Когда ты успел вырасти, мой маленький сын??? Неужели это тебе сегодня 20 лет???

Мы с твоим папой долго не могли решить, какое имя тебе выбрать? Я хотела «Димой», но твой папа говорил «Дразнить будут кубик ( Дмитрий Дмитриевич).

Имя тебе придумала бабушка, и мы сразу в него влюбились. «Железный человек»…

Когда мы встретились в первый раз, я спросила врачей «Это точно мой? Какой- то красный и нос большой?».
Врачи посмеялись и заверили, что точно мой.

Сначала ты был авантюрист. Не знаю, чему ты раньше научился: ходить или лазать по турникам. Но точно помню, как ты «проходил» все турники в городе. Причем, чем выше- тем тебе веселее. А мне страшнее: где- то там наверху маленькая фигурка моего сына держится маленькими ладошками за перекладину и кричит «Мам, соти!!! ( смотри)».
А мама кричит «Круто, Тим! Держись крепко!»

Потом уговорил меня поцеловаться с коброй, прокатиться на квадроцикле и прыгнуть с трамплина в море. И восхищался мной «Какая ты смелая, мама! Ты крутая!»

Потом родился Юрик и твое детство закончилось. Внезапно ты повзрослел и говорил «Мам, иди погуляй полчасика, я покачаю Юрика».Тебе было всего то 11 лет.

Ты и сейчас мне говоришь «Мам, иди погуляй, отдохни, я уложу Юрика», отпуская меня по вечерам иногда встретиться с друзьями.

Теперь ты возишь меня на работу на своей машине, купленной на свои деньги и на свой кредит.

Теперь ты учишь меня пользоваться наворотами в телефоне.

Теперь ты советуешь мне фильмы, угощаешь сигаретой и приглашаешь «попить кофе».

Мы вообще не ссоримся! Такое возможно? Мы понимаем друг друга с полуслова и еще… ты всегда меня защищаешь, даже если я не права…

Это ты монтируешь видеоанаеты детей- сирот. Такие, что цепляют за душу. Которые раскрывают ребенка и дети находят свои семьи. Как тебе это удается?

Как ты успеваешь учиться, работать, помогать мне и встречаться с друзьями?

Когда ты повзрослел? Когда стал моим другом? Моей опорой? Надежной стеной? Моим идеальным мужчиной…

Недавно ты сказал мне «У нас с тобой совсем не отношения мамы и сына. Какие- то другие. Мне завидуют все друзья и не верят, что так может быть. Даже моя девушка не верит. Ты крутая, мама»

И я говорю тебе : ты крутой, Тим!!! И у тебя все получится! Иди вперед, за своей мечтой! Только держись крепко!

Люблю тебя, горжусь тобой! И удивляюсь: я ведь не воспитывала тебя, как же ты такой вырос и воспитался?

"Нет геройства в том, чтобы принять волю Бога, когда он посылает особенного ребёнка. Смысл жизни в служении. Да! Это мало кто понимает… многие так и поживают жизнь не проснувшись. В юности конечно же, множество глупостей все делают…. Благодарю Бога что он уберёг меня от аборта, когда даже моя родная мама говорила - делай не ломай себе жизнь, матери одиночки никому не нужны. Сыну 24 года сейчас - талантливый фотограф, отличный парень. Растила его одна, во время беременности нечего было есть, с работы уволили. Тоже геройство выносить в таких условиях? По мне так это выбор! И каждый наш выбор заметен Господу. Сейчас у меня прекрасный муж и 10 детей, 8 приёмных. Трудно бывает, а вот пусто и бессмысленно никогда!"

Вот такой комментарий оставила одна удивительная приемная мама солнечного малыша. И я подумала - ну правда, почему кто-то считает, что воспитывать особенного ребенка это подвиг и геройство?
А кто-то - наоборот, что таких детей надо выбрасывать в "мусор", потому что толку от них нет.

Кому-то и здорового нормотипичного ребенка тяжело растить, и все всегда не так.
А кто-то растит и своих и приемных особенных детей - и все принимает с благодарностью: и трудности и радости.

Мне кажется, ад или рай мы создаем сами в своих головах. Есть просто жизнь. Обычная жизнь со своими проблемами, задачами, целями, радостями и горестями. Весь вопрос в том, как мы сами относимся ко всему, что с нами происходит...

А есть еще такое выражение: чего просишь у жизни, то обязательно получишь. И если человек все время на негативе - то и в жизни у него один негатив. Потому что хорошего он просто не умеет замечать.
А есть те, кто один с особенным ребенком, а счастье просто бежит за ним по пятам и все время догоняет...

А вы как считаете??? И вообще - для вас идеальная жизнь, вымечтанная, это что: постоянный праздник или личностный рост через преодоление испытаний?

Как важно принять диагноз… Тогда начинается просто жизнь, а не бесконечная гонка за поиском волшебной таблетки или доктора с чудо- практикой.

Настоящая жизнь семьи и ребенка.

Без боли и изнуряющих, часто не приносящих никакого толка, упражнений…Ломки тела и суставов. И еще, зачастую, голодного обессиленного ребенка.

Голодного не потому что не кормят, а потому что организм не усваивает обычную еду.

Кто- то принимает диагноз быстро, кто- то годами пытается перебороть очевидное… Тратит бешеные деньги, колесит по стране и миру, и разуверившимь во всем, лишив и себя жизни и ребенка детства- опускает руки и совсем перестает заниматься ребенком…

Как важно вовремя встретить на пути «свою стаю», «своего человека», открыть уши и сознание и понять, что жизнь не закончилась. Она только начинается.

Да, не та, которую мы ждали, мечтали, планировали. Но кто сказал, что она хуже? Ведь главное, как мы сами относимся к ситуации. И если не можем ее изменить, можем изменить свое отношение к ней?

И кто сказал, что изменить- значит отнять? На самом деле изменить- значит прибавить) Любое изменение- это плюс: плюс к эмоциям, плюс к жизни, плюс к будущему.

Вот родился особенный ребенок- и сразу + к бюджету семьи пенсия по инвалидности, технические средства реабилитации, бесплатные лекарства…

Да- да, знаю, не все идеально, но если знать законы и уметь отстаивать свои права- это огромный плюс. И это самое простое.

А есть то, что не пощупать и ничем не измерить: то ощущение важности, значимости жизни, безмерного света в жизни, когда ты- мама особенного ребенка. Избранная им и Богом. Ведь и ты значит особенная, если Бог доверил тебе такого ребенка?

Недавно мама одного паллиативного малыша, многодетная мама написала: «Я не была такой. Он полностью поменял моё мышление. И я очень благодарна ему за это.Наши избранники- скульпторы ,сами не осознавая это, лепят нас, отсекая всё лишнее и ненужное.»

А вы когда приняли диагноз своего ребенка? Как изменилась ваша жизнь после принятия?

Сегодня стартует наш новый проект при поддержке Фонд президентских грантов #вкусжизни.

Вдруг вам нужна помощь и в том, чтобы понять и принять диагноз?
Заполняйте анкету: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSez16akWKCarNI3D2RsPyqkBxJuqgbznE_R2uGO5RRL5H_fsg/viewform

Столько всего происходит ежесекундно, что не успеваю писать даже половины происходящего за день. Иногда есть ощущение, что разорвусь на кусочки...

Все важно! И помощь ребенку, и переговоры с министрами, и письма губернатору, и заказ питания, и выдача расходки, и подготовка к совещанию, и изучение документов, и поддержка отчаявшейся мамы, и каждый звонок - входящий или исходящий...

Сегодня не расскажу ни о чем... Потому что к 17.00 уезжаю на встречу с руководителем ГБ МСЭ Самарской области - обсудить несколько важных вопросов..

Но хочу поделиться с вами фильмом обо мне. Его сняла Татьяна Потоцкая с командой операторов телеканала "Губерния". Интервью получилось длинным, с участием еще нескольких мам паллиативных детей со своей историей..

Я же, как мне кажется, наболтала лишнего про Чечню и свою фамилию, про работу на телевидении и мечты...

Но... потом подумав, я решила - зато я тут настоящая.... Со всеми недостатками)))

Я назвала фильм "Не жилец", потому что именно так говорят про наших детей до сих пор. А они - опровергают все стереотипы...

https://youtu.be/vrThkz_FetI

Дорогая Таня, благодарю тебя за такую кропотливую работу: сначала 9 часов съемок по разным локациям, потом целый месяц монтажа, нанизывание каждого эпизода на невидимую нить идеи... Но знаешь, что важно для меня? Ни разу за все время эфира мне не захотелось плакать. Считаю это своим личным прорывом...