✅پوشش بیمه‌ای خدمات درمانی بیماران #دیستروفی_عضلانی

👤#حاج‌محمدی مدیرڪل دفتر مدیریت خدمات تخصصی سازمان #بیمه_سلامت:

💠خدمات شایع در درمان بیماران دیستروفی عضلانی، غالبا تحت پوشش بیمه سازمان قرار دارد.
https://www.isna.ir/news/98082113332

⚠️ڪمپین؛ در صورت امتناع مراڪز طرف قرارداد از ارائه خدمات مندرج در خبر، مراتب را ابتدا به بازرسی و حراست بیمه سلامت به شماره تلفن ۰۲۱۱۶۶۶ اطلاع دهید و سپس تجریه خود را جهت بررسی و انتقال به مقامات مسئول به مدیر و نگهبان ڪمپین گزارش فرمائید.با تشڪر
@BehrouzMorowati

⚖@dscampaign | ڪمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

.
💟روز جهانی FSHD ، بیستم ژوئن:
امروز روزیست برای اطلاع رسانی جهانی درخصوص بیماری فاسیواسکاپولوهیومرال (FSHD) که یکی از انواع شایع دیستروفی های عضلانی میباشد. نماد اصلی این بیماری لبخند است زیرا عضلات صورت نیز درگیر شده و خندیدن مصنوعی به نظر میرسد. البته تنها صورت درگیر نمیشود. بلکه عضلات کتف و بازوها و در سنین بالاتر عضلات پا قدرت خود را از دست میدهند. از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر ممکن است درگیر این بیماری باشد که به طور تقریبی یک میلیون نفر در سراسر دنیا از این بیماری رنج میبرند. این روز با تکه های نارنجی پرتقال شناخته شده است. در این روز انجمنها در سراسر دنیا با پوشیدن لباسهای نارنجی و گاز زدن به تکه های پرتقال و در حال خندیدن سعی میکنند علایم نمود این بیماری را اطلاع رسانی کنند.
اما چرا ۲۰ ژوئن؟
در این روز دو برادر به نامهای مارکو و ساندرو بیویانو از یک جزیره کوچک در سواحل سیسیل قدمهای بزرگی را در جهت آگاه سازی مردم دنیا درخصوص این بیماری برداشتند.
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

💟امروز پنجشنبه ۱۶ شهریورماه ۱۴۰۲ معادل با هفتم سپتامبر روز جهانی اطلاع رسانی بیماری دوشن، با درخواست انجمن دیستروفی ایران برج میلاد و پل طبیعت به رنگ قرمز درآمدند.
برج آزادی به دلیل اشکال فنی در پروژکتورها خاموش ماند.
امید که با اطلاع رسانی درخصوص این بیماری، بتوانیم از بدنیا آمدن کودکان با نقص ژنتیکی پیشگیری کنیم.

#پیشگیری_بهتر_از_درمان
#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

💟ماه سپتامبر، ماه اطلاع رسانی غربالگری حین تولد است.
در همه ایالتهای امریکا، غربالگری حین تولد را برای بیماری اس ام ای و پمپه انجام می دهند. و در بعضی از ایالتهای آن برای بیماری دوشن نیز این غربالگری انجام می پذیرد.
غربالگری حین تولد به منظور نجات زندگی این بیماران از بدو تولد می باشد. یعنی درمان از همان لحظه تولد شروع میشود.
به امید آنکه در ایران عزیزمان نیز این غربالگری و درمانهای مربوطه از لحظه تولد امکانپذیر شود.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
@IMDA2016

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

💟 دیشب ۲۵ مرداد ۱۴۰۳ معادل با ۱۵ آگوست ۲۰۲۴ همزمان با ماه اطلاع رسانی در مورد بیماری SMA ، به درخواست انجمن دیستروفی ایران پل طبیعت به رنگ بنفش درآمد.

#انجمن_دیستروفی_ایران
#دیستروفی
#SMA

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️