⚠️دلیل #فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #کمپین_معلولان
👤دکتر #نوبخت در نشست خبری «رونمایی از #لایحه_بودجه۹۸ و ضمائم آن»: حرف آخر را مجلس می‌زند.مجلس میتوانه بگه منابعی که شما ایجاد کردید کمه و منبع دیگری بیاره،میتوانه بگه این مصارفی که شما تعیین کردی باید کم بشه یا زیاد بشه و یا رو موارد دیگه.هر چه که ما ندیدیم میتونن ببینن ،با عقل جمیع مجلس هم ببینند!
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️
👤دکتر #نوبخت در نشست خبری «رونمایی از #لایحه_بودجه۹۸ و ضمائم آن»: حرف آخر را مجلس می‌زند.مجلس میتوانه بگه منابعی که شما ایجاد کردید کمه و منبع دیگری بیاره،میتوانه بگه این مصارفی که شما تعیین کردی باید کم بشه یا زیاد بشه و یا رو موارد دیگه.هر چه که ما ندیدیم میتونن ببینن ،با عقل جمیع مجلس هم ببینند!
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️
✅رسید تحویل نامه کمپین به دفتر مجمع نمایندگان محترم مردم شریف #تهران #ری #شمیرانات و #اسلامشهر در مجلس شورای اسلامی ،توسط #رضا_طاهرنژاد
📆۹۷/۰۹/۲۰
#️⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️
📆۹۷/۰۹/۲۰
#️⃣#فراخوان_۴ ؛ #اقدام_فوری #نامه_نمایندگان #لایحه_بودجه۹۸
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️
👤#هادی_قوامی، عضو #کمیسیون_تلفیق #بودجه_سال۹۸ مجلس، از افزایش هزار و ۴۰۰ میلیارد تومانی بودجه کمیته امداد و ۸۰۰ میلیارد تومانی بودجه #سازمان_بهزیستی در سال آتی براساس مصوبه کمیسیون متبوعش خبر داد./خانه ملت
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️
🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!
🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعبالعلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.
🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعبالعلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.
🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعبالعلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.
🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.
🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.
🔗منبع میدان
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️
🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعبالعلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.
🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعبالعلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.
🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعبالعلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.
🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.
🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.
🔗منبع میدان
#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign
♿️ @shahrereysdisabled
لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️