"Нет геройства в том, чтобы принять волю Бога, когда он посылает особенного ребёнка. Смысл жизни в служении. Да! Это мало кто понимает… многие так и поживают жизнь не проснувшись. В юности конечно же, множество глупостей все делают…. Благодарю Бога что он уберёг меня от аборта, когда даже моя родная мама говорила - делай не ломай себе жизнь, матери одиночки никому не нужны. Сыну 24 года сейчас - талантливый фотограф, отличный парень. Растила его одна, во время беременности нечего было есть, с работы уволили. Тоже геройство выносить в таких условиях? По мне так это выбор! И каждый наш выбор заметен Господу. Сейчас у меня прекрасный муж и 10 детей, 8 приёмных. Трудно бывает, а вот пусто и бессмысленно никогда!"

Вот такой комментарий оставила одна удивительная приемная мама солнечного малыша. И я подумала - ну правда, почему кто-то считает, что воспитывать особенного ребенка это подвиг и геройство?
А кто-то - наоборот, что таких детей надо выбрасывать в "мусор", потому что толку от них нет.

Кому-то и здорового нормотипичного ребенка тяжело растить, и все всегда не так.
А кто-то растит и своих и приемных особенных детей - и все принимает с благодарностью: и трудности и радости.

Мне кажется, ад или рай мы создаем сами в своих головах. Есть просто жизнь. Обычная жизнь со своими проблемами, задачами, целями, радостями и горестями. Весь вопрос в том, как мы сами относимся ко всему, что с нами происходит...

А есть еще такое выражение: чего просишь у жизни, то обязательно получишь. И если человек все время на негативе - то и в жизни у него один негатив. Потому что хорошего он просто не умеет замечать.
А есть те, кто один с особенным ребенком, а счастье просто бежит за ним по пятам и все время догоняет...

А вы как считаете??? И вообще - для вас идеальная жизнь, вымечтанная, это что: постоянный праздник или личностный рост через преодоление испытаний?

Как важно принять диагноз… Тогда начинается просто жизнь, а не бесконечная гонка за поиском волшебной таблетки или доктора с чудо- практикой.

Настоящая жизнь семьи и ребенка.

Без боли и изнуряющих, часто не приносящих никакого толка, упражнений…Ломки тела и суставов. И еще, зачастую, голодного обессиленного ребенка.

Голодного не потому что не кормят, а потому что организм не усваивает обычную еду.

Кто- то принимает диагноз быстро, кто- то годами пытается перебороть очевидное… Тратит бешеные деньги, колесит по стране и миру, и разуверившимь во всем, лишив и себя жизни и ребенка детства- опускает руки и совсем перестает заниматься ребенком…

Как важно вовремя встретить на пути «свою стаю», «своего человека», открыть уши и сознание и понять, что жизнь не закончилась. Она только начинается.

Да, не та, которую мы ждали, мечтали, планировали. Но кто сказал, что она хуже? Ведь главное, как мы сами относимся к ситуации. И если не можем ее изменить, можем изменить свое отношение к ней?

И кто сказал, что изменить- значит отнять? На самом деле изменить- значит прибавить) Любое изменение- это плюс: плюс к эмоциям, плюс к жизни, плюс к будущему.

Вот родился особенный ребенок- и сразу + к бюджету семьи пенсия по инвалидности, технические средства реабилитации, бесплатные лекарства…

Да- да, знаю, не все идеально, но если знать законы и уметь отстаивать свои права- это огромный плюс. И это самое простое.

А есть то, что не пощупать и ничем не измерить: то ощущение важности, значимости жизни, безмерного света в жизни, когда ты- мама особенного ребенка. Избранная им и Богом. Ведь и ты значит особенная, если Бог доверил тебе такого ребенка?

Недавно мама одного паллиативного малыша, многодетная мама написала: «Я не была такой. Он полностью поменял моё мышление. И я очень благодарна ему за это.Наши избранники- скульпторы ,сами не осознавая это, лепят нас, отсекая всё лишнее и ненужное.»

А вы когда приняли диагноз своего ребенка? Как изменилась ваша жизнь после принятия?

Сегодня стартует наш новый проект при поддержке Фонд президентских грантов #вкусжизни.

Вдруг вам нужна помощь и в том, чтобы понять и принять диагноз?
Заполняйте анкету: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSez16akWKCarNI3D2RsPyqkBxJuqgbznE_R2uGO5RRL5H_fsg/viewform

Столько всего происходит ежесекундно, что не успеваю писать даже половины происходящего за день. Иногда есть ощущение, что разорвусь на кусочки...

Все важно! И помощь ребенку, и переговоры с министрами, и письма губернатору, и заказ питания, и выдача расходки, и подготовка к совещанию, и изучение документов, и поддержка отчаявшейся мамы, и каждый звонок - входящий или исходящий...

Сегодня не расскажу ни о чем... Потому что к 17.00 уезжаю на встречу с руководителем ГБ МСЭ Самарской области - обсудить несколько важных вопросов..

Но хочу поделиться с вами фильмом обо мне. Его сняла Татьяна Потоцкая с командой операторов телеканала "Губерния". Интервью получилось длинным, с участием еще нескольких мам паллиативных детей со своей историей..

Я же, как мне кажется, наболтала лишнего про Чечню и свою фамилию, про работу на телевидении и мечты...

Но... потом подумав, я решила - зато я тут настоящая.... Со всеми недостатками)))

Я назвала фильм "Не жилец", потому что именно так говорят про наших детей до сих пор. А они - опровергают все стереотипы...

https://youtu.be/vrThkz_FetI

Дорогая Таня, благодарю тебя за такую кропотливую работу: сначала 9 часов съемок по разным локациям, потом целый месяц монтажа, нанизывание каждого эпизода на невидимую нить идеи... Но знаешь, что важно для меня? Ни разу за все время эфира мне не захотелось плакать. Считаю это своим личным прорывом...

Кто слетал в космос, тот #Юрикскнопочкой…

Как- то не успела я написать, что наш БФ ЕВИТА в июле передал аппарат для дистанционного снятия ЭЭГ «Нейрополиграф» в ГБУЗ СОДКБ им. Н.Н.Ивановой для обследования паллиативных детей на дому.
Врачи буквально в течение недели изучили новый аппарат и первым пациентом стал… Ну вы поняли кто.

Для меня был очень неожиданным звонок заведующей выездной паллиативной слыжбы с вопросом, может ли невролог приехать и снять Юре ЭЭГ. Но я подумала- почему нет? Тем более последнее ( и первое оно же) ЭЭГ у нас от июля 2014 года.

И вот Юрик испытал на себе это чудо техники. С удовольствием лежал сам целый час и внимательно за всеми наблюдал, а нейрополиграф в это время фиксировал волны в его голове.

Результат пока нам не озвучили, но мы точно знаем, что все работает и теперь к детям, кого наблюдает именно больница Иванова будут выездать специалисты для мониторинга эпи- активности!

Еще одна мечта сбылась: не везти ребенка в больницу, в незнакомую обстановку, а дома пройти обследование!

Напомню, что такой же аппарат еще зимой наш фонд передал в Тольяттинскую городскую детскую клиническую больницу для выездной службы. Врачи так же разобрались с принципом его работы, но оказалось, что нет ноутбука. Завтра передаем ноутбук и будем ждать вестей от родителей паллиативных детей Тольятти!!!

Еще один такой же чемоданчик с секретом ждет своего часа для передачи в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина .
Скоро и там будет возможность пройти обследование, не выходя из отделения, а так же на дому для тех, кого обслуживает выездная паллиативная служба Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина».

Olga Galakhova - благодарю за оперативность в освоении новой техники. Это, к слову, российская разработка компании «Нейротех». У них же мы покупали аппарат БОС «Колибри» для лечения неврологических расстройств для реабилитационного отделения тольяттинской детской больницы. Этот аппарат уже полгода помогает детям справляться с проблемами и отрабатывать навыки самоконтроля)

А вы где делаете ЭЭГ своим паллиативным детям???

Димочка ищет маму или полтора года одиночества
#Самарскаяобласть

Вот этому малышу срочно надо в семью, - пишет мне региональный оператор. Захожу в федеральный банк данных, а там такое описание, как будто мама рассказывает: спокойный, добрый, очаровательный малыш. Период бодрствования проводит в хорошем эмоциональном состоянии. При ласковом обращении к нему начинает улыбаться, издавать звуки. Взаимоотношения со взрослыми положительные. У малыша хороший аппетит, умеет есть с ложки. Сон спокойный и соответствует возрасту. Диму привлекают яркие, красочные погремушки. Смотрит на игрушку, протягивает ручки, ощупывает, рассматривает, захватывает, перекладывает, держит, следит за ней взглядом. Малыш переворачивается со спины на животик. Ему нравится лежать на животе, опираясь на предплечья рук и высоко подняв голову. Ровно, устойчиво стоит при поддержке под мышки.

-Почему он в доме ребенка? Что с ним?, - уточняю я у регионального оператора. Почему 4 группа здоровья?

- Диагноз малыша неуточнен, - отвечают мне на том конце провода. Но малыш и правда чудесный, давайте поищем ему маму?

И вот я пишу и прошу вас посмотреть на фото, присмотреться и почувствовать сердцем - вдруг ваш? Что касается неуточненного диагноза, то таких детей называют солнечными, а вот почему никто не сдал генетический анализ, чтобы подтвердить или опровергнуть - не спрашивайте.

Но то, что этому кареглазому малышу срочно надо домой - очевидно! Не место ему в сиротском учреждении.

Дмитрий М., апрель 2021 года
Группа здоровья 4. Статус: усыновление, опека.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c5118-gcea
Звонить региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97.

Помогите Димочке встретиться с мамой лайками и репостами. Пусть мама скорее найдет сыночка!

#енотыищеммамброшенныммалышам #бфевита #ищумаму #сынок