2
Самое обидное, что он внезапно вырос…
Выроз за полгода на 7 сантиметров. А мы - просмотрели… Заметили, что что- то не так только колда повело ноги и выступили тараны на ногах… Тогда я запаниковала…
Посмотрела внимательно и увидела, что с руками тоже начались проблемы. Но если с руками еще можно ситуацию частично исправить, то с ногами все оказалось тяжелее.
Вывести ступни в норму- не удастся. Экстренно заказала индивидуальные тутора. Они должны предотвратить дальнейшие контрактуры и частично вернуть ножки на место.
Но тут произошла другая напасть: на одной из косточек образовался пролежень.
Нет. Его мы быстро ухватили, сразу начали лечение и уже на вторые сутки все почти пришло в норму. Хотя… паника изначально меня охватила. ПРОЛЕЖЕНЬ! У #Юрикскнопочкой !!! Невозможно!
Мы же каждое утро внимательно осматриваем его, обязательно моем, купаемся, пользуемся ухаживающими средствами…
А вот оказывается покраснения на косточках просмотрели…
Юрика давно не видел хирург. Придя менять гастростому, первая его фраза была «Ого! Как Юра вырос».
Юрика давно не видела массажист. И ее первая фраза была «Юра, какой ты стал большой».
А мы и не заметили, когда он вырос да еще так намного…
В общем, несмотря на срочное сделанный ботокс ( впервые в жизни за 8 лет), на срочно изготовленные тутора на голеностопные суставы, срочно приобретенные ортезы на руки и быстро почти залеченный пролежень, чувство вины меня не покидает: упустила и не заметила…
За ножки Юрика больно. Тем более в них повышенный тонус и почти всегда он их тянет. Исправить невозможно, либо операция…
Пока у Юрика не болит и не приносит дискомфорта все это. Надеюсь, так и будет. А тутора и ботекс теперь наши помощники на всю оставшуюся жизнь…
К чему я все это???
Как важно правильно оформить ИПРА, вовремя получить правильные ТСР, и важно, чтобы встретился человек, который об’яснит, почему тутора нужны в год, а не в 8 лет. Почему сажать в правильную коляску нужно в год, а не в 6 лет, почему вертикализировать ребенка нужно в год, а не «он же лежит, зачем ему стоять»…
А стоять важно: это и профилактика инфекций мочеполовой системы, и остеопароза, и контрактур.
В общем, не допускайте моих ошибок…
Выроз за полгода на 7 сантиметров. А мы - просмотрели… Заметили, что что- то не так только колда повело ноги и выступили тараны на ногах… Тогда я запаниковала…
Посмотрела внимательно и увидела, что с руками тоже начались проблемы. Но если с руками еще можно ситуацию частично исправить, то с ногами все оказалось тяжелее.
Вывести ступни в норму- не удастся. Экстренно заказала индивидуальные тутора. Они должны предотвратить дальнейшие контрактуры и частично вернуть ножки на место.
Но тут произошла другая напасть: на одной из косточек образовался пролежень.
Нет. Его мы быстро ухватили, сразу начали лечение и уже на вторые сутки все почти пришло в норму. Хотя… паника изначально меня охватила. ПРОЛЕЖЕНЬ! У #Юрикскнопочкой !!! Невозможно!
Мы же каждое утро внимательно осматриваем его, обязательно моем, купаемся, пользуемся ухаживающими средствами…
А вот оказывается покраснения на косточках просмотрели…
Юрика давно не видел хирург. Придя менять гастростому, первая его фраза была «Ого! Как Юра вырос».
Юрика давно не видела массажист. И ее первая фраза была «Юра, какой ты стал большой».
А мы и не заметили, когда он вырос да еще так намного…
В общем, несмотря на срочное сделанный ботокс ( впервые в жизни за 8 лет), на срочно изготовленные тутора на голеностопные суставы, срочно приобретенные ортезы на руки и быстро почти залеченный пролежень, чувство вины меня не покидает: упустила и не заметила…
За ножки Юрика больно. Тем более в них повышенный тонус и почти всегда он их тянет. Исправить невозможно, либо операция…
Пока у Юрика не болит и не приносит дискомфорта все это. Надеюсь, так и будет. А тутора и ботекс теперь наши помощники на всю оставшуюся жизнь…
К чему я все это???
Как важно правильно оформить ИПРА, вовремя получить правильные ТСР, и важно, чтобы встретился человек, который об’яснит, почему тутора нужны в год, а не в 8 лет. Почему сажать в правильную коляску нужно в год, а не в 6 лет, почему вертикализировать ребенка нужно в год, а не «он же лежит, зачем ему стоять»…
А стоять важно: это и профилактика инфекций мочеполовой системы, и остеопароза, и контрактур.
В общем, не допускайте моих ошибок…
❤16👍2
Первобытные люди считали, что каждый род произошел от какого-то животного или растения, предмета или явления природы. Их изображения становились отличительным символом рода. Они наносились на щиты воинов. Такие рисунки - прообраз гербов будущих государств.
В древности люди хотели видеть, кто к ним приближается – союзник или враг. Опознавательным знаком в этом случае были шкуры или головы животных, а иногда тушки птиц, помещенные на верхушки длинных шестов. С этого начиналась история флага.
На Руси слово «флаг» не использовалось. Вместо него употреблялось «стяг» - боевое княжеское полотнище, под которое стягивались полки.
Слова «флаг» и «знамя» лишь на первый взгляд кажутся синонимами. Знамя - полотнище, на котором нарисованы, напечатаны или вышиты эмблемы или надписи. Это символ определенных достижений, отличительный знак, напоминающий не только о подвигах дедов и прадедов, но и вдохновляющий на борьбу их потомков. Например, полковое или войсковое знамя. Оно всегда изготавливается в единственном экземпляре и служит официальным символом конкретной воинской части (армии, полка, подразделения). Водрузить свое знамя над укреплениями поверженного врага или захватить вражеское знамя в бою — большая честь, а лишиться своего знамени — несмываемый позор. Все мы помним о великом событии мирового масштаба – водружении Красного знамени над поверженным Рейхстагом.
Флаг – символ единства народа, его история. С давних пор к этим государственным символам принято относиться с уважением. В древние времена потеря шеста с символом племени каралась изгнанием. В средние века считалось большим позором оставить свое рыцарское знамя на поле боя.
У каждой страны есть свои оригинальные символы, отличающие ее от остальных. Самыми важными из них являются гимн, герб и флаг.
Прообраз флага впервые возник в 408 году д.н.э. Греческий флотоводец Фемистокл вывесил на мачту своего корабля изображение своего герба, вытканное на большом полотнище. На судно противников это произвело особое впечатление – понимая, кто проплывает мимо, они не пожелали встретиться в бою с Фемистоклом, резко изменив курс корабля. Это был первый в мире случай использования флага из материи.
Флаг как атрибут независимого государства, символ нации, стал использоваться лишь в XIX веке. Сейчас каждая страна имеет свой собственный и неповторимый государственный флаг. В его элементах отражается вся ее история, традиции, культура.
Первый российский флаг появился в XVII веке. До этого у русский князей были «стяги» — боевые знамена. После Крещения Руси на них изображали святых или лик Иисуса Христа на ярком фоне. Самым распространенным был красный. В «Сказании о Мамаевом побоище» (Куликовская битва) повествуется о том, что русские войска шли на бой с багровым знаменем, на котором золотом была вышита икона Спасителя. Это поддерживало воинов, придавало им уверенности, вселяло веру в будущую победу.
22 августа в России отмечается День Государственного флага Российской Федерации.
А какие вы знаете интересности о флагах?
А да, мне кажется, у нас с #Юрикскнопочкой все- таки есть свое знамя)))
#МироваяИстория, #ЯПатриот! #РоссияВперед! #горжусьРоссией, #ИсторияФлагов.
В древности люди хотели видеть, кто к ним приближается – союзник или враг. Опознавательным знаком в этом случае были шкуры или головы животных, а иногда тушки птиц, помещенные на верхушки длинных шестов. С этого начиналась история флага.
На Руси слово «флаг» не использовалось. Вместо него употреблялось «стяг» - боевое княжеское полотнище, под которое стягивались полки.
Слова «флаг» и «знамя» лишь на первый взгляд кажутся синонимами. Знамя - полотнище, на котором нарисованы, напечатаны или вышиты эмблемы или надписи. Это символ определенных достижений, отличительный знак, напоминающий не только о подвигах дедов и прадедов, но и вдохновляющий на борьбу их потомков. Например, полковое или войсковое знамя. Оно всегда изготавливается в единственном экземпляре и служит официальным символом конкретной воинской части (армии, полка, подразделения). Водрузить свое знамя над укреплениями поверженного врага или захватить вражеское знамя в бою — большая честь, а лишиться своего знамени — несмываемый позор. Все мы помним о великом событии мирового масштаба – водружении Красного знамени над поверженным Рейхстагом.
Флаг – символ единства народа, его история. С давних пор к этим государственным символам принято относиться с уважением. В древние времена потеря шеста с символом племени каралась изгнанием. В средние века считалось большим позором оставить свое рыцарское знамя на поле боя.
У каждой страны есть свои оригинальные символы, отличающие ее от остальных. Самыми важными из них являются гимн, герб и флаг.
Прообраз флага впервые возник в 408 году д.н.э. Греческий флотоводец Фемистокл вывесил на мачту своего корабля изображение своего герба, вытканное на большом полотнище. На судно противников это произвело особое впечатление – понимая, кто проплывает мимо, они не пожелали встретиться в бою с Фемистоклом, резко изменив курс корабля. Это был первый в мире случай использования флага из материи.
Флаг как атрибут независимого государства, символ нации, стал использоваться лишь в XIX веке. Сейчас каждая страна имеет свой собственный и неповторимый государственный флаг. В его элементах отражается вся ее история, традиции, культура.
Первый российский флаг появился в XVII веке. До этого у русский князей были «стяги» — боевые знамена. После Крещения Руси на них изображали святых или лик Иисуса Христа на ярком фоне. Самым распространенным был красный. В «Сказании о Мамаевом побоище» (Куликовская битва) повествуется о том, что русские войска шли на бой с багровым знаменем, на котором золотом была вышита икона Спасителя. Это поддерживало воинов, придавало им уверенности, вселяло веру в будущую победу.
22 августа в России отмечается День Государственного флага Российской Федерации.
А какие вы знаете интересности о флагах?
А да, мне кажется, у нас с #Юрикскнопочкой все- таки есть свое знамя)))
#МироваяИстория, #ЯПатриот! #РоссияВперед! #горжусьРоссией, #ИсторияФлагов.
❤8👍4