Я благодарю Минздрав Самарской области за оперативную реакцию на отказ в выдаче лекарств нашему подопечному Коле Бердникову.

Для новеньких: Коле Бердникову 13 лет. Коварная болезнь «сожрала» 90% его легких. Гистиоцитоз- одна из редких разновидностей рака. Причем, мама несколько лет билась, чтобы ее ребенку поставили правильный диагноз и драгоценное время было упущено. Сейчас Коля может жить только благодаря кислородному концентратору и поддерживающей терапии лекарствами, и ждать. Ждать, когда исполнится 16 лет. Только в этом возрасте ему смогут пересадить другие легкие.

После публикации в соцсетях и на сайте Комсомольская правда - KP.RU с мамой связались в течение суток, принесли извинения и сказали, что произошел технический сбой. Маму ждут в любой день и готовы выдать лекарства в полном об’еме. Это очень круто!

Но дело в том, что такая эпопея происходит ежемесячно! Каждый месяц маме Ирине приходится ездить за 40 км в поликлинику, с боем брать рецепты на ЖИЗНЕННОВАЖНЫЕ лекарства для сына, потом еще 10 кс ехать до аптеки, а там нет то одного, то другого.

В общем, в аптеку и поликлинику мама ездит как на работу по несколько раз в месяц!

Оставляя дома одного КИСЛОРОДОЗАВИСИМОГО ребенка, который без кислородного концентратора задыхается! И Коля - не первый месяц ребенок - инвалид, и он единственный в области с таким заболеванием.

Сердце Ирины каждый раз не на месте, ведь в частном доме часто перебои с электричеством, да и сам аппарат уже старый и работает «на последнем издыхании». А мамы по 3-4 часа нет дома- она бьется то с врачами, то с аптеками, по крупицам собирая лекарства. И ее самая большая мечта, чтобы сын дождался пересадки легких. А ждать еще 3 года.

Уважаемые сотрудники Министертсва здравоохранения Самарской области! Можно ли решить проблему не разово, а полностью??? Чтобы и новый кислородный концентратор ребенку выдала паллиативная служба, и с лекарствами проблем не было? Просто заказывать их в полном об’еме???

Ведь все мы люди!!! А у родителей детей- инвалидов итак проблем выше крыши.... Ну почему на ровном месте появляются такие проблемы, которых в принципе быть не должно???

Нет, я не пропала! Готовилась к важной и, может быть, судьбоносной встрече!!!

Завтра иду на встречу в Минздрав. С собой- огромная папка документов, мониторинг, доказательная база.

Благодарю каждого, кто заполнил опрос о качестве паллиативной помощи детям. Вы помогли мне обосновать все наблюдения, и даже в процентном соотношении.

Очень надеюсь на диалог и конструктивный разговор.

О чем я хочу рассказать в Министертсве- знаю. О чем хотят поговорить со мной- молу только догадываться.

Подержите кулачки за меня, паллиативных детей, региональную программу паллиативной помощи детям ( с обязательной нутритивной поддержкой) и за хоспис🙏🙏🙏

Завтра все расскажу!

Вот и еще одна посылка дошла до нашего мальчика! Целый год ждала встречи с #Юрикскнопочкой)))

Это Михаил Ратманов ( бывший министра здравоохранения Самарской области) к нам собирался в гости, купил подарок, а его БАЦ! И в Москву перевели.

Но посылка все- таки дошла до адресата))) С благодарностью вспоминаю наше сотрудничество. Вопросы решались в считанные дни. А иногда и минуты!!!

В общем, #Юрикскнопочкой собирается в школу)))

А для этого нужно пройти ПМПК. А для ПМПК - собрать справки: лор, невролог, окулист, психиатр и педиатр. Надеюсь, наша поликлиника не покрутила про меня у виска, когда я попросила прислать нам на дом этих врачей. Потому что, конечно, мне задали вопрос: вам зачем? Эти врачи нужны, когда детей в садик собирают или в школу?

Я говорю: так мы и собираемся в школу)

После немой гробовой паузы с той стороны, стали обсуждать график прихода врачей! И никто не сказал, чтобы я привезла Юрика на прием, нет, всех врачей организуют на дом. Именно в этом огромный плюс паллиативного статуса.

Нет, я не сумасшедшая! И учиться, конечно, Юрик будет дома по индивидуальной программе развития. Ведь в нашей стране каждый ребенок имеет право на образование, и обязанность обучать/ развивать ребенка и школы и родителей. Я не жду, что Юрика будут учить считать и писать. Но развивать-то его точно можно, тем более, он очень радуется гостям)

Школу мы с #Юрикскнопочкой уже тоже выбрали. Надеюсь, руководство обрадуется, что у них будет такой чудесный первоклашка)

А ваши паллиативные дети учатся? Хотели бы, чтобы учитель к ним приходил и развивал?

Или считаете, что я сошла с ума????🤭

Грустный пост...

⁉Что значит лечебное питание для тяжелобольных детей-сирот⁉

Вы знаете/ помните, что рамках реализации проекта #вкусжизни у нас было 5 детей- сирот, которых мы взяли в проект. Среди них моя личная боль Матвей Г. 2019 года рождения и Аника М 2016. Например Аника в свои 5 лет весила лишь 10 кг, Матвейка в годик- 8 кг. Мы были уверены, что наша помощь- полноценное сбалансированное питание помогут им набрать вес, а значит- силы жить и развиваться🙏🙏🙏 И лично я тешила себя надеждй, что когда в ФБД появятся пухлые щечки этих малышей, семья для них обязательно найдется.

Между тем, по итогам финальных консультаций диетолога наблюдалась лишь незначительная положительная нутритивная динамика состояния детей, максимум +300 грамм. Резких скачков в развитии, прибавок в весе не произошло.

По мнению Гузель Равильевны, на состояние детей оказывали влияние не только существующий диагноз "белково-энергетическая недостаточность", но и внешние факторы.

К примеру, Матвейка провел три месяца в больнице, а Аника ....была переведена из Дома ребенка в ПНИ. Бесспорно, такие стрессовые ситуации требуют мобилизации всех сил организма.

Радует немного одно: в это трудное для всех без исключения воспитанников системы время, когда пандемия коронавируса закрыла двери соцучреждений волонтерам, потенциальным усыновителям, представителям благотворительных фондов, лечебное питание смогло придать силы для жизни тем, кто нуждался в них больше всего— тяжелобольным детям, лишенным самого главного: теплоты материнских объятий.


#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь

Святослав М, #Самарская область

⁃ А вы еще не рассказывали Шелест о нашем Святославе? Может она напишет, найдет ему маму?- спросили сотрудники опеки регоператора.

Конечно, рассказывали и говорили еще полгода назад. С тех пор я за этим малышом наблюдаю уже полгода! И кандидаты были, готовые его забрать, но опека не выдавала направление именно из- за дедушки, который то собирался забрать, то пропадал(

Вот такая крошечка немножко «зависла» в системе. Сначала, потому что статус был не полный. А потом, когда родителей лишили родительских прав, потому что дедушка не давал отказ. Прошло целых 9 месяцев, 9 месяцев одиночества, пока взрослые оформляли разные бумаги...

Но сейчас Святослав полностью свободен и опека очень хочет найти ему семью!!! В Самарской области не нашлось ни одного кандидата, готового к особенности малыша, которой его одарила ведущая не самый правильный образ жизни биологическая мать. Между тем, малыша хвалаят, вот как пишут о нем в ФБД: Святослав живет по режиму, который соответствует его возрастным и индивидуальным особенностям. Мальчик узнает близкого человека – по разному реагирует на лицо знакомого и незнакомого взрослого. Поворачивает голову в сторону невидимого источника звука. По разному реагирует на спокойную и плясовую мелодии. В ответ на эмоциональное общение с ним проявляет «комплекс оживления» Рассматривает, ощупывает и захватывает низко висящие над грудью игрушки. При поддержке под руки крепко опирается о твердую опору ногами, согнутыми в тазобедренном суставе. Долго лежит на животе, подняв корпус и опираясь на ладони выпрямленных рук. Ест из бутылочки, которую держит взрослый.

Заболевание малыша требует постоянной терапии таблетками. Дети такие абсолютно сохранеы, растут здоровыми, женятся и у них рождаются здоровые дети)

И очень хочется, чтобы у Святослава было будущее.

Святослав М, май 2020 года, Возможные формы устройства: усыновление, опека
Группа здоровья: 4.
Анкета в ФБД: Детальная страница ребенка - Интернет проект "Усыновите.ру"
Звонить региональному оператору Самарской области: 8-846-3311097 или 8-846-956-06-56. Можно напрямую позвонить сотруднику опеки: 8- 8464-98 38 84 Карелова Ирина Михайлова.
Наверное, можно назвать пароль «Шелест», особенно Ирине Михайловне))) В том доме ребенка, где малыш, деток отдают быстро и с документами не затягивают!


Ваши ❤️, репосты, комментарии помогут встретиться Святославу и маме скорее!

#енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #детисироты #правонамаму #ищумаму #опека #сынок #самара #самарскаяобласть

-Здравствуйте, это ваш психиатр!

С таких слов началось наше с #Юрикскнопочкой знакомство с Ананичевым Андреем Евгеньевичем, психиатром Ленинского района города Самары.

Конечно, после такого приветствия мне реально захотелось сказать "Как своевременно, мне как раз очень нужна ваша помощь", но я понимала, что звонит Андрей Евгеньевич не по мою душу)))

Вы ж помните, что мы собираемся в школу??? Так вот, к нам без проблем на дом пришли для осмотра лор, окулист, невролог и педиатр. А вот за психиатром пришлось "побегать". По телефону вызвать нельзя, нужно лично придти в психдиспансер и написать заявление, подписать согласие и завести карточку. Я-то человек относительно свободный, и к 8 утра рванула конечно урегулировать все эти вопросы, но в голове всегда держала вопрос: а как быть одинокой маме, которая полностью привязана к паллиативному ребенку? С собой его везти?
В общем, какая-то тут недоработка у психдиспансера.

Но сам врач! Боже! Настолько внимательный и неравнодушный! Все внимательно у меня выспросил, важно: не постеснялся сказать, что впервые слышит о таком заболевании, как у Юрика и попросил рассказать, как он проявляется!

В общем, сегодня наш психиатр приезжал к Юрику домой. Мелкий так его ждал, что аж проснулся в 6.30! И показал себя во всей красе: спел песню, поморгал глазами, принял участие в разговоре...А Андрей Александрович говорил, как важно таким детям общение. Как хорошо, что теперь такие дети не "невидимки", какие молодцы мамы, что отстаивают права своих детей, в том числе и на обучение. В общем, товарищи - это реально крутой доктор!

И его вердикт для Юрика: умственная отсталость легкой (?) степени!
"Ну потому что ведь неизученное заболевание. Я ж вижу - глазки фокусирует, следит за происходящим, радуется, вполне адекватно себя ведет. Подводит вас то, что он не говорит и никак не может выразить свои желания, но этому вас как раз и будут учить в школе", - сказал Андрей Евгеньевич!

В общем, к школе мы готовы. 31 марта приедет ПМПК. А 1 апреля уже на кнопку жать.

Только я не поняла - на какую и где? просветите??? Кто тоже идет в первый класс.... Не хочу давать школе, которую мы выбрали, даже малейшего шанса на отказ)))

Да может вы его сами придушили, потому что устали?

Примерно в таком тоне сегодня разговаривали сотрудники полиции с родителями Левушки Зурнаджяна, который в 2 часа ночи ушел из жизни.

Я напомню, что Львенку было 2 года, с 6 месяцев за него дышал аппарат ИВЛ и кушал он через гастростому. Многочисленные обследования не дали ясности в болезни, поэтому диагноз его звучал как генетическое заболевание неясной этиологии. Он жил дома, а не в больнице. Он был любимчиком всех врачей СОКБ им. Ивановой, куда периодически попадал то с низкой сатурацией, то с пневмонией. Безумно красивый малыш с потрясающими глазами и длинными ресницами...

Но сотрудники полиции, конечно всего этого не могли знать,в едь они видели эту семью первый раз. Нет, их не смутило, что семья - очень порядочная и добрая, что в доме живут еще малыши - 4 лет и 4 месяцев, что мама и папа убиты горем, что вся маленькая квартирка - заставлена медицинским оборудованием, которое дало возможность Леве прожить еще один год.

Нет, они увидели только семью, говорящую с акцентом, и труп!

Не было никакого сострадания к ситуации: 10 человек ходили по всей квартире, фотографировали, громко разговаривали и все время обвиняли убитых горем Егине и Артака.

Егине позвонила мне в 5.30 утра. Я чудом не спала, потому что всю ночь не спал #Юрикснопочкой и я вышла на балкон перекурить.

Я лично говорила с заместителем начальника уголовного розыска ОП № 9 Максимом ( так он мне представился, фамилию его я узнала позже - Шиханихин), просила не проводить вскрытие малыша, потому что у него есть решение ВК и он признан нуждающимся в паллиативной помощи, что по закону родители имеют право отказаться от этого.

Нет, он и мне не постеснялся сказать, что может они устали от него и сами придушили....Я попросила связать меня с руководителем Следственного комитета, который дал им задание везти ребенка в морг на вскрытие, ответом мне была усмешка со словами " Все телефоны есть на сайте, звоните". Я уточнила - "В пол шестого утра? Там есть секретарь?".

До 12 дня мы пытались решить вопрос, чтобы Леву не вскрывали.... И все пошли на попятный - паллиативная служба, поликлиника, не говоря уж о сотрудниках правоохранительных органов. Все сделали вид, что вообще впервые слышат, что от вскрытия можно отказаться, если есть решение ВК, подтвержденное неизлечимое заболевание и постоянное наблюдение врачей....

Все обеспокоены другим: соблюдением процедуры " не дай Бог, вы сами его придушили".... Странно, что ж вас никого раньше не интересовало, как живет этот ребенок? Как с ним обращаются? Да вы первый раз видели и его и его семью и уже с такими заявлениями? Так озаботились его жизнью и здоровьем? А раньше-то чего? То вы загоняете нас как мышей в норы, чтобы мы сидели и не высовывались, а то вдргу все так "возбудились"...

Я-адекватный человек. Я понимаю - работа у вас такая. Но где же человечность в вас? И знание законов, которые вы в первую очередь и должны соблюдать? Почему вы всех без разбора под одну гребенку? Кто дал вам право разговаривать в таком тоне с родителями, пусть и с акцентом говорящими по-русски? Вы видите их в первый и последний раз,и вы их унизили, оскорбили, растоптали своими словами и поведением....

Нам так и не удалось добиться, чтобы Львенка не трогали после смерти... Не представляю, что чувствует Егине, я смогла только вместе с ней поплакать в трубку...

Больно! Больно от того, что ушел наш малыш. Но это было неизбежно. Еще больнее, что каждого из нас уже записали в преступники и не стесняясь в выражениях - объяснили это.

Да, решение мог принять следователь. По заявлению родителей. Но разве ему надо разбираться в этом? Это же дополнительное время, его ресурс, бумагооборот. В конце-концов, просто выход на место и личное заключение. Но это же надо брать ответственность на себя за принятые решения. Проще разрезать и подстраховаться бумажкой...

И ведь самое страшное - что это ждет каждую маму паллиативного ребенка! И меня в том числе! Поэтому я предлагаю приходить ко мне и наблюдать - как я обращаюсь со своим сыном, чтобы быть точно уверенными без вскрытия..

Чтобы нам не пришлось в самые тяжелые минуты слышать ваши оскорбления и подозрения! Возьмите на заметку каждую семью! И не дай Бог вам прожить нашу жизнь и оказаться в нашей ситуации!

"Берегите своих ангелочков, любите всей своей сущностью, каждой клеточкой своей. В один миг их может не стать.
Сегодня Господь забрал моего ангелочка, моего сладкого Левушку к Себе, освободилась душа его от этих земных мук. Влюбил меня в себя и оставил.
Любите своих детей, берегите......" - сказала сегодня Егине....
Прости, малыш, что не смогли помочь тебе и система бездушия нас всех поставила на колени. Покойся с миром!