Рішення на поверхні немає.
Зібрали всю інформацію, визначили на якому безпосередньо етапі знаходимось. Вивчали успішні кейси. Крайній - Грузія, давній: Бельгія, Італія, Німеччина… Визначили шлях, яким йдемо. Про це - згодом, оскільки це може завчасно нашкодити.

Далі:
1. Зум профільного Міністра з виробником, який не є в Україні і не вірить, що наша країна зможе забезпечити лікування препаратами діток.
2. Візит Міністра в США.
3. Зустрічі із міжнародними організаціями.
4. Готуємо пропозицію на 2026 рік

Потрібно провести реєстрацію препаратів в Україні і ОМТ. Цього року ми вносимо зміни, заклавши мінімальну суму на ці потреби, виступаючи ініціатором правки в держбюджет хочу зазначити - це радше сигнал для партнерів та підтримка позиції Міністра. Дякую усім колегам з Комітету ВРУ з питань бюджету за розуміння та підтримку. Це важливо. Далі буде.

Консолідація багатьох учасників! Win! Win! Win!
Найголовніший Win - здоров’я, здорові дітки! 🙏🏻

Зміни до Державного Бюджету ухвалені! ☑️

Моя правка щодо закупівлі лікарських засобів для лікування пацієнтів з ахондроплазією та мʼязовою дистрофією Дюшена врахована! 259 ЗА! ☑️

Рухаємося згідно з домовленостями із профільним Міністром Віктором Ляшком та командою Міністерства охорони здоровʼя.
🤝🏻🙏🏻🇺🇦

Вдячна депутатам за підтримку змін до держбюджету

Додаткові кошти спрямуємо на пріоритетні невійськові напрями — ліки для онкохворих та пацієнтів з важкими захворюваннями, харчування школярів 1–4 класів у всіх областях та учнів 5–11 класів у прифронтових територіях, розвиток військових ліцеїв, підтримку виробників defense tech, допомогу ветеранам і житло для ВПО.

Фінансування забезпечене за рахунок скорочення інших невійськових видатків і оптимізації боргових виплат.

У липні Верховна Рада вже збільшила оборонні видатки на 412 млрд грн. Безпека — стратегічний пріоритет нашого бюджету.

Дякуємо Повітряним Силам за захист!

Ви - найкращі! 🇺🇦💪🏻🙏🏻

🇺🇦Зміни до бюджету-2025: збільшено фінансування лікування дітей з ахондроплазією і хворобою Дюшена, - народний депутат України Ростислав Тістик

Законопроєктом 13439-3 Парламент додатково спрямував 3,2 млрд грн на закупівлю ліків. Частина цих коштів піде на лікування дітей з рідкісними генетичними захворюваннями — ахондроплазією та хворобою Дюшена. На жаль, таке лікування триває роками і держава має зробити все, щоб відповідні медпрепарати були зареєстровані в Україні. Також потрібно провести оцінку медичних технологій та залучити міжнародні організації. Маємо зробити все, щоб кожній дитині забезпечити належне лікування в Україні, а не за кордоном.

Телеканал Рада

Звернувся до Міністра охорони здоровʼя Віктора Ляшка щодо потреби закладення коштів на 2026 рік на забезпечення ліків пацієнтів з ахондроплазією та мʼязовою дистрофією Дюшена.

Нагадаю, цього тижня ми вже внесли зміни в держбюджет-2025. Вкотре дякую кожному колезі з 259 голосів ЗА, хто підтримав мою правку щодо закладення коштів на ці потреби.

Потрібно провести реєстрацію препаратів в Україні і ОМТ. Цього року ми внесли зміни, заклавши мінімальну суму на ці потреби, виступаючи ініціатором правки в держбюджет хочу зазначити - це радше сигнал для партнерів та підтримка позиції Міністра. Це важливо. Далі буде.

На жаль, таке лікування триває роками і держава має зробити все, щоб відповідні медпрепарати були зареєстровані в Україні! Також потрібно провести оцінку медичних технологій та залучити міжнародні організації.

Консолідація багатьох учасників! Win! Win! Win!
Найголовніший Win - здоров’я, здорові дітки! 🙏🏻

З Днем Державного Прапора!

Слава Україні!
🇺🇦