🔴تامین هزینه‌های درمانی #اوتیسم،#ام_‌اس ،#پروانه‌ای و #متابولیک از #بودجه۹۸ حذف شد!


🔻دولت در #لایحه_بودجه۹۸ ، اعتبارات #بیماران_خاص و #صعب‌العلاج را ۱۳درصد کاهش داده و بودجه پوشش هزینه‌های درمان بیماری‌های اوتیسم،#MS, #EB (#پروانه‌ای) نقض ایمنی #متابولیک را حذف کرده است. همچنین یارانه دارویی بیماران خاص، ۸۹درصد کمتر از بودجه امسال خواهد بود.

🔻هزینه‌های سرسام‌آور بیماری‌های خاص و صعب‌‌العلاج و افزایش روزافزون آمار ابتلا به این بیماری‌ها در کنار گرانی‌ داروهای مربوط به این بیماری‌ها، امکان درمان را بدون حمایت‌های مالی دولت تقریبا ناممکن ساخته است اما دولت تصمیم گرفته برای کاهش هزینه‌های خود، تامین دارو و درماناین بیماران را به خود آنها واگذار کند.

🔻هرچند در سال‌های گذشته، دولت در لایحه‌های بودجه ردیف‌های اعتباری برای تامین هزینه‌های درمان بیماری‌های خاص اختصاص می‌داد اما به‌نظر می‌رسد برای سال آینده از ایفای این مسئولیت خود سرباز زده است. بیشترین کاهش اعتبار بودجه‌ای مربوط به ردیف‌های کمک به پرداخت درمان بیماران خاص(ام‌اس، هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه) و پرداخت یارانه دارویی بیماران خاص، صعب‌العلاج و متابولیک است که در مجموع در لایحه به میزان ۳۳۰میلیاردتومان کاهش داشته است.

🔻همچنین ردیف‌های اعتباری منظور شده برای این بیماری‌ها شامل #وزارت_بهداشت، #سازمان_بیمه_سلامت و #بنیاد_بیماری‌های_خاص پراکنده است و این پراکندگی باعث شده پاسخگویی به دریافت‌کنندگان این اعتبارات میان این دستگاه‌ها پاس‌کاری شده و در نهایت هیچ‌کدام آنها پاسخ‌گو نباشند.

🔻نکته دیگر اختلاف‌نظر میان دستگاه‌های مربوطه در مورد مصادیق بیماری‌های خاص است. به گفته مرکز پژوهش‌های مجلس، این اختلاف‌نظر باعث تاثیر لابی‌های قدرتمند در شمول قرار دادن یا حذف بیماری‌های مختلف از دسته‌بندی بیماری‌های خاص می‌شود و پیامدهایی همچون ناعدالتی در دریافت یارانه‌ها برای بیماران داشته باشد. همچنین تغییرات مکرر در دسته‌بندی بیماری‌های خاص باعث عدم اطمینان نسبت به آینده و ایجاد دلهره همیشگی در بین بیماران می‌شود.

🔗منبع میدان

#️⃣#لایحه_بودجه۹۸ #نامه_نمایندگان #فراخوان_۴ #فراخوان_۵
⚖️@dscampaign


♿️ @shahrereysdisabled

لینک کانال خبری *معلولین شهرری*☝️

👤دڪتر #نوبخت رئیس #سازمان_برنامه_بودجه؛

📆تا ۱۵ آذرماه #لایحه_بودجه_۹۹ را به مجلس خواهیم داد

💬هر آنچه ڪه امسال برای امور رفاهی و حقوق و دستمزد ڪارڪنان پرداخت خواهیم ڪرد.سال آینده با وجود همه تحریم‌ها و استمرار انها حداقل ۱۵ درصد پرداخت به ڪارڪنان دولت،بازنشستگان و همچنین مددجویان و افرادی ڪه تحت پوشش ڪمیته امداد و بهزیستی هستند،از سوی دولت افزایش خواهد یافت.
📆۹۸/۰۸/۱۶

⚖️@dscampaign | ڪمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

💠 #فراخوان_۱۰ #به_افق_آذر

📑پیرو مڪاتبات متعدد ڪمپین معلولان و وعده‌های بی‌نتیجه مسئولان و زندگی سخت و اسف‌بار افراد دارای معلولیت به علت عدم اجرای #قانون_معلولان، تورم،بیڪاری و ...،#ڪمپین_معلولان روز گذشته اقدام به ارسال نامه سرگشاده به #سازمان_برنامه_بودجه نمود.

👈در همین راستا از ڪلیه #انجمنهای_معلولان و مرتبط با معلولیت دعوت به عمل می‌آوریم جهت حمایت از حقوق افراد دارای معلولیت،متن نامه ڪمپین و یا هر متن دیگری را با دو هدف؛

۱.اختصاص ڪامل بودجه اجرای قانون معلولان در #لایحه_بودجه_۹۹

۲.پرداخت ڪامل بودجه تخصیص یافته (۱۱۰۰ میلیارد تومان) اجرای قانون معلولان تا قبل از پایان سال ۹۸

🖨به شماره ۰۲۱۳۳۱۱۶۱۴۶ دفتر دڪتر #نوبخت فڪس نموده،تصویر رسید فڪس با مُهر انجمن خود را جهت مستندسازی و درج در ڪانال ڪمپین به مدیر و نگهبان ڪمپین ارائه نمایند.
👮‍♂️@BehrouzMorowati

🔗متن نامه كمپین معلولان
https://t.me/dscampaign/7122

⚠️یادآوری؛لایحه بودجه دوسالانه تدوین می‌گردد و در صورت ارائه به مجلس و تصویب،تا دو سال هیچ اقدامی در راستای تاثیر در بودجه اجرای قانون معلولان ممڪن نخواهد بود!

⚖️@dscampaign | ڪمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️م

امروز همزمان با #روز_جهانی_معلولان،جمعی از معلولان به دلایل؛عدم تحقق بودجه اجرای #قانون_معلولان در سال جاری، مڪاتبات بی‌پاسخ درباره تخصیص بودجه ڪامل اجرای این قانون در #لایحه_بودجه_۹۹ و درخواست دیدار با @MB_Nobakht،مقابل @pborg_ir دست به تجمع اعتراضی زدند!

گفتنی‌ست اخیرا @poborg_ir از بودجه ۱۱۰۰ م.ت اجرای #قانون_معلولان در سال جاری (بودجه مورد نیاز ۱۲,۵۰۰ م.ت) وعده پرداخت تنها ڪمتر از نیمی از آن یعنی ۵۳۳ م.ت را تا پایان سال داده است.سال گذشته نیز بودجه ۲۰۰ م.ت این قانون را ڪلا نداد!
بودجه مورد نیاز برای سال بعد؛ ۲۰ هزار م.ت است.

در همین رابطه ڪمپین معلولان از ماه‌ها پیش با @poborg_ir سه بار مڪاتبه در آخرین نامه درخواست دیدار با @MB_Nobakht را نمود ڪه هیچ‌ پاسخی دریافت نشد.
#روز_جهانی_معلولان

⚖@dscampaign | ڪمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔴نتایج تجمع امروز معلولان مقابل #سازمان_برنامه_بودجه

💠جمعی از معلولان ڪشور صبح امروز (۱۶ آذر ماه) در اعتراض به تحقق نیافتن بودجه ڪامل سال ۹۸ و نیز تخصیص بودجه ناچیز برای اجرای #قانون_معلولان در #لایحه_بودجه_۹۹ مقابل #سازمان_برنامه_و_بودجه تجمع ڪرده و در نهایت با دڪتر #نوبخت رئیس #سازمان_برنامه_بودجه و دڪتر #پوراصغر معاون ایشان دیدار ڪردند.

👤محمدباقر نوبخت در این دیدار از طرح جدیدی درباره مسڪن مددجویان خبر داد و در ادامه متعهد شد تا حداقل افزایش ۵۰ میلیارد تومانی بودجه اجرای قانون معلولان در #لایحه_بودجه_۹۹ لحاظ شود. در عین حال صراحتا وعده تحقق ڪامل بودجه سال جاری را داد.

👤دڪتر پوراصغر نیز از تخصیص اعتبار ۱۰۰ میلیاردی برای اجرای #ماده۶ قانون معلولان در سال ۹۹ خبر داد.
این وعده‌ها در پی تجمعات و نشست‌های ۱۲ و ۱۶ آذر و در پی اعتراضات معلولان داده شده است.

👤بهروز مروتی، مدیر ڪمپین معلولان در این نشست تصریح ڪرد: با توجه به عدم تحقق #ماده۲۷ و #ماده۷ قانون معلولان و با توجه به تورم، افزایش اندڪ بودجه غیرقابل قبول است. افراد دارای معلولیت از نظر معیشتی در وضعیت اسف‌باری هستند و این بودجه بسیار ڪمتر از بودجه مورد نیاز اجرای این قانون است.

⚠️معلولان در این نشست خواستار تخصیص بودجه ڪامل اجرای قانون معلولان در #لایحه_بودجه۹۹ شدند.

⚠️در این تجمع افرادی از خرم آباد،بجنورد و دامغان شرڪت داشتند

⚖@dscampaign | ڪمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

💠#فراخوان_۱۱ #به_افق_بودجه

🙏با تقدیم سلام و احترام

💬به استحضار می‌رساند با توجه به فصل مهم بودجه و بررسی #لایحه_بودجه۹۹ در مجلس شورای اسلامی،#ڪمپین_معلولان طبق فصول گذشته اقدام به انتشار و ارسال نامه به نمایندگان مجلس نمود.

💬از ڪلیه افراد وسازمان‌های مردم‌نهاد دغدغه‌مند دعوت می‌گردد تا متن نامه را به نماینده شهرهای خود به ویژه نمایندگان عضو ڪمیسیون بودجه و ڪمیسیون تلفیق بودجه مجلس به هر طریق ممڪن ارسال نمایند.بدیهی‌ست بهترین واثرگذارترین شیوه تحویل نامه به خود نماینده یا دفتر ایشان و اخذ رسید می‌باشد. رسیدهایی ڪه ممهُور به مهُر دفتر نمایندگان یا دبیرخانه مجلس باشند در ڪانال به نام خود افراد مستند خواهند شد.

🔗فایل pdf #فراخوان_۱۱
https://t.me/dscampaign/7208

🔗فایل word #فراخوان_۱۱
https://t.me/dscampaign/7207

📜متن نامه به شرح ذیل است؛

بسمه تعالی

سرڪار خانم/جناب آقای؛

نماینده محترم مجلس شورای اسلامی

با تقدیم سلام و احترام

همان‌گونه ڪه مستحضرید؛ قانون حمایت از حقوق معلولان توسط شما نمایندگان محترم مجلس شورای اسلامی در اسفند ۹۶ تصویب و از اردیبهشت ۹۷ توسط رئیس جمهور به ڪلیه وزارت‌خانه‌ها و دستگاه‌های اجرایی ابلاغ شد.

متاسفانه با گذشت نزدیڪ به ۲۰ ماه از ابلاغ آن،بخش‌های بسیاری از این قانون به دلیل تمرد دستگاه‌ها اجرا نمی‌شوند.

سازمان برنامه‌ و بودجه اعتبار مورد نیاز اجرای آن را تخصیص نمی‌دهد و همان مبالغ ناچیز تخصیص یافته را هم به موقع پرداخت نمی‌ڪند یا به عناوین دیگر بخشی از همان بودجه ناچیز را حذف ‌می‌ڪند.

برای مثال؛سازمان برنامه و بودجه در قانون بودجه ۹۷، مبلغ ۲۰۰ میلیارد تومان بودجه برای اجرای قانون معلولان اختصاص داد ڪه متاسفانه هیچ مبلغی از آن را پرداخت نڪرد!

در قانون بودجه سال ۹۸ مبلغ ۱ هزار و ۱۰۰ میلیارد تومان از بودجه ۱۲ هزار و پانصد میلیارد تومانی مورد نیاز را به اجرای قانون معلولان اختصاص داد.اولا تا آخر آذرماه فقط ۱۷۸ میلیارد تومان از این بودجه را پرداخت نموده.دوما ۳۳ میلیارد تومان معادل ۳ درصد از این بودجه را با استناد به قانون استفاده متوازن از امڪانات ڪشور از ڪل آن ڪسر نموده است.در حالی ڪه طبق ماده ۶۷ قانون تنظیم بخشی از مقررات مالی دولت (۱) بودجه ڪمیته امداد و سازمان بهزیستی مشمول قانون استفاده متوازن از امڪانات ڪشور نمی‌شوند ولی سازمان برنامه ‌و بودجه با تفسیر به رای خود هر سال بخش قابل توجهی از بودجه ناچیز محرومترین اقشار جامعه را ڪسر می‌ڪند!سوما هیچ تضمینی برای پرداخت ڪل بودجه تا پایان سال وجود ندارد!

همچنین مستمری مددجویان طبق ماده ۷۹ برنامه ششم توسعه تاڪنون محقق نشده و نیز افزایش ۲۰ درصدی مستمری ناچیز سال ۹۸ مددجویان از محل هدفمندی یارانه‌ها تاڪنون ‌صورت نگرفته است.

هم‌اڪنون نیز سازمان برنامه و بودجه در لایحه بودجه ۹۹ از ۲۰ هزار میلیارد تومان بودجه مورد نیاز اجرای قانون معلولان،تنها ۱ هزار و ۳۰۰ میلیارد تومان اعتبار برای آن در نظر گرفته ڪه با توجه به شرایط فعلی و تورم افسار گسیخته و پیش‌بینی شرایط سخت‌تر سال آینده،وضعیت معیشتی، درمانی، توانبخشی،مراقبتی،تردد، بیڪاری و ... افراد دارای معلولیت به مراتب دشوارتر از هر زمان دیگری شده و باعث بحرانی‌تر شدن زندگی آنان و خانواده‌هایشان خواهد شد.

به همین ترتیب موادی از جمله ۲,۴,۵,۶,۷,۱۰,۲۰,۲۱,۲۷,۲۸ قانون معلولان همچنان مورد غفلت واقع شده و اجرا نمی‌‌شوند.

لذا بدین وسیله از شما نماینده محترم درخواست دارد ضمن تجدیدنظر در لایحه بودجه ۹۹ و تعیین منابع ڪافی برای ردیف اعتباری بودجه اجرای قانون معلولان، نسبت به تصویب طرحی با هدف تعیین پرداخت به موقع و ڪامل بودجه قانون معلولان و سازمان بهزیستی اقدام فرمائید.

بی‌شڪ در صورت تحقق موارد مذڪور،ڪارنامه مجلس دهم با تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان و تعیین بودجه مورد نیاز و نظارت بر حُسن اجرای قانون معلولان،درخشان‌ترین ڪارنامه در ادوار گذشته و الگویی برای ادوار آینده مجلس در استیفاء و ارتقاء حقوق افراد دارای معلولیت خواهد شد.

با تشڪر

ڪمپین پیگیری حقوق افراد دارای معلولیت(ڪمپین معلولان)

⚖@dscampaign | ڪمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

📡بازتاب #فراخوان_۱۱ #ڪمپین_معلولان در خبرگزاری‌ها

📰ایلنا؛معلولان خواستار تجدیدنظر در #لایحه_بودجه_۹۹ شدند
https://www.ilna.news/fa/tiny/news-847284

📰فارس؛سهم یڪ شانزدهمی معلولان از بودجه سال ۹۹
http://fna.ir/ddt1xy


⚖@dscampaign | ڪمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

👤#قوامی سخنگوی کمیسیون تلفیق #لایحه_بودجه_۹۹

💬برای کاهش فقر مطلق خانوارهای تحت حمایت کمیته امداد و  بهزیستی، اجرای #قانون_معلولان ، اجرای #ماده۶ #قانون_معلولان ، اجرای تبصره ذیل ماده ۳۸ قانون جامع خدمات رسانی ایثارگران ۱۸ هزار و ۵۰۰ میلیارد تومان در نظر گرفته شد.

🔗گزارش کامل
https://www.icana.ir/Fa/News/442671

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

✅#کمپین _معلولان بررسی کرد:

🔴 سهم قانون حمایت از حقوق معلولان از #لایحه_بودجه_۹۹ چقدر است؟ سرانه هر فرد دارای معلولیت در #بودجه_۹۹ کمتر از یک میلیون و ۷۰۰ هزار تومان!

🔻 در این بررسی بخوانید:
🔹 کلیات بودجه‌های مرتبط با حوزه معلولیت
🔹 بررسی توازن بودجه با هزینه‌ها
🔹 شفافیت در اختصاص بودجه
🔹 راهکارهای تقویت بودجه

📡#فراخوان_۱۵

⚠️با توجه به بررسی لایحه بودجه در هفته‌ آتی،لطفا این فایل را از طریق فضای مجازی به نمایندگان شهرهای خود در مجلس شورای اسلامی ارسال فرمائید.

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔴کلیات #لایحه_بودجه_۹۹ تصویب نشد!

⚠️لایحه بودجه ۹۹ در مجلس شورای اسلامی تصویب نشد و برای اصلاح به کمیسیون تلفیق بودجه ارجاع گردید

👤فاطمه ذوالقدر؛ در #لایحه_بودجه_۹۹ ۲ هزار میلیارد تومان بودجه برای معلولان شدید در نظر گرفته شده است
https://www.icana.ir/Fa/News/443763

⚖@dscampaign | کمپین معلولان

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

🔺نکته ای درباره ماده ۲۷ قانون حمایت از حقوق معلولان ؛

🔹آقای #قادری ریاست #بهزیستی_کشور در یک برنامه تلوزیونی مدعی شد که مجلس وقت در زمان تصویب این قانون، منابع مالی برای اجرای ماده ۲۷ را در نظر نگرفته است!!!

🔹این ادعای عجیبی است زیرا #نمایندگان_مجلس یا #دولت، قبل از تصویب هر #طرح یا #لایحه باید منابع مالی مورد نیاز آن طرح یا لایحه را مشخص نمایند بعد نمایندگان #بررسی و رای گیری نمایند یعنی نمایندگان مجلس در سال ۱۳۹۶ ابتداء منابع مالی ماده ۲۷ را در نظر گرفته بعد #بررسی و رای گیری صورت پذیرفته و قانون مورد نظر تصویب شده است.

🔹نکته ی #مهم دیگر اینست اگر چگونگی اختصاص منابع مالی ماده ۲۷ #قانون_حمایت_از_معلولان در آن سال مشخص نشده بود، #شورای_نگهبان به آن ایراد میگرفت که این اتفاق نیفتاده است.

🔹 ظاهرا آقای قادری یا از این موضوع اطلاع ندارد یا با طرح این موضوع قصد نامبارک دیگری دارد!!!

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

#قانون_حمایت از #افراد_دارای_معلولیت،صراحتا میگوید؛

ماده5/تبصره۲- #استفاده #افراد_دارای_معلولیت #شدید از سامانه‏ های #حمل و #نقل #ریلی و #اتوبوس‏رانی درون #شهری_دولتی و #عمومی #رایگان و استفاده این افراد از سامانه ‏های #برون_‏شهری_ریلی، #هوایی و #دریایی_دولتی و #عمومی #نیم_بها است. وزارت #مکلف است جهت اجرای این تبصره نسبت به پیش‏بینی اعتبارات لازم در لوایح #بودجه_سالانه اقدام و #سازمان_برنامه و #بودجه در #لایحه_سالانه_بودجه #منظور نماید. 
#تصویب شده در تاریخ؛ 1396/12/20 #مجلس_شورای_اسلامی

#چرا_اجرا_نمیشود؟
#جهاد_تبیین #مطالبه_گری
#راه_آهن #شرکت_رجا #قطار #هواپیمایی_زاگرس #آتا
#کیش_ایر #تابان_ایر #کیش_ایر #قشم_ایر #ایران_تور #سپهران_ایر
#ماهان_ایر #1402
#کارگروه_فرهنگی_اجتماعی
#کانون_معلولان_شهرداری_تهران


♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️

💠 با تشکیل دولت آقای #پزشکیان و شروع به کار وزارء جدید آقای #علی_محمد_قادری مدیر #سازمان_بهزیستی_کشور  به احتمال بسیار زیاد از این سمت کنار گذاشته خواهد شد

🔺 دو بار با ایشان درباره چرایی عدم اجرای #قانون_حمایت_از_حقوق_معلولان صحبت کردم
🔺یکبار در #سازمان_برنامه_و_بودجه از ایشان خواستم از این سمت کنار برود چون توان قرار گرفتن در این پست را ندارد

🔺یکبار در مسجد #فاطمه_الزهراء_شهرری(مسجد_ارشاد) و یکبار هم در #مصلی_شهرری

🔺سخن ایشان این است که مجلس تصویب کننده قانون حمایت از معلولان،بودجه لازم برای اجرای ماده ۲۷ را در نظر نگرفته است!!!

🔺ولی این دلیل به راحتی رد میشود زیرا طبق آیین نامه داخلی #مجلس هرگاه دولت یا مجلس #لایحه یا #طرحی را برای تصویب ارائه میدهد باید ابتداء منابع تامین کننده بودجه اجرای آن طرح یا لایحه را مشخص نمایند و بیشترین بحث در مجلس سر همین موضوع است

🔺اگر فرض محال بگیریم که مجلس بودجه مورد نیاز اجرای این قانون را در نظر نگرفته باشد ، #شورای_نگهبان متوجه این موضوع میشد و قانون را تایید نکرده به مجلس باز میگرداند ولی اینکار را نکرد

🔺آقای #قادری با این ادعا که در تلوزیون هم مطرح کرد سلامت #شورای_نگهبان را زیر سوال برد

🔺تایید این قانون از سوی شورای نگهبان نشان میدهد که منابع لازم برای اجرای تمام قانون مشخص گردیده ولی سازمان برنامه و بودجه این بودجه را در اختیار #معلولان قرار نمیدهد

🔸بسیار به جا بلکه لازم است #رئیس_جمهور محترم جدید به جای آقای قادری ، شخصی با تجربه ، شجاع و متعهد به اجرای قانون را به جای ایشان جایگزین نماید .

♿️ @shahrereysdisabled

لینڪ ڪانال خبری *معلولین شهرری*☝️