- 1 в системе/+ 1 дома

5 лет! 5 долгих лет я искала ей семью! Впервые мы познакомились в ее 4 месяца. Такая забавная кроха в шапочке из ниточек любопытно выглядывала из своей кроватки...

Что с ней? - с просила я медперсонал, и услышала тяжелую историю маленькой судьбы. Ненужной сразу, уже при зачатии. И конечно, сразу же изъятой у неблагополучной мамы после рождения.

👇👇👇

Она перенесла множество операций. Большинство -потому что была государственной. Потому что мама билась бы и пыталась понять - отчего не функционирует шунт, требовала бы его заменить. А за нее биться было некому. Поэтому первые 2 года она провела в больнице, еженедельно под наркозами..

Я ездила к ней и в дом ребенка, и в больницу. Однажды мое сердце не выдержало. Мне показалось, что это просто издевательство - каждую неделю давать наркоз и откачивать ликвор...

Я пошла в Александру Фетисову, рассказала ему о ней и попросила вмешаться. Нет, тогда я конечно услышала от всех, что помощь ребенку оказывается в полном объеме и все такое, но я сказала - если ваша помощь только в ЭТОМ заключается, давайте отправим ее в больницу в Москву. Через неделю ей провели операцию, заменили шунт, состояние ее наконец-то стабилизировалось и малышка наконец-то уехала в единственное родное место - дом ребенка.

Эта была уже не та кроха, которую я встретила впервые, ее головушка и шея были испещрены шрамами и швами, но это все бы ничего... Бесчисленные наркозы и операции, бесконечная боль и страх этой боли, отсутствие любви мамы и занятий сделали сове коварное дело - малышке дали паллиативный статус, не увидев больше в ней потенциала для развития...

А я... я не теряла надежды. Понимая умом, что наверное - это совсем невозмонжо.... Только родная мама может принять и любить паллиативного ребенка без остатка, просто потому что он есть.... Но я все равно упорно продолжала писать о ней и снимать видеоролики...

Однажды мне написала женщина: Ольга, спасибо вам, что рассказывает о паллиативных детях, я прохожу школу приемных родителей и забрать из детского дома ребенка-инвалида. Благодаря вашим постам - я не боюсь и чувствую, что у меня получится.

А потом, в начале июля она мне написала: Сегодня ездила знакомиться. Сначала, конечно, испугалась, но потом сотрудники мне все объяснили и показали, я носила ее на руках и она расслабилась. Я написала согласие.

Вы не может представить, что было со мной.... Я поверила сразу,и ей, и себе! Но от радости на какое-то время забыла как дышать.

И вот сегодня она уехала домой! Моя маленькая крошка, моя боль, моя царевна-Владлена! Теперь она - не моя, а мамина!

Владлена станет подопечной нашего фонда, у нас с ее мамой уже есть план по реабилитации, Владлена станет первым ребенком -участником нашего нового проекта #Маршрут жизни.

Я честно сказать, уже предупредила всех врачей, уже договорилась о ботоксе и о реабилитации. Не сразу, пару-тройку месяцев девочкам нужно будет на то, чтобы изучить друг друга, привыкнуть и довериться.

Но чудеса в этой жизни есть! Можно потерять надежду, главное - не терять веру!

И я верю, что царевна-Владлена стала первым паллиативным ребенком, который обрел семью. Но именно первым. И что вместе с собой она открыла эту дверь, портал в мир счастья, детства, любви и семьи и другим тяжелобольным неизлечимым детям.

Ранние посты про Владлену:
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_47… - 1 марта 2018 г
https://ol-shelest.livejournal.com/126115.html - 3 июля 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_5071 - 10 июля 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_51… - 5 сентября 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_65… - 18 сентября 2019 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_91… - 5 ноября 2021 г
Счастья вам, Владлена и Алина! И помните, что вы не один, наш БФ ЕВИТА всегда рядом. Я лично - всегда рядом!
Пусть скорее исчезнет твоя анкету из ФБД!

Я стою перед тобой на коленях…

Сегодня весь день командой БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой - в Сергиевском ДДИ.

Впервые познакомились в рамках визита #Регионзаботы #ОНФ и вот сегодня приехали уже для более детального осмотра ребят из отделения милосердия.

Что сказать? Слышат.

В прошлый раз в этом отделении увидели ребят с синдромом Дауна- ходящих, ползающих активно. Удивились- а что они здесь делают?
Оказалось- у них паллиативный статус. Дети признаны паллиативными, потому что у них умственная отсталость вследствие синдрома Дауна!
Даже ничего не говорите мне! Можете представить мое удивление???

Такое же удивление тогда было и у Антона Борисова- медицинского эксперта #Регионзаботы.

И вот сегодня эти дети уже в другой группе, а на 5 августа назначено выездное заседание Врачебной комиссии Сергиевской ЦРБ для снятия статуса. Итого- минус 12 детей, необоснованно «списанных» в паллиатив. Потому что этих ребят реально списали!!! А у них хороший потенциал и для развития и для жизни.

Диетолог Сабирова Гузель Равильевна осмотрела 19 детей с тяжелой степенью белково- энергетической недостаточности. Двоим точно необходима гастростома и перевод в Самару- ближе к цивилизации и медицинской помощи. Каждый нуждается в лечебном питании.

Олеся Кисарова - эрготерапевт фонда сразу стала удобно укладывать искривленных детей, пытаясь хоть немного из выпрямить, подбирая им правильные положения. Мы привезли с собой несколько подушек для позиционирования и все они сразу пошли в дело.

Как изменилось лицо и расслабилось тельце Артема, когда Олеся уложила его в П- образную подушку заметили все сотрудники. И воодушевились- стали ходить за Олесей и внимательно смотреть и задавать вопросы. Это тоже радует- значит, есть шанс научить.

Всем детям нужна консультация ортопеда. Не того, который считает, раз ребенок не ходит, то ни тутора, ни обувь ортопедическая ему не нужны. А того, который понимает к чему ведут контрактуры в суставах и как от этого страдают дети. Такой ортопед у нас тоже есть, и мы его постветовали.

Еще одному малышу рекомендовали консультацию челюстно- лицевого хирурга.

И совершенно каждому необходим пересмотр ИПРА.

Коляски есть у всех. Не всем подходящие, но работать с чем есть. Так что мы еще вернемся сюда и не раз)))

Малыш в оранжевой футболке прижимал пальчиком верхнее веко глаза и внимательно всех нас рассматривал. Когда я обратила внимание сотрудников на это, предположив, что возможно он плохо видит и ему нужны очки, все стали меня переубеждать- просто играет так и развлекается.
И именно это-самое больное оказалось для меня… Потому что снова никто не замечает ребенка. Ну и что, что другого, неговорящего на нашем языке. Но ведь если бы это был наш ребенок, мы бы задумались, почему он так делает и попытались бы разобраться.
Так почему, если это ничейный малыш, тех, кто призван помочь ему в жизни, волнует только накормить и сменить памперс???

На прощание я сказала, что если сотрудники этого ДДИ откроют уши, глаза и сердца- вместе мы сможем подарить этим детям настоящую жизнь без боли и тотального одиночества, вернем им потерянное детство хотя бы чуть- чуть и дети будут чувствовать себя нужными...

Регина Воробьева , благодарю за доверие, сотрудничество и за то, что хотите реально помочь вашим детям. Потому что все они-ваши. И вы - единственная мама всех детей- сирот!!

Волонтеры- художники благотворительного фонда «ЕВИТА» феячат по тихоньку. В паллиативном отделении больницы Середавина дооборудуем еще 2 палаты))