این ویدئو رو حتما ببینید و به دیگران هم نشان دهید


@shahrereysdisabled
👇👇👇

https://www.instagram.com/p/Bg0h540lMZt/

- - - - - - - - - - -
♻️‍ امسال در هفته اول تیر ماه به دعوت آقای دکتر مولا زاده به کافه دانتیسم دعوت شدم ، شاید برایتان جالب باشد که بدانید این کافه اولین کافه ای است که در تهران تاسیس شده است و کارمندان آن از بچه های سندروم دان و اوتیسم هستند و کلمه دانتیسم از دو کلمه سندروم داون و اوتیسم گرفته شده است زمانی که من در آنجا حضور پیدا کردم از هنرمندان عرصه بازیگری هم دو نفر از دوستان عزیز حضور داشتند که یکی از آنها کمدین معروف آقای امیر کربلایی زاده بودند و دیگری هم یار و دوست عمو پورنگ بودند و البته جالب تر از همه این است که بچه های سندروم دان و اوتیسم کارمندان این کافه هستند و با ظرافت و دقت کامل از ما پذیرایی کردند فرشتگانی که بسیار دوست داشتنی بودند و من با اشتیاق به نوع کار کردن آنها توجه می‌کردم و برایم بسیار جالب بود.
البته مشکلی که پدران و مادران این کودکان ، خیلی برایشان دغدغه بود ، مسئله توانبخشی این بچه ها بود که متاسفانه بیمه نبود و هزینه‌های سنگینی بر دوش خانواده‌های این عزیزان تحمیل می کند.
با توجه به اینکه بچه های سندرم دان بعد از آموزش به حال خود رها می شوند خیلی از انجمن ها این دغدغه را دارند که این عزیزان بعد از آموزش، مشغول کار و یا حرفه ای بشوند و به قول معروف هرز نروند.
به امید آن که مسئولین ، این دغدغه‌ها را متوجه شده و برای حل این مسائل چاره ای بیاندیشند و در انتها یادآور می‌شوم ، در کافه خیلی خوش گذشت و واقعاً با وجود فرشتگانی همچون بچه های اوتیسم و سندروم دان که همیشه یکی از مشخصات آنها مهربان بودن و لبخند زدن است ، لذت بردم و آرزو می کنم مسئولینی که در این مسیر تلاش می کنند و دغدغه دارند را خداوند توان بیشتری داده و همیشه سلامت باشند ‌

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

https://www.instagram.com/p/BnhNmudBz92/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=s1s4botxuqky

🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_‌اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!


🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعب‌العلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.

🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعب‌‌العلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی‌ داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.

🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.

🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.

🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.

🔗منبع میدان

#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign


♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

⚽️ تمرین تیم فوتسال جوانان #توان_یاب #یاران_شهرری در باشگاه مقدم شهرری زیر نظر مربی آقای شریف شهری در روز جمعه ۲۴/۸ انجام شد
سرپرست تیم آقای خلیل انارکی میباشد

تیم یاران شهرری را جوانان دارای #سندرم_دان و #اوتیسم تشکیل داده اند.

بسیار خوبست که مردم شهرری از این تیم حمایت کنند.

♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔸 امیر مهدی غریبی توانخواه #اوتیسم

از #شهرری

🔺تیرماه سال گذشته

#کربلا ی معلی

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔹 #روز_جهانی_آگاهی_اوتیسم (به انگلیسی: World Autism Awareness Day)

🔸 روز دوم آوریل ( ۱۳ فروردین )هر سال است که به عنوان یک روز جهانی به رسمیت شناخته‌شده‌است و هدف آن یادآوری و ترغیب کنش‌های کشورهای  عضو در سازمان ملل متحد در جهت افزایش آگاهی در مورد افراد مبتلا به اختلال اسپکتروماوتیسم (ASD) در سراسر جهان است. این روز در تصمیم‌گیری مجمع عمومی سازمان ملل متحد «قطعنامه ۶۲/۱۳۹ روز آگاهی جهانی #اوتیسم» تعیین شده که در تاریخ ۱ نوامبر ۲۰۰۷ بررسی و در تاریخ ۱۸ دسامبر ۲۰۰۷ به اجرا درآمد. این لایحه با پیشنهاد نمایندهٔ قطر در سازمان ملل متحد، خانم موزا بنت ناصر ملکه هم‌نشینِ حمد بن خلیفه آل ثانی امیر قطر، ارائه شده‌بود که با حمایت همهٔ کشورهای عضو روبرو شد.

این قطعنامه بدون رای‌گیری در مجمع عمومی سازمان ملل متحد تصویب شد و عمدتاً به عنوان مکمل طرح‌های پیشین سازمان ملل متحد برای بهبود حقوق بشر بود.

روز جهانی اوتیسم یکی از تنها هفت روز رسمی سازمان ملل متحد است که در رابطه با سلامتی رسمیت یافته‌است. این روز خود سازمان‌های فردی اوتیسم را در سراسر جهان را دور هم می‌آورد تا به اموری مانند تحقیق، تشخیص، درمان و پذیرش عمومی افراد مبتلا به این اختلال رشد کمک کند.

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔹 #روز_جهانی_آگاهی_اوتیسم (به انگلیسی: World Autism Awareness Day)

🔸 روز دوم آوریل ( ۱۳ فروردین )هر سال است که به عنوان یک روز جهانی به رسمیت شناخته‌شده‌است و هدف آن یادآوری و ترغیب کنش‌های کشورهای  عضو در سازمان ملل متحد در جهت افزایش آگاهی در مورد افراد مبتلا به اختلال اسپکتروماوتیسم (ASD) در سراسر جهان است. این روز در تصمیم‌گیری مجمع عمومی سازمان ملل متحد «قطعنامه ۶۲/۱۳۹ روز آگاهی جهانی #اوتیسم» تعیین شده که در تاریخ ۱ نوامبر ۲۰۰۷ بررسی و در تاریخ ۱۸ دسامبر ۲۰۰۷ به اجرا درآمد. این لایحه با پیشنهاد نمایندهٔ قطر در سازمان ملل متحد، خانم موزا بنت ناصر ملکه هم‌نشینِ حمد بن خلیفه آل ثانی امیر قطر، ارائه شده‌بود که با حمایت همهٔ کشورهای عضو روبرو شد.

این قطعنامه بدون رای‌گیری در مجمع عمومی سازمان ملل متحد تصویب شد و عمدتاً به عنوان مکمل طرح‌های پیشین سازمان ملل متحد برای بهبود حقوق بشر بود.

روز جهانی اوتیسم یکی از تنها هفت روز رسمی سازمان ملل متحد است که در رابطه با سلامتی رسمیت یافته‌است. این روز خود سازمان‌های فردی اوتیسم را در سراسر جهان را دور هم می‌آورد تا به اموری مانند تحقیق، تشخیص، درمان و پذیرش عمومی افراد مبتلا به این اختلال رشد کمک کند.

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔴حمله با قمه به همسایه در پاسخ مراعات حال کودک اتیستیک

✍️رویا بابایی خبرنگار حوزه معلولان

⚠️شاید باورتان نشود اما همسایه‌ای در پاسخ به درخواست همسایه دیگرش برای مراعات حال کودک اتیستیک‌شان با قمه به آنها حمله کرد.

🔻ماجرا این است که مادر کودک اتیسیک که تازه او را از تراپی به خانه برگردانده و مشغول خواباندن کودک است، با شنیدن صدای بالای موسیقی همسایه، سریع در اتاق کودک را می‌بندد تا او را از واکنش به صدا و تشنج دور نگهدارد و خود برای اعتراض از آپارتمان بیرون می‌آید.

🔻او به محض باز کردن در آپارتمان با خنده‌های زن همسایه و روشن بودن دوربین فیلمبرداری پسر همسایه مواجه می‌شود و درمی‌یابد این یک اتفاق عمدی و مدیریت شده است. بنابراین تلفنی شوهر خود را مطلع کرده و تقاضا می‌کند به خانه برگردد.

🔻پس از برگشتن شوهر و در ادامه جر و بحث‌ها، همسایه نه تنها از موضع خود کوتاه نمی‌آید و به ادامه سر و صدا در ساختمان تأکید می‌کند بلکه با بیان این نکته که «شما با اینکه فرزند علیل دارید زبانتان خیلی دراز است» برای چندمین بار این خانواده را مورد توهین و فحاشی قرار داده و در نهایت مرد همسایه با قمه به پدر کودک اتیستیک حمله می‌کند و با وارد کردن ضربات پی‌درپی او را مورد ضرب و جرح قرار می‌دهد.

🔻در همین حین کودک اوتیستیک در اثر ازدیاد سروصداها با وارد کردن ضربات مداوم به سر و کوبیدن سر به دیوار دچار تشنج و حمله‌ عصبی می‌شود.

🔻مادر این کودک نیز با دیدن لخته‌های خون که از دهان و بدن شوهرش بیرون آمده شوکه شده و نمی‌داند کودک را دریابد یا همسرش را که در حال خونریزی در راه‌پله افتاده، نجات دهد.

🔻سایر همسایه‌ها به‌عنوان مطلع،جزئیات این ماجرا را به کلانتری محل گزارش داده و آماده اعلام گواهی و شهادت در دادگاه هستند.

🔻این تنها یک برش کوتاه از زندگی چندین ساله این خانواده دارای فرزند #اوتیسم و تنها یکی از صدها درگیری لفظی و اهانت‌های همیشگی همسایه به آنها و فرزند معلول‌شان است و قطعاً موارد مشابه این در همه جای ایران نیز وجود دارد.

🔻وقتی نهادهای آموزشی و فرهنگی پس از سالیان سال، همچنان دستشان از برنامه‌های فرهنگ‌سازانه خالیست، بروز این اتفاقات امری طبیعی است.

🔻کاش بهزیستی مطلع بود که تنها وظیفه‌اش توزیع مستمری‌های ناچیز بین مددجویان نیست و در زمینه آموزش و فرهنگ‌سازی نیز وظایف سنگینی دارد که سالهاست بر زمین مانده...

⚖️ کمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️