Она перенесла множество операций. Большинство -потому что была государственной. Потому что мама билась бы и пыталась понять - отчего не функционирует шунт, требовала бы его заменить. А за нее биться было некому. Поэтому первые 2 года она провела в больнице, еженедельно под наркозами..
Я ездила к ней и в дом ребенка, и в больницу. Однажды мое сердце не выдержало. Мне показалось, что это просто издевательство - каждую неделю давать наркоз и откачивать ликвор...
Я пошла в Александру Фетисову, рассказала ему о ней и попросила вмешаться. Нет, тогда я конечно услышала от всех, что помощь ребенку оказывается в полном объеме и все такое, но я сказала - если ваша помощь только в ЭТОМ заключается, давайте отправим ее в больницу в Москву. Через неделю ей провели операцию, заменили шунт, состояние ее наконец-то стабилизировалось и малышка наконец-то уехала в единственное родное место - дом ребенка.
Эта была уже не та кроха, которую я встретила впервые, ее головушка и шея были испещрены шрамами и швами, но это все бы ничего... Бесчисленные наркозы и операции, бесконечная боль и страх этой боли, отсутствие любви мамы и занятий сделали сове коварное дело - малышке дали паллиативный статус, не увидев больше в ней потенциала для развития...
А я... я не теряла надежды. Понимая умом, что наверное - это совсем невозмонжо.... Только родная мама может принять и любить паллиативного ребенка без остатка, просто потому что он есть.... Но я все равно упорно продолжала писать о ней и снимать видеоролики...
Однажды мне написала женщина: Ольга, спасибо вам, что рассказывает о паллиативных детях, я прохожу школу приемных родителей и забрать из детского дома ребенка-инвалида. Благодаря вашим постам - я не боюсь и чувствую, что у меня получится.
А потом, в начале июля она мне написала: Сегодня ездила знакомиться. Сначала, конечно, испугалась, но потом сотрудники мне все объяснили и показали, я носила ее на руках и она расслабилась. Я написала согласие.
Вы не может представить, что было со мной.... Я поверила сразу,и ей, и себе! Но от радости на какое-то время забыла как дышать.
И вот сегодня она уехала домой! Моя маленькая крошка, моя боль, моя царевна-Владлена! Теперь она - не моя, а мамина!
Владлена станет подопечной нашего фонда, у нас с ее мамой уже есть план по реабилитации, Владлена станет первым ребенком -участником нашего нового проекта #Маршрут жизни.
Я честно сказать, уже предупредила всех врачей, уже договорилась о ботоксе и о реабилитации. Не сразу, пару-тройку месяцев девочкам нужно будет на то, чтобы изучить друг друга, привыкнуть и довериться.
Но чудеса в этой жизни есть! Можно потерять надежду, главное - не терять веру!
И я верю, что царевна-Владлена стала первым паллиативным ребенком, который обрел семью. Но именно первым. И что вместе с собой она открыла эту дверь, портал в мир счастья, детства, любви и семьи и другим тяжелобольным неизлечимым детям.
Ранние посты про Владлену:
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_47… - 1 марта 2018 г
https://ol-shelest.livejournal.com/126115.html - 3 июля 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_5071 - 10 июля 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_51… - 5 сентября 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_65… - 18 сентября 2019 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_91… - 5 ноября 2021 г
Счастья вам, Владлена и Алина! И помните, что вы не один, наш БФ ЕВИТА всегда рядом. Я лично - всегда рядом!
Пусть скорее исчезнет твоя анкету из ФБД!
Я ездила к ней и в дом ребенка, и в больницу. Однажды мое сердце не выдержало. Мне показалось, что это просто издевательство - каждую неделю давать наркоз и откачивать ликвор...
Я пошла в Александру Фетисову, рассказала ему о ней и попросила вмешаться. Нет, тогда я конечно услышала от всех, что помощь ребенку оказывается в полном объеме и все такое, но я сказала - если ваша помощь только в ЭТОМ заключается, давайте отправим ее в больницу в Москву. Через неделю ей провели операцию, заменили шунт, состояние ее наконец-то стабилизировалось и малышка наконец-то уехала в единственное родное место - дом ребенка.
Эта была уже не та кроха, которую я встретила впервые, ее головушка и шея были испещрены шрамами и швами, но это все бы ничего... Бесчисленные наркозы и операции, бесконечная боль и страх этой боли, отсутствие любви мамы и занятий сделали сове коварное дело - малышке дали паллиативный статус, не увидев больше в ней потенциала для развития...
А я... я не теряла надежды. Понимая умом, что наверное - это совсем невозмонжо.... Только родная мама может принять и любить паллиативного ребенка без остатка, просто потому что он есть.... Но я все равно упорно продолжала писать о ней и снимать видеоролики...
Однажды мне написала женщина: Ольга, спасибо вам, что рассказывает о паллиативных детях, я прохожу школу приемных родителей и забрать из детского дома ребенка-инвалида. Благодаря вашим постам - я не боюсь и чувствую, что у меня получится.
А потом, в начале июля она мне написала: Сегодня ездила знакомиться. Сначала, конечно, испугалась, но потом сотрудники мне все объяснили и показали, я носила ее на руках и она расслабилась. Я написала согласие.
Вы не может представить, что было со мной.... Я поверила сразу,и ей, и себе! Но от радости на какое-то время забыла как дышать.
И вот сегодня она уехала домой! Моя маленькая крошка, моя боль, моя царевна-Владлена! Теперь она - не моя, а мамина!
Владлена станет подопечной нашего фонда, у нас с ее мамой уже есть план по реабилитации, Владлена станет первым ребенком -участником нашего нового проекта #Маршрут жизни.
Я честно сказать, уже предупредила всех врачей, уже договорилась о ботоксе и о реабилитации. Не сразу, пару-тройку месяцев девочкам нужно будет на то, чтобы изучить друг друга, привыкнуть и довериться.
Но чудеса в этой жизни есть! Можно потерять надежду, главное - не терять веру!
И я верю, что царевна-Владлена стала первым паллиативным ребенком, который обрел семью. Но именно первым. И что вместе с собой она открыла эту дверь, портал в мир счастья, детства, любви и семьи и другим тяжелобольным неизлечимым детям.
Ранние посты про Владлену:
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_47… - 1 марта 2018 г
https://ol-shelest.livejournal.com/126115.html - 3 июля 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_5071 - 10 июля 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_51… - 5 сентября 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_65… - 18 сентября 2019 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_91… - 5 ноября 2021 г
Счастья вам, Владлена и Алина! И помните, что вы не один, наш БФ ЕВИТА всегда рядом. Я лично - всегда рядом!
Пусть скорее исчезнет твоя анкету из ФБД!
VK
Еноты: ищем мам брошенным малышам!
Друзья, нужна ваша помощь.
Предлагаю работу по поиску мамы и папы проводить следующим образом - распространять информацию о нем в городах, расположенных относительно недалеко от Самары. А именно:
- Тольятти
- Новокуйбышевск
- Чапаевск
- Оренбург
- Бузулук…
Предлагаю работу по поиску мамы и папы проводить следующим образом - распространять информацию о нем в городах, расположенных относительно недалеко от Самары. А именно:
- Тольятти
- Новокуйбышевск
- Чапаевск
- Оренбург
- Бузулук…
👍15❤8🙏3
Я стою перед тобой на коленях…
Сегодня весь день командой БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой - в Сергиевском ДДИ.
Впервые познакомились в рамках визита #Регионзаботы #ОНФ и вот сегодня приехали уже для более детального осмотра ребят из отделения милосердия.
Что сказать? Слышат.
В прошлый раз в этом отделении увидели ребят с синдромом Дауна- ходящих, ползающих активно. Удивились- а что они здесь делают?
Оказалось- у них паллиативный статус. Дети признаны паллиативными, потому что у них умственная отсталость вследствие синдрома Дауна!
Даже ничего не говорите мне! Можете представить мое удивление???
Такое же удивление тогда было и у Антона Борисова- медицинского эксперта #Регионзаботы.
И вот сегодня эти дети уже в другой группе, а на 5 августа назначено выездное заседание Врачебной комиссии Сергиевской ЦРБ для снятия статуса. Итого- минус 12 детей, необоснованно «списанных» в паллиатив. Потому что этих ребят реально списали!!! А у них хороший потенциал и для развития и для жизни.
Диетолог Сабирова Гузель Равильевна осмотрела 19 детей с тяжелой степенью белково- энергетической недостаточности. Двоим точно необходима гастростома и перевод в Самару- ближе к цивилизации и медицинской помощи. Каждый нуждается в лечебном питании.
Олеся Кисарова - эрготерапевт фонда сразу стала удобно укладывать искривленных детей, пытаясь хоть немного из выпрямить, подбирая им правильные положения. Мы привезли с собой несколько подушек для позиционирования и все они сразу пошли в дело.
Как изменилось лицо и расслабилось тельце Артема, когда Олеся уложила его в П- образную подушку заметили все сотрудники. И воодушевились- стали ходить за Олесей и внимательно смотреть и задавать вопросы. Это тоже радует- значит, есть шанс научить.
Всем детям нужна консультация ортопеда. Не того, который считает, раз ребенок не ходит, то ни тутора, ни обувь ортопедическая ему не нужны. А того, который понимает к чему ведут контрактуры в суставах и как от этого страдают дети. Такой ортопед у нас тоже есть, и мы его постветовали.
Еще одному малышу рекомендовали консультацию челюстно- лицевого хирурга.
И совершенно каждому необходим пересмотр ИПРА.
Коляски есть у всех. Не всем подходящие, но работать с чем есть. Так что мы еще вернемся сюда и не раз)))
Малыш в оранжевой футболке прижимал пальчиком верхнее веко глаза и внимательно всех нас рассматривал. Когда я обратила внимание сотрудников на это, предположив, что возможно он плохо видит и ему нужны очки, все стали меня переубеждать- просто играет так и развлекается.
И именно это-самое больное оказалось для меня… Потому что снова никто не замечает ребенка. Ну и что, что другого, неговорящего на нашем языке. Но ведь если бы это был наш ребенок, мы бы задумались, почему он так делает и попытались бы разобраться.
Так почему, если это ничейный малыш, тех, кто призван помочь ему в жизни, волнует только накормить и сменить памперс???
На прощание я сказала, что если сотрудники этого ДДИ откроют уши, глаза и сердца- вместе мы сможем подарить этим детям настоящую жизнь без боли и тотального одиночества, вернем им потерянное детство хотя бы чуть- чуть и дети будут чувствовать себя нужными...
Регина Воробьева , благодарю за доверие, сотрудничество и за то, что хотите реально помочь вашим детям. Потому что все они-ваши. И вы - единственная мама всех детей- сирот!!
Сегодня весь день командой БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой - в Сергиевском ДДИ.
Впервые познакомились в рамках визита #Регионзаботы #ОНФ и вот сегодня приехали уже для более детального осмотра ребят из отделения милосердия.
Что сказать? Слышат.
В прошлый раз в этом отделении увидели ребят с синдромом Дауна- ходящих, ползающих активно. Удивились- а что они здесь делают?
Оказалось- у них паллиативный статус. Дети признаны паллиативными, потому что у них умственная отсталость вследствие синдрома Дауна!
Даже ничего не говорите мне! Можете представить мое удивление???
Такое же удивление тогда было и у Антона Борисова- медицинского эксперта #Регионзаботы.
И вот сегодня эти дети уже в другой группе, а на 5 августа назначено выездное заседание Врачебной комиссии Сергиевской ЦРБ для снятия статуса. Итого- минус 12 детей, необоснованно «списанных» в паллиатив. Потому что этих ребят реально списали!!! А у них хороший потенциал и для развития и для жизни.
Диетолог Сабирова Гузель Равильевна осмотрела 19 детей с тяжелой степенью белково- энергетической недостаточности. Двоим точно необходима гастростома и перевод в Самару- ближе к цивилизации и медицинской помощи. Каждый нуждается в лечебном питании.
Олеся Кисарова - эрготерапевт фонда сразу стала удобно укладывать искривленных детей, пытаясь хоть немного из выпрямить, подбирая им правильные положения. Мы привезли с собой несколько подушек для позиционирования и все они сразу пошли в дело.
Как изменилось лицо и расслабилось тельце Артема, когда Олеся уложила его в П- образную подушку заметили все сотрудники. И воодушевились- стали ходить за Олесей и внимательно смотреть и задавать вопросы. Это тоже радует- значит, есть шанс научить.
Всем детям нужна консультация ортопеда. Не того, который считает, раз ребенок не ходит, то ни тутора, ни обувь ортопедическая ему не нужны. А того, который понимает к чему ведут контрактуры в суставах и как от этого страдают дети. Такой ортопед у нас тоже есть, и мы его постветовали.
Еще одному малышу рекомендовали консультацию челюстно- лицевого хирурга.
И совершенно каждому необходим пересмотр ИПРА.
Коляски есть у всех. Не всем подходящие, но работать с чем есть. Так что мы еще вернемся сюда и не раз)))
Малыш в оранжевой футболке прижимал пальчиком верхнее веко глаза и внимательно всех нас рассматривал. Когда я обратила внимание сотрудников на это, предположив, что возможно он плохо видит и ему нужны очки, все стали меня переубеждать- просто играет так и развлекается.
И именно это-самое больное оказалось для меня… Потому что снова никто не замечает ребенка. Ну и что, что другого, неговорящего на нашем языке. Но ведь если бы это был наш ребенок, мы бы задумались, почему он так делает и попытались бы разобраться.
Так почему, если это ничейный малыш, тех, кто призван помочь ему в жизни, волнует только накормить и сменить памперс???
На прощание я сказала, что если сотрудники этого ДДИ откроют уши, глаза и сердца- вместе мы сможем подарить этим детям настоящую жизнь без боли и тотального одиночества, вернем им потерянное детство хотя бы чуть- чуть и дети будут чувствовать себя нужными...
Регина Воробьева , благодарю за доверие, сотрудничество и за то, что хотите реально помочь вашим детям. Потому что все они-ваши. И вы - единственная мама всех детей- сирот!!
❤13👍2👏1
У нас сегодня был тату- салон от Елены. И он пользовался спросом.
У нас сегодня было рисование на банданах от Свежий Ветер и Юлия Копылова и стояла очередь.
У нас сегодня было рукоделие- и каждый хотел сделать поделку.
У нас сегодня были воздушные шары- каждому!
У нас сегодня была кроватная вечеринка для тех, кто не может сам ходить и сидеть в колясках.
У нас сегодня был Клоун Сердечкин .
У нас сегодня были МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» . Не перестаю удивляться этим потрясающим ребятам- подротскам, которые находят язык с любым ребенком, умеют просто дружить, просто ходить и к каждому найти подход.
У нас сегодня было 500 кусочков самой вкусной Додо Пицца Самара
У нас сегодня была встреча выпускников. Выпускников самарского ДДИ, которые… Нет, не разлетелись по домам, не нашли работу, а сменили один забоо на другой. В Сергиевсе, Сызрани, Приволжье…
Но как они обнимались друг с другом, как вспоминали СВОЁ детство, как обнимали тех, у кого такое детство/ недетство сейчас…
Меня поразили взрослые парни и девчонки, стоявшие в очереди за пиццей с протянутой рукой. Взрослые красивые мужчины и женщины, почему то оказавшиеся когда- то ненужными своим родителям и теперь вот живущие по чьему- то велению.
Захочет директор- выйдешь гулять, выпьешь кофе, выкуришь сигарету, посмотришь телевизор… А не захочет- будешь сидеть в комнате еще с 10 такими же, как ты..
Как жадно они ели пиццу… Запихивая в рот почти целый кусок и тут же протягивая руку за новым.
-Ты медленно кушай, не спеши! Почувствуй вкус. Здесь много. Я припрячу тебе еще кусочек. Не спеши,- уговаривала я каждого.
Они слушались, начинали кусать и жевать, а не проглатывать и бесконечно говорили спасибо.
Вот от этого было грустно…
И только сегодня я поняла, что мы делаем на самом деле: наши дискотеки- это не просто «трясульки», как сказал бы Сердечкин.
Это- встречи. Встречи в кругу семьи. Большой семьи, где родные по несчастью люди рвутся приехать сюда, в Самару, раз в месяц. Чтобы сменить обстановку, встретиться и обняться, вместе спеть и потанцевать, посидеть на лавочке и поговорить. Узнать и увидеть новое.
В этот день мы все обнимаемся. Не важно- знакомы мы или нет. Это день обнимашек и простого человеческого тепла. Когда тебя принимают любым. Как это всегда в обычной семье.
Спасибо каждому, кто вместе с нами делится частичкой своего сердца с этими большими маленькими детьми!
Сегодня самарский ДДИ об’единил 120 одиноких сердец из четырех психо- неврологических интернатов. И это стало одним большим сердцем. Счастливым сердцем. Вот зачем мы все это делаем каждый месяц.
Больше фото в комментариях 👇👇👇
С Волонтеры - Особым детям. Самарская область. , БФ ЕВИТА , Ольга Соломанидина ,Владимир Громов
У нас сегодня было рисование на банданах от Свежий Ветер и Юлия Копылова и стояла очередь.
У нас сегодня было рукоделие- и каждый хотел сделать поделку.
У нас сегодня были воздушные шары- каждому!
У нас сегодня была кроватная вечеринка для тех, кто не может сам ходить и сидеть в колясках.
У нас сегодня был Клоун Сердечкин .
У нас сегодня были МАУ «ДЦ «БЕРЁЗКИ» . Не перестаю удивляться этим потрясающим ребятам- подротскам, которые находят язык с любым ребенком, умеют просто дружить, просто ходить и к каждому найти подход.
У нас сегодня было 500 кусочков самой вкусной Додо Пицца Самара
У нас сегодня была встреча выпускников. Выпускников самарского ДДИ, которые… Нет, не разлетелись по домам, не нашли работу, а сменили один забоо на другой. В Сергиевсе, Сызрани, Приволжье…
Но как они обнимались друг с другом, как вспоминали СВОЁ детство, как обнимали тех, у кого такое детство/ недетство сейчас…
Меня поразили взрослые парни и девчонки, стоявшие в очереди за пиццей с протянутой рукой. Взрослые красивые мужчины и женщины, почему то оказавшиеся когда- то ненужными своим родителям и теперь вот живущие по чьему- то велению.
Захочет директор- выйдешь гулять, выпьешь кофе, выкуришь сигарету, посмотришь телевизор… А не захочет- будешь сидеть в комнате еще с 10 такими же, как ты..
Как жадно они ели пиццу… Запихивая в рот почти целый кусок и тут же протягивая руку за новым.
-Ты медленно кушай, не спеши! Почувствуй вкус. Здесь много. Я припрячу тебе еще кусочек. Не спеши,- уговаривала я каждого.
Они слушались, начинали кусать и жевать, а не проглатывать и бесконечно говорили спасибо.
Вот от этого было грустно…
И только сегодня я поняла, что мы делаем на самом деле: наши дискотеки- это не просто «трясульки», как сказал бы Сердечкин.
Это- встречи. Встречи в кругу семьи. Большой семьи, где родные по несчастью люди рвутся приехать сюда, в Самару, раз в месяц. Чтобы сменить обстановку, встретиться и обняться, вместе спеть и потанцевать, посидеть на лавочке и поговорить. Узнать и увидеть новое.
В этот день мы все обнимаемся. Не важно- знакомы мы или нет. Это день обнимашек и простого человеческого тепла. Когда тебя принимают любым. Как это всегда в обычной семье.
Спасибо каждому, кто вместе с нами делится частичкой своего сердца с этими большими маленькими детьми!
Сегодня самарский ДДИ об’единил 120 одиноких сердец из четырех психо- неврологических интернатов. И это стало одним большим сердцем. Счастливым сердцем. Вот зачем мы все это делаем каждый месяц.
Больше фото в комментариях 👇👇👇
С Волонтеры - Особым детям. Самарская область. , БФ ЕВИТА , Ольга Соломанидина ,Владимир Громов
❤16🥰2