- У нас нет раковины и мы каждое утро подмалываем ее в ванной. Ну как? Исхитряемся, держим и под гусаком моем. Да, спина отваливается…

- А не используете специальные пенки для мытья? Или просто в тазик набрать воды и подмыть? А уже вечером полноценная ванна?

- Ой! Я так не могу! Меня чувство вины замучает, что я мать плохая…

- А как дочке вашей комфортно? Висеть по утрам под гусаком, или в удобной позе теплой водичкой помыться, а вечером искупаться полноценно?

А вот другая семья: дочке 9 лет, все время по реабилитациям в разных городах, а толку нет: голову не держит, не сидит, не говорит. Мама выгорела и устала, уже ни в чем не видит смысла.

-А что вы ждете от реабилитации?
-Да уже ничего, везде одно и тоже, а толку нет. А после иголок еще и эпилепсия стартанула,- устало машет рукой мама.

- У вашей дочки полностью созранный интеллект, может в этом направлении работать? Ее можно научить говорить простые слова, - предлагаем мы. А для профилактики вторичных осложнений сменить ИПРА, вписать правильные ТСР? И просто уже начать жить?

Примерно такие разговоры по душам у нас в БФ ЕВИТА с семьями, записавшими своих тяжелобольных детей на междисциплинарный консилиум #маршрутжизни.

Уставшими семьями, с бегом по кругу на обещания непорядочных реабилитационных центров за «200 тысяч поставить на ноги». Читаем выписки и цели и хватаемся за голову: ребенку, который в 5 лет не держит голову- цель за 21 день научить держать. Проведенные мероприятия- массаж, ЛФК, электростимуляция, занятия в костюме «Адели»… Зачем???

Узнаем трудности, с которыми живет семья и в 90% случаев- это необеспечение жизненно- важными лекарствами, отказ в обследованиях по ОМС. Отказ учить ребенка в школе…

Мы говорим о многом: и как поднимать правильно полностью обездвиженного ребенка, и как позиционировать, чтобы было удобно, и какие обследования нужны, и какие изменения в ИПРА, и как подать заявление на смену коляски раньше времени, и как играть, какие методикии использовать для развития, и рассказываем алгоритмы действий и жалоб.

Каждый из специалистов: эрготерапевт, логопед- дефектолог, специалист по АДК, АФК, психолог, нейропсихолог- прописывают свои наблюдения и рекомендации. Тут же закрепляем специалистов по социально- правовой работе за семьями, психологов, направляем к врачам из проекта. Кого- то сразу забираем в фонд на обеспечение лечебным питанием…

Родители уходят, наполненные информацией, с четким маршрутом и планом действий, зная, что им помогут в решении проблем, которые не решаются годами.

И мы знаем: поможем. Потому что у нас крутая команда специалистов, у нас в соратниках прогрессивные врачи, у нас в друзьях органы власти: Министерство-Здравоохранения Самарской-Области, Минсоцдемографии Самарской области, ГУ - Самарское РО ФСС РФ, ГБ МСЭ! Да, ручной режим. Но он во благо ребенка и семьи.

А я еще смотрела сегодня на мам… Все- таки какие они светлые, несмотря на усталость и бесконечный бег по кругу. Сколько любви в их словах и рассказах о своих детях, как нежно они держат своих дочек и сыночков, с каким трепетом смотрят на них. И их дети светятся любовью и уверенностью в своей неповторимости и нужности.

Благодарю всю команду проекта Олеся Кисарова , Ксения Манчук , Нина Грязева , Ольга Липашева , Алена Янышева , Татьяну Филиппову, Эмилия Хафизова, Елена Загоринская , Тимур Аверин, Кристина Лысова.

Благодарю Детский центр ЦРЗТ «Радуга» за полностью оборудованный зал и включенность ваших специалистов.
Благодарю фонд Фонд президентских грантов за возможность системно и качественно помогать. Ведь когда у тебя есть четкий #маршрутжизни - виден свет в конце тоннеля, правда?

Если вам нужна мультидисциплинарная консультация, помощь в оформлении льгот и пособий, в прохождении врачей- записывайтесь. Еще есть 20 свободных мест.

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSez16akWKCarNI3D2RsPyqkBxJuqgbznE_R2uGO5RRL5H_fsg/viewform