💖Я — Владлена, и я дождалась маму!💖

Я ждала ее целых пять лет. Хотя, если честно, я даже не понимала, что жду именно ее…

Пять лет я жила совсем одна на виду у многих людей. Первые два года моей жизни я одна лежала в больнице, одна терпела боль от уколов, операций.

Когда ты маленький и тебе очень больно, так хочется плакать. Но ведь плачут всегда кому-то. А таким как я, с первого дня оставшимся без мамы, некому плакать. Поэтому мы замираем внутри себя. Боль, как простынка, закрывает нас настоящих от Мира. Прячет все мысли и чувства, выставляя напоказ лишь маленькое, скрученное болезнью тельце.

Совсем еще недавно я жила с такими же как я ребятами в одной комнате. Я не знала другой жизни.

Но теперь знаю! Потому что пришла ОНА. Взяла меня на руки и унесла в свою жизнь. Мама!
Именно ее, оказывается, мне так не хватало. Именно ее объятия такие надежные. Именно ей хочется улыбаться. И я улыбаюсь! Впервые за свою жизнь.

Мама, Мама, Мамочка. Обещай, что мы всегда будем вместе!

***

Дорогие друзья! Владлена Бубович стала первым паллиативным ребенком в нашем регионе, которого забрала приемная мама! У малышки с первого дня жизни тяжелая судьба. Ее биологическую мать лишили родительских прав сразу после рождения девочки. Два года этой отважной крошке пришлось совсем одной лежать в больнице, каждую неделю перенося под наркозом неприятную процедуру по откачке ликвора. После того как Владлене установили шунт и отток ликвора нормализовался, она стала воспитанницей детского дома.

Последствия лечения и одиночество превратили ее в паллиативную девочку. Исполнительный директор фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест, сначала как волонтер, а потом и как глава фонда, искала
девочке приемную семью. Но годы шли, а мама все не находилась.

В этот период Владлена стала героиней одно из программ «Право на маму». Сюжет о ней можно посмотреть по ссылке:
https://www.youtube.com/watch?v=VnzUkuiXvX4


И вот совсем недавно случилось Чудо! Наша крошка обрела семью. Приехала настоящая Мама и забрала ее домой.

А мы взяли малышку в нашу программу помощи паллиативным детям: «ТЫ НЕ ОДИН». Сейчас Владлене и ее маме нужно привыкнуть друг другу, обустроить быт так, чтобы девочка чувствовала
себя хорошо. И самое главное — есть вещи, которые жизненно необходимы Владлене.

В первую очередь — это лечебное питание Клинутрен Юниор до конца года. Из расчета 15 банок смеси в месяц. Стоимость одной банки – 650 рублей. Владлене необходима гастростома с переходниками.

Также мы планируем купить Владлене опору для купания и предоставить няню, чтобы мама могла спокойно отлучаться на некоторое время.

Дорогие наши друзья, обыкновенные волшебники, помогающие «особенным» детям!
Мы просим вас поучаствовать в сборе 127 800 рублей для покупки Владлене всего необходимого для стабильной жизни без ухудшения состояния.

Теперь, когда у нее есть Мама, малышка обязательно начнет проявлять свой потенциал к развитию. Ей нужно только немного помочь!

Оказать помощь Владлене можно:

✅Через сайте фонда ЕВИТА: https://bfevita.ru/campaign/vladlena-bubovich/
✅при помощи QR-кода;
✅через систему "Сбер Пожертвование";
✅по SMS на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 - сумма вашего пожертвования. (сумму можно изменить)

За пожертвование от 1000 рублей фонд ЕВИТА дарит книгу "Синдром Канаван" — пронзительную историю, основанную на реальных событиях.

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #ДДИ #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Один прекрасный человек прислал эту гифку мне со словами: «Посмотри! Вынашивает сердечко,выщипывает пёрышки из своего бочка и сердечко с крылашками из пёрышек улетает.
Спасибо тебе,дорогая за Владу,Давида!Спасибо!»

А я говорю спасибо каждому, кто помогает!!! И вынашивает сердечки, и делится своими перышками, чтобы сердечки улетали и несли любовь каждому!

P.S.Ярослав официально стал маминым и папиным. Теперь навсегда!!! Мария Аксёнова и Сергей Аксёнов спасибо вам! И за Ярика, и за Лешеньку!!!


P.S.S. А для меня это- моя мама….

Ну отлично я в Москву собралась отдохнуть…

Два месяца выкраивала и высвобождала время «на себя»… Выкроила, называется…

Еду- то всего на 3 дня и все эти дни дожди…

А мне мечталось погулять по центру, посидеть в кафе…

Друзья- Москвичи, скажите там у вас реально ливни и грозы??? Или местами ???

Точно зонтик брать, или «пронесет»?
Отменить не получится: билеты невозвратные, гостиница оплачена, до нового года все уже дальше расписано…

Для тех, кто «не в танке», напомню, что 17 июня 2022 года на Петербургском международном экономическом форуме заключено трехстороннее соглашение между Правительством Самарской области, АНО "Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов" и АНО "Благотворительная служба поиска медицинской помощи "Верное направление" о сотрудничестве по проекту "Социальный координатор".

Документ подписали губернатор Самарской области Дмитрий Азаров, генеральный директор АСИ Светлана Чупшева и руководитель некоммерческой организации Антон Яремчук.

И этот проект уже начал свою работу!

Уже создана мультидисциплинарная команда, в которую входят представители разных сфер: здравоохранения, образования, социальной защиты и труда, НКО.

На первой встрече 27 июля в Белом доме обсудили организацию взаимодействия органов госвласти, общественных объединений и благотворительных фондов. Главная задача- чтобы помощь была оказана в максимально короткие сроки.

Среди ключевых направлений "Социального координатора" - медицинская помощь, уход на дому, содействие в трудоустройстве и получении образования, а также создание доступной среды для граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.

Обратиться к координаторам смогут люди с инвалидностью, тяжелобольные дети и взрослые, выпускники детских домов, родитель (опекун) ребенка с инвалидностью, ухаживающий за тяжелобольным человеком или человеком с инвалидностью. Вся поддержка оказывается бесплатно в формате одного окна.

Для того чтобы получить необходимую помощь, достаточно будет обратиться по многоканальному федеральному номеру телефона 8-800-303-30-30. Координаторы проекта будут разбираться в каждой конкретной ситуации и подбирать решение проблемы, с которой человек обращается на горячую линию.

Наш фонд БФ ЕВИТА
стал одним из партнеров этого проекта. В рамках #маршрутжизни мы так же будем направлять наших подопечных к социальному координатору, если своими силами не сможем помочь.
Ну а социальный координатор сможет передать нам на попечение людей для помощи в решенияи их проблем.

Еще партнеры АНО «Самарский хоспис» , Наталья Батт и БФ «Другое детство», Благотворительный фонд “Источник Веры” , Волонтеры - Особым детям. Самарская область. , БФ «Радость» Светлана Полдамасова и другие.

Группа проекта в ВК: https://vk.com/vernap_ru


Знали о таком проекте??? Как считаете, нужное дело?

Ну а я на 3 дня в Москву))) Рабочие встречи уже назначены. По хоспису, по аббилитации паллиативных детей, по социальному сопровождению семей с детьми- инвалидами)

Сталкивались ли вы с тем, что при госпитализации в больницу, врачи просят вас привезти с собой лекарства? Простейшие, входящие в перечень ЖВНЛП? Или самостоятельно их купить?

Если да, то это - незаконно!
В 2021 году вышел Приказ Министерства здравоохранения РФ от 1 июля 2021 г. N 696н "О внесении изменений в Правила обязательного медицинского страхования, утвержденные приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28 февраля 2019 г. N 108н, и Порядок проведения контроля объемов, сроков, качества и условий предоставления медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию застрахованным лицам, а также ее финансового обеспечения, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 марта 2021 г. N 231н"

Согласно этому документу, больницам разрешено использовать лекарственные средства, приобретенные пациентом самостоятельно или за счет благотворительных организаций.

И некоторые больницы начали злоупотреблять этим, говоря родителям "Приносите с собой пульмикорт, Депакин, аспирин и т.д.".

На самом деле в пояснительной записке к Приказу подчеркивается: приказ разработан в целях обеспечения возможности благотворительным фондам предоставлять пациентам ДОРОГОСТОЯЩИЕ лекарственные препараты для оказания им медицинской помощи в стационарных условиях, и не применения штрафных санкций к медицинским организациям в таких случаях.

То есть, речь идет именно о дорогостоящих препаратах, которых по каким-либо причинам в настоящее время нет в больнице, для того, чтобы оказать вовремя помощь.

Во всех остальных случаях предложения вести с собой лекарства - не законны и вы можете пожаловаться на эти действия в свою с страховую компанию. А страховая компания, после проведения проверки, при выявленных признаках нарушения, просто не оплатит больнице ваше лечение.

https://base.garant.ru/56880949/

Приходилось сталкиваться с такми?

Этот город - самый лучший город на земле!!!

На три дня вырвалась в столицу.

Да, и на трамвайчике, и на метро прокатиться.

И по Красной площади погулять. И по улице «с фонариками».

И в кафе посидеть, и по работе встретиться.

И с #регионзаботы обсудить проект паллиативной помощи детям.

Да, Москва прекрасна. Да, почти удалось отдохнуть и почти ни о чем не думать.

Но, приземлившись сегодня ночью в Самаре и выйдя из аэропорта на улицу, мы вместе с Vera Khokhlova сказали «Все- таки Самара- лучший город на земле»… И я хочу жить и работать только здесь.

Все познается в сравнении!

А вы любите свой город???

Помните писала пост про "уродство" детей-инвалидов? https://vk.com/wall305549950_24090

Этот пост заметило ГБ МСЭ Самарской области и попросило наш фонд написать официальное письмо с обозначением проблемы и предложениями других формулировок. От имени мам детей - носителей разных видов стом, я как исполнительный директор БФ ЕВИТА направила такое письмо. Вот его содержание.

" В последнее время в фонд всё чаще поступают жалобы от родителей детей-инвалидов, имеющих стомы. В программах реабилитации в пункте, где речь идет об аномальных отверстиях пищеварительного и мочевыделительного трактов и дыхательных путей употреблен термин
«уродства», а в частности «нарушения, обусловленные физическим внешним уродством», что оскорбляет чувства семей с детьми-инвалидами. Согласно 181 Федеральному закону от 24.11.95
недопустима дискриминация людей с ограниченными возможностями. Согласно словарю Ожегова: «Уродство - физический недостаток, обезображивающий внешний облик». По мнению родителей детей-инвалидов стомы не являются тем, что обезображивает облик. Правильнее считать это явление не уродством, а, наоборот, девайсом, облегчающим жизнь и уход.
Прошу пересмотреть возможность изменения данного пункта и замену на такой термин, как «нарушения, требующие компенсирующих медицинских средств ухода», «нарушения, обусловленные наличием нефизиологичных дополнительных хирургических отверстий» и тому
подобное.»

И вот на днях Минтруд России прислал ответ, скриншоты на фото, но смысл его такой, что все в рамках закона ( мы в этом и не сомневались), и внимание: термин "уродство" - медицинский, и в контексте медико-социальной экспертизы содержателен и информативен. А сама фраза содержит медицинские и психологические характеристики.

Правда, к самом конце пообещали, что наши предложения будут по возможности учтены при внесении изменений в НПА.

Будем надееться, что все-таки нас услышат и наши дети перестанут называться уродами самим государством. Ведь все начинается с государства....