- Наконец-то я избавилась от этого проклятого зонда, - были первые слова Маши Медведевой, когда она отошла от наркоза.
И мое сердце почти остановилось.... Маше Медведевой 18 лет, и читатели БФ ЕВИТА ее хорошо знают: девочку-сироту воспитываюсь бабушка и дедушка. Маленькая дружная семья живет в Сергиевске. У Маши Спина-бифида, из-за этого она не может ходить, и коварный синдром, однажды чуть не забравший у нее жизнь. Поэтому вот уже 8 лет Маша дышит через трахеостому и кушает через зонд - трубку в горле.
Маша - одна из немногих подопечных фонда, которая умеет говорить и понимает абсолютно все: ее интеллект сохранен. И она может рассказать о том, что чувствуют паллиативные дети и как они живут...
А живет Маша только благодаря бабушке и дедушке. Дома, в 4 стенах. К ней не приходят учителя, да-да эта умная девчонка не учится в школе. У нее не было друзей до тех пор, пока наш фонд не нашел ее. Теперь Машу поздравляют с днем рождения МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» , с новым годом волонтеры фонда, а мы помогаем ей жить без боли и страха....
Маша никогда не жаловалась на зонд, но вот только вчера выяснилось, как он ей надоел и как ей было все эти годы неприятно и больно от смены раз в неделю длиннющей трубки из носа...Зато бабушка всегда жаловалась на Машу, что она постоянно выдирала этот зонд из носа и мотала головой, не давая поставить его вновь....
Вчера Маша стала одной из 4 пациентов, кому московский хирург-эндоскопист, большой друг нашего фонда Илья Захаров установил гастростому. Вместе с ней Илья Владимирович провел операции еще для двух девушек - они живут в Самарском ДДИ, и так же кушали через зонд, потому что уже очень давно не умеют глотать. Таково тяжелое течение их болезни. Еще одному ребенку 23 лет заменили катетер Пеццера ( который ему установили вместо гастростомы) наконец-то на современный девайс.
Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег из Самарских городских больниц № 5 и № 7 на базе Седьмой городской больницы. Почему именно там и почему именно для этих хирургов? И почему вдруг наш фонд решил помочь взрослым хирургам освоить самую щадящую методику установки гастростом паллиативным пациентам?
А потому что - это проблема!!! У нас в области, если тебе больше 18 лет и ты внезапно перестал глотать, или твоя болезнь так развивалось, что кушать ты не смог после 18 лет, у тебя два выхода - трубко в нос или ужасный катетер Фолея/Пеццера. Чтобы вы понимали, эти катетеры - для мочеполовой сферы, а их ставят в живот, за неимением лучшего или не умением ставить гастростомы. И вот однажды в самарском ДДИ я увидела двух детей с ужасными толстыми трубками в животе. Эти трубки были больше самих животов. И оказалось, что только такие и ставят взрослым детям!
Тогда я предложила нашему минздраву научить самарских хирургов ставить гастростомы, как мы учили детских хирургов - привезти московского хирурга Илью Захарова с опытом постановки самым сложным пациентам низкопрофильных гастростом и провести мастер-класс. И Минздрав с радостью откликнулся на эту идею.
Почему на базе 7 горбольницы? Потому что там давно уже есть опыт ухода за паллиативными пациентами в отделениях сестринского ухода и в хосписе.
И вот вчера состоялись операции. К сожалению, один ребенок с катетером Фолея не дождался операции - ушел медленно и мучительно, как мы не старались ему помочь... А вот Димочка дождался и ему заменили этот ужасный шланг на аккуратную трубочку.
Я заметила, как горели глаза самарских врачей и это было очень приятно! Как бурно шло обсуждение результатов операций, какие вопросы они задавали московскому коллеге. Все за эти 4 часа мастер-класса так сдружились, что обменялись телефонами, а наш фонд оставил еще 3 набора для проведение операций уже самостоятельно врачами из Самары, когда появится нуждающийся человек.
Всех ребят сразу же осмотрела диетолог Сабирова Гузель Равильевна и сделал назначения по нутритивной поддержке. А Рустам Михайлов провел обучение сотрудников отделений по уходу за гастростомой.
И мое сердце почти остановилось.... Маше Медведевой 18 лет, и читатели БФ ЕВИТА ее хорошо знают: девочку-сироту воспитываюсь бабушка и дедушка. Маленькая дружная семья живет в Сергиевске. У Маши Спина-бифида, из-за этого она не может ходить, и коварный синдром, однажды чуть не забравший у нее жизнь. Поэтому вот уже 8 лет Маша дышит через трахеостому и кушает через зонд - трубку в горле.
Маша - одна из немногих подопечных фонда, которая умеет говорить и понимает абсолютно все: ее интеллект сохранен. И она может рассказать о том, что чувствуют паллиативные дети и как они живут...
А живет Маша только благодаря бабушке и дедушке. Дома, в 4 стенах. К ней не приходят учителя, да-да эта умная девчонка не учится в школе. У нее не было друзей до тех пор, пока наш фонд не нашел ее. Теперь Машу поздравляют с днем рождения МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» , с новым годом волонтеры фонда, а мы помогаем ей жить без боли и страха....
Маша никогда не жаловалась на зонд, но вот только вчера выяснилось, как он ей надоел и как ей было все эти годы неприятно и больно от смены раз в неделю длиннющей трубки из носа...Зато бабушка всегда жаловалась на Машу, что она постоянно выдирала этот зонд из носа и мотала головой, не давая поставить его вновь....
Вчера Маша стала одной из 4 пациентов, кому московский хирург-эндоскопист, большой друг нашего фонда Илья Захаров установил гастростому. Вместе с ней Илья Владимирович провел операции еще для двух девушек - они живут в Самарском ДДИ, и так же кушали через зонд, потому что уже очень давно не умеют глотать. Таково тяжелое течение их болезни. Еще одному ребенку 23 лет заменили катетер Пеццера ( который ему установили вместо гастростомы) наконец-то на современный девайс.
Илья Захаров провел мастер-класс для своих коллег из Самарских городских больниц № 5 и № 7 на базе Седьмой городской больницы. Почему именно там и почему именно для этих хирургов? И почему вдруг наш фонд решил помочь взрослым хирургам освоить самую щадящую методику установки гастростом паллиативным пациентам?
А потому что - это проблема!!! У нас в области, если тебе больше 18 лет и ты внезапно перестал глотать, или твоя болезнь так развивалось, что кушать ты не смог после 18 лет, у тебя два выхода - трубко в нос или ужасный катетер Фолея/Пеццера. Чтобы вы понимали, эти катетеры - для мочеполовой сферы, а их ставят в живот, за неимением лучшего или не умением ставить гастростомы. И вот однажды в самарском ДДИ я увидела двух детей с ужасными толстыми трубками в животе. Эти трубки были больше самих животов. И оказалось, что только такие и ставят взрослым детям!
Тогда я предложила нашему минздраву научить самарских хирургов ставить гастростомы, как мы учили детских хирургов - привезти московского хирурга Илью Захарова с опытом постановки самым сложным пациентам низкопрофильных гастростом и провести мастер-класс. И Минздрав с радостью откликнулся на эту идею.
Почему на базе 7 горбольницы? Потому что там давно уже есть опыт ухода за паллиативными пациентами в отделениях сестринского ухода и в хосписе.
И вот вчера состоялись операции. К сожалению, один ребенок с катетером Фолея не дождался операции - ушел медленно и мучительно, как мы не старались ему помочь... А вот Димочка дождался и ему заменили этот ужасный шланг на аккуратную трубочку.
Я заметила, как горели глаза самарских врачей и это было очень приятно! Как бурно шло обсуждение результатов операций, какие вопросы они задавали московскому коллеге. Все за эти 4 часа мастер-класса так сдружились, что обменялись телефонами, а наш фонд оставил еще 3 набора для проведение операций уже самостоятельно врачами из Самары, когда появится нуждающийся человек.
Всех ребят сразу же осмотрела диетолог Сабирова Гузель Равильевна и сделал назначения по нутритивной поддержке. А Рустам Михайлов провел обучение сотрудников отделений по уходу за гастростомой.
👍12🔥5🙏2
Я оставила брошюры #Юрикскнопочкой для медсестер и врачей, где не только про гастростомы, но и про законы, и про жизнь, и про развитие паллиативных детей.
Да, по поручение Министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна главный врач 7 горбольницы, депутат Самарской Губернской Думы Анна Дубасова вручила Илье Захарову благодарность минздрава нашего региона за значительный вклад в развитие паллиативной помощи самарским детям и взрослым.
А основатель нашего фонда Vladimir Avetissian сказал: "Илья Захаров уже стал другом нашего фонда. Это удивительный специалист, настоящий мастер своего дела, обладающий уникальной компетенцией. Он помог уже сотням пациентов по всей стране, и я рад, что доктор Захаров передает свой опыт самарским хирургам и вносит значительный вклад в развитие паллиативной медицинской помощи в регионе".
- Я буду беречь эут трубочку, - напоследок прошептала мне Маша.
А я теперь стала лучше понимать, что думают паллиативные дети про все эти трубки в носу и горле, просто к сожалению не могут сказать. Маша, спасибо тебе, что рассказала за всех....
Да, по поручение Министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна главный врач 7 горбольницы, депутат Самарской Губернской Думы Анна Дубасова вручила Илье Захарову благодарность минздрава нашего региона за значительный вклад в развитие паллиативной помощи самарским детям и взрослым.
А основатель нашего фонда Vladimir Avetissian сказал: "Илья Захаров уже стал другом нашего фонда. Это удивительный специалист, настоящий мастер своего дела, обладающий уникальной компетенцией. Он помог уже сотням пациентов по всей стране, и я рад, что доктор Захаров передает свой опыт самарским хирургам и вносит значительный вклад в развитие паллиативной медицинской помощи в регионе".
- Я буду беречь эут трубочку, - напоследок прошептала мне Маша.
А я теперь стала лучше понимать, что думают паллиативные дети про все эти трубки в носу и горле, просто к сожалению не могут сказать. Маша, спасибо тебе, что рассказала за всех....
❤17🔥3