🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!
🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعبالعلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.
🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعبالعلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.
🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعبالعلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.
🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.
🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.
🔗منبع میدان
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️
🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعبالعلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.
🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعبالعلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.
🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعبالعلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.
🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.
🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.
🔗منبع میدان
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️
🚩 توصیه‌هایی برای مقابله #معلولان با #کرونا
🗣 روح‌الله ساعی، استاد دانشگاه و مشاور امور معلولان:
🔹افراد معلول باید بیش از دیگران شستشوی دستان خود را داشته باشند به ویژه افرادی که دچار #نقص_بینایی هستند و افراد #ام_اس که دچار نقص ایمنی بدن هستند.
🔹همچنین افراد #معلول جهت تردد در کوچه و خیابان‌ها و برای رسیدن به محل کار از وسایل توانبخشی و کمک توانبخشی مانند عصای سفید، ویلچر، واکر و غیره استفاده می‌کنند که همه اینها می‌تواند حامل ویروس و عامل انتقال بیماری باشد، لذا پیشنهاد می‌شود روزانه به طور کامل و مرتب وسایل کمک توانبخشی خود را ضدعفونی کنند.
🔹 افراد معلول سعی کنند زمانی که به منزل رسیدند لباس‌های خود را در ورودی منزل بگذارند و بلافاصله کیف و وسایل کمک توانبخشی خود را ضدعفونی کنند / جامعه معلولان ایران
♿️ @shahrereysdisabled
لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️
🗣 روح‌الله ساعی، استاد دانشگاه و مشاور امور معلولان:
🔹افراد معلول باید بیش از دیگران شستشوی دستان خود را داشته باشند به ویژه افرادی که دچار #نقص_بینایی هستند و افراد #ام_اس که دچار نقص ایمنی بدن هستند.
🔹همچنین افراد #معلول جهت تردد در کوچه و خیابان‌ها و برای رسیدن به محل کار از وسایل توانبخشی و کمک توانبخشی مانند عصای سفید، ویلچر، واکر و غیره استفاده می‌کنند که همه اینها می‌تواند حامل ویروس و عامل انتقال بیماری باشد، لذا پیشنهاد می‌شود روزانه به طور کامل و مرتب وسایل کمک توانبخشی خود را ضدعفونی کنند.
🔹 افراد معلول سعی کنند زمانی که به منزل رسیدند لباس‌های خود را در ورودی منزل بگذارند و بلافاصله کیف و وسایل کمک توانبخشی خود را ضدعفونی کنند / جامعه معلولان ایران
♿️ @shahrereysdisabled
لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️