🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_‌اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!


🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعب‌العلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.

🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعب‌‌العلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی‌ داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.

🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.

🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.

🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.

🔗منبع میدان

#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign


♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

📃بخشنامه اجرای بخشی از #ماده۲۷ و #ماده۲۸ قانون حمایت از حقوق معلولان در #وزارت_بهداشت با موضوع: کاهش ساعات کاری

📜متن بخشنامه به تاریخ ۹۸/۰۳/۰۷ :

معاونین محترم توسعه مدیریت و منابع دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی سراسر کشور

با سلام
احتراما، با توجه به مواد ۲۷ و ۲۸ قانون حمایت از حقوق معلولان ۳۱/۵۷۲۶مورخ ۹۷/۰۲/۰۱ با موضوع کسر ساعت کار هفتگی شاغلان دارای همسر یا فرزند معلول شدید و خیلی شدید، دستور فرمائید مراتب به نحو مقتضی جهت بهره مندی متقاضیان از امتیاز مذکور به مشمولین اعلام گردد.

سید کامل تقوی‌نژاد - معاون توسعه مدیریت و منابع

⚖️@dscampaign


♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

✊#فراخوان_۸ تجمع اعتراضی مقابل #وزارت_بهداشت

⚠️با توجه به عدم دریافت هیچ پاسخی از #وزارت_بهداشت، مبنی بر بیانیه #۸اردیبهشت و اجرای #ماده۶ #قانون_معلولان، #کمپین_معلولان اقدام به انتشار فراخوان می‌نماید و بدین وسیله از فعالان اجتماعی، افراد دارای معلولیت و خانواده‌های آنان و همچنین حامیان حقوق معلولان، دعوت به عمل می‌آورد تا در روز چهارشنبه هفته جاری مورخ ۹۸/۰۴/۲۶ ساعت ۱۰ صبح مقابل #وزارت_بهداشت حضور به‌هم رسانند.

#⃣#تجمع_وزارت_بهداشت #ماده۶ #قانون_معلولان #بیمه_توانبخشی

🔗پست مرتبط و متن بیانیه
🔗 https://t.me/dscampaign/5954

🏢نشانی؛ تهران، شهرک غرب، بلوار ایوانک، #وزارت_بهداشت
‏
🌐موقعیت مکانی از روی نقشه
https://maps.app.goo.gl/GaAXdxJDG2zTjJh46


⚖@dscampaign

✊شعارهای تجمع امروز در مقابل #وزارت_بهداشت؛

✊بیمه توانبخشی حق مسلم ماست!

✊اجرای #ماده۶ حق مسلم ماست!

✊قانون تصویب شده اجرا نباید بشه؟!

✊معلولانٌ دور دیدن،قانونٌ سر بریدن!

✊#۲۶تیر
⚖️@dscampaign

👤#سیدسجاد_رضوی رئیس دبیرخانه #شورایعالی_بیمه_سلامت با اشاره بر لزوم تامین #خدمات_توانبخشی مورد نیاز #معلولان در #ماده۶ «قانون حمایت از معلولان»:

💰مقرر شد #سازمان_برنامه_بودجه، منابعی را برای اجرای این قانون در نظر بگیرد و با همکاری و مشارکت همکاران ما در #سازمان_بهزیستی و توانبخشی و معاونت درمان #وزارت_بهداشت، بسته ارائه #خدمات_توانبخشی به معلولان، تهیه و تدوین شود تا معلولان بتوانند از این خدمات با پوشش بیمه ای در حد توان کشور، بهره مند شوند.

🔗http://mehrnews.com/news/4690911

⚠️یادآوری :پیشتر در نشست #بهروز_مروتی با مسئولان عالی رتبه #وزارت_بهداشت بعد از دومین #تجمع_وزارت_بهداشت در #۲۶تیر قول ارائه بسته خدمات توانبخشی به #شورایعالی_بیمه داده شده بود

🔗پست مرتبط
🔗 https://t.me/dscampaign/6643

⚖️@dscampaign ☀️ کمپین معلولان


♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

#خبر

طی حکمی از سوی دکتر #داودی مشاور محترم وزیر و مدیرکل حوزه وزارتی #وزارت_بهداشت، دکتر #جغتایی مشاور محترم #وزیر_بهداشت در امور توانبخشی به عنوان نماینده این وزارتخانه در خصوص «قانون حمایت از حقوق معلولان» به #وزارت_رفاه معرفی گردید

💠با تبریک به آقای دکتر جغتایی امیدواریم با حضور ایشان گامی اساسی در اجرای #قانون_معلولان و امور توانبخشی افراد دارای معلولیت برداشته شود.

⚖️@dscampaign ☀️ کمپین معلولان


♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔺برای مطلع شدن از مسائل مربوط به بیماری #کرونا به کانال #وزارت_بهداشت بپیوندید 👇👇👇

https://t.me/joinchat/AAAAAEZkLOtvg8Z6436RzQ

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔺برای مطلع شدن از مسائل مربوط به بیماری #کرونا به کانال #وزارت_بهداشت بپیوندید 👇👇👇

https://t.me/joinchat/AAAAAEZkLOtvg8Z6436RzQ

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

⛑مدیریت بحران #کرونا برای «افراد دارای معلولیت»

👤#ابوذر_سمیعی، دانشجوی دکتری سیاستگذاری فرهنگی

💬یکی از مهم‌ترین بخش‌های #مدیریت_بحران در کشورهای توسعه یافته، مدیریت بحران برای #افراد_دارای_معلولیت است. این موضوع، طیف گسترده‌ای از فعالیت‌ها از قبیل آموزش به افراد معلول، آموزش به گروه های امداد و نجات و کادر درمانی در خصوص نیازهای افراد دارای معلولیت و چگونگی تعامل با آنان و نیز #دسترس‌پذیری_محیط را در بر می گیرد. این مساله اما متاسفانه در کلیه بخش‌های مدیریت بحران در کشور ما مغفول مانده و تاکنون هیچ #برنامه‌ریزی و #سیاستگذاری در این خصوص صورت نگرفته است. این در حالی است که افراد دارای معلولیت به واسطه محدودیت در دسترسی به منابع آموزشی-مادی-محیطی، همواره یکی از #آسیب‌پذیر‌ترین قشرهای اجتماعی به حساب می‌آیند. این موضوع، بویژه در مواقع اضطراری تشدید یافته و پررنگتر می‌شود.

💬به طور ویژه در مقطع کنونی و با وجود شیوع گسترده #ویروس_کرونا، هنوز هیچ برنامه‌ریزی جامعی در رابطه با پیشگیری و درمان افراد دارای معلولیت صورت نگرفته است. از همین رو ضروری است هر‌چه سریع‌تر، #وزارت_بهداشت و #سازمان_بهزیستی کشور، اقدام به تهیه دستورالعمل جامع «مدیریت بحران برای افراد دارای معلولیت» نمایند تا از آسیبهای بیشتر به این افراد پیشگیری به عمل آید. در این رابطه پیشنهادات ذیل ارائه می گردد:

✓تهیه پک‌های آموزشی #مناسب‌سازی شده برای گروه‌های مختلف معلولان در خصوص ویروس کرونا.

✓تهیه پک‌های آموزشی برای کلیه کادر درمانی در‌خصوص چگونگی تعامل با افراد دارای معلولیت.

✓هماهنگی با رسانه ملی و سایر رسانه ها به منظور دسترس‌پذیر نمودن آموزش ها برای کلیه افراد دارای معلولیت. (استفاده از زیرنویس یا مترجم برای ناشنوایان، اضافه نمودن توضیحات‌صوتی برای نابینایان)

✓دسترس‌پذیر نمودن مراکز درمانی و معاینه سرپایی.

✓اطلاع رسانی به افراد دارای معلولیت در خصوص مراکز کاملا دسترس‌پذیر.

✓راه‌اندازی خط تماس تصویری به همراه کارشناسان آشنا با #زبان_اشاره به منظور ارائه مشاوره اضطراری در‌خصوص ویروس کرونا به افراد دارای معلولیت شنوایی.

✓علاوه ‌بر آنچه که گفته شد، باید توجه داشت که بسیاری از معلولان به دلیل ضعف جسمانی، از سیستم ایمنی ضعیفتری برخوردارند و بی‌توجهی به مدیریت بحران برای آنان می‌تواند صدمات جبران‌ناپذیری به دنبال داشته باشد.

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

⛑مدیریت بحران #کرونا برای «افراد دارای معلولیت»

👤#ابوذر_سمیعی، دانشجوی دکتری سیاستگذاری فرهنگی

💬یکی از مهم‌ترین بخش‌های #مدیریت_بحران در کشورهای توسعه یافته، مدیریت بحران برای #افراد_دارای_معلولیت است. این موضوع، طیف گسترده‌ای از فعالیت‌ها از قبیل آموزش به افراد معلول، آموزش به گروه های امداد و نجات و کادر درمانی در خصوص نیازهای افراد دارای معلولیت و چگونگی تعامل با آنان و نیز #دسترس‌پذیری_محیط را در بر می گیرد. این مساله اما متاسفانه در کلیه بخش‌های مدیریت بحران در کشور ما مغفول مانده و تاکنون هیچ #برنامه‌ریزی و #سیاستگذاری در این خصوص صورت نگرفته است. این در حالی است که افراد دارای معلولیت به واسطه محدودیت در دسترسی به منابع آموزشی-مادی-محیطی، همواره یکی از #آسیب‌پذیر‌ترین قشرهای اجتماعی به حساب می‌آیند. این موضوع، بویژه در مواقع اضطراری تشدید یافته و پررنگتر می‌شود.

💬به طور ویژه در مقطع کنونی و با وجود شیوع گسترده #ویروس_کرونا، هنوز هیچ برنامه‌ریزی جامعی در رابطه با پیشگیری و درمان افراد دارای معلولیت صورت نگرفته است. از همین رو ضروری است هر‌چه سریع‌تر، #وزارت_بهداشت و #سازمان_بهزیستی کشور، اقدام به تهیه دستورالعمل جامع «مدیریت بحران برای افراد دارای معلولیت» نمایند تا از آسیبهای بیشتر به این افراد پیشگیری به عمل آید. در این رابطه پیشنهادات ذیل ارائه می گردد:

✓تهیه پک‌های آموزشی #مناسب‌سازی شده برای گروه‌های مختلف معلولان در خصوص ویروس کرونا.

✓تهیه پک‌های آموزشی برای کلیه کادر درمانی در‌خصوص چگونگی تعامل با افراد دارای معلولیت.

✓هماهنگی با رسانه ملی و سایر رسانه ها به منظور دسترس‌پذیر نمودن آموزش ها برای کلیه افراد دارای معلولیت. (استفاده از زیرنویس یا مترجم برای ناشنوایان، اضافه نمودن توضیحات‌صوتی برای نابینایان)

✓دسترس‌پذیر نمودن مراکز درمانی و معاینه سرپایی.

✓اطلاع رسانی به افراد دارای معلولیت در خصوص مراکز کاملا دسترس‌پذیر.

✓راه‌اندازی خط تماس تصویری به همراه کارشناسان آشنا با #زبان_اشاره به منظور ارائه مشاوره اضطراری در‌خصوص ویروس کرونا به افراد دارای معلولیت شنوایی.

✓علاوه ‌بر آنچه که گفته شد، باید توجه داشت که بسیاری از معلولان به دلیل ضعف جسمانی، از سیستم ایمنی ضعیفتری برخوردارند و بی‌توجهی به مدیریت بحران برای آنان می‌تواند صدمات جبران‌ناپذیری به دنبال داشته باشد.

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️