Этот город - самый лучший город на земле!!!
На три дня вырвалась в столицу.
Да, и на трамвайчике, и на метро прокатиться.
И по Красной площади погулять. И по улице «с фонариками».
И в кафе посидеть, и по работе встретиться.
И с #регионзаботы обсудить проект паллиативной помощи детям.
Да, Москва прекрасна. Да, почти удалось отдохнуть и почти ни о чем не думать.
Но, приземлившись сегодня ночью в Самаре и выйдя из аэропорта на улицу, мы вместе с Vera Khokhlova сказали «Все- таки Самара- лучший город на земле»… И я хочу жить и работать только здесь.
Все познается в сравнении!
А вы любите свой город???
На три дня вырвалась в столицу.
Да, и на трамвайчике, и на метро прокатиться.
И по Красной площади погулять. И по улице «с фонариками».
И в кафе посидеть, и по работе встретиться.
И с #регионзаботы обсудить проект паллиативной помощи детям.
Да, Москва прекрасна. Да, почти удалось отдохнуть и почти ни о чем не думать.
Но, приземлившись сегодня ночью в Самаре и выйдя из аэропорта на улицу, мы вместе с Vera Khokhlova сказали «Все- таки Самара- лучший город на земле»… И я хочу жить и работать только здесь.
Все познается в сравнении!
А вы любите свой город???
👍13
Помните писала пост про "уродство" детей-инвалидов? https://vk.com/wall305549950_24090
Этот пост заметило ГБ МСЭ Самарской области и попросило наш фонд написать официальное письмо с обозначением проблемы и предложениями других формулировок. От имени мам детей - носителей разных видов стом, я как исполнительный директор БФ ЕВИТА направила такое письмо. Вот его содержание.
" В последнее время в фонд всё чаще поступают жалобы от родителей детей-инвалидов, имеющих стомы. В программах реабилитации в пункте, где речь идет об аномальных отверстиях пищеварительного и мочевыделительного трактов и дыхательных путей употреблен термин
«уродства», а в частности «нарушения, обусловленные физическим внешним уродством», что оскорбляет чувства семей с детьми-инвалидами. Согласно 181 Федеральному закону от 24.11.95
недопустима дискриминация людей с ограниченными возможностями. Согласно словарю Ожегова: «Уродство - физический недостаток, обезображивающий внешний облик». По мнению родителей детей-инвалидов стомы не являются тем, что обезображивает облик. Правильнее считать это явление не уродством, а, наоборот, девайсом, облегчающим жизнь и уход.
Прошу пересмотреть возможность изменения данного пункта и замену на такой термин, как «нарушения, требующие компенсирующих медицинских средств ухода», «нарушения, обусловленные наличием нефизиологичных дополнительных хирургических отверстий» и тому
подобное.»
И вот на днях Минтруд России прислал ответ, скриншоты на фото, но смысл его такой, что все в рамках закона ( мы в этом и не сомневались), и внимание: термин "уродство" - медицинский, и в контексте медико-социальной экспертизы содержателен и информативен. А сама фраза содержит медицинские и психологические характеристики.
Правда, к самом конце пообещали, что наши предложения будут по возможности учтены при внесении изменений в НПА.
Будем надееться, что все-таки нас услышат и наши дети перестанут называться уродами самим государством. Ведь все начинается с государства....
Этот пост заметило ГБ МСЭ Самарской области и попросило наш фонд написать официальное письмо с обозначением проблемы и предложениями других формулировок. От имени мам детей - носителей разных видов стом, я как исполнительный директор БФ ЕВИТА направила такое письмо. Вот его содержание.
" В последнее время в фонд всё чаще поступают жалобы от родителей детей-инвалидов, имеющих стомы. В программах реабилитации в пункте, где речь идет об аномальных отверстиях пищеварительного и мочевыделительного трактов и дыхательных путей употреблен термин
«уродства», а в частности «нарушения, обусловленные физическим внешним уродством», что оскорбляет чувства семей с детьми-инвалидами. Согласно 181 Федеральному закону от 24.11.95
недопустима дискриминация людей с ограниченными возможностями. Согласно словарю Ожегова: «Уродство - физический недостаток, обезображивающий внешний облик». По мнению родителей детей-инвалидов стомы не являются тем, что обезображивает облик. Правильнее считать это явление не уродством, а, наоборот, девайсом, облегчающим жизнь и уход.
Прошу пересмотреть возможность изменения данного пункта и замену на такой термин, как «нарушения, требующие компенсирующих медицинских средств ухода», «нарушения, обусловленные наличием нефизиологичных дополнительных хирургических отверстий» и тому
подобное.»
И вот на днях Минтруд России прислал ответ, скриншоты на фото, но смысл его такой, что все в рамках закона ( мы в этом и не сомневались), и внимание: термин "уродство" - медицинский, и в контексте медико-социальной экспертизы содержателен и информативен. А сама фраза содержит медицинские и психологические характеристики.
Правда, к самом конце пообещали, что наши предложения будут по возможности учтены при внесении изменений в НПА.
Будем надееться, что все-таки нас услышат и наши дети перестанут называться уродами самим государством. Ведь все начинается с государства....
VK
Olga Shelest
Внешнее уродство…
Да, оказывается, дети, да и взрослые, которые являются носителями разных стом ( гастростом, трахеостом, калостом, уростом и т.д.), официально считаются уродами. И это даже вписывается в ИПРА с формулировкой «нарушения, вызванные внешним…
Да, оказывается, дети, да и взрослые, которые являются носителями разных стом ( гастростом, трахеостом, калостом, уростом и т.д.), официально считаются уродами. И это даже вписывается в ИПРА с формулировкой «нарушения, вызванные внешним…
🔥9👍1
Как жил #Юрикскнопочкой пока мама отдыхала? Почти никак… Как будто замер…
Похудел. Это удивительно, ведь полностью сбалансированное лечебное питание он получает через гастростому 4 раза в день четко по расписанию. Свои 1200 ккал, как диетолог прописал. Но… щечки пропали, пухлые ляжечки пропали. Блеск в глазах тоже пропал. Личико вытянулось и взгляд печальный. Это явно бросилось мне в глаза, когда я вернулась.
Собственно, я знаю, почему так. И я знаю, почему дети- сироты почти всегда худенькие, как бы усиленно их не кормили.
Нет мамы. Мамы, которая весь мир. И тогда теряется этот единственный смысл жизни- жить, потому что тебя просто любят. Ведь именно для этого рождаются дети- для любви. Не за что- то, а просто так.
Ни одна санитарка, няня, волонтер не будут любить тебя, как мама. Потому что для них ты- работа, или друг, с которым вы встречаетесь, когда удобно другу или когда выпал график дежурства няни.
А мама- всегда рядом. Даже, если она хмурит брови и за что- то тебя ругает- значит накосячил и так надо. Но она никуда не уйдет, не сменится на сутки, а просто перестанет сердиться, поцелует и возьмет на руки.
Мама любит тебя любого. Она не ждет от тебя соответствия своему идеалу, или оправдания своих надежд. Она просто радуется, что ты у нее есть. И ты для нее- не работа, не проблема. Ты для нее- тоже весь мир. Мир, поместившийся удивительным образом в каждом пальчике, в пяточках, щечках, даже в памперсе!!! И этот мир дарит мир в душе.
Нет, мама тоже требует. Требует уважать ее пространство, ее время на себя, ее интересы. Но делает это она совершенно особенным способом, без ущемления твоих прав и твоих интересов.
А когда мамы нет, наступает сначала тревога «Что же пошло не так?», а потом страх, что это «не так»- навсегда.
Юрик долго засыпал. Смотрел через узкие щелочки, бдил и ждал, что я вернусь. С глубоким вздохом- он все- таки сдавался, как будто смирившись со своей одинокой участью. Ему не нужна была ни няня, ни брат. Юрик засыпает только со мной.
Утром он не просыпался, как обычно в 7 утра. Его будили. В 9.00. И то- с трудом. Было ощущение, что он не хочет вставать, потому что- зачем???
Я звонила, говорила с ним по видеосвязи. А он печально смотрел в экран телефона, обиженно поджав губы, и не произнес ни звука.
Сегодня он спал со мной до 9.00. Несмотря на ранний будильник, который я благополучно выключила и продолжала спать. Он сопел рядом так вдохновенно и спокойно, что я чувствовала - у него отлегло. Все в порядке, мама дома.
Сегодня целый час безудержно хохотал с няней без повода, задирая ноги ( в очередной раз удивил). Было совершенно ясно- успокоился. Снова начал жить, а не существовать.
Сейчас мирно сопит у меня на руках, полностью доверившись этому миру, где все теперь безопасно. Ощущение- отсыпается за 3 бессонные ночи.
А вы говорите- отдых. Не пускает даже на три дня. Раньше просто отказывался от еды. Теперь отказаться не может- у нас есть его волшебная кнопочка. Но когда нет смысла жить, то даже кнопочка не спасает.
Все время так и будет вести себя, как малыш… И ведь не вырастет.
В общем, отпуск- это не для меня. Даже кратковременный.
А ваши дети как относятся к вашему отсутствию дома?
Похудел. Это удивительно, ведь полностью сбалансированное лечебное питание он получает через гастростому 4 раза в день четко по расписанию. Свои 1200 ккал, как диетолог прописал. Но… щечки пропали, пухлые ляжечки пропали. Блеск в глазах тоже пропал. Личико вытянулось и взгляд печальный. Это явно бросилось мне в глаза, когда я вернулась.
Собственно, я знаю, почему так. И я знаю, почему дети- сироты почти всегда худенькие, как бы усиленно их не кормили.
Нет мамы. Мамы, которая весь мир. И тогда теряется этот единственный смысл жизни- жить, потому что тебя просто любят. Ведь именно для этого рождаются дети- для любви. Не за что- то, а просто так.
Ни одна санитарка, няня, волонтер не будут любить тебя, как мама. Потому что для них ты- работа, или друг, с которым вы встречаетесь, когда удобно другу или когда выпал график дежурства няни.
А мама- всегда рядом. Даже, если она хмурит брови и за что- то тебя ругает- значит накосячил и так надо. Но она никуда не уйдет, не сменится на сутки, а просто перестанет сердиться, поцелует и возьмет на руки.
Мама любит тебя любого. Она не ждет от тебя соответствия своему идеалу, или оправдания своих надежд. Она просто радуется, что ты у нее есть. И ты для нее- не работа, не проблема. Ты для нее- тоже весь мир. Мир, поместившийся удивительным образом в каждом пальчике, в пяточках, щечках, даже в памперсе!!! И этот мир дарит мир в душе.
Нет, мама тоже требует. Требует уважать ее пространство, ее время на себя, ее интересы. Но делает это она совершенно особенным способом, без ущемления твоих прав и твоих интересов.
А когда мамы нет, наступает сначала тревога «Что же пошло не так?», а потом страх, что это «не так»- навсегда.
Юрик долго засыпал. Смотрел через узкие щелочки, бдил и ждал, что я вернусь. С глубоким вздохом- он все- таки сдавался, как будто смирившись со своей одинокой участью. Ему не нужна была ни няня, ни брат. Юрик засыпает только со мной.
Утром он не просыпался, как обычно в 7 утра. Его будили. В 9.00. И то- с трудом. Было ощущение, что он не хочет вставать, потому что- зачем???
Я звонила, говорила с ним по видеосвязи. А он печально смотрел в экран телефона, обиженно поджав губы, и не произнес ни звука.
Сегодня он спал со мной до 9.00. Несмотря на ранний будильник, который я благополучно выключила и продолжала спать. Он сопел рядом так вдохновенно и спокойно, что я чувствовала - у него отлегло. Все в порядке, мама дома.
Сегодня целый час безудержно хохотал с няней без повода, задирая ноги ( в очередной раз удивил). Было совершенно ясно- успокоился. Снова начал жить, а не существовать.
Сейчас мирно сопит у меня на руках, полностью доверившись этому миру, где все теперь безопасно. Ощущение- отсыпается за 3 бессонные ночи.
А вы говорите- отдых. Не пускает даже на три дня. Раньше просто отказывался от еды. Теперь отказаться не может- у нас есть его волшебная кнопочка. Но когда нет смысла жить, то даже кнопочка не спасает.
Все время так и будет вести себя, как малыш… И ведь не вырастет.
В общем, отпуск- это не для меня. Даже кратковременный.
А ваши дети как относятся к вашему отсутствию дома?
❤14👍3
Здравствуйте...
Я к вам с Благодарностью-спасибо вам большое.
Диетолог звонила и мы общались по ватсап-очень милая женщина - все чётко и по существу.
Конечно было озвучено не очень приятное-но это факт... Мы нуждаемся в установке гастростомы...
Страшно, не понятно-но в первую очередь нужно для ребёнка. Она говорила про ваш фонд, что помогают в установке и обучают как ухаживать за ней.
Вы извините что пишу вам... Но не знаю кому ещё...
Просто подумала, что если устанавливать, то только не в нашей областной больнице... А у специалистов.
И ещё диетолог сказала фразу, что "если ребёнок живёт, то нужно ему жить комфортно". У меня прям очень отозвалась она.
Да у нас и специалистов нет... Элементарно нет детского невролога...
Только ехать в область, а это 200 км от нас-3 часа езды-с таким ребенком-тяжело...
Вот такое сообщение сегодня пришло мне от мамы тяжелобольного ребенка из Оренбургской области. Я называю это "феячить по-тихоньку"...
По-тихоньку консультируем детей из других регионов, по-тихоньку подсказываем маршруты, по-тихоньку учим врачей из других регионов, по-тихоньку помогаем мамам добиваться положенного по закону..
К сожалению, только по-тихоньку, потому что просто нас не хватает на все то количество боли, которое сваливается на наш БФ ЕВИТА.
Наш проект #вкусжизни уже давно закончился, но вкус жизни должен быть в каждой семье.
В Самарской области не умирать детям от голода помогают губернатор Дмитрий Азаров и министр здравоохранения Армен Бенян, выделяя по 18 миллионов ежегодно для обеспечения паллиативных детей специальным питанием.
А у нашего фонда есть отдельный проект #вкусжизни в программе "Всегда рядом", когда мы закупаем лечебное питание на сумму до 100 000 рублей в год для не паллиативных детей.
А еще у нас есть уже команда - диетолог Сабирова Гузель Равильевна, хирург Изосимов Артем Александрович, Захаров Илтя Владимирович, Михайлов Рустам, чудесные поставщики питания, которые не зарабатывают на больных детях и у нас всегда есть запас лечебного питания, чтобы успеть вовремя...
А сегодня я подала заявку нашего фонда на внеочередной конкурс #ФПГ c проектом #вкусжизни_регионы, написанный для Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия...
Если выиграем, поможем паллиативным детям этих регионов наконец-то жить, а не мучится от голода и холода. Поможем мамам начать жить, а не бесконечно кормить своих детей. Поможем хирургам научиться ставить гастростомы, а минздравам разработать свои программы нутритивной поддержки паллиативных детей...
Подержите за нас кулачки??? И вот за эту маму, которая совсем из другого региона, на которой тоже нужна помощь...
Я к вам с Благодарностью-спасибо вам большое.
Диетолог звонила и мы общались по ватсап-очень милая женщина - все чётко и по существу.
Конечно было озвучено не очень приятное-но это факт... Мы нуждаемся в установке гастростомы...
Страшно, не понятно-но в первую очередь нужно для ребёнка. Она говорила про ваш фонд, что помогают в установке и обучают как ухаживать за ней.
Вы извините что пишу вам... Но не знаю кому ещё...
Просто подумала, что если устанавливать, то только не в нашей областной больнице... А у специалистов.
И ещё диетолог сказала фразу, что "если ребёнок живёт, то нужно ему жить комфортно". У меня прям очень отозвалась она.
Да у нас и специалистов нет... Элементарно нет детского невролога...
Только ехать в область, а это 200 км от нас-3 часа езды-с таким ребенком-тяжело...
Вот такое сообщение сегодня пришло мне от мамы тяжелобольного ребенка из Оренбургской области. Я называю это "феячить по-тихоньку"...
По-тихоньку консультируем детей из других регионов, по-тихоньку подсказываем маршруты, по-тихоньку учим врачей из других регионов, по-тихоньку помогаем мамам добиваться положенного по закону..
К сожалению, только по-тихоньку, потому что просто нас не хватает на все то количество боли, которое сваливается на наш БФ ЕВИТА.
Наш проект #вкусжизни уже давно закончился, но вкус жизни должен быть в каждой семье.
В Самарской области не умирать детям от голода помогают губернатор Дмитрий Азаров и министр здравоохранения Армен Бенян, выделяя по 18 миллионов ежегодно для обеспечения паллиативных детей специальным питанием.
А у нашего фонда есть отдельный проект #вкусжизни в программе "Всегда рядом", когда мы закупаем лечебное питание на сумму до 100 000 рублей в год для не паллиативных детей.
А еще у нас есть уже команда - диетолог Сабирова Гузель Равильевна, хирург Изосимов Артем Александрович, Захаров Илтя Владимирович, Михайлов Рустам, чудесные поставщики питания, которые не зарабатывают на больных детях и у нас всегда есть запас лечебного питания, чтобы успеть вовремя...
А сегодня я подала заявку нашего фонда на внеочередной конкурс #ФПГ c проектом #вкусжизни_регионы, написанный для Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия...
Если выиграем, поможем паллиативным детям этих регионов наконец-то жить, а не мучится от голода и холода. Поможем мамам начать жить, а не бесконечно кормить своих детей. Поможем хирургам научиться ставить гастростомы, а минздравам разработать свои программы нутритивной поддержки паллиативных детей...
Подержите за нас кулачки??? И вот за эту маму, которая совсем из другого региона, на которой тоже нужна помощь...
❤14🔥4👍2
Иногда случается и личная жизнь…
Вчера встречалась с подругой, показывала ей видео с дискотеки 80-х, которую организовал Благотворительный фонд “Источник Веры” пару недель назад и на которую мне удалось вырваться.
-Ну хоть иногда выкладывай такие видео, а не только про боль рассказывай. Ну чтоб твои читатели понимали, что ты- живая,- сказала мне Valeriya Astapkovich.
И вот я подумала: может и правда надо иногда про себя как просто Ольгу Шелест, а не маму #Юрикскнопочкой, не директора БФ ЕВИТА , не сопредседателя #ОНФ, не члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области и т.д.?
А как же про электронный сертификат от ГУ - Самарское РО ФСС РФ , про детей- сирот, которые ждут маму, или в которых не видят человека, про врачей, паллиативную помощь, Юрика и его умелки???
В Заметках у меня больше 50 тем для постов, которые я просто не успеваю писать, и тратить время на личное просто жаль.
Но может я не права? И если про личное- то что вам хотелось бы обо мне узнать??? Конечно, в моей жизни иногда случается личное))) Хотя, если подумать, вся моя жизнь и все, что я делаю- моё, личное….
И да, что вы вкладываете в понятие «личная жизнь»?
Вчера встречалась с подругой, показывала ей видео с дискотеки 80-х, которую организовал Благотворительный фонд “Источник Веры” пару недель назад и на которую мне удалось вырваться.
-Ну хоть иногда выкладывай такие видео, а не только про боль рассказывай. Ну чтоб твои читатели понимали, что ты- живая,- сказала мне Valeriya Astapkovich.
И вот я подумала: может и правда надо иногда про себя как просто Ольгу Шелест, а не маму #Юрикскнопочкой, не директора БФ ЕВИТА , не сопредседателя #ОНФ, не члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области и т.д.?
А как же про электронный сертификат от ГУ - Самарское РО ФСС РФ , про детей- сирот, которые ждут маму, или в которых не видят человека, про врачей, паллиативную помощь, Юрика и его умелки???
В Заметках у меня больше 50 тем для постов, которые я просто не успеваю писать, и тратить время на личное просто жаль.
Но может я не права? И если про личное- то что вам хотелось бы обо мне узнать??? Конечно, в моей жизни иногда случается личное))) Хотя, если подумать, вся моя жизнь и все, что я делаю- моё, личное….
И да, что вы вкладываете в понятие «личная жизнь»?
👍9❤5