Ольга Шелест
889 subscribers
3.92K photos
395 videos
6 files
834 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Письмо маме..."Я не прощаю тебя"

Мама, я знаю, ты живешь хорошо: ходишь гулять, веселишься, встречаешься с друзьями, смотришь свои любимые программы по телевизору и чатишся в Интернете.А Я ЖИВУ ПЛОХО, МАМА. Потому что ты бросила меня.

Мне плохо, потому что меня никто не носит на руках, не поет мне колыбельных песен. Я никогда не знал вкуса маминого молока. Я лежу целыми днями в своей кроватке, как в клетке, и из-за ее прутьев смотрю на мир. Мой мир - это комната 5 на 5 метров, по периметру которой стоят такие же кроватки, и в них лежат такие же, как я.
Мама, хоть когда - нибудь, ты вспоминаешь обо мне? О том, что предала меня - самого родного человека в жизни? Хоть когда-нибудь, ты думаешь о том, как я тут живу? Наверное, нет! Ты бросила меня, как ненужную вещь выбрасывают в помойку, и пошла гулять по жизни дальше.
Ты думаешь, ты счастлива? Сейчас, пока ты молода и тебе кажется, что вся жизнь впереди - наверное, тебе так кажется! Но пройдет 10, 20, может быть 30 лет, и ты состаришься, и что останется в твоей жизни? А в ней мог бы быть я - тот, кто не предаст, не обидит ни словом ни делом, кто скрасит твою старость, и станет тебе опорой. Я - которым ты бы гордилась, потому что этот путь мы прошли бы вместе.
Но ты выбрала веселье, "взяла от жизни все"...
Мама, я тебя не прощаю за это предательство! За мое одиночество, за мои ночные страхи, за то, что ты лишила меня своего запаха и ласки, за то, что мне некому сказать свое первое слово "мама", некому подарить свою беззубую улыбку. За то, что я один на один в этом огромном мире, никому не нужный. За то, что я погибаю без любви и ласки.
Иногда ко мне приходят люди. Они берут меня на руки, играют со мной, смешат и что-то говорят ласковым голосом, но потом уходят. Навсегда. А я все-равно надеюсь, что МАМА придет и заберет меня отсюда!И тогда у меня тоже будет настоящее детство, с колыбельными и сказками на ночь, с мытьем полов и посуды, с прогулками в парке и катанием на велике.
А если я никому не понравлюсь, то проведу все свое детство в казенных стенах, с чужими людьми, для которых я - это всего лишь работа.

Твой брошенный ребенок.

P.S. Это письмо я написала 30 марта 2016 года ( еще в живом журнале). Писала его под впечатлением общения с мальчиком Серёжей, оставленного биомамой в доме ребенка. Этот малыш давно нашел семью. Сейчас я думаю: а может этот собирательный образ малыша ее мог бы простить?

Глядя в глаза тяжелобольных детей из ДДИ, проживающих всю свою короткую и однообразную жизнь в кроватках, думаю: можно за такую нежизнь простить???

Вы как думаете?
😢17🥰3👍2
Это она в том далеком 2014 году сняла меня с окна с #Юрикскнопочкой.
Она сказала слова, которые меня отрезвили «Ты эгои-и-и-истка,- протянула она,- а о Тимуре ты подумала, о маме с папой, обо мне, в конце концов?»

У нее есть одно качество, от которого она сама же страдает.

Эмпатия.

Чужую боль она чувствует как свою.

Еще в яслях, сама полуторогодовалая кнопка, она успокаивала одногруппников, плачущих от разлуки в мамой: «Мама придет вечером. Не плачь. Пойдем играть сейчас».

В школе она всегда была на стороне слабого. Как- то в классе нашли «белую ворону» и дразнили ее: обзывались, толкали, рисовали в тетрадях. И тогда она стала ее подругой и везде ходила с ней. И все удары класса также принимала на себя.

На выпускном в школе ей дали звание «Мисс целомудренность». И этим все сказано.

Эту свою целомудренность, чистоту, свет и открытость миру она несет всю жизнь. Страдая от этого сама в первую очередь, но по другому не умеет.

Она очень терпеливая. Умеет считать до 100, и даже до 1000. Но потом - дороги назад не будет.

Она очень талантлива и все, за чтобы она не взялась- доводит до конца. Каких бы сил ей это не стоило. Все наши паллиативные палаты и отделения- ее рук дело.

Еще она очень красивая. Это то случай, когда внутренняя красота и внешняя живут в одном человеке.

Она мама двоих чудесных детей, она жена, она дочь наших лучших родителей, она тетя моих сыновей и она лучшая сестренка на свете.

Я могу позвонить ей в любое время суток- и она всегда на связи, всегда найдет самые важные слова. Или просто помолчит в трубку с тобой.

И хоть мы очень разные, мы самые близкие люди на свете!!! И как я благодарна родителям, что у меня есть сестра и я не останусь одна в этом мире!

Дорогая моя маленькая большая девочка Vera Khokhlova ! Оставайся такой же!

Не растеряй свой свет, ведь он согревает каждого, кто краешком проходит на твоем пути!

Он освещает дорогу каждому, кто идет с тобой рядом!

Береги свою душу вопреки всему! Будь счастлива и по- чаще будь просто сестренкой!!!

Люблю тебя!
🥰234
🔥8👍2
- 1 в системе/+ 1 дома

5 лет! 5 долгих лет я искала ей семью! Впервые мы познакомились в ее 4 месяца. Такая забавная кроха в шапочке из ниточек любопытно выглядывала из своей кроватки...

Что с ней? - с просила я медперсонал, и услышала тяжелую историю маленькой судьбы. Ненужной сразу, уже при зачатии. И конечно, сразу же изъятой у неблагополучной мамы после рождения.

👇👇👇
👍94
Она перенесла множество операций. Большинство -потому что была государственной. Потому что мама билась бы и пыталась понять - отчего не функционирует шунт, требовала бы его заменить. А за нее биться было некому. Поэтому первые 2 года она провела в больнице, еженедельно под наркозами..

Я ездила к ней и в дом ребенка, и в больницу. Однажды мое сердце не выдержало. Мне показалось, что это просто издевательство - каждую неделю давать наркоз и откачивать ликвор...

Я пошла в Александру Фетисову, рассказала ему о ней и попросила вмешаться. Нет, тогда я конечно услышала от всех, что помощь ребенку оказывается в полном объеме и все такое, но я сказала - если ваша помощь только в ЭТОМ заключается, давайте отправим ее в больницу в Москву. Через неделю ей провели операцию, заменили шунт, состояние ее наконец-то стабилизировалось и малышка наконец-то уехала в единственное родное место - дом ребенка.

Эта была уже не та кроха, которую я встретила впервые, ее головушка и шея были испещрены шрамами и швами, но это все бы ничего... Бесчисленные наркозы и операции, бесконечная боль и страх этой боли, отсутствие любви мамы и занятий сделали сове коварное дело - малышке дали паллиативный статус, не увидев больше в ней потенциала для развития...

А я... я не теряла надежды. Понимая умом, что наверное - это совсем невозмонжо.... Только родная мама может принять и любить паллиативного ребенка без остатка, просто потому что он есть.... Но я все равно упорно продолжала писать о ней и снимать видеоролики...

Однажды мне написала женщина: Ольга, спасибо вам, что рассказывает о паллиативных детях, я прохожу школу приемных родителей и забрать из детского дома ребенка-инвалида. Благодаря вашим постам - я не боюсь и чувствую, что у меня получится.

А потом, в начале июля она мне написала: Сегодня ездила знакомиться. Сначала, конечно, испугалась, но потом сотрудники мне все объяснили и показали, я носила ее на руках и она расслабилась. Я написала согласие.

Вы не может представить, что было со мной.... Я поверила сразу,и ей, и себе! Но от радости на какое-то время забыла как дышать.

И вот сегодня она уехала домой! Моя маленькая крошка, моя боль, моя царевна-Владлена! Теперь она - не моя, а мамина!

Владлена станет подопечной нашего фонда, у нас с ее мамой уже есть план по реабилитации, Владлена станет первым ребенком -участником нашего нового проекта #Маршрут жизни.

Я честно сказать, уже предупредила всех врачей, уже договорилась о ботоксе и о реабилитации. Не сразу, пару-тройку месяцев девочкам нужно будет на то, чтобы изучить друг друга, привыкнуть и довериться.

Но чудеса в этой жизни есть! Можно потерять надежду, главное - не терять веру!

И я верю, что царевна-Владлена стала первым паллиативным ребенком, который обрел семью. Но именно первым. И что вместе с собой она открыла эту дверь, портал в мир счастья, детства, любви и семьи и другим тяжелобольным неизлечимым детям.

Ранние посты про Владлену:
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_47… - 1 марта 2018 г
https://ol-shelest.livejournal.com/126115.html - 3 июля 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_5071 - 10 июля 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_51… - 5 сентября 2018 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_65… - 18 сентября 2019 г
https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_91… - 5 ноября 2021 г
Счастья вам, Владлена и Алина! И помните, что вы не один, наш БФ ЕВИТА всегда рядом. Я лично - всегда рядом!
Пусть скорее исчезнет твоя анкету из ФБД!
👍158🙏3
Я стою перед тобой на коленях…

Сегодня весь день командой БФ ЕВИТА #Юрикскнопочкой - в Сергиевском ДДИ.

Впервые познакомились в рамках визита #Регионзаботы #ОНФ и вот сегодня приехали уже для более детального осмотра ребят из отделения милосердия.

Что сказать? Слышат.

В прошлый раз в этом отделении увидели ребят с синдромом Дауна- ходящих, ползающих активно. Удивились- а что они здесь делают?
Оказалось- у них паллиативный статус. Дети признаны паллиативными, потому что у них умственная отсталость вследствие синдрома Дауна!
Даже ничего не говорите мне! Можете представить мое удивление???

Такое же удивление тогда было и у Антона Борисова- медицинского эксперта #Регионзаботы.

И вот сегодня эти дети уже в другой группе, а на 5 августа назначено выездное заседание Врачебной комиссии Сергиевской ЦРБ для снятия статуса. Итого- минус 12 детей, необоснованно «списанных» в паллиатив. Потому что этих ребят реально списали!!! А у них хороший потенциал и для развития и для жизни.

Диетолог Сабирова Гузель Равильевна осмотрела 19 детей с тяжелой степенью белково- энергетической недостаточности. Двоим точно необходима гастростома и перевод в Самару- ближе к цивилизации и медицинской помощи. Каждый нуждается в лечебном питании.

Олеся Кисарова - эрготерапевт фонда сразу стала удобно укладывать искривленных детей, пытаясь хоть немного из выпрямить, подбирая им правильные положения. Мы привезли с собой несколько подушек для позиционирования и все они сразу пошли в дело.

Как изменилось лицо и расслабилось тельце Артема, когда Олеся уложила его в П- образную подушку заметили все сотрудники. И воодушевились- стали ходить за Олесей и внимательно смотреть и задавать вопросы. Это тоже радует- значит, есть шанс научить.

Всем детям нужна консультация ортопеда. Не того, который считает, раз ребенок не ходит, то ни тутора, ни обувь ортопедическая ему не нужны. А того, который понимает к чему ведут контрактуры в суставах и как от этого страдают дети. Такой ортопед у нас тоже есть, и мы его постветовали.

Еще одному малышу рекомендовали консультацию челюстно- лицевого хирурга.

И совершенно каждому необходим пересмотр ИПРА.

Коляски есть у всех. Не всем подходящие, но работать с чем есть. Так что мы еще вернемся сюда и не раз)))

Малыш в оранжевой футболке прижимал пальчиком верхнее веко глаза и внимательно всех нас рассматривал. Когда я обратила внимание сотрудников на это, предположив, что возможно он плохо видит и ему нужны очки, все стали меня переубеждать- просто играет так и развлекается.
И именно это-самое больное оказалось для меня… Потому что снова никто не замечает ребенка. Ну и что, что другого, неговорящего на нашем языке. Но ведь если бы это был наш ребенок, мы бы задумались, почему он так делает и попытались бы разобраться.
Так почему, если это ничейный малыш, тех, кто призван помочь ему в жизни, волнует только накормить и сменить памперс???

На прощание я сказала, что если сотрудники этого ДДИ откроют уши, глаза и сердца- вместе мы сможем подарить этим детям настоящую жизнь без боли и тотального одиночества, вернем им потерянное детство хотя бы чуть- чуть и дети будут чувствовать себя нужными...

Регина Воробьева , благодарю за доверие, сотрудничество и за то, что хотите реально помочь вашим детям. Потому что все они-ваши. И вы - единственная мама всех детей- сирот!!
13👍2👏1