- У нас нет раковины и мы каждое утро подмалываем ее в ванной. Ну как? Исхитряемся, держим и под гусаком моем. Да, спина отваливается…

- А не используете специальные пенки для мытья? Или просто в тазик набрать воды и подмыть? А уже вечером полноценная ванна?

- Ой! Я так не могу! Меня чувство вины замучает, что я мать плохая…

- А как дочке вашей комфортно? Висеть по утрам под гусаком, или в удобной позе теплой водичкой помыться, а вечером искупаться полноценно?

А вот другая семья: дочке 9 лет, все время по реабилитациям в разных городах, а толку нет: голову не держит, не сидит, не говорит. Мама выгорела и устала, уже ни в чем не видит смысла.

-А что вы ждете от реабилитации?
-Да уже ничего, везде одно и тоже, а толку нет. А после иголок еще и эпилепсия стартанула,- устало машет рукой мама.

- У вашей дочки полностью созранный интеллект, может в этом направлении работать? Ее можно научить говорить простые слова, - предлагаем мы. А для профилактики вторичных осложнений сменить ИПРА, вписать правильные ТСР? И просто уже начать жить?

Примерно такие разговоры по душам у нас в БФ ЕВИТА с семьями, записавшими своих тяжелобольных детей на междисциплинарный консилиум #маршрутжизни.

Уставшими семьями, с бегом по кругу на обещания непорядочных реабилитационных центров за «200 тысяч поставить на ноги». Читаем выписки и цели и хватаемся за голову: ребенку, который в 5 лет не держит голову- цель за 21 день научить держать. Проведенные мероприятия- массаж, ЛФК, электростимуляция, занятия в костюме «Адели»… Зачем???

Узнаем трудности, с которыми живет семья и в 90% случаев- это необеспечение жизненно- важными лекарствами, отказ в обследованиях по ОМС. Отказ учить ребенка в школе…

Мы говорим о многом: и как поднимать правильно полностью обездвиженного ребенка, и как позиционировать, чтобы было удобно, и какие обследования нужны, и какие изменения в ИПРА, и как подать заявление на смену коляски раньше времени, и как играть, какие методикии использовать для развития, и рассказываем алгоритмы действий и жалоб.

Каждый из специалистов: эрготерапевт, логопед- дефектолог, специалист по АДК, АФК, психолог, нейропсихолог- прописывают свои наблюдения и рекомендации. Тут же закрепляем специалистов по социально- правовой работе за семьями, психологов, направляем к врачам из проекта. Кого- то сразу забираем в фонд на обеспечение лечебным питанием…

Родители уходят, наполненные информацией, с четким маршрутом и планом действий, зная, что им помогут в решении проблем, которые не решаются годами.

И мы знаем: поможем. Потому что у нас крутая команда специалистов, у нас в соратниках прогрессивные врачи, у нас в друзьях органы власти: Министерство-Здравоохранения Самарской-Области, Минсоцдемографии Самарской области, ГУ - Самарское РО ФСС РФ, ГБ МСЭ! Да, ручной режим. Но он во благо ребенка и семьи.

А я еще смотрела сегодня на мам… Все- таки какие они светлые, несмотря на усталость и бесконечный бег по кругу. Сколько любви в их словах и рассказах о своих детях, как нежно они держат своих дочек и сыночков, с каким трепетом смотрят на них. И их дети светятся любовью и уверенностью в своей неповторимости и нужности.

Благодарю всю команду проекта Олеся Кисарова , Ксения Манчук , Нина Грязева , Ольга Липашева , Алена Янышева , Татьяну Филиппову, Эмилия Хафизова, Елена Загоринская , Тимур Аверин, Кристина Лысова.

Благодарю Детский центр ЦРЗТ «Радуга» за полностью оборудованный зал и включенность ваших специалистов.
Благодарю фонд Фонд президентских грантов за возможность системно и качественно помогать. Ведь когда у тебя есть четкий #маршрутжизни - виден свет в конце тоннеля, правда?

Если вам нужна мультидисциплинарная консультация, помощь в оформлении льгот и пособий, в прохождении врачей- записывайтесь. Еще есть 20 свободных мест.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSez16akWKCarNI3D2RsPyqkBxJuqgbznE_R2uGO5RRL5H_fsg/viewform

К ревущей дочке подполз мальчик-инвалид и сказал: "Не плачь!"

— Я не понимаю, зачем рожать таких больных детей.
— Да-да… В наше время калек почти не было. Только мучаются…
Две старушки читали на днях нашу храмовую стенгазету, где я рассказала о том, что у нас родилась дочка с синдромом Дауна, и обсуждали. А я проходила мимо и слышала.

Вы думаете, это были случайные «захожане»? Модные бабушки с каким-нибудь гидроперитом на голове и нарисованными синими бровями? Которые являются в храм только для того, чтобы освятить куличи, покритиковать попов на мерседесах и возмутиться, какие здесь все злые?

Нет! Это были бабульки — Божии одуванчики. В платочках. Которые, как свечечки, отстояли всю всенощную. Крестились, кланялись, подошли к помазанию и смачно поцеловали руку батюшке. И вот теперь с чувством выполненного христианского долга обсуждали, кому жить, а кому нет.
Я, конечно же, хотела «встрять», но понимала, что, если открою рот, уже не остановлюсь.

Я отошла… И вспомнила, как однажды на детскую площадку пришла мама с сыном-инвалидом. На вид ему было лет шесть, но он совсем не ходил. Он передвигался ползком, отталкиваясь локтями и волоча по земле совершенно недвижимые тонюсенькие ножки. Было видно, что это что-то врожденное.

Одни дети смеялись (а мамы на них шикали), другие удивленно смотрели. Но с ним никто не хотел играть. Я попросила своих дочек познакомиться с ним, но они восприняли это без энтузиазма.
В какой-то момент к моей Соне (ей тогда было года три) подбежал мальчишка, толкнул и отнял у нее то ли лопатку, то ли ведерко, не помню уже, и умчался. Соня начала истошно реветь. «Коллеги по песочнице», включая мою старшую, Варю, продолжали играть, не обращая на нее внимания.

И тут к Соне подполз тот мальчик-инвалид. Он протянул ей какую-то свою игрушку и, улыбнувшись, сказал:
— На, не плачь. Меня зовут Рома.
Эту улыбку я запомнила навсегда. Столько в ней было чистоты. Какой-то настоящей, безгрешной, детской чистоты.
Соня перестала плакать.
— Давай играть, — продолжил он. — Ты будешь прекрасной принцессой, а я — прекрасным принцем.

И они играли, долго, весело. К ним присоединилась Варя, потом другие дети. Они ползали по площадке, все в песке, грязи, и было так хорошо, тепло. И центром этого тепла был мальчик-инвалид Рома…
«Зачем рожать больных детей?» — удивлялась старушка. Наверное, затем, что ползающий на животе и никогда не встававший на ноги Рома оказался действительно прекрасным принцем. Настоящим. Прекрасным душой, которая умеет жалеть, любить, дружить и радоваться жизни. И разве это не главное. Но поймет ли это та бабушка?

Иногда к нам на подворье забегает паренек. Именно забегает, потому что передвигается он почему-то только так. Он на бегу говорит, на бегу крестится, на бегу что-то жует. Я не знаю, как его зовут. Некоторые называют его «Божий человек». У него совершенно детские глаза, ведет он себя как ребенок, а на вид ему можно дать от 25 до 40 лет. Я не знаю, что у него, но явно видно, что он не совсем здоров. В нашем стандартном понимании.

Помню, еще будучи беременной Машенькой, я пришла поработать в наш «Николин уголок» — пункт приема и выдачи вещей.
В тот день к нам как раз привезли огромные мешки с вещами, которые нужно было снести в подвал.
— Вы мне не поможете? — обратилась я к какому-то мужчине. Очень здоровому на вид.
— Найдите кого-нибудь другого, я не грузчик, — неожиданно ответил он.
А тут как раз мимо пробегал этот «Божий человек», махал руками и над чем-то громко смеялся.
— Дурдом, а не храм! — сказал мужчина. — Псих какой-то…
Я сама потащила мешок… Паренек подбежал ко мне и выхватил его.
— Нельзя! Нельзя! — показал он на мой живот. И начал таскать вещи.
Мужчина покраснел.
— Простите, — выдавил он. — Я помогу…

…А недавно я видела, как этот паренек смотрит на небо. Там плыли облака, белые, пушистые… Он стоял, смотрел и улыбался. И улыбка у него была, как у того Ромы. Чистая, безгрешная. Он видел красоту и был счастлив. Как может быть счастлив только Божий человек, глядя на Божие творение. И ему больше ничего было не надо.